Om os

Janni Lykke Jensen er uddannet pædagog (2014) og har efterfølgende læst projektledelse og kulturforståelse på SDU (2022). Gennem livet har hun haft flere forskellige livstruende sygdomme og med afsæt i sit seneste længerevarende sygdomsforløb valgte hun at ændre retning i sit professionelle liv. Under behandlingsforløbet (der startede i 2018) arbejdede hun frivilligt som patientrepræsentant i forskellige forskningsenheder, ph.d.-projekter og i ansættelsesudvalg på OUH og da onkologisk afdeling i april 2019 oprettede et brugerråd bestående af 50% ansatte og 50% patient- og pårørende repræsentanter fik Janni en formandspost og blev genvalgt i 2021.

Derudover har Janni deltaget som gæsteforsker, -forelæser og medudvikler af den sundhedsfaglige kandidat uddannelse på SDU, i modulet patient og samfund. Uddannelsen blev skabt i 2019 af Professor Astrid Janssens og Lektor Bente Hoech og udviklede sig også til et forskningsprojekt med (indtil nu) 3 publiceringer. Her holder Janni årligt foredrag om patientperspektivet i sundhedsvæsenet.

Janni har stor erfaring med patient- og pårørende inddragelse i mange forskellige arenaer inden for det sundhedsfaglige område gennem direkte deltagelse og hands-on processer. I 2021 oprettedes en strategisk arbejdsgruppe der skal indfri OUHs forskningsstrategis mål nummer 1, om at inddrage patienter og pårørende i alle dele af forskning på OUH. Janni har fra begyndelsen været patientrepræsentant i arbejdsgruppen og fra januar 2022 tiltrådte hun stillingen som patient- og pårørendeleder i Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende, hvor hun arbejder videre på at nå OUHs forskningsstrategiske mål.

"Forskning drevet af dem, der skal drage fordel af forskningen, kan føre til reelle ændringer og skabe øjeblikkelig effekt. Vi har en medmenneskelig forpligtelse til at lade dem, hvis liv vi påvirker, deltage i vores forskningsaktiviteter."

Astrid er en sundhedsforsker med passion for og langvarig dedikation til demokratisering, patientdeltagelse og brugerinvolvering i sundhedsforskning, og for nyligt også sundhedsuddannelse. Hun har en baggrund i psykologi og antropologi, og færdiggjorde sin ph.d. i Medicine and Health Sciences ved University of Antwerpen i Belgien. 

For at forbedre patienters og pårørendes trivsel og oplevelser i sundhedssystemet har Astrid opbygget partnerskaber med patienter og pårørende for at udvikle og gennemføre sundhedsforskning med fokus på patienters og pårørendes behov. På grund af det unikke perspektiv, som patienter og pårørende bidrager med til forskningsprojekter, kan deres bidrag føre til mere relevant forskning af bedre kvalitet og ændre forskningen på måder, der gør den mere effektiv.

Astrid har akademisk erfaring som speciale- og ph.d.-vejleder, og har udviklet en unik måde at vejlede på, som også gavner hendes arbejde med patienter og pårørende, da det kan give gavnlige perspektiver for deres personlige udvikling.  For nylig kombinerede hun med succes sine undervisnings- og patientinddragelsesaktiviteter i et første forsøg på samskabt sundhedsuddannelse.  Som modulleder af 'Patient og Samfund', et modul på første semester af den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på SDU, samarbejder hun med fem patienter om at udvikle og levere indhold til undervisningen: Patienterne deler deres sygdomsfortælling med kandidatstuderende, der udvikles og udføres gruppearbejde og patienterne har deltaget i eksamen. Læse mere om det under fanen om igangværende forskning i ForSa-P. 

Astrids ph.d.-arbejde ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Antwerpen Universitet (2010-2014) igangsatte hendes passion for sundhedsforskning for og med patienter og pårørende. Hun flyttede til England for at slutte sig til forskningsgruppen PenCRU ved University of Exeter, et førende center inden for patient- og borgerinddragelse. I løbet af sin tid hos Exeter opnåede hun stor erfaring inden for patient- og borgerinddragelse, samskabelse, samarbejde og engagement med (unge) patienter og pårørende i sundhedsforskningsaktiviteter. Astrid Janssens er fortsat tilknyttet University of Exeter som æreslektor.

Astrid har samlet mange midler til sin forskning, har deltaget i indenlandske og internationale konferencepræsentationer, og har udover fagfællebedømte publikationer en stærk portefølje af alternativ forskningsformidling, såsom kunstværker, flyers, infografik og YouTube-videoer. Hendes arbejde har også fået omfattende mediedækning og har ført til ændringer i patientbehandling og på det politiske niveau. I England har dette ført til, at der på nationalt niveau i samarbejde med ADHD-patienter og pårørende er skabt et overblik over, hvor og hvordan behandlingen fungerer, når ADHD-patienter går fra børn til voksne.

Som forskningsleder af Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende udviklede Astrid et forskningsprogram – i partnerskab med servicebrugere – der vil bidrage til etablering af feltet brugerorienteret sundhedsforskning og adressere de grundlæggende spørgsmål, som er nødvendige for at tage det næste skridt indenfor dette nye felt: hvornår, hvor og hvordan fungerer samarbejdsforskning og hvordan skaber patient- og sundhedsforskere fælles viden.

Besøg Astrids forskerprofil for det fulde overblik over hendes akademiske arbejde.

Kontakt
Skriv til Astrid på ajanssens@health.sdu.dk eller find hende på LinkedIn.

Katrine studerer til dagligt Folkesundhedsvidenskab (BA) på Syddansk Universitet (SDU), hvor hun til sommer 2023 afslutter bacheloren. Ved siden af hendes studie, er Katrine medlem af Brugerrådet på Nyremedicinsk Afdeling Y på OUH, som pårørenderepræsentant. Hun sidder desuden med et par projekter for Nyreforeningen, herunder Pårørendefællesskaber og som medlem af NFBU (Arbejdsgruppe for Nyreforeningens børn og unge) og er også med i Nyreforeningens pårørendeudvalg.

Hun har altid fundet menneskers sundhed spændende og er særlig nysgerrig på sygdomsforebyggelse, hverdagslivet og andre forhold, som påvirker danskernes sundhed og trivsel.  Katrine har oplevet sundhedssystemet som både patient og pårørende, hvor hun selv har gjort sig nogle erfaringer. Derfor ser hun mange gode muligheder med forskning på tværs af både patienter og pårørende, som er til gavn for begge parters sundhed.

Matt Cottrell er administrativ medarbejder hos ForSa-P. Han har en kandidat i engelsk og psykologi fra SDU, og stor interesse for alt arbejde, der berør patient- og pårørendeområdet. Matt har erfaring med administrativt arbejde fra frivilligt arbejde. Matt sidder i bestyrelsen hos pårørendeforeningen Bedre Psykiatri Odense og er foreningsrepræsentant i patient- og pårørenderådet ved Psykiatrisk Afdeling Odense. Matt kommer derfor med en erfaring i at understøtte arbejde til fordel for patienter- og pårørende, og vil nu også understøtte centrets aktiviteter – så der er de bedst mulige rammer for et godt samarbejde, når man henvender sig hos ForSa-P.

Ved siden af jobbet hos ForSa-P arbejder Matt som oversætter, og er ved at videreuddanner sig inden for psykologi ved Lund Universitet. På studiet har Matt særligt fokus på sundhedspsykologi og patientoplevelser. Han ser derfor gode muligheder i involveringen af patienter og pårørende i forskning, på en måde der gavner vores fælles sundhed og sundhedsvæsen.

Anne påbegyndte sin ph.d. i juli 2021 efter hun havde taget en sundhedsfaglig kandidat (Cand. scient. san) på Syddansk Universitet (SDU). Tidligere har Anne arbejdet som sygeplejerske med erfaring fra medicinske afdelinger og palliativ pleje. Hun lærte Astrid Janssens at kende i undervisningen på SDU og blev herigennem introduceret til samskabelse i sundhedsforskning, som hun også anvendte i sit kandidatspeciale og med det samme fik positive erfaringer med.

Efter arbejde ved Sundhedsministeriet blev Anne nysgerrig på sundhedsvæsnets rolle i samfundet og på samspillet mellem patient og fagperson, og fik da mulighed for at lave et ph.d.-projekt netop om samskabelse og hvordan sundhedsprofessionelle, patienter og pårørende oplever at arbejde sammen. Projektet hedder: Forskning med patienter og pårørende. Hvad skaber et vellykket partnerskab? En case om en ændring på systemniveau hen imod forskning sammen med patienter og pårørende på Odense Universitetshospital.

Lea er uddannet sundhedsantropolog, og påbegyndte i april 2023 et ph.d.-projekt med titlen ”Shaping and sharing childbirth experiences. An ethnographic exploration of hermeneutical frameworks for childbirth”.

Her vil hun bl.a. undersøge, hvilke udfordringer og potentialer kvinder, der har født, oplever i forhold til at dele egne fødselsfortællinger med andre. Projektet skal udformes og udføres i samarbejde med et fødselserfaringspanel af kvinder, der selv har oplevet at føde, og som er interesseret i at bruges deres viden til at styrke forskningsprojektets fokus, metoder og resultater.

Lea drives af, hvad forskningen og sundhedsvæsnet kan lære af det enkelte menneskes erfaringer og oplevelser med at gennemgå de livsomvæltende begivenheder, som både sygdom og fødsler kan være.