Demens

OBS: Transskriberingen kan indeholde slåfejl. Citater og udpluk fra podcasten må ikke bruges uden de medvirkendes tilladelse

Podcast-vært: I Danmark lever godt 90.000 mennesker på 65 år eller derovre med demens. De fleste af os kender måske ordet demens og ved godt, at det har noget med hukommelsen at gøre. Demens skyldes altid en sygdom, og faktisk findes der over 200 forskellige sygdomme, som kan medføre demens. I dag skal vi tale lidt om, hvad begrebet demens dækker over. Hvem er det, der bliver ramt af demens? Hvad er symptomerne,  og hvad kan man selv gøre, hvis man mistænker, at man selv eller en pårørende er begyndende dement? Til at hjælpe os med at svare på det, har jeg besøg af dig, sygeplejerske Camilla Vahl Nielsen. Vil du kort lige introducere dig selv? 

Podcast-gæst: Ja, det vil jeg. Mit navn er Camilla, og jeg er sygeplejerske nede i Demensklinikken i Svendborg. Det har jeg været de sidste to år. 

Podcast-vært: Dejligt, at du ville komme i dag. Skal vi starte med lige at få et kort overblik over, hvad dækker begrebet demens egentlig over?

Podcast-gæst: Vi har en overlæge nede ved os, som altid siger, at demens er latin og betyder: ”Husker ikke så godt.”  Det er jo egentlig den overordnede betegnelse for det, kan man sige. Det er jo også sådan, at det som regel starter. Det er jo, at der er nogle ting, man glemmer. Det er der sygdommen har sin grobunde, når den starter. Og så kommer der alle mulige andre ting, der også følger efter. 

Podcast-vært: Skal vi prøve at snakke lidt om, hvad er det for nogle tegn, som man kan se på demens?

Podcast-gæst: For det første kan man sige, at det kommer helt an på, hvad det er for en type demens. Som du selv startede med at nævne, så findes der over 200 typer. Vi har fire hovedtyper, som vi arbejder med nede ved os. Og så er der en masse underkategorier til dem. Den, vi diagnosticerer allermest nede ved os, det er nok den, de fleste kender som Alzheimers-demens. Eller Alzheimers sygdom.  Og det er op mod 75 procent, der får den diagnose, når de bliver diagnosticeret. 

Podcast-vært: Så det er en stor del af jeres patientgruppe, der er ramt af den type demens. 

Podcast-gæst: Det er det. Og det, der er meget kendetegnende ved særligt Alzheimers sygdom, det er jo, at det starter med, at man bliver mere glemsom, at der er nogle ting, der måske smutter. Man får lidt sværere ved at huske navnene på pårørende, som er tæt på en. Man kan også få sværere ved at huske aftaler og sådan nogle ting. Og så er det jo også, at vi kigger rigtig meget på funktionsniveau og sådan noget nede ved os.

Podcast-vært: Hvordan vurderer I det? 

Podcast-gæst: Jamen det gør vi egentlig ved, at vi har er ret godt samarbejde mellem læge og sygeplejerske. Jeg er som regel den første, patienterne møder. Og så starter vi faktisk med at snakke med patient og pårørende sammen, læger og sygeplejerske. Hvor min rolle som sygeplejerske nok mest ligger i at observere, hvad der foregår. Hvordan patienten reagerer, hvordan kropssproget er og sådan noget. Når vi så har gjort det, så deler vi os op, og så er det faktisk min opgave at snakke med de pårørende. Og der udfylder vi et skema, som afdækker ADL-niveau.

Podcast-vært: Og hvad står ADL for? 

Podcast-gæst: Jamen altså, det er jo sådan kort betegnet funktionsniveauet for patienterne. Hvad de kan og hvad de ikke kan.  Og der kigger vi på det inden for de sidste 14 dage. Har de fx kunne tage et bade på eget initiativ, børster de selv deres tænder, kan de betale en regning uden hjælp fra andre, går de stadigvæk og driver de hobbyer, som de har? Så det er rigtig meget sådan noget, det kommer an på.

Podcast-vært: Og den samtale, foregår den med patienterne derinde, eller er det alene de pårørende?

Podcast-gæst: Ja, vi plejer gerne at dele dem op, så vi har pårørende for sig. Og det er faktisk for, at de pårørende har mulighed for at tale mere frit. Nogle gange kommer der jo nogen, som er enormt belastet af deres hjemmesituation, og har behov for ligesom at kunne læsse lidt af. Og så kan man sige, at de skemaer, der kommer man jo også ind på nogle punkter, der måske ikke er så sjove at fortælle, hvor patienten er med. Så derfor gør vi det på den måde. Og mens vi gør det, der tester lægen patienten rent kognitivt. Det vil sige, at de tester faktisk, hvad de kan rent hjernemæssigt, og hvor henne i hjernen man er ramt.

Podcast-vært: Ja, og hvad er det for nogle tests, de laver? Kan du fortælle lidt om det? 

Podcast-gæst: Jamen altså, vi bruger en, der har den forkortelse ACE3. Og lige nu der kan jeg faktisk ikke huske, hvad betegnelsen for den er. Men altså, man skal teste noget opmærksomhed, tester hukommelse, hvordan ens visuelle rumlighed er. Og det er fx sådan noget, som indikerer, om man må køre bil eller ej. Og det er blandt andet sådan nogle ting, man kommer ind på. Så det er nogle forskellige centre i hjernen, man går ind og tester, og finder ud af, hvor man er ramt henne, hvor har man udfordringer, og hvor går det egentlig meget godt. 

Podcast-vært: Jeg har ikke lavet sådan en fuld demenstest selv før,  men jeg har lavet nogle screeninger ude i praksis.  Og der er det sådan noget fx, kan du sætte klokken til 10 minutter i to?  Kan du huske de her tre ord lige nu, og kan du huske dem igen om 10 minutter, når jeg spørger dig igen?  Så det er sådan nogle ret, hvad kan man sige, det er noget, der foregår på dagen.  Er det rigtigt? 

Podcast-gæst: Ja, altså man kan sige, at den man får foretaget ved egen læge,  det er jo en lille test, ikke også?  Men i begge tests, der skal de jo tegne den her obligatoriske urskive. Og der får man jo faktisk point for, om man kan lave en rigtig urskive og sætte den til 10 minutter over 5.  Det kunne det fx være, ikke også?  Og der får vi nogle rigtig spændende urskiver ind imellem,  og det er også der, vi så kan se, om der er nogle udfordringer, sådan på det visuelt rumlige.

Podcast-vært: Så man kan sige, hvis man oplever, at ens pårørende fx begynder at have svært ved sådan at gøre dagligdags ting, og tage initiativ til ting måske også,  og har svært ved at huske, hvem er det lige, der er hvem,  og hvordan er det sammenhæng er, så kunne det være,  at det var her, man skulle gå ned til lægen? 

Podcast-gæst: Ja, altså man kan sige, at der kan jo være mange årsager til, at man lige pludselig ikke kan huske de ting, man skal. Og man kan sige, uanset, så kan det være meget godt at starte med  at gå til egen læge og få undersøgt, hvad er det lige udfordringerne er,  og få en snak om det. Typisk så kan man sige, at demens er jo som regel aldersbetinget. Det er det typisk for dem, vi diagnosticerer med Alzheimers demens. Jeg tror, det er 2-3%, hvor vi vurderer det arveligt betinget. Men så bliver de som regel også diagnosticeret i en tidlig alder.  Det vil sige, der kan man godt være i 50'erne eller 60'erne,  når man bliver diagnosticeret.  Og så kan vi godt mistænke, at der er en arvelig disposition.

Podcast-vært: Så det er, når man kommer under de her 65-årige, begynder at blive lidt mistænkelige på, om der er noget arveligt. Men det er ikke ret mange? 

Podcast-gæst: Det er ikke ret mange. Langt de fleste, der bliver diagnosticeret med hvert fald Alzheimers D

demens,  det er aldersbetinget. 

Podcast-vært: Så det er noget, der kommer, når man er lidt ældre. Hvad laver I mere af undersøgelser? Laver I nogle scanninger og blodprøver og alle sådan nogle ting,  når I skal finde ud af, om det er demens, det drejer sig om? 

Podcast-gæst: Ja, vi har nogle bestemte kriterier, som vi stiller til egen læge,  inden patienterne kan henvises ned til os.  Det går egentlig ud på, at selvfølgelig skal egen læge gennemføre den her MENSA-test, som vi kalder det, som er den her korte hukommelsestest. Og den skal vi have resultatet på. Så skal patienten have taget et EKG.

Podcast-vært: Og et EKG, hvad er det? Kan du lige kort forklare det her? 

Podcast-gæst: Det er et hjertekardiogram, hvor man får scannet sit hjerte, for at se, om der er nogle afvigelser. Og det er også i forhold til, hvis vi skal starte noget medicin op,  så skal patienterne kunne tåle medicinen. Så skal vi have nogle blodprøver. Vi kalder det demens-blodprøver,  som vi skal have for at afdække,  er der noget infektion eller noget indover, som kunne have indflydelse på, at man har haft en dårlig hukommelse  eller haft nedsat funktionsniveau i noget tid. Og der kigger vi jo også særligt på, om man har B-vitaminmangel. Fordi det kan have indflydelse på ens hukommelse og kognitiv funktion.

Podcast-vært: Ja, det er jo super vigtigt, kan man sige. Så det, I forsøger også til, er selvfølgelig at fange,  hvis det er noget andet. Hvis det skyldes noget helt andet, som man kan behandle, for eksempel med et tilskud af vitaminer eller antibiotika. 

Podcast-gæst: Ja, det kunne det sagtens være, ja.  Så skal patienterne CT-scannes. Det er en scanning af hjernen. De skal have foretaget, vi kalder det hurtig-scanningen,  for at afdække, om der er nogle eventuelle blodpropper, og sådan noget, der kunne forklare, at man har de her symptomer. Og så skal vi have oplysninger om patienternes alkoholforbrug. Og det er sådan i forhold til, at hvis de nu faktisk drikker mere, end hvad Sundhedsstyrelsen anbefaler,  så skal egen læge faktisk forsøge at nedbringe forbruget,  inden de henviser.  Fordi det også kan have indflydelse på testningen. 

Podcast-vært: Ja, og det kan være svært at skelne mellem, hvad der har været, måske? 

Podcast-gæst: Ja, men vi har jo også patienter igennem nede ved os, hvor det viser sig, at det er depression. Der er tale om, at vi kalder det lidt pseudo-demens, fordi man kender det lidt i samme kontekst, når man har en depression.  Så det er jo også nogle gange derfor, at folk kommer og er bekymrede.  Det er også at få skilt tingene lidt ad,  og få en forklaring på, hvorfor er det, at min mand eller kone eller søster har det sådan her.

Podcast-vært: Så det er det, I kan hjælpe med nede i Demensklinikken? 

Podcast-gæst: Det er det, vi kan hjælpe med. 

Podcast-vært: Kan man gøre noget for at stoppe udviklingen af demens? Kan man helbrede det, eller kan man forsinke udviklingen? 

Podcast-gæst: Man kan sige, at vi ikke kan stoppe udviklingen af demens. Det har vi desværre ikke fundet noget vidundermiddel til endnu. Jeg ved, at der bliver forsket lidt i USA,  og der bliver lavet nogle projekter rundt omkring,  hvor man faktisk arbejder lidt i det her med,  at man kan finde noget, der kan stoppe udviklingen. Det, vi kan tilbyde nu her, er, at vi kan give noget medicin,  som forsinker udviklingen lidt. Så det vil sige, at de funktioner, man har, de ting, man kan i hverdagen, vil man formentlig kunne  i længere tid, når man får medicinen. Jeg plejer gerne at beskrive det sådan,  at hvis vi har en demenssygdom, så vil den være nedadgående, og den vil skride frem, så man bliver dårligere. Hvis man forestiller sig, at man har en stejl trappe  uden medicinen, så vil der ikke gå ret lang tid, før trinene bliver kortere, og så vil det gå hurtigt ned ad bakke. Men når man får medicinen, så skulle trinene gerne blive længere,  og så skulle det gerne gå længere tid imellem, at der sker et skred i sygdommen.

Podcast-vært: Det giver super god mening.  Hvad med i dagligdagen, kan man som pårørende,  eller hvad kan man selv, hvis man selv er ramt af demens,  kan man selv gøre noget for at gøre det nemmere  for en selv at eksistere i det her?

Podcast-gæst: Ja, altså man kan sige, at en lille del af det, vi jo faktisk kan gøre, det er jo med medicinen. Det er jo egentlig den mindste del af det. Den kan stabilisere lidt også, hvis man har tendens  til adfærdsforstyrrelser. Det kan fx være sådan noget med, at man har svært  med at være med i initiativ til tingene. De fleste vil helst være derhjemme, når man får en demenssygdom, fordi det trygt og godt. Nogle bliver aggressive og mere irritable, og nogle bliver meget ked af det og bliver faktisk depressive.  Det kan være meget forskelligt, og det kan også gå rigtig meget ud over ens appetit. Fordi vi oplever rigtig tit, at vi har patienter inde, og så er de begyndt at tabe sig rigtig meget. Så er det spørgsmålet, om det er fordi, appetitten ikke er der, eller om det er fordi, de faktisk glemmer, at de har spist,  eller ikke har spist. Så det er jo også noget, vi kigger på.

Podcast-vært: Kan man sætte ind med noget hjælp, hvis der er sådan nogle udfordringer ned fra jer af? 

Podcast-gæst: Vi samarbejder jo rigtig meget med hjemmeplejen, hvis der er det inden over, eller før for at få det etableret, hvis der er behov for det. Også lige så meget for at aflaste pårørende. En lille del er det jo medicinen, en anden ting er jo de socialpædagogiske. Det er jo faktisk, at man holder sig i gang.  At man holder sig socialt i gang. Og det vi tilbyder nede ved os, det er, at man bliver henvist til en demenskoordinator i ens hjemmekommune. Der har vi jo et samarbejde med alle kommunerne på Fyn. Og egentlig tror jeg faktisk helst, de vil kaldes demenskonsulenter, hvis jeg skal være helt ærlig.  Men det er jo det, de hedder i vores regi. Og de er jo faktisk ens støtteperson, både til patient og til pårørende. Og det er jo både i forhold til, der vil som regel være noget pårørendeundervisning.  Det kommer jo lidt på, hvilken kommune det er. Og så vil der være forskellige aktiviteter, man kan tilbyde patienterne,  hvis de har brug for at komme lidt mere ud af hjemmet og holde sig i gang. For man har tendens til at gå lidt i stå, når man får en demenssygdom. Og der er også nogle, der er rigtig gode til at holde sig i gang.  Og dem, der er rigtig gode til at holde sig i gang, der kan vi også godt se,  at de har bare en bedre livskvalitet.  Og det er jo det, det hele handler om. 

Podcast-vært: Det er jo virkelig det vigtigste, næsten her kan man sige. Jeg ved ikke, er der nogle tilbud eller nogle patientforeninger, man kan henvende sig til? 

Podcast-gæst: Altså man kan sige, at demenskoordinatorerne ligger inde med rigtig mange forskellige tilbud. Og ellers, så anbefaler vi jo som regel, at man tager kontakt til Alzheimerforeningen, hvis man har spørgsmål. Og så længe patienterne har forløb hos os, det er typisk, når vi starter medicin op, så har de et kort forløb nede ved os, det kan være på en tre måneder, hvis alt går godt. Der må de pårørende, og patienterne jo altid ringe ind til os med spørgsmål,  eller hvis de er i tvivl om, hvordan de skal agere i en bestemt situation. Og det er ikke altid, at vi kan løse det for dem, eller at vi måske altid kan hjælpe. Men bare det der med at kunne ringe og få en snak, og man lige kan få noget ro på, det kan være en stor hjælp i sig selv. 

Podcast-vært: Det kan man sagtens sætte sig ind i. Hvis du lige sådan kort her til sidst, skal give et godt råd,  hvis man nu er pårørende til folk, der er ramt af demens, hvad vil dit bedste råd være?

Podcast-gæst: Pas godt på dig selv. Fordi så kan det godt være, at man har en patient, som har den her demenssygdom,  og som måske har det rigtig svært, men du har ikke mulighed for at hjælpe vedkommende,  hvis du ikke kan være der for dig selv. Så det vil sige, at det er alfa og omega. Og så række ud efter hjælp, når man kan mærke, at man ikke har overskud til det længere. Det tror jeg er det bedste råd, jeg kan give. 

Podcast-vært: Det synes jeg er to virkelig gode og meget vigtige råd. Ræk ud efter hjælp, og pas godt på dig selv.