Andre nyttige links
Links til diverse sider vedrørende arvelige sygdomme
- Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital
- Center der tilbyder diagnostik, behandling, kontrol og rådgivning af personer med en sjælden kompleks sygdom og som er bosiddende vest for Storebælt.
- Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
- Center der tilbyder diagnostik, behandling og genetisk rådgivning af personer med en sjælden, kompleks og arvelig sygdom.
- Det Danske HHT Center - Hereditær Hæmoragisk Telangiektasi (HHT)
- Center på OUH med landsfunktion der varetager genetisk og klinisk udredning og behandling af personer med Hæmoragisk Telangiektasi (HHT, Mb. Osler).
- European Reference Networks
- Europæisk netværk af specialister for diagnostik, kontrol og behandling af sjældne sygdomme.
- EurorDis
- Europæisk sammenslutning af patientforeninger der har til formål at fremme udvikling af behandling af sjældne sygdomme.
- Kompetencecenter HAE - Hereditært Angioødem (HAE)
- Nationalt kompetencecenter på OUH for sygdommen Hereditært Angioødem (HAE). Fokusområde er vejledning om behandling af HAE.
- Nationalt Genom Center
- Center der arbejder for at understøtte, at læger og forskere ved hjælp af viden om patienters gener og sygdommes årsager kan udvikle skræddersyet behandling (Personlig Medicin).
- Odense Universitetshospital, Svendborg Sygehus
- Orphanet
- Europæisk hjemmeside hvor det er muligt at finde information om sjældne sygdomme og som i den forbindelse har til formål at forbedre diagnostik og behandling.
- RareDis (Database for sjældne genetiske sygdomme)
- Databasen giver mulighed for samarbejde og forskning på tværs af landet.
- Sjældne Diagnoser
- Sammenslutning af patientforeninger for personer berørt af sjældne sygdomme og handicap.
- Socialstyrelsens forløbsbeskrivelse for børn og unge med sjældne handicap
- Se og download miniudgaven og forløbsbeskrivelsen på Socialstyrelsens hjemmeside for National Koordination