Ofte stillede spørgsmål
Her kan du læse svar på de typiske spørgsmål omkring HAE.
Hereditært Angioødem (HAE) er en sjælden arvelig sygdom. Sygdommen viser sig som hævelser udvendigt og indvendigt i kroppen. De udvendige hævelser kan optræde i huden på ansigt, arme, ben og genitalregionen. De indvendige hævelser kan give kraftige mavesmerter og i værste fald lukke luftvejene.
Hereditært Angioødem er arvelig og findes hos mindst 30 familier i Danmark. Sygdommens navn kan oversættes med "arvelig hævelse".
Mange tror fejlagtigt, at det drejer sig om allergi, men allergimedicin har ingen virkning. I stedet behandles med en særlig nødmedicin beregnet på netop denne sygdom.
Sygdommen Hereditært Angioødem (HAE) skyldes manglende eller nedsat funktion på et bestemt proteinstof i blodet - C1-ihibitor (C1-INH).
Sygdommen er arvelig, men hos 25% af de nyopdagede patienter findes sygdommen ikke i familien.
Sygdommen viser sig ofte i barnealderen med anfald af hævelser udvendigt og indvendigt i kroppen.
Udvendigt er det ansigt, arm, ben eller kønsdel, der hæver voldsomt op. Hævelsen kan vare 1-5 dage. Nogle patienter får forinden eller samtidigt med anfaldene et rødt ”net-agtigt” hududslæt. Nældefeber ses normalt ikke.
De indvendige hævelser opstår oftest i maven og viser sig som kolikagtige mavesmerter, der kommer i ture. Måske også med opkastning og diarré/forstoppelse. Opstår hævelsen i halsen, er der i værste fald risiko for, at hævelsen kan lukke luftvejene.
Mange patienter kan heldigvis mærke, at et anfald er på vej.
Fysiske og psykiske faktorer kan typisk fremprovokere hævelserne, fx tryk og slag, angst, vrede og forventningsglæde.
Ved symptomer på HAE, fx tilbagevendende hævelse i huden/halsregion og/eller anfald med mavesmerter, anbefales der udredning for HAE.
Sygdommen undersøges via blodprøver. Måling af C1-INH koncentration og funktion i blodet er nøglen til at få be- eller afkræftet, om det drejer sig om Hereditært Angioødem (HAE). Blodprøven kan ordineres af alle speciallæger eller hospitalslæger.
Viser blodprøven nedsat C1-INH tydende på HAE, kan lægen henvise til HAE Centret. Patienter med mistanke om HAE kan henvises fra hele landet.
Læs mere under Udredning og behandlingsforløb.