Beskrivelse af Center for Kar- og Lymfemisdannelser

Team Vaskulære malformation arbejder med udredning og behandling af patienter med medfødte karsygdomme.

Det drejer sig om sjældne sygdomme hvor behandlingen i alle tilfælde skal individuelt tilpasses og hvor kirurgisk behandling ofte er behæftet med komplikationer i form af nerveskade, vejrtræknings besvær, hæmmet funktion og i nogle tilfælde svær blødning. 

Fordele og ulemper ved behandling skal derfor overvejes grundigt. Effekt af behandling hos en patient er ikke garanti for effekt hos en anden patient.

Patienterne vurderes i vores fælles specialist team suppleret med MR-scanning. Patienterne inddrages i behandlings beslutning. Såfremt teamet på OUH er i tvivl om strategien konfereres med afdelingerne i Århus og på Rigshospitalet.

Patienter hvor der fortsat er tvivl om hvilken behandling der er bedst  tilbydes konfereres videre ud til Nordiske kolleger eller via VASCERN det Europæiske netværk for sjældne sygdomme.Patienter kan henvises til Europæiske kolleger til udredning og behandling, hvis behandlingen ikke kan tilbydes i DK og der er et anerkendt behandlingstilbud i Europa.

Center for kar–og lymfemisdannelser i Region Syd varetager klinisk udredning af patienter med misdannelser i blod- og lymfekar, tager stilling til mulig behandling og i nogle tilfælde genetisk udredning.

Centret har højt specialiseret funktion inden for området, og er ansvarlig for behandling og vurdering af patienter fortrinsvis fra Region Syd, men hvor patienter fra de andre regioner også kan henvises.

Centret har tværregionalt samarbejde med tilsvarende centre på Rigshospitalet og på Aarhus Universitetshospital.

Centret er et nationalt murstensløst tværfagligt center, hvor der indgår flere højt specialiserede behandlinger, blandt andet behandling af kar- og lymfemisdannelser med sklerosering, laser, kompressionsbandager samt specialiseret medicinsk behandling.

Teamet omkring:

Består af dedikeret personale fra Øre-Næse-Halskirurgisk Afdeling, Plastikkirurgisk Afdeling, Radiologisk Afdeling, Ortopædkirurgisk Afdeling, Børneafdelingen samt Hudafdelingen.

Desuden er der tilknyttet Karkirurgisk Afdeling, Klinisk Genetisk Afdeling og andre relevante specialer afhængigt af, hvor kar- eller lymfemisdannelsen er lokaliseret.

Undersøgelse for om en patient har en kar- eller lymfemisdannelse:

Man inddeler kar- og lymfemisdannelser i undergrupper. Venøse, blandede arteriovenøse misdannelser og lymfatiske misdannelser.

Der er fra international side lavet en systematisk oversigt over inddelingen af de forskellige typer af kar- og lymfemisdannelser: International Society for the Study of Vascular Anomalies (issva.org)

Mistanke om en kar- eller lymfemisdannelse er ofte opstået tidligt i barndommen men kan også dukke op senere i livet. De kan være lokaliseret mange steder på kroppen og/eller på slimhindeoverfladerne. Der henvises til vores patientpjecer med henblik på mere detaljeret information herom.

De hyppigste undersøgelser indebærer, ud over en klinisk gennemgang, også ofte en ultralydsundersøgelse og/eller en CT- eller MR-scanning. Ofte vil billeddiagnostikken allerede være blevet foretaget, inden patienten møder til vurdering på centret.

Vurdering af patienter:

Én gang om måneden afvikles der et tværfagligt, multidiciplinært ambulatorie, hvor patienter med kar- og lymfemisdannelser ses og vurderes af det samlede team.

Her vil der blive taget stilling til behandlingsmuligheder, og den pågældende patient søges bedst muligt informeret omkring lidelsen.

Behandling:

I vores patientinformationer har vi beskrevet de forskellige behandlingsmuligheder der findes. Ofte er der tale om udbredte karforandringer, hvor det ikke er muligt helt at fjerne dem, og hvor man tilstræber at reducere generne, så patienten kan leve en normal hverdag.

Kontrolprogram efter endt udredning:

En del patienter, der er blevet set og vurderet i det vaskulære team, afsluttes med mulighed for fornyet henvisning via egen læge ved nytilkomne gener.

Andre patienter tilbydes behandling, hvor der vil være et eller flere kontrolforløb efterfølgende.