Forskning i Centeret

Patienter og pårørende har vigtige erfaringer og oplevelser med sygdom, behandling og mødet med sundhedsvæsnet, som kan være afsæt for nye og vigtige forsknings- og udviklingsprojekter i samarbejde med forskere. Det anerkender Odense Universitets Hospital (OUH) og Klinisk Institut på Syddansk Universitet med det første mål i deres nuværende forskningsstrategi: ”Vores ambition er aktivt at inddrage patienter og pårørende i alle dele af forskningsprocessen”.

Derfor har ForSa-P i samarbejde med den Strategiske Arbejdsgruppe for Involvering i Forskning, Center for Forskning i Patientkommunikation og Nyremedicinsk afdeling udviklet et projekt, hvor forskningsidéer skal genereres af patienter og pårørende ud fra deres oplevelser med sygdom, behandling og mødet med sundhedsvæsnet.

I februar 2024 blev der afholdt en World Café, som er et redskab udviklet til at generere idéer i et afslappet og trygt format.19 patienter og pårørende deltog i workshoppen med mange forskellige sygdomshistorier.

Læs mere om World Café her: www.theworldcafe.com

Ud fra deres oplevelser, samlede projektgruppen noter og post it’s i et udkast til et katalog, som blev sendt til høring blandt deltagerne. Derefter blev en version 2 lavet og i oktober inviterede vi til endnu et møde, hvor 8 patienter og pårørende deltog. Her blev layout, formuleringer og formidlingsplan diskuteret.

Du finder kataloget her: Forskning Med Udgangspunkt I Patienter Og Pårørendes Oplevelser

Hvis du er forsker eller studerende, og gerne vil arbejde videre med en af forskningsidéerne, beder vi dig udfylde et par spørgsmål via linket her: https://www.survey-xact.dk/LinkCollector?key=JQ9JSK24JNC2

Vi vil nemlig gerne kunne følge, hvor mange af idéerne, der bliver arbejdet videre med. Vi kan hjælpe dig med at få kontakt til patienter og pårørende, der er interesserede i den pågældende idé. Kontakt os for mere information. 

Hvis du er patient og pårørende og gerne vil arbejde med en af idéerne i kataloget, så kontakt os på ouh.forsa-p@rsyd.dk, så kan vi hjælpe med at formidle kontakten til forskere, der kunne være interesserede i at samarbejde.

Vi påtænker at lave udviklingen af kataloget til en tilbagevendende begivenhed, så hvis du er interesseret i at deltage næste gang, kontakt da også ForSa-P. Vi glæder os til at høre fra dig!

Ph.d.-studerende Anne Therese Karlsson udforsker en case om en ændring på systemniveau hen imod forskning sammen med patienter og pårørende på Odense Universitets Hospital. Her vil Anne undersøge, hvad der giver et godt partnerskab.

Der er i de seneste år kommet fokus på at inddrage patienter og pårørende i planlægning og udførelse af dansk sundhedsforskning. Internationale erfaringer viser, at inddragelse kan føre til mere relevante forskningsresultater, der er nemmere at implementere og giver ny viden.

Der mangler dog viden om, hvordan patienter og pårørende inddrages etisk forsvarligt, så alle parter opnår gode udbytter af samarbejdet. Forskere mangler inspiration og redskaber, der kan hjælpe dem i inddragelsesprocessen, og der mangler viden om, hvordan et bredt udsnit af patienter og pårørende kan blive repræsenteret.

Læs om opbygningen af projektet. 

Hele projektet laves i samarbejde med 5 patienter og pårørende, som deltager i udvikling af fokus, indsamling og analyse af data, samt præsentation af resultater.

Projektforløb: juli 2021 til august 2024.

Projektdeltagere:

• Anne Therese Karlsson
• Patient- og pårørenderepræsentanter

Kontakt: Anne Therese Karlsson, atwkarlsson@health.sdu.dk

Formål

I dette projekt vil vi etablere et samarbejde med ældre patienter og deres pårørende. Sammen vil vi identificere og prioritere de vigtigste forskningsspørgsmål omkring brug af lægemidler hos ældre borgere.

En udfordring inden for sundhedsvidenskabelig forskning er, at forskerne ofte undersøger spørgsmål stillet af dem selv. Det er ikke sikkert, at disse spørgsmål stemmer overens med, hvad borgerne synes er vigtigt.

Med dette projekt ønsker vi derfor at engagere ældre borgere og deres pårørende i en systematisk proces - den såkaldte James Lind Alliance (’JLA-metoden’) - der skal afdække hvilke forskningsspørgsmål, som ældre borgere selv vurderer er vigtigst at få adresseret ift. deres brug af lægemidler.

Projektet vil blive udført i samarbejde mellem Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) og ’Odense Deprescribing INitiative’ (ODIN)

Læs om baggrunden for projektet, samt selve forskningsprocessen.

Projektforløb: marts 2023 - august 2024

Projektdeltagere:

• Mette Amlund, Projektdeltager i Projektgruppen
• Carina Lundby, Projektdeltager i Projektgruppen
• Trine Graabæk, Projektdeltager i Projektgruppen
• Astrid Janssens, Professor i Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser
• Anton Pottegaard, Professor i farmakoepidemiologi og klinisk farmaci på Syddansk Universitet 
• Inge Kristensen, Dansk Selskab for Patientsikkerhed 
• Pernille Jørgensen, Farmaceut
• Zandra Nymand Ennis, Klinisk Farmakolog 
• Rasmus Dahl-Larsen, Specialist i Almen Medicin 
• Jesper Ryg, Geriatri 
• Rikke Frøslev Hansen, Sygeplejerske
• Michala Hansen, Sundhedsassistent
• Laila Foged, Pårørende 
• Jens-Ole, Patient
• Karen Bjerre-Andersen, Patient

Kontaktperson:

Trine Graabæk Hansen, Forskningsfarmaceut

Sygehusapotek Fyn, Odense Universitetshospital 

Mail: trine.graabæk.hansen@rsyd.dk 

I 2020 blev et projekt iværksat med formålet at udvikle et redskab til anvendelse i en ligeværdig og samskabende forskningsproces. Med samskabende menes der processen, hvor forskning skabes i samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende. Projektet omtales som VIP-projektet.

Processen

Projektet blev udført gennem workshops med forskere fra OUH samt patienter og pårørende med oplevelser fra OUH. De forskellige parter drøftede i fællesskab hvilke værdier og perspektiver, der grundlægger et velfungerende samarbejde mellem patient og forsker i en forskningsenhed.   

Udbyttet blev et dokument med opstillede principper, til anvendelse som supplement til opstarten af den samskabende forskningsproces, både i samarbejdet med patienter og pårørende men også som en start internt i en forskningsenhed. Principperne kan anses som en måde sætte den ”gode ramme” for det samskabende arbejde.

Download kodekset for principper i partnerskaber i forskning (Code of Conduct). 

Projektdeltagere

• Ph.d.-studerende Anne Therese Karlsson
• Professor Astrid Janssens
• Lektor Bente Hoeck
• Patient- og pårørenderepræsentant Annette Langhoff

Med en ny tilgang til kandidatuddannelsen for sundhedsprofessionelle har Syddansk Universitet trukket patienternes oplevelser og fortællinger langt dybere ind i videreuddannelse af sundhedsprofessionelle, bl.a. sygeplejersker. En gruppe patienter og en enkelt studerende har været inddraget i selve udviklingen af et  modul, hvor et særkende er, at patienternes fortællinger kobles tæt til de teorier, de studerende undervises i. Gruppen af patienter og studerende har ligeledes været involveret i et parallelt forløbende forskningsprojekt, hvor formålet har været at evaluere udbyttet og resultatet af involvering.

Den første evaluering viser flere praktiske udfordringer, men også at patienternes historier anvendt i den tætte kobling mellem teori og levet sygdom, berører de studerende mere end ventet. 

Læs artiklen.

I denne kommunikationsartikel deles erfaringer med at samarbejde med offentligheden under en sundhedsuddannelse.

Formålet er at inspirere bachelor-, kandidat- og ph.d.-studerende til at engagere sig med patienter og offentligheden under deres afhandling. Samtidig ønsker vi at motivere undervisere til at samarbejde med patient- og offentlig involvering for at udvikle og levere undervisning samt give studerende muligheder for at engagere sig i patienter og offentligheden.

Det hævdes at når patienter og offentligheden inddrages i uddannelsesprojekter, vil det gavne de studerende, i deres fremtidige karriere.

Læs artiklen.

D. 23. marts 2023, er der i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgivet kronikker, om et banebrydende samarbejde mellem forskere, undervisere og patienter på SDU.

I kronikken ”Vi vil gerne give noget tilbage som tak for en god behandling”, fortæller seks patienter om fire års erfaringer med involvering i at undervise, udvikle og deltage i et forskningsprojekt på modulet "Patient og samfund" på den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på Syddansk Universitet.

Projektets formål

Projektets fokus var at identificere effekten af patientinvolvering i sundhedsuddannelsen for de studerende og involverede patienter. 

I Danmark er skiftet mod patientinddragelse i sundhedsforskning og sundhedsuddannelse lige begyndt. Forfatterne til kronikken mener, at patienter og pårørende er en overset ressource i uddannelsen af sundhedsprofessionelle.

Det er blevet tydeligt, at den patientdrevne tilgang, styrker de studerendes forståelse af begreber og teorier.

Læs hele kronikken.

D. 23. marts 2023, er der i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgivet kronikker, om et banebrydende samarbejde mellem forskere, undervisere og patienter på SDU.

I kronikken ”Stort udbytte af patienter som gæsteforskere og aktive i undervisningen”, konkluderes det, at et ligeværdigt samarbejde mellem forskere, studerende, patienter og pårørende på SDU, resulterer i bedre forskning og stor begejstring i undervisningen på Lægeuddannelsen.

Det resulterer i forskning af bedre kvalitet og undervisning som forbereder de studerende til et sundhedsvæsen, der arbejder henimod at have patienten i centrum.

Dette konkluderes efter et samarbejde med patienter i udviklingen af undervisning på Syddansk Universitet (SDU), et samarbejde med patienter og pårørende i et ph.d.-projekt, og et speciale, hvor patienter og pårørendes oplevelser af at være involveret i sundhedsforskning blev undersøgt.

Læs hele kronikken.

Denne artikel undersøger, hvordan andre artikler beskriver de roller patienter, pårørende og forskere har i patientinvolveringsaktiviteter i sundhedsforskning. Den undersøger også, hvilke faktorer, der virker understøttende for disse forskningspartnerskaber.

Proces

Der blev foretaget søgninger i fire sundhedsforskningsdatabaser og identificeret 70 artikler, der evaluerer patientinvolvering i forskning. Af disse blev 40 artikler udvalgt og analyseret for at undersøge, hvordan de beskrev patienternes, pårørendes og forskernes roller i forskerpartnerskaberne. Til dette blev der brugt en involverings-model, der deler mulige roller op i: Lytter (en der får information), Medtænker (en, der bliver spurgt om en holdning), Rådgiver (en, der giver råd), Partner (en, der arbejder som ligeværdig partner) og Beslutningstager (en, der tager initiativ og kan træffe endelige beslutninger).

Resultater

Undersøgelsen viste, at det i høj grad er forskerne, der er beslutningstagere i forskningspartnerskaberne og at inddragelse sker på deres foranledning. Patienter og pårørende var oftest partnere, når de også var medforfattere på artiklerne og dermed bliver medforfatterskab en bekræftelse af patienternes arbejde.

Der blev også set efter elementer, der kan understøtte partnerskaberne. Vi fandt at træning af patienter og pårørende, personlige- og kommunikative evner, tillid, dækning af udgifter eller betaling, samt tid var de faktorer, der oftest blev nævn som understøttende elementer for gode samarbejder.

Læs hele artiklen.

Dette studie undersøger viden og holdninger hos mødre, der bor i Danmark, angående opbevaring og brug af deres børns biologiske materiale.

Den danske neonatal screening biobank indeholder blod fra Phenylketonuria-screeningstesten. Der er blevet rejst juridiske, etiske og moralske bekymringer i flere lande om, hvordan samtykke bedst opnås i forbindelse med forvaltningen af pædiatriske biobanker. Forskning om viden og holdninger hos danske forældre angående brugen af deres børns biologiske materiale, er sjælden.

Metoderne omfattede et samarbejde mellem en mor og to forskere.

Resultaterne viser, at mødrene har lidt viden om opbevaring og brug af deres børns biologiske materiale. De anser Phenylketonuria-screeningstesten for at være en del af en fødselspakke, hvilket efterlader meget lidt valgmulighed. De accepterer at donere materialet som en gestus af taknemmelighed og altruisme over for det brede samfund, men de er kun komfortable med at støtte dansk forskning.

Konklusionen viser en generel følelse af pligt til at bidrage til samfundet, en overvældende tillid til sundhedssystemet og uetiske praksisser i forbindelse med opbevaring af information.

Læs hele artiklen.

Dette forskningsprojekt fokuserede på samproduceret sundhedsforskning i Danmark og undersøgte behovet for værdibaserede retningslinjer og etisk praksis i denne kontekst.

VIP-projektet arbejdede med en innovativ samarbejdsmetode for at etablere fælles værdier og visioner for samproduceret forskning mellem patienter, pårørende og forskere ved et dansk Universitetshospital. Formålet var at udvikle en værdibaseret adfærdskodeks, der kan anvendes i forskningsprojekter og -enheder for at sikre meningsfuld involvering og fuldt partnerskab mellem alle parter.

Projektet blev planlagt og organiseret af en patient/pårørende, en ph.d.-studerende og to forskere. 

Resultaterne viste, at diskussion og oversættelse af værdier til konkrete handlinger skabte bedre gensidig forståelse mellem patienter og forskere. En række kerneværdier blev støttet af begge parter, herunder grundig organisering af involvering, klarhed om bidrag, tillid, respekt og anerkendelse af forskellige former for viden. 

Projektet resulterede i udviklingen af et værdibaseret adfærdskodeks, der kan anvendes til at skabe et godt forskningssamarbejde og starte en etisk debat blandt deltagerne.

Læs artiklen.

Professor Astrid Janssens og Lektor Bente Hoeck fra SDU, har udviklet undervisningen på det første modul, Patient og Samfund, på den sundhedsfaglige kandidatuddannelse.

Fra begyndelsen har underviserne integreret både patienter og studerende i planlægningen og udførelsen af undervisningen med fokus på inddragelse af patienter med diverse diagnoser. Formålet er at give de studerende en dybere forståelse for, hvordan sygdomsforløb påvirker enkeltpersoner.

Tilgangen med patientinddragelse blev implementeret i 2019 og har været en betydelig succes for både studerende og patienter. En evaluering foretaget af patienterne og de to lektorer, Bente og Astrid, har allerede vist gode resultater.

Siden opstarten i 2019 har patienter, undervisere og studerende fortsat deres samarbejde, hvilket understreger vedvarende succes og værdien af denne tilgang.

Læs den fulde artikel og lægresuméet.

Projektdeltagere

• Astrid Janssens
• Bente Hoeck
• Anne Kragh-Sørensen
• Henrik Nurnberg
• Janni Lykke Jensen
• Kirsten Børgesen
• Daniela Baun
• Karen Margrethe Maglekær