Patientinformationer
Vejledninger og værktøjer til håndtering af HAE.
Skandinavisk Patientforening ønsker at etablere et stærk netværk for patienter og pårørende samt sundhedsfaglige for at skabe større viden om HAE, hurtigere tid til diagnose, adgang til den rigtige medicin samt bedre livskvalitet.
HAE International (HAEi) er den internationale patientforening.
Vigtigt at alle anfald og forebyggende behandlinger registreres i anfaldskalender.
Man tilføjer appen Mit Sygehus, hvor man logger på med MitID. Her vælges hospital 'OUH Odense Universitetshospital' og under 'I- Hudafdeling I og Allergicentret'. Herefter vælges HAE og under 'Menu' kommer info om HAE frem.
Ved anfald registreres anfaldets start, hvornår medicin tages, hvornår medicin begynder at virke og hvornår anfaldet er slut. Andre registreringer fremgår ved indtastningen.
Rejseforsikring
Det tilrådes på det kraftigste at tegne privat rejseforsikring til rejser både til Europa og øvrige verden.
En privat rejseforsikring dækker både lægehjælp, medicinsk behandling, hospitalsindlæggelse og hjemtransport.
Forsikringsselskabet skal give forhåndstilsagn, hvis der har været ændringer indenfor de sidste to måneder ift. regulering af medicindosis (op eller ned) og/eller sygdomme eller skadetilfælde, der har resulteret i hospitalsindlæggelser eller vurdering/ behandling hos læge.
Forhåndstilsagn skal søges til hver enkelt rejse. Ændrer helbredstilstanden sig fra godkendelse til afrejsetidspunkt med f.eks. hospitalsophold, akut lægebesøg eller medicinændringer, kontaktes forsikringsselskabet telefonisk.
Søg gerne mindst 4 uger før afrejse, da sagsbehandlingstiden kan trække ud afhængigt af, hvilke oplysninger de har brug for.
Hvis du rejser uden forsikring eller ved afslag på forhåndstilsagn eller ikke har informeret om din sygdom, er du selv ansvarlig for alle udgifter i forbindelse med sygdom og hjemtransport på rejsen.
Medicin på rejsen
Hav altid din medicin med på rejse, samt medicinpas, som udleveres fra HAE Centret.
Undersøg reglerne for håndbagage og opbevaringsforhold hos de forskellige flyselskaber, inden du rejser.
Vær opmærksom på opbevaringstemperaturen for medicinen både under rejse og på selve destinationen. Det er vigtigt, at medicinen opbevares korrekt for at sikre rette virkning af medicinen, når du skal bruge den.
Da du ikke kan fremvise recept eller kvitteringer på medicin og udstyr, er det vigtigt, at du opbevarer medicin og medfølgende utensilier (sommerfugle, kanyler mm) i original emballage.
Hvis du får brug for at tage medicin under flyveturen, skal man være forsigtig med ikke at trække luft ind i sprøjten, da trykforskelle kan gøre anvendelsen vanskelig.
Tag tilstrækkelig medicin og tilbehør med til en forlænget rejse. Tag beholder med til bortskaffelse af skarpe genstande.
Derudover har Udenrigsministeriet en udmærket hjemmeside med oplysninger om, hvad det kræver at rejse i forskellige lande.
Hav det gule nødkort med dig hele tiden, således at du kan vise kortet, hvis der opstår en nødsituation. Det gule nødkort er udleveret fra Hudafdelingen, Odense Universitetshospital.
Undgå følgende medicin
Hos HAE-patienter fraråder man behandling med ACE-hæmmere, som er blodtrykssænkende, og østrogenpræparater, idet disse præparater kan forværre angioødem-anfaldene.
Ved operation eller andre indgreb
Der er behov for forebyggende behandling før risikoindgreb, dvs. tandbehandling eller kirurgi/operationer, hvor der sker vævsskade på hud og slimhinder, særligt i hoved-hals-området (fx indgreb i mundhule, intubation ved narkose, fjernelse af mandler og kikkertundersøgelse, såkaldt gastroskopi).
Kortidsforebyggende behandling skal gives 30-60 minutter inden indgrebet skal foretages med enten intravenøs Berinert eller Cinryze.
Behandlingen skal kunne administreres af enten sundhedspersonale eller af dig selv, hvis du er blevet oplært til dette.
Graviditet
Ved planlægning af eller erkendt graviditet, bedes du rådføre dig med HAE Centret omkring det videre forløb.
Ved graviditet og amning må du kun behandles med Berinert eller Cinryze.
Medicin til behandling af HAE udleveres via HAE Centret og kan afhentes i hele landet. Du vil blive vejledt i hvordan du bestiller din medicin.
HAE-medicin
Alle patienter informeres og oplæres i at tage medicinen på Hudafdelingen.
Berinert og Cinryze skal blandes og tages på den måde, der er beskrevet under medicinen.
Anden medicin er i forfyldte sprøjter eller som kapsel.
Berinert består af pulver og solvens (dvs. vand til opløsning af pulveret). Den tilberedte opløsning indgives som indsprøjtning eller infusion (drop) i en blodåre som anfaldsbehandling.
Berinert er fremstillet ud fra plasma (blodets væskedel), der stammer fra bloddonorer. Det aktive stof er proteinet human C1-esteraseinhibitor.
Der henvises til www.medicin.dk.
Berinert består af pulver og solvens (dvs. vand til opløsning af pulveret). Den tilberedte opløsning indgives som indsprøjtning i fedtvævet i maven som forebyggende behandling.
Berinert er fremstillet ud fra plasma (blodets væskedel), der stammer fra bloddonorer. Det aktive stof er proteinet human C1-esteraseinhibitor.
Der henvises til www.medicin.dk.
Cinryze består af pulver og solvens (dvs. vand til opløsning af pulveret). Den tilberedte opløsning indgives som indsprøjtning eller infusion (drop) i en blodåre som anfalds- eller forebyggende behandling.
Cinryze indeholder det humane protein, der kaldes “C1-esteraseinhibitor" som aktivt stof.
Der henvises til www.medicin.dk.
Den forfyldte sprøjte indgives som indsprøjtning i fedtvævet i maven som anfaldsbehandling.
Icatibant Accord blokerer bradykininsaktivitet og standser derfor udviklingen af flere symptomer under et HAE-anfald.
Der henvises til www.medicin.dk.
Den forfyldte sprøjte indgives som indsprøjtning i fedtvævet i maven som forebyggende behandling.
Takhzyro er en type protein, der blokerer for plasmakallikrein-aktiviteten. Dette hjælper med at nedsætte mængden af bradykinin i blodet og forebygger symptomer på HAE.
Der henvises til www.medicin.dk.
Kapslen indtages og synkes som forebyggende behandling.
Orladeyo blokerer for aktiviteten af plasmakallikrein, hvorved mængden af bradykinin reduceres. På den måde forebygges hævelsen og smerterne ved arveligt angioødem.
Der henvises til www.medicin.dk.