Patientdatabaser

RareDis

RareDis databasen er til registrering af sjældne genetiske sygdomme.

Patienterne registreres i patientdatabasen RareDis med diagnosekoder ICD-10, OMIM- og OrphaNet-koder.

von Hippel Lindau

Den danske vHL-database indeholder oplysninger om alle danske personer, der har fået undersøgt, om de har sygdommen eller er disponerede herfor. Databasen indeholder altså oplysninger om både raske og syge personer. 

Formålet med databasen er at effektivisere diagnostik, behandling og forskning blandt familier med mistanke om vHL.
Før registrering skal der foreligge skriftligt samtykke fra den eller de personer, der skal registreres.

Klik på linket nedenfor for at komme til spørgeskema og registrering af personer undersøgt for vHL: vHL-Registrering