Skip til primært indhold

Om os

Vores vision, mission og medarbejdere

ForSa-P's vision og mission

At forbedre patienters og pårørendes sundhed og velbefindende og deres erfaring med sundhedssystemet ved at lave sundhedsforskning i samarbejde med patienter og plejere.

OUH har som nyt mål at lave forskning sammen med patienter og pårørende. Hospitalets forskningsstrategi for 2021-2025 sender en klar besked:

"Vores ambition er aktivt at inddrage patienter og pårørende i alle dele af forskningsprocessen. Vi vil have fokus på, at der skabes et tæt og ligeværdigt samarbejde med patienter og pårørende om forskningen lige fra idéfasen til kommunikationen af forskningens resultater."

Formål: Forskning udført af og for patienter og pårørende

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende har som vision at fremme aktiv inddragelse af patienter og pårørende i forskning for at forbedre patienternes sundhed og velbefindende og yde et meningsfuldt biddrag til medicinsk praksis, politik og samfundet.

Med afsæt i OUH's forskningsstrategi, er det ForSa-Ps formål:

  1. At skabe betingelserne for aktiv patientinddragelse i forskning på OUH
  2. At indsamle viden om og evidens for forskningsaktiviteter i fællesskab

Centeret arbejder med at skabe betingelserne for at inddrage patienter og pårørende aktivt og meningsfuldt i sundhedsforskningen på OUH. Vi ønsker at være bindeleddet mellem forskere og patienter og tilbyde muligheder for patienter, pårørende og forskere til at mødes og udveksle idéer, viden og erfaringer, der er relevante for sundhedsforskning.  

Forskningscentret er et erfarings- og videnscenter for dem, der ønsker at udforske potentialet i en samskabende proces mellem patienter, pårørende og forskere. 

Forskningscentret vil aktivt støtte og rådgive forskningsenheder på OUH, og udstyre patienter og pårørende med værktøjer og relevant støtte, så der skabes gode forudsætninger for et ligeværdigt samarbejde. Uanset om vi afholder kurser, udgiver rapporter, udvikler forskningsprojekter eller organiserer konferencer, sætter vi mennesker i centrum af vores arbejde.

Vores støtte og rådgivning er målrettet mod at etablere et forsker- og patientfællesskab bygget på lighed, ligeværd og gennemsigtighed. Vi arbejder for et forskningsmiljø, hvor mangfoldig viden bliver anerkendt og værdsat. Sammen skaber vi evidens for at forbedre sundheden for alle.

For at kunne yde den bedst mulige støtte vil vi trække på vores ekspertise, tidligere erfaringer, færdigheder og kompetencer. Desuden vil centeret udvikle og producere nytænkende og kreativ forskning om patientinddragelse: grundforskning og metodologisk forskning for at opnå indsigt i praksis for samskabelse og fælles vidensproduktion.

Centeret tilbyder et forum for (kliniske) forskere på OUH og SDU på tværs af fagområder for forskning i patientinddragelse og samskabelse i sundhedsforskning. Centerets forskning vil blive udviklet og gennemført i tæt samarbejde med patienter og pårørende.

Centeret fokuserer på følgende opgaver

  • Rådgivning, uddannelse og værktøjer til støtte for patienter og forskere
  • En differentieret tilgang til at udvikle og øge indragelseskapaciteten (f.eks. patientbank)
  • Udvikle patientstyret forskning (f.eks. idébank for forskningsspørgsmål)
  • Observere og evaluere patientinddragelse på OUH
  • Opbygge et evidensgrundlag for samskabt sundhedsforskning

Hvis du vil vide mere om vores forskningsprogram, kan du læse mere her

Bemærk: Ordet “patient” bruges som et overordnet begreb, der omfatter personer med personlig erfaring med et sundhedsproblem samt uformelle pårørende, herunder familie og venner.

 


 

Holdet bag ForSa-P

Holdet bag ForSa-P

Vi er et hold af medarbejdere, som deler en passion for forskning i samskabelse med patienter og pårørende.

Vi er overbeviste om værdien i mødet mellem forskellige erfaringer, og har patienter og pårørende med i alt vi foretager os. Holdet er en blanding af patienter, pårørende, klinikere og forskere. To personer guider vores arbejde: Janni, patient- og pårørendeleder, og Astrid, forskningsleder.

Medarbejdere i ForSa-P

"Forskning drevet af dem, der skal drage fordel af forskningen, kan føre til reelle ændringer og skabe øjeblikkelig effekt. Vi har en medmenneskelig forpligtelse til at lade dem, hvis liv vi påvirker, deltage i vores forskningsaktiviteter."

Astrid er en sundhedsforsker med passion for og langvarig dedikation til demokratisering, patientdeltagelse og brugerinvolvering i sundhedsforskning, og for nyligt også sundhedsuddannelse. Hun har en baggrund i psykologi og antropologi, og færdiggjorde sin ph.d. i Medicine and Health Sciences ved University of Antwerpen i Belgien. 

For at forbedre patienters og pårørendes trivsel og oplevelser i sundhedssystemet har Astrid opbygget partnerskaber med patienter og pårørende for at udvikle og gennemføre sundhedsforskning med fokus på patienters og pårørendes behov. På grund af det unikke perspektiv, som patienter og pårørende bidrager med til forskningsprojekter, kan deres bidrag føre til mere relevant forskning af bedre kvalitet og ændre forskningen på måder, der gør den mere effektiv.

Astrid har akademisk erfaring som speciale- og ph.d.-vejleder, og har udviklet en unik måde at vejlede på, som også gavner hendes arbejde med patienter og pårørende, da det kan give gavnlige perspektiver for deres personlige udvikling.  For nylig kombinerede hun med succes sine undervisnings- og patientinddragelsesaktiviteter i et første forsøg på samskabt sundhedsuddannelse.  Som modulleder af 'Patient og Samfund', et modul på første semester af den sundhedsfaglige kandidatuddannelse på SDU, samarbejder hun med fem patienter om at udvikle og levere indhold til undervisningen: Patienterne deler deres sygdomsfortælling med kandidatstuderende, der udvikles og udføres gruppearbejde og patienterne har deltaget i eksamen. Læse mere om det under fanen om igangværende forskning i ForSa-P

Astrids ph.d.-arbejde ved Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Antwerpen Universitet (2010-2014) igangsatte hendes passion for sundhedsforskning for og med patienter og pårørende. Hun flyttede til England for at slutte sig til forskningsgruppen PenCRU ved University of Exeter, et førende center inden for patient- og borgerinddragelse. I løbet af sin tid hos Exeter opnåede hun stor erfaring inden for patient- og borgerinddragelse, samskabelse, samarbejde og engagement med (unge) patienter og pårørende i sundhedsforskningsaktiviteter. Astrid Janssens er fortsat tilknyttet University of Exeter som æreslektor.

Astrid har samlet mange midler til sin forskning, har deltaget i indenlandske og internationale konferencepræsentationer, og har udover fagfællebedømte publikationer en stærk portefølje af alternativ forskningsformidling, såsom kunstværker, flyers, infografik og YouTube-videoer. Hendes arbejde har også fået omfattende mediedækning og har ført til ændringer i patientbehandling og på det politiske niveau. I England har dette ført til, at der på nationalt niveau i samarbejde med ADHD-patienter og pårørende er skabt et overblik over, hvor og hvordan behandlingen fungerer, når ADHD-patienter går fra børn til voksne.

Som forskningsleder af Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende udviklede Astrid et forskningsprogram – i partnerskab med servicebrugere – der vil bidrage til etablering af feltet brugerorienteret sundhedsforskning og adressere de grundlæggende spørgsmål, som er nødvendige for at tage det næste skridt indenfor dette nye felt: hvornår, hvor og hvordan fungerer samarbejdsforskning og hvordan skaber patient- og sundhedsforskere fælles viden.

Besøg Astrids forskerprofil for det fulde overblik over hendes akademiske arbejde.

Kontakt
Skriv til Astrid på ajanssens@health.sdu.dk eller find hende på LinkedIn.

Astrid Janssens

Forskningsleder

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P)


Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende

"Jeg oplever patientinddragelse, samspilsprocesser mellem patienter og fagprofessionelle, og forskning fra patientens perspektiv som et spændende felt jeg gerne vil være med
til at udvikle."

Janni Eriksen-Jensen har en uddannelsesbaggrund som professionsbachelor i pædagogik ved University College Lillebælt. En uddannelse, der har givet hende gode formidlings- og kommunikationskompetencer og som indebærer en stor kontaktflade til mennesker. Efterfølgende har hun læst projektledelse og kulturforståelse på SDU. Gennem livet har hun haft flere forskellige livstruende sygdomme inde på livet, men med afsæt i sit seneste længerevarende sygdomsforløb har hun valgt at ændre retning i sit professionelle liv. Under behandlingsforløbet, der startede i 2018, arbejdede hun frivilligt som patientrepræsentant i forskellige forskningsenheder og ansættelsesudvalg på OUH, og da onkologisk afdeling i april 2019 oprettede et brugerråd bestående af 50% ansatte og 50% patient- og pårørenderepræsentanter fik Janni en formandspost og blev genvalgt i 2021.

Derudover har Janni deltaget i flere sundhedsfaglige ph.d.-projekter og som gæsteforsker på den sundhedsfaglige kandidat uddannelse på SDU, i modulet Patient og samfund, hvor hun på tredje år er fast foredragsholder om patientperspektivet i sundhedsvæsenet. Dette modul er helt nyt (fra 2019), skabt af Astrid Janssens og Bente Hoeck, der også har valgt at inddrage patienter i skabelse af uddannelsen og dermed gjort udformningen af uddannelsen til en samskabelsesproces. Janni har været med fra starten og nu er projektet, der også er et forskningsprojekt, nået til første publicering med den anden på vej.

Janni har dermed gennem de seneste 3 år opbygget en stor erfaring med patient- og pårørendeinddragelse i mange forskellige arenaer inden for det sundhedsfaglige område gennem direkte deltagelse og hands-on processer. I 2021 oprettedes en strategisk arbejdsgruppe for at indfri OUH's forskningsstrategis mål nummer 1, om at inddrage patienter og pårørende i alle dele af forskning på OUH. Janni blev, fra start, patientrepræsentant i arbejdsgruppen og fra januar 2022 tiltrådte hun stillingen som patient- og pårørendeleder i Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende, hvor hun arbejder videre på at nå OUHs forskningsstrategiske mål.

Janni Eriksen-Jensen

Patient- og pårørendeleder

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P)


21 73 28 84 Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende

"Det er vigtigt og meningsgivende for mig at arbejde for at udvikle fremtidens sundhedsvæsen sammen med dem det handler om - nemlig patienten."

Som samskabelseskoordinator arbejder Sabine for et vigtigt emne, netop at integrere patienter og pårørendes perspektiver i forskning på OUH. Personligt tror Sabine på, at vi i fællesskab med alle parters perspektiver kan opnå et givende samarbejde og de mest anvendelige forskningsresultater.

Sabines faglighed er sammensat af en kandidat i folkesundhedsvidenskab fra 2014 og arbejdserfaring med forskellige projekter som akademiker og med sundhedsforskning. Det har medført en solid erfaring i at opbygge relationer og samarbejde med forskellige aktører inden for både primær og sekundærsektor.

Sabines rolle i ForSa-P er at understøtte den samskabende forskningsproces både set ud fra patientens og forskerens perspektiv. Derudover arbejder Sabine tæt sammen med det øvrige team om opstarten og udviklingen af forskningscentret, dette indbefatter for eksempel også opgaver inden for PR, kommunikation, planlægning og udførsel af events. Ved siden af arbejdet i sundhedsvæsenet publicerer Sabine i midt 2022 en bog med afsæt i et brugerperspektiv i sundhedsvæsenet.

Sabine Hildebrand

Samskabelseskoordinator

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P)


24 20 57 47 Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende

"Jeg har ofte oplevet, at patienter og pårørende har bidraget med ny viden og nye perspektiver, som har haft stor betydning for både mit klinisk arbejde og mine forskningsresultater."

Efter 12 år i hvid kittel som kliniker på OUH, er Cecilie nu ansvarlig for forskningscentrets daglige administration og kommunikation. Cecilie er uddannet i lægevidenskab fra Syddansk Universitet, og international forskningskommunikation og kreativ vidensformidling fra Griffith University i Australien. Cecilie har selv været aktiv i patient- og pårørendeforeninger samt i utallige forskningsprojekter både som forsker og forsøgsdeltager, og udgivet flere forskningsartikler og bidrag til lærerbøger.

 

Cecilie Hovitz Lautrup-Larsen

Administration og kommunikation

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P)


24 20 51 34 Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende

"At indgå ligeværdige forskningspartnerskaber med patienter og deres pårørende er en gensidig læringsproces, som kan åbne døren til livsforandrende forskning og medicinske gennembrud ikke før opdaget af sundhedssystemet."

Efter Danielle blev mor til to børn med en ukendt metabolisk sygdom, tog hun en Master i sundhedsantropologi for at understøtte sin passion for patient advocacy og patientdrevet forskning. Sideløbende med sin master, etablerede hun den globale patientforening Ketotic Hypoglycemia International, for personer med uforklarligt lavt blodsukker og høje ketonstoffer, i samarbejde med forskere fra Novo Nordisk og H.C. Andersens Børnehospital, OUH. Kort tid efter etableringen af foreningen blev hun udvalgt til at være en del af European Health Parliament. I dag er hun patientrepræsentant hos den europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, EURORDIS samt hos European Medicines Agency, European Health Futures Forum, European Joint Programme on Rare Diseases (EJRPD), MetabERN, Gravitate Health samt i forskningsudvalget på H.C. Andersens Børnehospital. Danielle har med familier og medicinske eksperter fra patientforeningen, haft stor succes med patientdrevet forskning, som indtil videre har resulteret i 2 videnskabelige publikationer samt national og international pressedækning.

Udover at arbejde i Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende, er Danielle også efterhånden en rutineret oplægsholder, hvor hun bla. har holdt foredrag på Novo Nordisk, Zealand Pharma, BASE Life Science, Syneos Health, Århus Universitet, European Patients Forum Congress mm. i community building, patient advocacy og patientdrevet forskning. 

I februar modtog Danielle EURORDIS Young Patient Advocate Award 2022 til Black Pearl Awards.

Danielle Drachmann

Patient- og pårørendeforskningsassistent

Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende (ForSa-P)


Center for Forskning Sammen med Patienter og Pårørende

Ph.d.-projekter ved ForSa-P

Anne påbegyndte sin ph.d. i juli 2021, efter hun havde taget en sundhedsfaglig kandidat (Cand. scient. san) på Syddansk Universitet (SDU).

Anne har før arbejdet som sygeplejerske med erfaring fra medicinske afdelinger og palliativ pleje. Hun lærte Astrid Janssens at kende i undervisningen på SDU og blev herigennem introduceret til samskabelse i sundhedsforskning, som hun også anvendte i sit kandidatspeciale og med det samme fik positive erfaringer med.

Efter et ophold i Sundhedsministeriet blev Anne nysgerrig på sundhedsvæsnets rolle i samfundet og på samspillet mellem patient og fagperson og fik da mulighed for at lave et ph.d.-projekt netop om samskabelse og om hvordan sundhedsprofessionelle og patienter og pårørende oplever at arbejde sammen.

Dette er det første af tre ph.d.-projekter hos ForSa.P.

Samskabelse af forskning med patienter og pårørende: Hvad giver et succesfuldt partnerskab? Sagen om en ændring på systemniveau mod samproduceret forskning på Odense Universitets Hospital

Inde for de seneste år er inddragelse af patienter og pårørende blevet annerkendt som en vigtig del af processen i medicinsk forskning. Et af de fem delmål i Odense Universitetshospitals (OUH) forskningsstrategi 2021-2025 er at inkludere patienter og pårørende i alle dele af forskningsprocesserne. Samskabelse fokuserer på samarbejde og ligeværd mellem forsker og patienter.

Dette ph.d.-projekt vil arbejde mod en bedre forståelse af, hvilke faktorer der spiller en rolle i succesfuld samskabelse af forskning på OUH.  

Mål
Projektet er fuldt ud samskabt med patienter og pårørende og består af følgende delmål:

  1. Identificer værdier og principper til at guide samskabelse I praksis. Der vil blive udviklet et adfærdskodeks for samskabt forskning på OUH.  
  2. Undersøg hvordan disse værdier formes i relationen mellem patient og forsker.
  3. Udvikl en model for samskabt forskning på OUH for at muliggøre, facilitere og evaluere betydningen af samskabelse.
  4. Til slut vil resultaterne fra dette forskningsprojekt danne en vidensbank og give konkrete værktøjer, der kan hjælpe forskere og patienter med planlægning og gennemførelse af sammenskabt forskning på OUH.

Data vil blive indsamlet via worksshops, observationer og litteraturstudier på OUH, Syddansk Universitet (SDU) og internationalt.

Oplysninger

  1. Ph.d.-studerende: Anne Therese Wettergren Karlsson.
  2. Vejledere: Astrid Janssens (hovedvejleder), Marjolijn Ketelaar, Mette Juel Rothmann.
  3. Titel: Forskning med patienter og pårørende. Hvad skaber et vellykket partnerskab? Tilfælde af en ændring på systemniveau i retning af samskabt forskning på Odense Universitetshospital.
APPFWU02V