Patientinddragelse

Patientgruppen bliver inddraget i eget forløb, og patientgruppen eller en patientrepræsentant bliver inddraget i relation til etablering af forløbsprogram, så det sikres, at vi har bedst muligt kendskab til, hvad det har af betydning for patienten i forhold til udredning, kontrol, behandling, forskning og information om kliniske og genetiske forhold.

I den forbindelse tilstræber centret en løbende dialog og et godt samarbejde med de eksisterende patientforeninger. 

I dialogen med patientforeningen søger man blandt andet at få afstemt og blive klogere på nedenstående fokusområder:

• Hvilke oplysninger ønsker foreningens medlemmer at kunne fremsøge på CAKS´ hjemmeside?
• Hvilke udfordringer/mangler oplever patienten i samspillet med sundhedsvæsenet?
• Er der særlige opmærksomhedspunkter ved planlægning af forløbsprogrammet?
• Evt. kontaktperson med den pågældende sygdom, som (nydiagnosticerede) personer samt fagpersoner kan kontakte ved spørgsmål/tvivl?
• Hvilke forskningsspørgsmål ønskes belyst?

Såfremt der ikke er etableret en patientforening, vil centret forsøge at få klarhed over ovenstående i forbindelse med den daglige kontakt til personer med sygdomme knyttet til CAKS.