Tidlig fødsel - Hvad sker der, når du kommer hjem?

Podcast-vært: Det her er andet afsnit i OUH Talks-serien om at være tidlig født. I første afsnit talte vi rigtig meget om perioden lige efter fødslen, og det der sker under indlæggelsen med sådan et tidligt født barn. Men hvad sker der så når man kommer hjem fra hospitalet? Hvordan følger vi de her børn inde på sygehuset? Og hvad kan følgevirkningerne af at være født tidligt egentlig være? Det skal vi snakke om i dag. Og igen har jeg dig i studiet, Karina Dyrvig Honore - vil du kort introducere dig selv?

Ja det kan du tro og tak fordi jeg måtte komme, Marie. Mit navn er Karina og jeg er børnelæge med speciale i neonatologi , som er læreren om det for tidlig fødte og syge nyfødte barn. Jeg arbejder normalt på neonatalafdelingen her på OUH, men lige for tiden der har jeg orlov for at lave Ph.d., hvor jeg forsker i ernæring til nyfødte børn og deres vækst.

Podcast-vært: Fantastisk, tak fordi du ville komme igen i dag, Karina. Kan vi starte med en kort definition af, hvad det vil sige  at være født tidligt eller født ”præmaturt”, som vi jo også i populære termer bruger det?

Ja hvis man er født præmaturt, så er man født før den 37. graviditetsuge. Og man kan sige at det her er jo en bred kam af børn der er født fra uge 36 til uge 23. Så man inddeler det i nogle grupper. Og man siger at de børn der er født efter uge 34 de er senpræmature. Så er der de præmature børn, der er født imellem uge 33 og uge 28. Og så er der de imature eller de ekstremt for tidligt fødte børn, som er født før uge 28.

Podcast-vært: Nu sagde du imature, hvad betyder det? 

Man kan sige at det er at være sådan meget umodent, at være født meget for tidligt. Og man inddeler selvfølgelig de her børn i de her grupper, fordi der er forskel på hvad prognosen er; om du er født senpræmatur eller om du er født imature, altså ekstremt for tidligt.

Podcast-vært: Ja og det er jo lige præcis det vi skal snakke lidt om i dag. Hvor lang tid følger i de her børn som børnelæger inde på sygehuset?

Altså når de her børn bliver udskrevet fra neonatalafdelingen, så kommer de til jævnlige kontroller i vores ambulatorie. Og vi følger dem som neonatallæger indtil de er to år, eller indtil de kan walk and talk. Og så kan man sige, at hvis vi fanger nogle senfølger der, så bliver de så fuldt i de relevante specialer.

Podcast-vært: Ja fordi det er jo faktisk sådan at når man er børnelæge så er man ikke bare børnelæge. Men så er man børnelæge med et eller andet speciale også. Man kan være fokuseret på hjernen eller på maven eller lungerne. Ligesom dig på de helt nyfødte børn. Hvad er det for nogle langtidsfølger i ser hos de her børn, som kommer til verden alt for tidligt?

Altså jeg tænker man sådan lidt groft kan opdele det i de fysiske langtidsfølger og de psykiske langtidsfølger. Og hvis vi lige skal prøve at starte med at snakke lidt om de fysiske langtidsfølger, så kan børnene være født med det der hedder ”cerebral parese”, eller få det der hedder cerebral parese. Og det er spasticitet. Det kan inddeles fra at det kan vise sig at barnet trækker lidt på benet, når det går, men det kan også være mere alvorligt; at flere muskler er ramt så at barnet faktisk er nødt til at sidde i kørestol.

Podcast-vært: Så det kan man sige at det er ligesom noget man ser i relation til skader på hjernen. Og hvad er det for nogle skader, der kan komme?

Det er især de her børn, der har haft hjerneblødninger. Der hvor der har været blødning, kan der opstå nogle cyster, altså faktisk nogle huller i hjernevævet  Og de har større risiko for at udvikle det her cerebral parese.

Podcast-vært: Hvor mange børn ser I, der har det, ved du det?

Igen så afhænger det jo af hvilket forløb de har været udsat for under indlæggelsen og hvor tidligt de er født. Men det er nok ca. 10% af de børn, der er født under uge 28, der får det her.

Podcast-vært: Kan man se andre skader og sådan langtidsfølger på hjernen?

Ja, der er også nogle børn der har risiko for at udvikle epilepsi på sigt. De kan have nedsat hørelse. Og så vil der være børn som får nedsat syn, fordi de kan udvikle sygdom i de kar til nethinden.

Podcast-vært: Okay, så det er simpelthen noget af det i holder øje med når i har dem inde til kontroller?

Ja, det gør vi.

Podcast-vært: Og så I kan sætte ind med støttende behandling? 

Ja, lige præcis, så de kan blive fuldt i de relevante specialer.

Podcast-vært: Så hvis man har noget med hjernen, så sender vi dem over til børnehjernelægerne, kan man sige det? 

Ja, det kan man godt sige, ja. Og hvis der er noget med synet, så er det øjenlægerne der kommer til at følge dem.

Podcast-vært: Det var lige kort omkring hjernen. Sidste gang snakkede vi også både lidt om lungerne og lidt om tarmen. Ser vi også nogen langtidsvirkninger af det?

Ja, vi har nogle af de her for tidligt fødte børn, som under deres indlæggelsesforløb får sådan en betændelsestilstand i tarmen. Det kan også være forskellige sværhedsgrader. Og dem der er sværest ramt, de får brug for at blive opereret og fjernet et stykke af den her syge tarm. Og det har konsekvenser senere hen, fordi når man fjerner et stykke tarm, så kan man ikke så godt optage næringen for den mad, man får. Så de her børn kan være i stor risiko for at være fejlernæret og mangle vitaminer og mineraler.

Podcast-vært: Det giver jo super god mening, at man så kan have behov for noget ekstra. Så har vi jo også nogle børnemavetarmlæger, der kan hjælpe med det måske. Den sidste jeg lige vil vende tilbage til, det er det her med lungerne; at vi havde nogle børn, som skulle have hjælp til at trække vejret, og nogle af dem i respirator også. Ser I nogen følger af det?

Ja, man ved at lungevævet det bliver lidt mere stift og u-eftergiveligt. Og de her børn de får større tendens til at få symptomer på sådan noget småbarns-astma, med væsentlig vejrtrækninger og svært ved at trække været. Og de får hyppigere luftvejsinfektioner. De har større risiko for at få viruslungebetændelser eller bakterielungebetændelser.

Podcast-vært: Så det er jo selvfølgelig rigtig vigtigt også for forældrene, tænker jeg, at være opmærksom på det her, så man kan få det fanget relativt hurtigt. Så snakkede du om de psykiske langtidsfølger også, kan du prøve at fortælle lidt om det?

Ja, det vi rigtig tit ser, det er det her, der hedder ”sanseintegrationsvanskeligheder”.

Podcast-vært: Wow, det var et vildt ord, kan du prøve at forklare hvad det betyder? 

Det er, at de her børn har svært ved at bearbejde informationer og oplevelser. Og de kan have svært ved at skelne mellem vigtige ting og uvæsentlige ting. Og man kan sige at barnet kan have svært ved at rumme nye omgivelser og nye indtryk. Og det med at møde nye mennesker. Og det kommer lidt forskelligt til udtryk ved de her børn. Der er nogle, der bliver meget indesluttede eller grædende og utrygge og ængstelige og ulykkelige. Andre kan reagere ved at blive helt hyperaktive. Ofte kommer det også til udtryk i nattesøvnen; de kan have en rigtig urolig søvn med mange opvågninger, og hvor de simpelthen har brug for at forældrene kommer og støtter dem og hjælper dem til at falde i søvn igen. Så det kan være meget indgribende i dagligdagen for de her familier.

Podcast-vært: Hvordan kan forældrene støtte de her børn, hvis man har et barn hvor man oplever de her symptomer? Hvad kan man så gøre som forælder? 

Jeg tænker, man skal være opmærksom på det her med at skåne barnet. Lad være med at tage barnet til alle mulige store familie-komsammener.  Lad være med at udsætte det for alle de her mange indtryk. Og så gælder det om at have så struktureret en hverdag som muligt. Så barnet ved præcis hvad der skal ske og hvornår.

Podcast-vært: Ja, det kan man jo måske godt have brug for lidt hjælp til som forældre, kan jeg forestille mig – og også noget støtte. Så sanseintegrationsforstyrrelser; ser I andre psykiske langtidsvirkninger? 

Vi kan opleve at de her børn har svært ved at koncentrere sig længere tid ad gangen. De kan have svært ved at sidde langtid og koncentrere sig om at spise. De kan have svært ved at koncentrere sig i leg og holde den her røde tråd i legen. Og så kan der komme noget lidt senere hen. Det er jo sjældent os, der opdager det, fordi der er de afsluttet i vores ambulatorie, men der kan komme indlæringsvanskeligheder i skolen også.

Podcast-vært: Og hvad kan man gøre som forælder der, hvis man oplever, at der kan være nogle problemer i skolen?  Er det jer eller er det kommunen, eller hvem skal man have fat i? 

Det er skolen i første omgang, som så skal tage fat i kommunen. Eller man kan selv tage fat i kommunen, og så skal man have PPR indover.

Podcast-vært: Og ”PPR”, hvad er det nu det står for? Det er noget med ”psykologisk, pædagogisk rådgivning”? 

Ja, lige præcis. Og det er så dem der skal sætte ind med støtte til barnet. Nu kan man sige at det var en meget lang og måske også ubehagelig liste af bivirkninger. Eller ikke bivirkninger, men langtidsfølger for de her børn. Og jeg tænker, at det er rigtig vigtigt at understrege, at langt de fleste af de børn, der bliver født for tidligt, de får faktisk et helt normalt liv og får et super godt liv. Altså de får en uddannelse, de får en normal skolegang, de får en kæreste, og hvad man sætter som almindelige mål i livet. 

Podcast-vært: Det er jo rigtig dejligt at høre. Jeg synes faktisk også det er ret fantastisk at tænke på, at man kan blive født helt ned til 4 måneder før man egentlig skulle have været blevet født, og så faktisk få et helt almindeligt liv efterfølgende. Og det synes jeg er en super vigtig point at have med her i det her afsnit. 

Ja, lige præcis.

Podcast-vært: Tusind tak fordi du ville komme og gøre os klogere på tidligt fødte børn. Både i det første afsnit, der handlede om indlæggelsen og de komplikationer, der kan ske i det helt tidlige forløb, og så i det her afsnit om de langtidsfølger, vi ser hos de her børn.