Sclerose

I dag skal vi høre om sygdommen sclerose, og for at gøre os klogere på det emne, har jeg i dag besøg af Helle Hvilsted Nielsen, som er overlæge på Neurologisk Afdeling her på OUH. Velkommen til.

Tak fordi jeg måtte komme.

Vil du ikke lige starte med at lægge ud med at fortælle, hvad er sclerose egentlig for en sygdom?

Jo, sclerose er en sygdom i nervesystemet, og det er egentlig en af de sygdomme, vi kalder autoimmune. Det vil sige, at det er immunforsvaret, som angriber nervesystemet og laver nogle skader på nervecellerne, og det er det, som patienterne oplever som symptomer.

Og nu nævner du selv symptomer. Hvad er det for nogle symptomer, de typisk får?

De svære ved det her er, at det kan være ret forskelligt. Det kan være noget så forskelligt, som at man kan have noget sløret syn eller nogle smerter bag et øje. Det kan også være, at man har nogle føleforstyrrelser i en arm eller en tomhedsfornemmelse i et ben. Og så det, der også gør det lidt vanskeligt, det er, at de her symptomer ofte i starten kommer og går. Så de er der typisk i nogle uger, måske i nogle måneder, og så forsvinder de til dels, og så kan der komme nogen et andet sted i kroppen. Så derfor er det ikke sådan ualmindeligt. Det kan være lidt svært sådan lige at få stillet diagnosen til at starte med, fordi symptomerne forsvinder igen i starten.

Okay, og det lyder også som om, at det kan være meget forskelligt fra patient til patient, hvordan de egentlig oplever det begyndende?

Det er utroligt forskelligt fra patient til patient, og i det hele taget kan der være nogle, der er meget hårdt angrebet af den her sygdom, og nogle er meget lidt, i hvert fald synligt angrebet af den her sygdom. Det, der også følger lidt med til det, det er, at der er også nogle af de her mere usynlige problemer eller udfordringer ved den her sygdom. Og det kan være sådan noget som en træthed og vanskeligheder ved at overskue mange ting. Det, vi ville kalde sådan kognitive problemer, hvor man lettere bliver stresset og har svært ved at holde mange bolde i luften. Og det kan man ikke nødvendigvis lige se på patienterne.

Nej, okay. Hvem er det typisk, især i jeres ambulatorie, når man sådan får stillet diagnosen?

Jamen den klassiske patient, det er den her yngre kvinde i 30'erne måske, i starten af 40'erne. Det er typisk der, hvor man begynder at mærke de her symptomer. Men tit kommer de til at læge med dem. Og tit kan symptomerne godt have været der i nogle år før, at man kommer til læge. Det kan vi også se, når vi laver undersøgelserne, at det er noget, der har stået på før. Men det er ikke sådan, at det kun er kvinder. Det er cirka dobbelt så mange kvinder som mænd, der får den her sygdom. Så det er ikke udelukket, at mænd får den. Og faktisk ser vi også børn, der får den. Og vi ser også flere ældre, der får den her sygdom.

Okay, så det spænder egentlig lidt bredt. Nu har du jo lidt været inde på, at det både spænder bredt med de symptomer, der kommer. Det spænder også bredt i den enkelte patient i forhold til, hvor de er hen i livet og køn osv. Hvordan ser et scleroseforløb sådan ud, hvis vi kigger ind i fremtiden for de her patienter?

Der er sådan typisk nogle klassiske forløb. Det er vigtigt at sige, at når man sådan starter ud, kan det være rigtig svært at vide, om det er et hårdt forløb, man står overfor, eller et mildt forløb, fordi vi har jo nogen, der spiller på håndboldlandsholdet og nogen, der sidder i Folketinget med den her sygdom, men vi har også nogen, som har vanskeligheder ved at passe et arbejde af forskellige årsager. Men det kommer sådan typisk i nogle forskellige typer. Der er det, vi kalder sådan den attackvise form. Og det er den, de langt, langt de fleste lægger ud med at have. Det er sådan, at der kommer nogle symptomer - for eksempel det her med et sløret syn på et øje – som så varer nogle uger, og så forsvinder det igen. Eller mere eller mindre. Og så går der typisk måske uger, eller måneder, eller år, og så kommer der et eller andet symptom.

Okay, så attackvise betyder ligesom, at det kommer lidt i trappetrin, eller sådan?

Vi kalder det attackerne. I andre steder vil man måske kalde det anfald eller tilbagefald. Men det er den absolut mest almindelige form. Så er der nogen, der har en form, hvor det ligesom mere går gradvis ned ad bakke. De symptomer, man har, kommer man sig aldrig rigtig over. Der bliver ved med at komme nye ting til. Og det bliver ligesom gradvist værre hele tiden. Uden at man egentlig kan sige, at det kommer i de her trapper, eller anfald, eller attacker. Og det kalder man den progressive form. Og så er der lidt en mellemting, kan man sige, for en del af de her patienter, som har den her attackvise form, de vil, når der er gået sådan en 15-20 år med den her sygdom gå over og få det, man kalder en sekundær progressive form, hvor attakkerne bliver mildere med tiden, de bliver til gengæld sværere at komme over, og de problemer, man har pådraget sig igennem livet med den her sygdom, bliver ligesom mere udtalte. Og så går det sådan, at symptomerne bliver gradvist værre på det tidspunkt. Så der er også en forskel i, hvor man er henne i hele sygdomsperioden i forhold til, hvordan det er. Det har været også sagt jo, at det jo er en sygdom, som man lever med hele livet. Det er ikke en sygdom, som man dør af. Man regner egentlig med, at man har næsten normalt, en hel levetid med den her sygdom. Og særligt dem, der bliver diagnosticeret i dag. Så det er jo en sygdom, som udvikler sig, ligesom at resten af kroppen udvikler sig.

Okay. Der er forskellige, som du siger, forløb, man kan have med den her sygdom. Hvad med behandlingsmuligheder? Hvad kan man der?

Der er heldigvis sket rigtig, rigtig meget. Og derfor skal man også passe lidt på, når man kigger på patienter, der har sclerose, da nogle af dem, som er rigtig hårdt ramt, måske har fået diagnosen på et tidspunkt, hvor man ikke havde de muligheder for at behandle, som man har i dag. Fordi det har vi reelt set kun haft de sidste 20-30 år. Vi er blevet rigtig gode til at stoppe de her attacker; den her tidlige attackvise form har vi egentlig fået ret godt styr på. Så der kan vi holde folk i ro, eller holde sygdommen i ro på det niveau, hvor de er. Men vi kan ikke kurere sygdommen. Vi mangler stadigvæk lidt til at bremse den her fase, hvor det går ned ad bakke, den progressive fase. Der begynder vi også at have nogle behandlingsmuligheder. Men der er vi ikke helt så godt med.

Okay, så der er egentlig flere forskellige muligheder i forhold til behandling?

Ja, der er ret mange efterhånden.

Jeg kan jo ikke lade være med at tænke, at når du siger, at det hovedsageligt er yngre kvinder, der får stillet den her diagnose, så vil det for de flestes vedkommende betyde, at de er et sted i livet, hvor man har et arbejde, man har børn, eller man har ønsker om børn. Et travlt liv for de fleste, tror jeg. Hvordan er det for de her patienter?

Det er nok en af de store udfordringer ved at leve med den her sygdom. Man får den jo på et tidspunkt, hvor man egentlig måske er færdig med sin uddannelse, og man er ved at stifte familie, eller skal til det, og man har også måske en karriere, man gerne vil, og man er i gang i rigtig mange ting. Og det, der er rigtig svært, når man har den her sygdom, det er at have mange bolde i luften. Og det kommer med den her træthed, som jeg nævnte tidligere. Så det er en... Det er en sådan livsomvæltende diagnose at få på det tidspunkt, hvor man bliver nødt til at revidere. Ikke nødvendigvis, at man ikke kan de her ting, men man bliver nødt til på en helt anden måde at prioritere sin tid. Det er vi alle sammen nødt til at lave nogle faste prioriteringer, men det bliver rigtig håndfast, når man får en sygdom som sclerose, for man kan ikke det helt længere.

Er der noget hjælp at hente i forhold til at finde ud af, hvordan man skal vælge i sit liv?

Altså, vi tilbyder ret meget hjælp i Scleroseklinikken med samtaler, men ellers så er der også rigtig meget hjælp at hente i Scleroseforeningen. Der kan man både få stillet en psykolog til rådighed, som kan hjælpe en med det her, men der er også rigtig mange tiltag i form af patientskoler og kurser, man kan komme på omkring, hvor man kan arbejde med den her prioritering.

Nu har vi snakket om, hvad I kan gøre som læger og behandle med forskellig slags medicin, men er der noget, patienterne selv kan gøre?

Altså, det, der er rigtig vigtigt, det er egentlig nogle af de samme ting, som alle vi andre også skal gøre. Man skal sørge for at passe godt på sig selv. Man skal sørge for at spise sundt og fornuftigt, og man skal holde op med at ryge, og så skal man dyrke motion. Og det er der jo mange varianter af, kan man sige, og der er rigtig mange, mange, der har forsket på, hvad der kan egentlig, hvad der giver mening som sclerosepatient, og der er også rigtig meget på nettet og i Scleroseforeningen omkring sclerosekost. Hvis vi tager kosten først, så det, der virker bedst, at man spiser sundt og fornuftigt, ligesom alle andre; ikke så meget rødt kød, men mere fisk og grøntsager, og så tager et tilskud af D-vitamin, så ser det ud, som om man kommer lidt nemmere igennem den her sygdom. Hvis vi tager sådan noget som træning, er det faktisk noget, man har ændret inden for de sidste 10-15 år, fordi førhen sagde vi, jamen åh, ved det her, man er så træt, og man skal også prioritere sin tid - men faktisk har det vist sig, at hvis man holder sig i god fysisk form, så vinder man noget energi også. Så selvom man bruger noget energi ved at træne, jamen så vinder man også noget. Så det kan faktisk være en god behandling for den der træthed, der kommer med. Og det, man skal lave, man skal dybest set lave noget, man synes er sjovt, fordi ellers så får man det aldrig gjort. Men ellers så er det, der er, det, der virker rigtig godt, det er noget styrketræning, fordi hvis man så får et attak og giver lammelse, så kommer man hurtigere ovenpå. Hvis man har balanceproblemer, er yoga også rigtig godt.

Okay, så man kan godt bevare eller i hvert fald styrke nogle af de færdigheder, man har i dag, ved at investere i træning?

Det er nok det bedste, man kan gøre; at sørge for, at man er sådan den bedste udgave af en selv, som man kan være. Så sørg for at være i god form og være forberedt på, hvis der skulle ske noget. For det her, det er lidt som at leve med en sådan uforudsigelig makker, som lige pludselig kan stikke hovedet op og sige, i dag, så kommer der noget nyt, og vi ved ikke, hvad det er.

Du har været lidt inde på det i forhold til, at den progressive fase, altså der, hvor det går lidt hurtigt ned ad bakken, det er svært at behandle rent medicinsk. Er der noget nyt medicin på vej? Eller nogle andre tiltag for at hjælpe den her gruppe?

Der forskes rigtig meget inden for sclerose, og det har der gjort i mange år i alle formerne. Og det er jo også en af grundene til, at vi har fået så mange nye behandlinger og ved så meget om den sygdom trods alt. Men der forskes rigtig meget i det her med at få den progressive fase under kontrol. Og de første behandlinger er kommet på markedet til både den sekundære progressive form og den almindelige progressive form. Så der er forskning på vej, og det gør også noget, vi gør her på OUH.

Spændende. Så der er håb for fremtiden.

Der er håb for fremtiden.