FAQ CAKS
Her kan du se svarene på de hyppigst stillede spørgsmål
Formålet med CAKS er at kunne tilbyde forløbsprogrammer til patienter med sjældne arvelige og komplekse sygdomme, hvor der vurderes at være et udækket behov for koordinering af forløbet for den enkelte patient.
Forløbsprogrammerne udarbejdes af et multidisciplinært team (MDT) med repræsentanter fra de specialer på OUH, som en involveret i patienternes forløb, og fra øvrige sygehuse i Region Syddanmark, hvor dette vurderes relevant.
En forudsætning for tilknytning af en sygdomsgruppe til CAKS er, at gruppen ikke i forvejen har et tilbud hos Center for Sjældne Sygdomme i Århus eller København.
Alle afdelinger på OUH har en sjældneansvarlig læge og sekretær, som samarbejder med CAKS ved tilknytning af sygdomme og registrering af patienter under CAKS.
FAQ CAKS
- Ensrettede, effektive og trygge forløb af høj faglig kvalitet for patienter med sjældne sygdomme.
- Direkte kontakt til specialister inden for pågældende sygdom fra involverede specialer.
- Overblik over patienter i en given sygdomsgruppe, f.eks. samlet antal, antal af nye og afsluttede patienter inden for et ønsket tidsinterval, status på forløbsprogram.
- Sparring med kolleger med særligt kendskab til sygdommen.
- Etablering af multidisciplinært team (MDT)
- Organisering og afvikling af henholdsvis programledelse og MDT-møde med gennemgang af patienter.
- Standardiserede rammer for udarbejdelse af patientforløbsbeskrivelse og forløbsprogram med involvering af relevante specialer.
- Aftale om hvor opgaver placeres, hvem der giver svar på hvilke undersøgelser med videre.
- Hjælp til overblik over, om det aftalte forløbsprogram følges.
- Afvikling af MDT-/programledelsesmøder, enten som fysisk møde, virtuelt eller skriftligt.
- Sekretærhjælp til basis driftsopgaver knyttet til en given patientgruppe inklusive oprettelse på MDT-liste i EPJSyd.
- Indkaldelser, ambulante besøg og dertilhørende journalnotater i EPJSyd knyttet til den enkelte afdeling.
Det er udelukkende patienter diagnosticeret med sygdomme, der er knyttet til CAKS, der kan henvises.
Henvisning stiles Klinisk Genetisk Afdeling med anmodning om, at patienten registreres under CAKS. Det angives, hvilken sygdom patienten er diagnosticeret med, hvor patienten er udredt samt relevante kliniske oplysninger.
Henvisning kræver ikke samtykke fra patienten, da CAKS betragtes som en del af behandlingstilbuddet på de kliniske afdelinger på OUH. Patienten bør informeres om henvisning, da CAKS-forløbet vil fremgå af Sundhedsjournalen og Mine Aftaler.
Fra almen praksis kan indsendes henvisning eller korrespondancer vedrørende patienter med sygdomme tilknyttet CAKS.
Aktuel liste over tilknyttede sygdomme fremgår af InfoNet samt af hjemmesiden: www.caks.dk
Er der ønske om tilknytning af en ny sygdom, kan CAKS kontaktes på ode.kga@rsyd.dk – emne: CAKS.
Den, der kontakter CAKS, forventes at være en aktiv medspiller i at få den pågældende sygdom tilknyttet under vejledning og hjælp fra CAKS.
Forud for henvendelse til CAKS opfordres til at overveje, hvilke specialer, der skal være del af det multidisciplinære team, samt hvilken afdeling og læge der med fordel kan varetage funktionen som primær forløbsansvarlig afdeling/læge.
Den primære forløbsansvarlige læge og/eller forslagsstiller udarbejder et første udkast til patientforløbsbeskrivelse ud fra en skabelon udarbejdet af CAKS, i samarbejde med CAKS, som rettes til som led i første programledelsesmøde.
CAKS indkalder til første programledelsesmøde med de involverede specialer med henblik på at afklare tvivlsområder og godkende patientforløbsbeskrivelsen.
Alle patienter knyttet til CAKS registres i RareDis-databasen samt i behandlingsdatabasen CAKSsyd.
For yderligere information:
https://infonet.regionsyddanmark.dk/?DokID=685638
Som sjældneansvarlig læge vil man blive kontaktet ved tilknytning af nye sygdomme i CAKS, hvor ens eget speciale er involveret.
Man kan vælge selv at gå ind i arbejdet
Man kan pege på dén person i afdelingen, som man mener, vil kunne repræsentere specialet for den givne sygdom
Der kan med fordel tilknyttes HU-læge sammen med patientforløbsansvarlig læge
- Ansvar for om de rette patienter er tilknyttet CAKS
- Ansvar for om forløbsprogram følges, støttet af CAKS og forløbsansvarlige læger for øvrige specialer
Hvis forløbsprogram har et omfang, så det har betydning for fordeling af afdelingens ressourcer, skal afdelingsledelsen høres, inden der iværksættes nye tiltag. Da det drejer sig om sjældne sygdomme, vil det oftest inkludere få patienter, og i reglen er det patienter, der i forvejen følges i afdelingerne i et eller andet omfang.
- Arvelige og komplekse sygdomme, med tværdisciplinær involvering, og hvor der ses en fordel i at være omfattet af CAKS-strukturen
- Det er en ufravigelig forudsætning at specialeplanen overholdes for at en sygdom kan tilknyttes CAKS
- En sygdom, som ifølge specialeplanen er placeret andre steder end på OUH, f.eks. ved et af de to Centre for Sjældne Sygdomme i landet, vil kun kunne knyttes til CAKS med tilladelse fra Sundhedsstyrelsen eller efter skriftlig samarbejdsaftale mellem afdelingen og et CSS
- Patienter kan være tilknyttet CAKS både i børne- og i voksenalderen. For enkelte sygdomme kan man dog kun være tilknyttet i enten børne- eller i voksenalderen
- Intervallet for MDT-/programledelsesmøder varierer for de enkelte sygdomme, men for hovedparten af sygdommene er intervallet 18 måneder
- På møderne gennemgås den praktiske organisering af forløbsprogrammet (patientforløbsbeskrivelsen), og/eller tilknyttede patienter konfereres (MDT).
- InfoNet-retningslinje for sygdommen skal opdateres som minimum hvert 3. år