Forskere: Guidelines til partnerskab

Internationalt og nationalt er der et voksende fokus på patient- og pårørendeinddragelse (PPI) i forskning samt i den generelle udvikling af sundhedsvæsenet, og det nævnes ofte i forskellige former i policy-dokumenter.

• Helsinki Deklarationen, hvor man kan læse om ‘meaningful engagement’ under princip nr 6: WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Participants – WMA – The World Medical Association
• WHO har udgivet en rapport om vigtigheden af ‘Social Participation’. Særligt afsnit 12 beskriver vigtigheden i at give mulighed for og støtte til lige og meningsfuld deltagelse for alle: Social participation for universal health coverage, health and well-being, World Health Organization (2024)
• Den danske sundhedsreform: AFTALE OM SUNDHEDSREFORM 2024
• OUH: Forskningsstrategi for OUH og Klinisk Institut 2021-2025
• Regionernes forskningsstrategier:
  • Region Syddanmark:  Strategi for Sundhedsforskning - Kliniknær forskning til gavn for patienten
  • Region Sjælland: Mere forskning for borgerne
  • Region Hovedstaden: Forskningsstrategi Kliniknær forskning som fundament for et evidensbaseret sundhedsvæsen
  • Region Midtylland: Region Midtjyllands strategi for Forskning på Sundhedsområdet
  • Region Nordjylland: Sundhedsforskningsstrategi som Udgangspunkt for Bedre Sundhed og Bedre Velfærd

• Lovgivning: Det er lovfæstet i Sundhedsloven Kapitel 5, at patienter medinddrages i beslutninger. I Kapitel 62, §203 stk 4, at det faglige strategiske niveau i sundhedsklyngerne er med deltagelse af repræsentanter for patienter og pårørende. I Kapitel 62 §204, stk 3 fastsættes det, at der skal være patientinddragelsesudvalg i alle regioner.
  • Sundhedsloven kan læses her: Sundhedsloven

Disse artikler har været med til at forme udviklingen af patient- og pårørendeinddragelse og kan være til inspiration, hvis man mangler en definition af samarbejde, eller hvis man har brug for baggrundsinformation.

• A Ladder Of Citizen Participation. S. R. Arnstein (1969) Journal of the American Institute of Planners. Vol. 35 Issue 4 Pages 216-224 https://dx.doi.org/10.1080/01944366908977225
• Considerations for patient and public involvement and engagement in health research. O. L. Aiyegbusi, C. McMullan, S. E. Hughes, G. M. Turner, A. Subramanian, R. Hotham, et al. Nature Medicine 2023 Vol. 29 Issue 8 Pages 1922-1929 https://doi.org/10.1038/s41591-023-02445-x 
• Defining patient engagement in research: Results of a systematic review and analysis: Report of the ISPOR Patient-Centered Special Interest Group. Harrington RL, Hanna ML, Oehrlein EM, et al. Value Health. 2020;23(6):677-688. https://doi.org/10.1016/j.jval.2020.01.019

• Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world. J. Q. Tritter. Health Expectations 2009 Vol. 12 Issue 3 Pages 275-287. https://dx.doi.org/10.1111/j.1369-7625.2009.00564.x

• ForSa-P Code of Conduct
• NIHR UK Standards for Public Involvement
  • Guidance Briefing notes for researchers - public involvement in NHS, health and social care research | NIHR
• PCORI: Foundational Expectations for Partnerships in Research | PCORI
• Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS, 2022): Patient involvement in the development, regulation and safe use of medicines
• Preparing for patient partnership: A scoping review of patient partner engagement and evaluation in research. M. Bird, C. Ouellette, C. Withmore, L. Li, K. Nair, M. McGillon, et al. Health Expectations 2020 Vol. 23 Pages 523-539. https://doi.org/10.1111/hex.13040
• Patient and public involvement in Nordic healthcare research: a scoping review of contemporary practice. K. E. Dengsø, S. T. Lindholm, S. F. Herling, M. Pedersen, K. H. Nørskov, M. O. Collet, et al. Research Involvement and Engagement 2023 Vol. 9 Issue 1 https://dx.doi.org/10.1186/s40900-023-00490-x
• A review of reviews on principles, strategies, outcomes and impacts of research partnerships approaches: a first step in synthesising the research partnership literature. F. Hoekstra, K. J. Mrklas, M. Khan, R. C. McKay, M. Vis-Dunbar, K. M. Sibley, et al. Health Research Policy and Systems 2020 Vol. 18 Pages 1-23. https://dx.doi.org/10.1186/s12961-020-0544-9

Værktøjerne i denne sektion kan hjælpe med at understøtter kommunikation, beslutningstagning og samarbejde, der sikrer at alle parter bliver hørt og forstået i samarbejdet.

• Hvordan kan forskere arbejde bedst sammen med patienter og pårørende? Klik på nedenstående link for at se eksempler på både godt og udfordret samarbejde mellem forskere, patienter og pårørende.
  • Det gode samarbejde
• Skabelon til informationshæfte til inddragelse af patienter og pårørende kan hentes her.
• Er I klar til at samarbejdet? Forsker- og partnerparathedstest kan hentes her.
• Sammen om Forskning: 10 anbefalinger til forskere om at opnå gode partnerskaber med patienter og pårørende kan hentes her.
• Involvement Matrix

• Developing and testing guidance to support researchers engaging patient partners in health-related research. J. Finderup, L. E. Buur, S. C. Tscherning, A. L. Jensen, A. W. Kristensen, A. P. Petersen, et al. Research Involvement and Engagement 2022 Vol. 8 Issue 1. https://dx.doi.org/10.1186/s40900-022-00378-2

• Development of a framework for the co-production and prototyping of public health interventions. J. Hawkins, K. Madden, A. Fletcher, L. Midgley, A. Grant, G. Cox, et al. BMC Public Health 2017 Vol. 17 Issue 1. https://dx.doi.org/10.1186/s12889-017-4695-8
• Recommendations for successful involvement of patient partners in complex intervention research: a collaborative learning process. P. C. Skovlund, J. Finderup, S. Aabo, F. Jensen, H. Søndergaard and L. Ø. Rodkjær (2024). https://dx.doi.org/10.1186/s40900-023-00533-3

Søgestreng designet til at hjælpe med at identificere litteratur om patient- og pårørendeinddragelse i sundhedsforskning.

• Development and testing of a medline search filter for identifying patient and public involvement in health research. M. Rogers, A. Bethel and K. Boddy. Health Information & Libraries Journal 2017 Vol. 34 Issue 2 Pages 125-133. https://dx.doi.org/10.1111/hir.12157

Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public (GRIPP2) er udviklet for at sikre bedre kvalitet og gennemsigtighed i rapporteringen af patient- og pårørendeinddragelse i forskning.

• GRIPP2: GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research | The BMJ

De evalueringsværktøjer og -metoder, vi har samlet her, understøtter aktiv inddragelse af både patienter og pårørende. De kan være med til at vurdere behov, ønsker og oplevelser for at fremme bedre samarbejde og beslutningstagning.

• Patient and public engagement in research and health system decision making: A systematic review of evaluation tools A. Boivin, A. L'Espérance, F.-P. Gauvin, V. Dumez, A. C. Macaulay, P. Lehoux, et al. Health Expectations 2018 Vol. 21 Issue 6 Pages 1075-1084. https://dx.doi.org/10.1111/hex.12804
• Patient Engagement in Research Scale (PEIRS-22): https://dx.doi.org/10.21203/rs.3.rs-3244982/v1
• Public Involvement Impact Assessment Framework (PiiAF): PiiAF
• The CUBE model : https://doi.org/10.1177/1363459312438563

• Guidance on authorship with and acknowledgement of patient partners in patient-oriented research D. P. Richards, K. A. Birnie, K. Eubanks, T. Lane, D. Linkiewich, L. Singer, et al. (2020) https://doi.org/10.1186/s40900-020-00213-6
• Identifying potential barriers and solutions to patient partner compensation (payment) in research D. P. Richards, K. D. Cobey, L. Proulx, S. Dawson, M. De Wit and K. Toupin-April (2022) https://dx.doi.org/10.1186/s40900-022-00341-1
• Recognizing patient partner contributions to health research: a systematic review of reported practices G. Fox, M. M. Lalu, T. Sabloff, S. G. Nicholls, M. Smith, D. Stacey, et al. (2023) https://dx.doi.org/10.1186/s40900-023-00488-5

Her har vi samlet links til noget af det, der er skrevet om patientinddragelse fra danske forskere og patienter og pårørende.

Fra Region Syddanmark

• En gruppe af patienter og pårørende har været med til at udvikle undervisning på et kandidatmodul på SDU. De har selv skrevet om deres oplevelser: Kragh-Sørensen et al (2023): Vi vil gerne give noget tilbage som tak for god behandling - Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet. Underviserne har også skrevet om deres oplevelser: Janssens et al (2023): Stort udbytte af patienter som gæsteforskere og aktive i undervisningen - Dansk Selskab for ledelse i Sundhedsvæsenet. Sammen har de skrevet denne videnskabelige artikel om deres samarbejde: https://doi.org/10.1186/s12909-024-05987-xsd
• En bruger og en forsker har sammen skrevet denne kronik om, hvad der er vigtigt at være opmærksom på i samarbejdet om sundhedsforskning: Hvad skal der til for at brugere og forskere kan samarbejde om sundhedsforskning? B. L. Larsen and A. W. Karlsson (2024) Sygeplejevidenskab.dk https://doi.org10.62680/FA0824 
• Et ph.d.-projekt har set nærmere på patient-og pårørendeinvolvering på OUH, og hvordan det har udviklet sig som en del af den forskningsstrategi, der blev udviklet i 2021. Du kan læse om deres resultater her: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2024.116773. De har også udgivet et litteraturstudie om roller i samarbejdet. I studiet har patient-partnerne selv skrevet noget af artiklen: https://doi.org/10.1186/s40900-023-00448-z

• Learning from patient involvement in a clinical study analyzing PET/CT in women with advanced breast cancer (2020) M. Vogsen, S. Geneser, M. L. Rasmussen, M. Hørder and M. G. Hildebrandt. https://dx.doi.org/10.1186/s40900-019-0174-y
• Model for Assessing the value of Artificial Intelligence in medical imaging (MAS-AI). Fasterholt et al., (2022) https://dx.doi.org/10.1017/s0266462322000551
• Reflections on co-creating a model for the value assessment of artificial intelligence technologies. Karlsson AW, Janssens A, Barkler A, Schmidt T, Rasmussen BSB, Fasterholdt I. Scandinavian Journal of Public Health. 2024;0(0). https://doi.org/10.1177/14034948241265948
• User involvement in the development of a telehealth solution to improve the kidney transplantation process: A participatory design study. C. Nielsen, H. Agerskov, C. Bistrup and J. Clemensen (2019). https://doi.org/10.1177/1460458219876188

Fra resten af landet

• Developing and testing guidance to support researchers engaging patient partners in health-related research J. Finderup, L. E. Buur, S. C. Tscherning, A. L. Jensen, A. W. Kristensen, A. P. Petersen, et al. Research Involvement and Engagement 2022 Vol. 8 Issue 1. https://dx.doi.org/10.1186/s40900-022-00378-2
• Exploring the hidden demands for patients’ resources: How health researchers risk excluding patients from patient and public involvement in health research during recruitment J. T. Stage (2023). https://dx.doi.org/10.1016/j.ssmqr.2023.100341
• Patient and public involvement in Nordic healthcare research: a scoping review of contemporary practice K. E. Dengsø, S. T. Lindholm, S. F. Herling, M. Pedersen, K. H. Nørskov, M. O. Collet, et al. Research Involvement and Engagement 2023 Vol. 9 Issue 1. https://dx.doi.org/10.1186/s40900-023-00490-x 
• Patient Engagement in Research Scale (PEIRS-22) Danish translation, applicability, and user experience among cancer patients and caregivers. Christiansen et al (2022). https://doi.org/10.21203/rs.3.rs-3244982/v1 
• Patientinvolvering og patientaktivisme I medicinsk forskning Holen et al., (2022). https://dx.doi.org/10.54337/academicquarter.vi24.7251
• Recommendations for successful involvement of patient partners in complex intervention research: a collaborative learning process. P. C. Skovlund, J. Finderup, S. Aabo, F. Jensen, H. Søndergaard and L. Ø. Rodkjær (2024). https://dx.doi.org/10.1186/s40900-023-00533-3
• Whose perspective is it anyway? Dilemmas of patient involvement in the development of a randomized controlled clinical trial – a qualitative study (2019). https://dx.doi.org/10.1080/0284186x.2019.1566776

• Cochrane literature reviews: Cochrane Consumer Engagement and Involvement Framework to 2027
• Vulnerable populations: Anderson, A.M., Brading, L., Swaithes, L. et al. Building trust and inclusion with under-served groups: a public involvement project employing a knowledge mobilisation approach. Res Involv Engagem 10, 122 (2024). https://doi.org/10.1186/s40900-024-00647-2
• Clinical trials: Consumer Involvement and Engagement Toolkit
• Patient and public involvement in the design of clinical trials: An overview of systematic reviews A. Price, L. Albarqouni, J. Kirkpatrick, M. Clarke, S. M. Liew, N. Roberts, et al. Journal of Evaluation in Clinical Practice 2018 Vol. 24 Issue 1 Pages 240-253. https://dx.doi.org/10.1111/jep.12805 
• AI: Achieving Patient-Centeredness in Artificial Intelligence | PCORI
• Genomics research: Involve Australia – public involvement in genomic research — Australian Genomics
• Public Services: The Australian Public Service Framework for Engagement and Participation (2020)
• Children and youth: Involving disabled children and young people as partners in research: a systematic review. S. Bailey, K. Boddy, S. Briscoe and C. Morris. Child: Care, Health and Development 2015 Vol. 41 Issue 4 Pages 505-514. https://dx.doi.org/10.1111/cch.12197
• Children and young people’s participation in developing interventions in health and well-being: a scoping review: I. Larsson, C. Staland-Nyman, P. Svedberg, J. M. Nygren and I.-M. Carlsson (2018) https://dx.doi.org/10.1186/s12913-018-3219-2
• Ask us! Adjusting experience‐based codesign to be responsive to people with intellectual disabilities, serious mental illness or older persons receiving support with independent living. M. Heerings et al 2022: https://dx.doi.org/10.1111/hex.13436