Patient- og Pårørenderådet

Lone Phillippe Saysette sidder med i Patient- og Pårørenderådet, fordi det er der, hvor hun kan komme med input, idéer og gode råd fra patient- og pårørende-perspektivet.

Lone brænder især for at skabe gode vilkår for de patienter, som ikke selv har en pårørende tæt på. Lone selv er eksempelvis pårørende til sin nabo, som ikke har andre pårørende at tage med på sygehuset. Det kan nemlig være svært at have pårørende med, når man enten ingen har, ens pårørende stadig er på arbejdsmarkedet eller bor i en anden landsdel. Hun kunne ønske sig, at man kunne koordinere dette bedre, samt kigge mere på alternative muligheder for virtuel tilstedeværelse, så den pårørende stadig har mulighed for at støtte op og være med til at huske, hvad der blev sagt.

Lone anbefaler andre at deltage i Patient- og Pårørenderådet, da det er spændende at drøfte muligheder, udfordringer og problematikker sammen med fagfolk:

”Jeg tænker, at vi som patienter og pårørende med vores stemme kan være med til at klæde fagpersonale på til nogen gange at gøre tingene anderledes, men også at være med til at verificere det, som fagfolkene jo også arbejder for – nemlig patienter og pårørende”.

Den enkelte patient og pårørende har forskellige behov 

Som fagperson er Hanne vant til at se et sygeforløb fra den professionelle side. Samtidig har hun også tidligere været patient og er pårørende til både sin mor og sin kronisk syge ægtefælle. Det kan Hanne nu vende til en fordel, da hun som medlem af rådet kan bidrage til at overskue sygdomsforløbet på en måde, som løfter det til et højere niveau. Der er mange forskellige behov, man kan have som patient eller pårørende, og det kan være svært at danne sig et overblik over de mange tilbud.  

”I mine forløb som pårørende til en gammel mor og en jævnaldrende ægtefælle kan jeg virkelig se forskellen på, hvordan man f.eks. kan anvende de digitale tilbud. Man er nødt til at have en vifte af tilbud, for det er forskelligt, hvad de forskellige patienter kan magte. Det kan jeg være med til at nuancere”.

Vi er et spejl for dem, der træffer beslutningerne

”Der kan være langt fra afdelingsledelsesniveau til patientniveau. Men når vi får mulighed for at få et indblik i hvilken betydning, det kan have for den enkelte borger – og derved får mulighed for at åbne op for, hvordan det opleves – så kan vi være med til at være et spejl for dem, der træffer beslutningerne”.

Hvordan kan man få et forholdsvist almindeligt liv til at fungere, samtidig med, at man har en kronisk sygdom? Det er en af de problemstillinger, som Jimmy særligt har fokus på. Jimmy brænder for overgange og ansvarlighed samt at sikre, at patienten ikke bliver glemt eller går i stå, hvis der er mange afdelinger eller mange læger involveret. Jimmy kan trække på den erfaring og de oplevelser, som han har haft i forbindelse med sin kones forløb – og det perspektiv på patientforløbet er værdifuldt.
Derudover synes Jimmy, at det er spændende at mødes med sygehusledelsen og få indblik i, hvad det er for nogle problemstillinger, sygehuset står med.

Det skal være muligt for patienter at navigere trygt, enkelt og problemfrit i systemet

”Jeg har som hjertepatient og pårørende til en med en kronisk lidelse fået en vis indsigt i og kendskab til OUH’s interne arbejdsprocedurer. Jeg mener at have de nødvendige erfaringer som patient/pårørende og vil kunne bidrage til ændringer og forbedringer til fremtidens sygehus.”

Kumar går til kontrol, og det gør hans kone også. Ifølge Kumar er der mange steder, hvor det fungerer godt, og nogen steder, hvor det halter lidt. I rådet har alle erfaringer med sygehusophold og behandling, og alle har et mål om at optimere fremtidens sygehus og sætte patienten først. Kumar vægter OUH’s motto ’Patienten Først’ meget højt. Ved at være repræsentant i rådet vil han bidrage til forbedringer i procedurer, så det bliver muligt for patienter at navigere trygt, enkelt og problemfrit i systemet. For eksempel arbejder rådet med et forslag om en kontaktperson/koordinator til patienten, som kan skabe tryghed.

Lone har som pårørende haft sin gang på OUH og på Rigshospitalet i mange år, og hun synes derfor, at hun har mange erfaringer, som hun kan bringe ind i drøftelserne i Patient- og Pårørenderådet. At man vil og kan bidrage med sine egne erfaringer er ifølge Lone det, der skal til for at kunne sidde med - af gavn og ikke bare af navn.

”Jeg interesserer mig bl.a. for de fysiske rammer på det nye OUH, hvor sansehaver og de nye patientstuer virkelig vil gøre en forskel for både patienter og pårørende. Pårørende til indlagte er tænkt ind i de nye patientstuer, og det er rigtig godt”. ”Som pårørende til en indlagt har selv prøvet at opholde mig på gangen i flere timer, fordi der ikke var en ledig sengestue”.

Lone interesserer sig i det hele taget for den udvikling, der sker inden for murene på OUH. Muligheden for virtuel stuegang er et andet eksempel, der vil lette dagligdagen for mange pårørende med lang transporttid. ”Det har jeg selv prøvet, da min mand var indlagt på Rigshospitalet, og det var det, der gjorde, at jeg kunne være med. Jeg håber, at tilbuddet bliver mere udbredt på OUH”.

Vi skal involveres aktivt i vores behandling

Glenn har været kronisk syg hele sit liv og har haft sin gang flere steder i sundhedsvæsnet. Han betragter sig selv som en professionel patient. Glenn vil gerne kunne give lidt tilbage til sine medpatienter og til de fagpersoner, der hver dag går på arbejde og er engagerede i at give den bedste behandling.

Som kroniker og multisyg med fast kontakt til over 10 afdelinger har Glenn et naturligt fokus på samarbejde mellem afdelinger. Derudover brænder Glenn for, at patienter bliver involveret aktivt i deres behandling og får mulighed for at tage ansvar for deres egen situation.

”Har man interesse i at se og påvirke de store linjer for patienter og pårørende på OUH, så er Patient- og Pårørenderådet det helt rigtige sted”.

Glenn har en faglig interesse i bl.a. forskning, IT og kommunikation, men fremhæver også drøftelserne om det nye OUH om særligt udearealer, venterum osv.

”Involveringen af patientperspektivet i planlægningen af det nye OUH er meget vigtig set fra patient- og pårørendesiden, og det kan måske være med til, at vi undgår nogle ’børnesygdomme’”.

Det er noget, der tilgodeser os alle

Det var både nysgerrigheden efter, hvad man laver i Patient- og Pårørenderådet og lysten til at være stemme for patienter og pårørende, der fik Bente til at søge mod rådet.

”Når man selv og ens nærmeste har nogle sygdomme og diagnoser, brænder man naturligvis meget for det. Og så kan jeg godt lide at hæve mig op i helikopteren. Det er rigtig vigtigt, at patienter og pårørende føler sig set, hørt og mødt.”

På rådets møder er Bente især glad for den gode dialog om, hvordan patienternes oplevelse kan blive endnu bedre i fremtiden. Og Bente kan kun opfordre andre til at være med i Patient- og Pårørenderådet.

”Det er noget, der tilgodeser os alle. Man kan være med til at påvirke. Det er vigtigt, at alle kan se, hvad meningen er med det her, og at de fagprofessionelle også får noget ud af det hver gang.”

Siden 2019 har Bente været en del af Patient- og Partnerskabet på OUH.       

Jeg har en vision om, at gøre OUH til et bedre sted at være patient

OUH har gennem mange år været Stine Slåttland Pedersens andet hjem. Derfor så hun Patient og Pårørenderådet som en oplagt mulighed for at bringe sine erfaringer som patient i spil.

"Mine centrale interesseområder er patientinddragelse og digital patientkommunikation. Men også fælles beslutningstagning, som dækker over, at lægen tager sig tiden til at klæde patienten på i forhold til viden, så man kan opnå en fælles dialog og derved en beslutning. Jeg arbejder for, at patienten får større indflydelse i egen behandling, fordi patienten er ekspert i egen krop". 

For Stine Slåttland Pedersen er rådet, det helt rette sted at være med. Og hun kan varmt anbefale andre at gøre det samme.  

"Det er simpelthen så givende. Man får et indblik i OUH, som man ellers ikke får. Det er samtidig en god mulighed for at få indflydelse i OUH`s drift og fremtid".  

Jeg vil gerne bidrage ved at ruske lidt i "Sådan har vi altid gjort"

Tine Doose kommer mange forskellige steder på OUH, fordi hun er kronisk syg. Livet som kroniker har givet Tine Doose stribevis af erfaringer med hospitalsverdenen, og det, håber hun, kan komme andre til gode. Både patienter, pårørende og ansatte. 

"Jeg brænder rigtig meget for lighed i sundhedsvæsenet og for den mentale sundhed hos somatisk syge. Det er nogen gange overset, at patientens psyke ikke altid kan følge med. Hvis der er opmærksomhed på det, kan vi måske forebygge det, så det ikke er noget, der skal behandles på et senere tidspunkt". 

Tine Doose kan kun opfordre andre til at være med i rådet. Jo flere perspektiver, jo bedre, er hendes holdning. 

"Jeg har nævnt det for flere, jeg kender, at de burde være med i rådet. Det kræver dog, at man se det hele fra et fugleperspektiv. Det kræver ikke så meget tid, det er rimeligt overskueligt. Hvis man nu overvejer det, skal man endelig tage fat i en af os fra rådet og høre mere om det. 

Patient- og pårørendeinddragelse er en vigtig del af udviklingen af vores sundhedsvæsen

Janeke sætter stor pris på patienter og pårørende, der prioriterer tid til at give input og feedback, da hun får meget læring af at være med i Patient- og Pårørenderådet. Janeke har gennem en årrække arbejdet i kommunalt regi på plejecenterområdet, og der er det en vigtig del af hverdagen at inddrage borgere og pårørende i hverdag og udvikling.

”Jeg synes at patient- og pårørendeinddragelse er en vigtig del af udviklingen af vores sundhedsvæsen. Som sundhedsprofessionel er vi her for patienternes skyld, så det er vigtigt, at vi lytter til dem og får læring af deres erfaringer og oplevelser. Vi har haft mange gode dialoger om patienter og pårørendes oplevelser på OUH. Det er meget positivt, og giver grobund for refleksion og udvikling”.

Feedback fra patienter og pårørende er en meget vigtig faktor

Bettina synes, at det er vigtigt at være med i Patient- og Pårørenderådet, fordi hun som sekretærer har meget tæt kontakt med patient og pårørende både før, under og efter patientens gang i systemet. Bettina er repræsentant for ledende Lægesekretærer på OUH og repræsenterer alle OUH’s lægesekretærer.
Hun anbefaler andre at være med i rådet, da det er en vigtig brik i vores fremtidige sygehuskultur at medinddrage patienter så meget som muligt: 

”Feedback fra patienter/pårørende er en meget vigtig faktor, da vi jo kun er interesseret i at gøre vort bedste og derfor har stor gavn og nytte af de indspil, der kommer. Tit og ofte er det forhold, vi ikke har tænkt kunne have nogen betydning, men som for patient og pårørende kan have stor værdi – det er i hvert fald min oplevelse indtil videre”.

Rådet giver et godt indblik i patienternes oplevelse af vores tilbud

Ulla Geertsen var egentlig overrasket over at blive spurgt, om hun ville være med i Patient- og Pårørenderådet. Men muligheden for at komme tættere på patienterne og høre om deres oplevelser - både de gode og dårlige - på OUH, fik Ulla Geertsen til at sige ja.  

"Vi har af og til patientklager, hvor vi undrer sig over patientens oplevelse, så min deltagelse i rådet kunne nok også give brugbar viden til min afdeling. Endelig har jeg i 10 år været sagkyndig i Styrelsen for Patientklager, og der har jeg oplevet, hvordan patienters frustrationer over sundhedsvæsenet kan give anledning til unødvendige klager, så jeg tænkte, at jeg måske kunne bidrage med noget af min viden til de involverede patienter i rådet".

Ulla Geertsen ser også stor værdi for hele OUH i at have et Patient- og Pårørenderåd. 

"Jeg tænker, at det er vigtigt for OUH at være åben overfor patienter og pårørendes historier. De vidner om, at holdninger til sundhedsvæsenet er under forandring i samfundet, og dér kan OUH være på forkant ved at høre på patienterne og tage deres indspark med videre i udviklingen af hospitalet og dets tilbud".      

En kærkommen lejlighed til at blive mindet om, hvorfor vi er ansat i sundhedsvæsenet 

Mads Haugaard har ikke bare én grund til, at han er med i rådet, men hele fem grunde: 

"For det første er jeg leder af et stabsområde med rigtig mange opgaver, der skal understøtte det gode møde mellem hospital og patient. For det andet er ”Patienten først” det helt centrale fokus, der skal være på OUH. For det tredje kan jeg tage input og patientens blik med tilbage til min organisation og de opgaver, vi løser. For det fjerde kan jeg bidrage med viden og svar på konkrete spørgsmål, der dukker op i rådet. Og endelige er det spændende og inspirerende at være i rådet".

For Mads Haugaard er det afgørende for OUH, at man lytter til patientens stemme, da det er hospitalets eksistensgrundlag. Og her er rådet et vigtigt element til at åben op for patientens ønsker, præferencer, forventninger, oplevelser og feed back, men ifølge Mads Haugaard kan rådet ikke stå alene.     

"Aktiv inddragelse og samarbejde med patienterne skal være en naturlig del af alt, hvad der foregår på OUH, både i driften, i ledelsesarbejdet, i det strategiske arbejde og i alt hvad der peger fremad af udvikling, innovation og forskning". 

Vi har brug for både patienters og pårørendes tilbagemeldinger, input og holdninger

Mathilde har sagt ja til at sidde med i Patient- og Pårørenderådet, fordi det giver stor værdi og mening at sidde med i et fora, hvor man kan kombinere patienters og pårørendes viden, erfaring, forventninger og oplevelser med det, som personalet på hospitalet kommer med. Det giver et godt grundlagt for vigtige drøftelser, der er med til at kvalificere de beslutninger, som træffes på OUH. 

Rådet har mange godt diskussioner og drøftelser. Et af de faste punkter på dagsordenen er, at alle har mulighed for at byde ind med oplevelser siden sidst, som de gerne vil dele med rådet. Mathilde fortæller, at der her ofte kommer emner frem, som giver stof til eftertanke, input til forbedringsdagsordenen og stolthed over at være en del af OUH.

”Rådet har meget stor betydning for OUH. Vi er patientens universitetshospital og vi har brug for både patienters og pårørendes tilbagemeldinger, input og holdninger for at komme i mål med vores dagsordener og ambitioner. Jeg føler mig selv meget beriget af samarbejdet i rådet, og oplever det samme hos de andre rådsmedlemmer. Det er dejligt at kunne bidrage til rådet og jeg får hver gang meget med retur, som jeg bruger i andre sammenhænge.”

Katja er sekretær for Patient- og Pårørenderådet. 

Du kan kontakte Katja, hvis du har input til OUH's inddragelse af patienter og pårørende, eller hvis du selv gerne vil være medlem.