FAQ CAKS

• Ensrettede, effektive og trygge forløb for patienter med sjældne sygdomme
• Direkte kontakt til specialister inden for pågældende sygdom fra involverede specialer
• Overblik over antal patienter i en given sygdomsgruppe
• Fastholdelse af patientgrupper jf.  specialeplan
• Sparring med kolleger med særligt kendskab til sygdommen
• Overblik over manglende viden i given sjælden sygdom

• Etablering af det team, der er behov for, for at en sygdom kan følges i CAKS
• Organisering og afvikling af henholdsvis programledelse og MDT med gennemgang af patienter
• Standardiserede rammer for udarbejdelse og endelig godkendelse af patientforløbsbeskrivelse med involvering af relevante specialer
• Aftale hvor opgaver placeres, hvem der giver svar på hvilke undersøgelser osv.
• Udtræk på patienter registret under CAKS i forhold til, om de følger det aftalte program så fokus kan være på de patienter, der ikke følger program
• Ad hoc MDT ved komplicerede forløb, som fremmøde, virtuelt eller skriftligt

• Sekretærhjælp til almindelige driftsopgaver knyttet til en given patientgruppe inklusive oprettelse på MDT-liste i EPJ.
• Indkaldelser, ambulante besøg og dertilhørende journalnotater i EPJ for den enkelte afdeling.

Sygdomme knyttet til CAKS, fremgår af Infonet samt af hjemmesiden http://www.caks.dk/wm506772

Patienter diagnosticeret med sygdomme, der er tilknyttet Centret, henvises til CAKS via kort frase. Patienten kan med fordel informeres om henvisning, da CAKS-forløb vil fremgå af sundhedsjournalen og ”Mit Sygehus/ny app”. Henvisning kræver ikke samtykke fra patienten, da CAKS betragtes som en del af behandlingstilbuddet på de kliniske afdelinger på OUH.

Aktuel liste over tilknyttede sygdomme: http://www.caks.dk/wm506772

Kontakt CAKS

Send mail til ode.kga@rsyd.dk – emne: CAKS.

Forventning om selv at være en aktiv medspiller i at få en given sygdom tilknyttet CAKS
Overveje inden for hvilket speciale det er mest oplagt at have den patientforløbsansvarlige, samt hvilke specialer, der skal være del af patientforløbsprogram
Der skal for hver sygdom være en patientforløbsansvarlig afdeling, læge og sekretær.

Der skal være en ansvarlig inden for hver af øvrige specialer tilknyttet sygdommen.

Patientforløbsansvarlige udarbejder et første udkast til patientforløbsprogram ud fra en skabelon lavet i CAKS. Der lægges vægt på, at det er et udkast, som rettes til ved første programledelsesmøde.

CAKS indkalder til første programledelsesmøde med de involverede specialer med henblik på at afklare tvivlsområder og acceptere patientforløbsbeskrivelsen.

Alle patienter knyttet til CAKS registres i RareDis databasen.

For yderligere information: http://infonet.regionsyddanmark.dk/#DokID=685638

Som sjældneansvarlig vil man blive kontaktet ved tilknytning af nye sygdomme i CAKS, hvor ens eget speciale er involveret.

Man kan vælge selv at gå ind i arbejdet
Man kan pege på dén i afdelingen, som man mener, vil kunne repræsentere specialet for den givne sygdom
Der kan med fordel tilknyttes HU-læge sammen med patientforløbsansvarlig læge.

• Ansvar for om de rette patienter er tilknyttet CAKS
• Ansvar for om forløbsprogram følges, støttet af CAKS og ansvarlige for øvrige specialer
• Den ansvarlige for en given sygdom i eget speciale bør vurdere, om forløbsprogram har et omfang, så det har betydning for fordeling af afdelingens ressourcer. Er dette tilfældet, skal afdelingsledelsen høres, inden der iværksættes nye tiltag. Da det drejer sig om sjældne sygdomme, vil det oftest ikke inkludere et stort antal patienter, og i reglen er det patienter, der i forvejen følges i afdelingerne i et eller andet omfang. En stor del af CAKS´ funktion er, at sikre strukturen på tværs af afdelingerne, så det forventes ikke, at det samlet giver en væsentlig øget belastning af de enkelte afdelinger. Viser det sig imod forventning at være tilfældet, kræver det naturligvis en afstemning med ledelsen i de enkelte afdelinger.

• Afklare om relevante patienter er registreret ved henvendelse fra CAKS i forbindelse med programledelsesmøde/MDT
• Sætte patienter på MDT ved behov

• Arvelige og komplekse sygdomme, hvor der ses en fordel i at være omfattet af CAKS strukturen.
• En ufravigelig forudsætning for at en sygdom kan tilknyttes CAKS er at specialeplanen overholdes.
• Er det en højt specialiseret funktion, som ifølge specialeplanen konkret er placeret andre steder end OUH, f.eks. ved et af de to Centre for Sjældne Sygdomme i landet (CSS), vil sygdommen kun kunne knyttes til CAKS med tilladelse fra Sundhedsstyrelsen og formentlig kun i samarbejde med et af de to Centre. I praksis betyder det, at sygdomme, der aktuelt er knyttet til et af de to Centre, ikke tilknyttes CAKS.
• Såfremt de skal følges andre steder end på OUH, undersøges det, hvorvidt der foreligger eller kan udarbejdes samarbejdsaftale. Hvis ikke dette er tilfældet, kan den givne sygdom ikke tilknyttes CAKS.
• For de fleste sygdomme under CAKS gælder, at man kan være tilknyttet CAKS både i børne- og voksenalderen. For enkelte sygdomme kan man dog kun være tilknyttet i enten børne- eller i voksenalderen.

• Intervallet for programledelse/MDT varierer for de enkelte sygdomme, og spænder fra 6-18 måneder.
• På møderne gennemgås/drøftes den praktiske organisering af patientforløbsprogrammet (patientforløbsbeskrivelsen) og/eller tilknyttede patienter (MDT) efter behov.
• InfoNet-retningslinje for sygdommen skal opdateres som minimum hvert 3. år