Om HAE Centret
Velkommen til HAE Centret.
Centret er en del af Hudafdeling I og Allergicentret på Odense Universitetshospital (OUH). Det har status som Nationalt Kompetencecenter, hvilket betyder, at alle i Danmark, der er diagnosticeret med eller er under udredning for Hereditært Angioødem (HAE), følges her. I centret følger vi ca. 115 patienter med hereditært angioødem.
Centrets patientforløbsprogram tager udgangspunkt i de internationale behandlingsvejledninger og i Lægemiddelstyrelsens anbefalinger, ud fra hvilke der udarbejdes en individuel behandlingsplan.
Desuden er vi medlem af den internationale angioødem ekspertise gruppe ACARE - såkaldt Agioedema Centers of Reference and Excellence.
HAE-sygdommen kan være indgribende i din og din families hverdag. Derfor er HAE Centrets kerneopgave at informere og vejlede dig og din familie om HAE, så I kan varetage sygdommen bedst muligt med fokus på god livskvalitet.
Om HAE
Hereditært Angioødem, også kaldet HAE, er en sjælden arvelig sygdom, som skyldes mutation i genet, der koder for blodproteinet C1-esterase inhibitor. Dette medfører mangel på eller dysfunktion i C1-esterase-inhibitor (C1-INH) i blodet, som forårsager hævelser i huden og slimhinder.
HAE er arvelig og findes hos ca. 35 familier i Danmark. Dog viser undersøgelser, at hos 25 % af nyopdagede patienter findes sygdommen ikke i familien.
Hereditært angioødem er kendetegnet ved akut opstået anfaldsvis hævelser/ødem/angioødem. Hævelserne kan optræde udvendigt i huden på ansigt, arme, ben, men kan også sidde indvendigt i mave/tarm, og medføre kolikagtige smerte, kvalme, opkast og diare. Nogle patienter får forinden eller samtidigt med anfaldene et rødt hønsenetlignende udslæt. Nældefeber ses normalt ikke.
Endvidere kan hævelserne opstå i øvre luftveje og involvere svælget og struben og give hæshed, hoste, synkebesvær og åndenød. Derfor er HAE en potentiel livstruende sygdom.
HAE-anfald kan være enormt smertefulde og funktionsbegrænsende og forsvinder spontant i løbet af 1-5 dage. HAE-patienter er komplet symptomfrie mellem anfaldene.
Sygdommen debuterer oftest omkring skolealderen, og anfaldshyppigheden og sværhedsgraden varierer fra person til person.
HAE-anfald opstår spontant, men kan fremprovokeres af traume, fysisk og psykisk stress, forventningsglæde, hormonelle faktorer, infektioner og lægemidlerne (ACE-hæmmere og østrogen). Mange patienter kan heldigvis mærke, at et anfald er på vej.