Patientdatabaser
Registrering af sjældne genetiske sygdomme i RareDis og i von Hippel Lindau databasen
RareDis
RareDis databasen er til registrering af sjældne genetiske sygdomme.
Patienterne registreres i patientdatabasen RareDis med diagnosekoder ICD-10, OMIM og Orpha koder.
Von Hippel Lindau
Den danske vHL-database indeholder oplysninger om alle danske personer, der har fået undersøgt, om de har sygdommen eller er disponerede herfor. Databasen indeholder altså oplysninger om både raske og syge personer.
Formålet med databasen er at effektivisere diagnostik og behandling af familier med mistanke om vHL, bl.a. ved at hindre dobbeltarbejde for lægerne, samt at muliggøre og bidrage til vHL-forskning.
Før lægen registrerer via nedenstående link, er der indhentet samtykke fra den eller de personer, der skal registreres.
Klik på linket nedenfor for at komme til spørgeskema og registrering af personer undersøgt for vHL: