Patient- og Pårørenderådet

Lone Phillippe Saysette sidder med i Patient- og Pårørenderådet, fordi det er der, hvor hun kan komme med input, idéer og gode råd fra patient- og pårørende-perspektivet.

Lone brænder især for at skabe gode vilkår for de patienter, som ikke selv har en pårørende tæt på. Lone selv er eksempelvis pårørende til sin nabo, som ikke har andre pårørende at tage med på sygehuset. Det kan nemlig være svært at have pårørende med, når man enten ingen har, ens pårørende stadig er på arbejdsmarkedet eller bor i en anden landsdel. Hun kunne ønske sig, at man kunne koordinere dette bedre, samt kigge mere på alternative muligheder for virtuel tilstedeværelse, så den pårørende stadig har mulighed for at støtte op og være med til at huske, hvad der blev sagt.

Lone anbefaler andre at deltage i Patient- og Pårørenderådet, da det er spændende at drøfte muligheder, udfordringer og problematikker sammen med fagfolk:

”Jeg tænker, at vi som patienter og pårørende med vores stemme kan være med til at klæde fagpersonale på til nogen gange at gøre tingene anderledes, men også at være med til at verificere det, som fagfolkene jo også arbejder for – nemlig patienter og pårørende”.

Den enkelte patient og pårørende har forskellige behov 

Som fagperson er Hanne vant til at se et sygeforløb fra den professionelle side. Samtidig har hun også tidligere været patient og er pårørende til både sin mor og sin kronisk syge ægtefælle. Det kan Hanne nu vende til en fordel, da hun som medlem af rådet kan bidrage til at overskue sygdomsforløbet på en måde, som løfter det til et højere niveau. Der er mange forskellige behov, man kan have som patient eller pårørende, og det kan være svært at danne sig et overblik over de mange tilbud.  

”I mine forløb som pårørende til en gammel mor og en jævnaldrende ægtefælle kan jeg virkelig se forskellen på, hvordan man f.eks. kan anvende de digitale tilbud. Man er nødt til at have en vifte af tilbud, for det er forskelligt, hvad de forskellige patienter kan magte. Det kan jeg være med til at nuancere”.

Det skal føles menneskeligt at være patient eller pårørende på OUH

”Jeg er patient- og pårørenderepræsentant, for at sikre, at alle får den bedst mulige oplevelse ved at være på OUH. Man er sjældent på sygehus pga. noget godt. Man er sårbar, og derfor skal man mødes i øjenhøjde. Man skal som patient modtage den bedst mulige behandling – både medicinsk og menneskeligt. Hvis man vil gøre en forskel fremadrettet for patienter og pårørende på OUH, så er det i min optik her i rådet, at man skal starte”.   

Jesper brænder særligt for at sikre patienter og pårørendes velbefindende i sundhedsvæsenet. Det skal være lettilgængeligt, overskueligt, og det skal føles menneskeligt at være patient eller pårørende på OUH.  Jesper fremhæver videostuegang for pårørende som et godt tiltag, hvor man udnytter den teknologi, vi har i dag, til at skabe mere plads til at være patient og pårørende. Med videostuegang sikrer man, at mange flere patienter og pårørende får mulighed for at deltage i en situation, hvor patienten ellers ville være alene, fordi den pårørende er på arbejde. De pårørende kender patienten meget bedre end fagpersonalet, og det kan derfor være en støtte ikke bare for patienten, men også for personalet. Den pårørende kan desuden være med til at lytte til den information, der gives, og undgå, at vigtig information bliver glemt.

Vi er et spejl for dem, der træffer beslutningerne

”Der kan være langt fra afdelingsledelsesniveau til patientniveau. Men når vi får mulighed for at få et indblik i hvilken betydning, det kan have for den enkelte borger – og derved får mulighed for at åbne op for, hvordan det opleves – så kan vi være med til at være et spejl for dem, der træffer beslutningerne”.

Hvordan kan man få et forholdsvist almindeligt liv til at fungere, samtidig med, at man har en kronisk sygdom? Det er en af de problemstillinger, som Jimmy særligt har fokus på. Jimmy brænder for overgange og ansvarlighed samt at sikre, at patienten ikke bliver glemt eller går i stå, hvis der er mange afdelinger eller mange læger involveret. Jimmy kan trække på den erfaring og de oplevelser, som han har haft i forbindelse med sin kones forløb – og det perspektiv på patientforløbet er værdifuldt.
Derudover synes Jimmy, at det er spændende at mødes med sygehusledelsen og få indblik i, hvad det er for nogle problemstillinger, sygehuset står med.

Eget forløb inspirerede Karsten

Karsten valgte mellem at anlægge en erstatningssag eller at gå i Patient-og Pårørenderådet og være med til at påvirke fremtiden. Under Karstens operation skete der diverse uheld, og forløbet varede 9 måneder i stedet for et par uger. Karsten var imidlertid særdeles glad for alt det personale, der behandlede ham, så han valgte at se positivt på forløbet og se, om han i stedet kunne være med til at påvirke noget i stedet for at lægge sag an – og den beslutning har han ikke fortrudt.

”I rådet brænder jeg for at få en samling på patient- og pårørendes indflydelse, fælles beslutningstagning og anvendelse af IT og AI i fremtidens møde med sygehusvæsen og sektorovergangene. Det var her, jeg selv oplevede slip i mit forløb. Den måde vi er blevet modtaget af sygehusvæsenet, giver os et begrundet håb om, at vi er med til at påvirke det fremtidige samarbejde. Jeg føler mig hørt som patient- og pårørenderepræsentant”.

Det skal være muligt for patienter at navigere trygt, enkelt og problemfrit i systemet

”Jeg har som hjertepatient og pårørende til en med en kronisk lidelse fået en vis indsigt i og kendskab til OUH’s interne arbejdsprocedurer. Jeg mener at have de nødvendige erfaringer som patient/pårørende og vil kunne bidrage til ændringer og forbedringer til fremtidens sygehus.”

Kumar går til kontrol, og det gør hans kone også. Ifølge Kumar er der mange steder, hvor det fungerer godt, og nogen steder, hvor det halter lidt. I rådet har alle erfaringer med sygehusophold og behandling, og alle har et mål om at optimere fremtidens sygehus og sætte patienten først. Kumar vægter OUH’s motto ’Patienten Først’ meget højt. Ved at være repræsentant i rådet vil han bidrage til forbedringer i procedurer, så det bliver muligt for patienter at navigere trygt, enkelt og problemfrit i systemet. For eksempel arbejder rådet med et forslag om en kontaktperson/koordinator til patienten, som kan skabe tryghed.

Som pårørende ville Torben gerne give tilbage

I 2013 fik Torbens kone en diagnose, og siden da er de kommet meget på sygehuset. Torben vil gerne give tilbage, og da han en dag så et opslag om Patient- og Pårørenderådet, besluttede han sig for at deltage, da det interesserer ham meget, at vi har et godt sygehusvæsen. Torben har et stort kendskab til OUH igennem hans kone, som har været på OUH i over 30 år og hans datter, som er uddannet læge på OUH.

”Jeg brænder for, at vi har optimal og professionel hjælp til patienter og pårørende. Det føler jeg faktisk også, at vi har. Jeg føler, at patienterne bliver hørt. Vi er i hvert fald meget med i det forløb, vi er i. Vi kommer der meget. Jeg har hele tiden været med som pårørende og er blevet meget godt orienteret. Vi har et godt sygehusvæsen.”

Vigtige input og perspektiver gør en forskel for både patienter, pårørende og fagpersonale

Lisa har sagt ja til at sidde i OUH’s patient- og pårørenderåd, fordi hun dagligt oplever vigtigheden af godt samarbejde med både patient og pårørende. Lisa arbejder som læge på Ældremedicinsk afdeling G, og har hver dag at gøre med meget skrøbelige patienter. I forbindelse med både indlæggelse og ambulant behandling har hun ofte brug for at inddrage pårørende for at få det fulde billede af patientens situation, og derigennem sikre, at planlægning af udredning og behandling sker i overensstemmelse med patientens ønsker.

”Det er af stor betydning at vi på OUH har et råd, hvor vi kan sparre med både patienter og pårørende. De kommer med vigtigt input – og giver ofte et helt andet perspektiv, som vi fagprofessionelle ikke har tænkt på. Af samme grund er vi på Ældremedicinsk afdeling G blevet mere opmærksomme på at inddrage patienter og pårørende både i forskningsprojekter, men også i udviklingsprojekter der tager udgangspunkt i den daglige klinik”.

Patient- og pårørendeinddragelse er en vigtig del af udviklingen af ovres sundhedsvæsen

Janeke sætter stor pris på patienter og pårørende, der prioriterer tid til at give os input og feedback, da hun får meget læring af at være med i Patient- og Pårørenderådet. Janeke har gennem en årrække arbejdet i kommunalt regi på plejecenterområdet, og der er det en vigtig del af hverdagen at inddrage borgere og pårørende i hverdag og udvikling.

”Jeg synes at Patient- og Pårørendeinddragelse er en vigtig del af udviklingen af vores sundhedsvæsen. Som sundhedsprofessionel er vi her for patienternes skyld, så det er vigtigt, at vi lytter til dem og får læring af deres erfaringer og oplevelser. Vi har haft mange gode dialoger om patienter og pårørendes oplevelser på OUH. Det er meget positivt, og giver grobund for refleksion og udvikling”.

Feedback fra patienter og pårørende er en meget vigtig faktor

Bettina synes, at det er vigtigt at være med i Patient- og Pårørenderådet, fordi vi som sekretærer har meget tæt kontakt med patient og pårørende både før, under og efter patientens gang i systemet. Bettina er repræsentant for ledende Lægesekretærer på OUH og repræsenterer alle OUH’s lægesekretærer.
Hun anbefaler andre at være med i rådet, da det er en vigtig brik i vores fremtidige sygehuskultur at medinddrage patienter så meget som muligt: 

”Feedback fra patienter/pårørende er en meget vigtig faktor, da vi jo kun er interesseret i at gøre vort bedste og derfor har stor gavn og nytte af de indspil, der kommer. Tit og ofte er det forhold, vi ikke har tænkt kunne have nogen betydning, men som for patient og pårørende kan have stor værdi – det er i hvert fald min oplevelse indtil videre”.

I fællesskab kan vi finde bedre løsninger

”Jeg ser det som en gave, at patienter og pårørende – som jo er eksperter i at være netop det - ved at indvie os i deres perspektiv kan få os til at tænke anderledes, bedre forstå eller ligefrem få os til at ændre procedurer og arbejdsgange, når vi bliver gjort opmærksom på noget, der ikke fungerer.

For Yvonne har rådet en vigtig betydning, da patienter og pårørende kan være med til at skabe mere værdi for andre patienter og pårørende. De fælles drøftelser er beriget af mange gode og forskellige perspektiver, hvilket giver nogle aha-oplevelser. ’Patienten Først’ er OUH’s ledestjerne, og derfor skal de fagprofessionelle ifølge Yvonne altid prøve at se det fra patientens perspektiv. I fællesskab kan vi finde frem til løsninger, der fungerer bedre.

Patientinddragelse af vejen frem

Helle bliver motiveret af andres gode historier. Ifølge Helle er den direkte sparring fra patienter og pårørende med til at gøre hendes ledelsesbeslutninger mere væsentlige, da brugerinddragelse styrker både relevansen og effekterne i arbejdet i sundhedsvæsnet. For eksempel kan vigtigheden af ”Hvad er vigtigt for dig”-dagen i højere grad oversættes til klinikkere på afdelingen, når man forstår hvilken betydning den har for den enkelte. Den indflydelse, som patient og pårørende har på emnerne, er i høj grad noget, der vedrører deres liv og hverdag.

”Det er meget inspirerende at være en del af rådet. ”Patienten først” er altid med i ens arbejde, og relationer i og til rådet giver en anden dybde end at læse videnskabelige artikler. Patientinddragelse er vejen frem, for at sikre et brugerdreven patientforløb, og det er berigende for udviklingen af den daglige praksis på hospitalet og samarbejdet med det nære sundhedsvæsen”.

Vi har brug for både patienters og pårørendes tilbagemeldinger, input og holdninger

Mathilde har sagt ja til at sidde med i Patient- og Pårørenderådet, fordi det giver stor værdi og mening at sidde med i et fora, hvor man kan kombinere patienters og pårørendes viden, erfaring, forventninger og oplevelser med det, som personalet på hospitalet kommer med. Det giver et godt grundlagt for vigtige drøftelser, der er med til at kvalificere de beslutninger, som træffes på OUH. 

Rådet har mange godt diskussioner og drøftelser. Et af de faste punkter på dagsordenen er, at alle har mulighed for at byde ind med oplevelser siden sidst, som de gerne vil dele med rådet. Mathilde fortæller, at der her ofte kommer emner frem, som giver stof til eftertanke, input til forbedringsdagsordenen og stolthed over at være en del af OUH.

”Rådet har meget stor betydning for OUH. Vi er patientens universitetshospital og vi har brug for både patienters og pårørendes tilbagemeldinger, input og holdninger for at komme i mål med vores dagsordener og ambitioner. Jeg føler mig selv meget beriget af samarbejdet i rådet, og oplever det samme hos de andre rådsmedlemmer. Det er dejligt at kunne bidrage til rådet og jeg får hver gang meget med retur, som jeg bruger i andre sammenhænge.”

Katja er sekretær for Patient- og Pårørenderådet. 

Du kan kontakte Katja, hvis du har input til OUH's inddragelse af patienter og pårørende, eller hvis du selv gerne vil være medlem.