Ofte stillede spørgsmål
Her kan du læse svar på de typiske spørgsmål omkring HAE.
Hereditært Angioødem (HAE) er en mystisk og sjælden sygdom. Sygdommen viser sig som voldsomme hævelser udvendigt og indvendigt i kroppen. De invendige hævelser kan give kraftige mavesmerter og i værste fald lukke luftvejene.
Hereditært Angioødem er arvelig og findes hos mindst 30 familier i Danmark. Sygdommens navn kan oversættes med "arvelig hævelse".
Mange tror fejlagtigt, at det drejer sig om allergi, men allergimedicin har ingen virkning. I stedet behandles med en særlig nødmedicin beregnet på netop denne sygdom.
Sygdommen Hereditært Angioødem (HAE) skyldes mangel på et bestemt proteinstof i blodet - C1-ihibitor (C1-INH).
Sygdommen er arvelig, men hos 25% af de nyopdagede patienter findes sygdommen ikke i familien.
Sygdommen viser sig ofte i barnealderen med anfald af hævelser udvendigt og indvendigt i kroppen.
Udvendigt er det fx ansigtet, en hånd, arm, fod eller ben, der hæver voldsomt op. Hævelsen kan vare 1-5 dage. Nogle patienter får forinden eller samtidigt med anfaldene et rødt ”net-agtigt” hududslæt. Nældefeber ses normalt ikke.
De indvendige hævelser opstår oftest i maven og viser sig som kolikagtige mavesmerter, der kommer i ture. Måske også med opkastning og diarré/forstoppelse. Opstår hævelsen i halsen, er der i værste fald risiko for, at hævelsen kan lukke luftvejene.
Mange patienter kan heldigvis mærke, at et anfald er på vej.
Fysiske og psykiske faktorer kan typisk fremprovokere hævelserne, fx tryk og slag, angst, vrede og forventningsglæde.
Undersøgelse for angioødem foregår hos speciallæger (fx hudlæger, allergispecialister, børnelæger, øre-næse-hals-læger, lungelæger) eller på hospitalsafdelinger.
Nogle praktiserende læger har erfaring med angioødem - ellers kan de henvise til speciallæger.
Læs mere under Undersøgelse og behandling.
OBS! Har du hævelse i hoved-hals-området eller et meget smertefuldt maveanfald, skal du opsøge nærmeste skadestue!
Sygdommen bekræftes via blodprøver. Måling af C1-INH koncentration og funktion i blodet er nøglen til at få be- eller afkræftet, om det drejer sig om Hereditært Angioødem (HAE). Blodprøven kan ordineres af alle læger – egen læge, speciallæge eller lægen på skadestuen.
Viser blodprøven nedsat C1-INH tydende på HAE, kan lægen henvise til Kompetencecenter HAE. Blodprøvesvaret berettiger til højt specialiseret behandling og patienter med HAE kan henvises fra hele landet.
Er C1-INH-prøven normal, skyldes hævelserne ikke HAE, men måske andre typer angioødem (allergi, medicin, led i nældefeber m.v.). De nærmere undersøgelser heraf foregår hos en speciallæge, men berettiger ikke til højt specialiseret behandling i Kompetencecenter HAE.