Forskning i Centeret
Igangværende forskningsprojekter og publikationer
På denne side præsenterer vi den forskning, vi udfører hos Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende.
Hos os er forskning en stor del af hverdagen. Men hvad er forskning?
Forskning er en videnskabelig undersøgelse af et emne. Det kan være en sygdom, en behandlingsmetode eller starte med en oplevelse i sundhedsvæsenet, som vi ønsker at kigge nærmere på. Formålet med forskning er at få ny viden eller løse et konkret problem.
Første trin i vores forskning er, når vi ser på, hvad andre allerede har fundet ud af om emnet. Andet trin handler om, at vi skal finde ny information om emnet ved at undersøge, interviewe eller tage prøver. Til slut analyserer i vores nye viden, mens vi stiller spørgsmål og ser tingene fra nye sider. På den måde får vi en rigtig god forståelse af vores emne.
Vi arbejder benhårdt for, at patienter og pårørende, der har erfaring med et område, skal være med i relevant forskning. Det er vores erfaring, at samarbejdet mellem forsker og patienter og pårørende sikrer den bedste information og de mest relevante og meningsfulde resultater.
Forskningsprojekter i Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende
Ph.d.-studerende Anne Therese Karolsson udforsker en case om en ændring på systemniveau hen imod forskning sammen med patienter og pårørende på Odense Universitets Hospital. Her vil Anne undersøge, hvad der giver et godt partnerskab.
Der er i de seneste år kommet fokus på at inddrage patienter og pårørende i planlægning og udførelse af dansk sundhedsforskning. Internationale erfaringer viser, at inddragelse kan føre til mere relevante forskningsresultater, der er nemmere at implementere og giver ny viden.
Der mangler dog viden om, hvordan patienter og pårørende inddrages etisk forsvarligt, så alle parter opnår gode udbytter af samarbejdet. Forskere mangler inspiration og redskaber, der kan hjælpe dem i inddragelsesprocessen, og der mangler viden om, hvordan et bredt udsnit af patienter og pårørende kan blive repræsenteret.
Opbygning af projekt
Ph.d.-projektet er delt op i tre dele:
Den første handlede om at identificere værdier og principper for patientinddragelse. Det er der blandt andet kommet en Code of Conduct ud af, som kan bruges som inspiration og arbejdsværktøj af forskere og patienter.
Den anden del er et etnografisk studie, der har til formål at afdække hvordan inddragelse i forskning foregår i praksis, hvilke udfordringer, der er forbundet hermed, og hvilke udbytter parterne opnår (eller ønsker at opnå). Vi observerer møder mellem patienter/pårørende og forskere i forskningspartnerskaber, analyserer dokumenter vedrørende forskningsprojekter og interviewer deltagerne for at forstå deres oplevelser af samarbejdet. Vores resultater omdannes til anbefalinger for forskningssamarbejder, med fokus på erfaringer med patientinddragelse fra både patienter og forskere.
Den tredje del omfatter et Delphi-studie, hvor patienter, pårørende og forskere i fællesskab udvikler en evalueringsskabelon. Dette værktøj skal bruges til at evaluere projekter eller samarbejder mellem patienter og forskere, og det sikrer, at vigtige elementer for begge parter inkluderes i evalueringen.
Hele projektet laves i samarbejde med 5 patienter og pårørende, som deltager i udvikling af fokus, indsamling og analyse af data, samt præsentation af resultater.
Projektet forløber fra juli 2021 til juni 2024.
Projektdeltagere
- Anne Therese Karlsson
- Patienter og pårørende
Formål
I dette projekt vil vi etablere et samarbejde med ældre patienter og deres pårørende. Sammen vil vi identificere og prioritere de vigtigste forskningsspørgsmål omkring brug af lægemidler hos ældre borgere.
En udfordring inden for sundhedsvidenskabelig forskning er, at forskerne ofte undersøger spørgsmål stillet af dem selv. Det er ikke sikkert, at disse spørgsmål stemmer overens med, hvad borgerne synes er vigtigt. For eksempel har nylig forskning vist, at den vigtigste faktor for ældre borgere, i beslutningen om at stoppe en given medicinsk behandling, er risikoen for bivirkninger. Omvendt spiller byrden ved at tage medicinen den mindste rolle.
De utallige studier, hvor forskere har undersøgt muligheden for at reducere antallet af lægemidler, er derfor formentlig af begrænset interesse for mange ældre borgere.
At forstå ældre borgeres eget perspektiv på egen behandling er helt centralt for at sikre, at medicin bliver brugt hensigtsmæssigt blandt denne gruppe.
Med dette projekt ønsker vi derfor at engagere ældre borgere og deres pårørende i en systematisk proces - den såkaldte James Lind Alliance (’JLA-metoden’) - der skal afdække hvilke forskningsspørgsmål, som ældre borgere selv vurderer er vigtigst at få adresseret ift. deres brug af lægemidler.
Processen
Konkret vil vi invitere min. 100 ældre patienter, pårørende, klinikere og andre interessenter (fx patientforeninger) til at besvare et spørgeskema, hvor de kan angive, hvad de mener, at forskere bør undersøge i forhold til brug af lægemidler blandt ældre borgere. Vi vil herefter opgøre og gennemgå alle besvarelser for at se, om der allerede er viden inden for nogle områder. For de spørgsmål, der allerede findes svar på, vil vi lave en rapport til deling med deltagerne. For de spørgsmål, som vi ikke kan finde svar på, vil vi gennemføre en ny spørgeskemaundersøgelse, hvor ældre patienter, pårørende, klinikere og andre interessenter skal angive, hvilke spørgsmål de mener, at forskere bør undersøge.
Slutteligt vil vi afholde en række workshops med ældre borgere, pårørende, klinikere og andre interessenter for at nå frem til en Top 10 af forskningsspørgsmål fokuseret på behandling med lægemidler blandt ældre borgere - som patienter og deres pårørende har været med til at udvikle.
Disse spørgsmål kan forskere efterfølgende undersøge, så der bliver skabt viden, der rent faktisk betyder noget for ældre borgere, som bruger medicin.
Projektet vil blive udført i samarbejde mellem Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P) og ’Odense Deprescribing INitiative’ (ODIN)
Projektets forløb: marts 2023 - august 2024
Projektdeltagere:
- Mette Amlund, Projektdeltager i Projektgruppen
- Carina Lundby, Projektdeltager i Projektgruppen
- Trine Graabæk, Projektdeltager i Projektgruppen
- Astrid Janssens, Professor i Brugerperspektiver og Borgernære Indsatser
- Anton Pottegaard, Professor i farmakoepidemiologi og klinisk farmaci på Syddansk Universitet
- Inge Kristensen, Dansk Selskab for Patientsikkerhed
- Pernille Jørgensen, Farmaceut
- Zandra Nymand Ennis, Klinisk Farmakolog
- Rasmus Dahl-Larsen, Specialist i Almen Medicin
- Jesper Ryg, Geriatri
- Rikke Frøslev Hansen, Sygeplejerske
- Michala Hansen, Sundhedsassistent
- Laila Foged, Pårørende
- Jens-Ole, Patient
- Karen Bjerre-Andersen, Patient
Kontaktperson:
Trine Graabæk Hansen, Forskningsfarmaceut
Sygehusapotek Fyn, Odense Universitetshospital
Mail: trine.graabæk.hansen@rsyd.dk
Publikationer i Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende
I 2020 blev der med afsæt i OUH's aktuelle forskningsstrategi iværksat et projekt med formålet at udvikle et redskab til anvendelse i en ligeværdig og samskabende forskningsproces. Med samskabende menes der processen, hvor forskning skabes i samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende. Projektet omtales som VIP-projektet.
Processen
Projektet blev udført gennem workshops med forskere fra OUH samt patienter og pårørende med oplevelser fra OUH. De forskellige parter drøftede i fællesskab hvilke værdier og perspektiver, der grundlægger et velfungerende samarbejde mellem patient og forsker i en forskningsenhed.
Det konkrete udbytte fra projektet var et tosidet dokument med opstillede principper, til anvendelse som supplement til opstarten af den samskabende forskningsproces, både i samarbejdet med patienter og pårørende men også som en start internt i en forskningsenhed. Principperne kan anses som en måde sætte den ”gode ramme” for det samskabende arbejde.
Principperne er i overensstemmelse med, hvad litteraturen inden for området også indikere er betydningsfuldt for at få succes med samskabende forskning, der er til gavn for patienten og sundhedsvæsenet.
Download kodekset for principper i partnerskaber i forskning (Code of Conduct) her.
Projektdeltagere
- Ph.d.-studerende Anne Therese Karlsson
- Professor Astrid Janssens
- Lektor Bente Hoeck
- Patient- og pårørenderepræsentant Annette Langhoff
Med en ny tilgang til kandidatuddannelse for sundhedsprofessionelle har Syddansk Universitet trukket patienternes oplevelser og fortællinger langt dybere ind i videreuddannelse af sundhedsprofessionelle, bl.a. sygeplejersker. En gruppe patienter og en enkelt studerende har været inddraget i selve udviklingen af modulet, hvor et særkende er, at patienternes fortællinger kobles tæt til de teorier, de studerende undervises i. Gruppen af patienter og studerende har ligeledes været involveret i et parallelt forløbende forskningsprojekt, hvor formålet har været at evaluere udbyttet og resultatet af involvering.
Den første evaluering viser flere praktiske udfordringer, men også at patienternes historier anvendt i denne tætte kobling mellem teori og levet sygdom berører de studerende mere end ventet.
I denne kommunikationsartikel deles erfaringer med at samarbejde med offentligheden under en sundhedsuddannelse.
Formålet er at inspirere bachelor-, kandidat- og ph.d.-studerende, til at engagere sig med patienter og offentligheden under deres afhandling, og samtidig at inspirere undervisere til at samarbejde med patient- og offentlig involvering/engagement, for at udvikle og levere undervisning og tilbyde deres studerende muligheder for at engagerer sig i patienter og offentligheden.
Det hævdes at når patienter og offentligheden inddrages i uddannelsesprojekter, vil det gavne de studerende, når de studerende dimitterer.
Desuden argumenteres der for, at inddragelsen af patienter og offentligheden i pædagogisk projektarbejde samt refleksioner hertil fra en person med levet erfaring, vil gavne de studerende i deres fremtidige karriere.
D. 23. marts 2023, er der i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgivet kronikker, om et banebrydende samarbejde mellem forskere, undervisere og patienter på SDU.
I kronikken ”Vi vil gerne give noget tilbage som tak for en god behandling”, fortæller seks patienter om fire års erfaringer med involvering i at undervise, udvikle og deltage i et forskningsprojekt på modulet "Patient og samfund" på den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på Syddansk Universitet.
Projektets formål
Projektets fokus var at identificere effekten af patientinvolvering i sundhedsuddannelsen for de studerende og involverede patienter.
I Danmark er skiftet mod patientinddragelse i sundhedsforskning og sundhedsuddannelse lige begyndt. Forfatterne til kronikken mener, at patienter og pårørende er en overset ressource i uddannelsen af sundhedsprofessionelle.
Det er blevet tydeligt, at den patientdrevne tilgang, styrker de studerendes forståelse af begreber og teorier.
D. 23. marts 2023, er der i Tidsskrift for Dansk Sundhedsvæsen udgivet kronikker, om et banebrydende samarbejde mellem forskere, undervisere og patienter på SDU.
I kronikken ”Stort udbytte af patienter som gæsteforskere og aktive i undervisningen”, konkluderes det, at et ligeværdigt samarbejde mellem forskere, studerende, patienter og pårørende på SDU, resulterer i bedre forskning og stor begejstring i undervisningen på Lægeuddannelsen.
Det resulterer i forskning af bedre kvalitet og undervisning som forbereder de studerende til et sundhedsvæsen, der arbejder henimod at have patienten i centrum.
Dette konkluderes efter et samarbejde med patienter i udviklingen af undervisning på Syddansk Universitet (SDU), et samarbejde med patienter og pårørende i et ph.d.-projekt, og et speciale, hvor patienter og pårørendes oplevelser af at være involveret i sundhedsforskning blev undersøgt.
Denne artikel undersøger, hvordan andre artikler beskriver de roller patienter, pårørende og forskere har i patientinvolveringsaktiviteter i sundhedsforskning. Den undersøger også, hvilke faktorer, der virker understøttende for disse forskningspartnerskaber.
Proces
Der blev foretaget søgninger i fire sundhedsforskningsdatabaser og identificeret 70 artikler, der evaluerer patientinvolvering i forskning. Af disse blev 40 artikler udvalgt og analyseret for at undersøge, hvordan de beskrev patienternes, pårørendes og forskernes roller i forskerpartnerskaberne. Til dette blev der brugt en involverings-model, der deler mulige roller op i: Lytter (en der får information), Medtænker (en, der bliver spurgt om en holdning), Rådgiver (en, der giver råd), Partner (en, der arbejder som ligeværdig partner) og Beslutningstager (en, der tager initiativ og kan træffe endelige beslutninger).
Resultater
Undersøgelsen viste, at det i høj grad er forskerne, der er Beslutningstagere i forskningspartnerskaberne og at inddragelse sker på deres foranledning. Patienter og pårørende var oftest Partnere, når de også var medforfattere på artiklerne og dermed bliver medforfatterskab en bekræftelse af patienternes arbejde.
Der blev også set efter elementer, der kan understøtte partnerskaberne og fandt at træning af patienter og pårørende, personlige- og kommunikative evner, tillid, dækning af udgifter eller betaling, samt tid var de faktorer, der oftest blev nævn som understøttende elementer for gode samarbejder.
Dette studie undersøger viden og holdninger hos mødre, der bor i Danmark, angående opbevaring og brug af deres børns biologiske materiale.
Den danske neonatal screening biobank indeholder blod fra Phenylketonuria-screeningstesten. Der er blevet rejst juridiske, etiske og moralske bekymringer i flere lande om, hvordan samtykke bedst opnås i forbindelse med forvaltningen af pædiatriske biobanker. Forskning om viden og holdninger hos danske forældre angående brugen af deres børns biologiske materiale er sjælden.
Metoderne omfattede et samarbejde mellem en mor og to forskere.
Resultaterne viser, at mødrene har meget lidt viden om opbevaring og brug af deres børns biologiske materiale. De anser Phenylketonuria-screeningstesten for at være en del af en fødselspakke, hvilket efterlader meget lidt valgmulighed. De accepterer at donere materialet som en gestus af taknemmelighed og altruisme over for det brede samfund, men de er kun komfortable med at støtte dansk forskning.
Konklusionen er, at den fælles fortælling, der opstår i interviewene, viser en generel følelse af pligt til at bidrage til samfundet, en overvældende tillid til sundhedssystemet og uetiske praksisser i forbindelse med opbevaring af information.
Dette forskningsprojekt fokuserede på samproduceret sundhedsforskning i Danmark og undersøgte behovet for værdibaserede retningslinjer og etisk praksis i denne kontekst.
VIP-projektet arbejdede med en innovativ samarbejdsmetode for at etablere fælles værdier og visioner for samproduceret forskning mellem patienter, pårørende og forskere ved et dansk Universitetshospital. Formålet var at udvikle en værdibaseret adfærdskodeks, der kan anvendes i forskningsprojekter og -enheder for at sikre meningsfuld involvering og fuldt partnerskab mellem alle parter.
Projektet blev planlagt og organiseret af en patient/pårørende, en ph.d.-studerende og to forskere.
Resultaterne viste, at diskussion og oversættelse af værdier til konkrete handlinger skabte bedre gensidig forståelse mellem patienter og forskere. En række kerneværdier blev støttet af begge parter, herunder grundig organisering af involvering, klarhed om bidrag, tillid, respekt og anerkendelse af forskellige former for viden.
Projektet resulterede i udviklingen af et værdibaseret adfærdskodeks, der kan anvendes til at skabe et godt forskningssamarbejde og starte en etisk debat blandt deltagerne.
Professor Astrid Janssens og Lektor Bente Hoeck fra SDU, har udviklet undervisningen på det første modul, Patient og Samfund, på den sundhedsfaglige kandidatuddannelse.
Fra begyndelsen har underviserne integreret både patienter og studerende i planlægningen og udførelsen af undervisningen med fokus på inddragelse af patienter med diverse diagnoser. Formålet er at give de studerende en dybere forståelse for, hvordan sygdomsforløb påvirker enkeltpersoner.
Tilgangen med patientinddragelse blev implementeret i 2019 og har været en betydelig succes for både studerende og patienter. En evaluering foretaget af patienterne og de to lektorer, Bente og Astrid, har allerede vist gode resultater.
Siden opstarten i 2019 har patienter, undervisere og studerende fortsat deres samarbejde, hvilket understreger vedvarende succes og værdien af denne tilgang.
Læs den fulde artikel og lægresuméet.
Projektdeltagere
- Astrid Janssens
- Bente Hoeck
- Anne Kragh-Sørensen
- Henrik Nurnberg
- Janni Lykke Jensen
- Kirsten Børgesen
- Daniela Baun
- Karen Margrethe Maglekær