Lupus

Podcast vært:
I dag skal vi snakke om en speciel form for kronisk gigtsygdom, nemlig lupus. Lupus er en autoimmunsygdom, og autoimmun er der, hvor ens eget immunforsvar bliver lidt for aktivt. Det kender vi fra nogle andre sygdomme, f.eks. diabetes type 1, hvor man rammes på de celler, der normalt laver insulin. Eller på sklerose, hvor det er ens nerver, der bliver ramt. Men ved lupus er billedet lidt mere bredt i forhold til, hvad det er, der rammes. Og det er faktisk noget af en detektivopgave at stille diagnosen. Og derfor har jeg fået Susan Due Kay, som er læge på Reumatologisk afdeling, altså gigt-afdelingen her på OUH. Du har lovet at hjælpe med at stille lidt skarpt på lupus og den her detektivopgave i dag. Vil du ikke prøve at starte med at sætte lidt flere ord på, hvad lupus egentlig er for en sygdom?

Podcast gæst:
Jo. Lupus er det, vi kalder en autoimmunbindevævssygdom. Så den adskiller sig lidt fra de mere kendte gigtsygdomme som leddegigt og psoriasis gigt. Og den måde, den adskiller sig på, det er, at bindevævssygdom har det med i højere grad at kunne ramme flere forskellige væv i kroppen. Og det der sker ved autoimmunitet, som vi kalder det, er at kroppens immunforsvar på en eller anden måde bliver overaktivt og mister det, vi kalder tolerance. Det vil sige, at den kommer til at se sine egne celler som noget udefra, og så begynder kroppen at danne autoantistoffer mod kroppens egne celler, og på den går til angreb på kroppen selv.

Podcast vært:
Ja, okay. Og når du siger ”bindevæv”, så tænker jeg jo, at det kan være mange forskellige ting. Vil du prøve at sætte lidt flere ord på det?

Podcast gæst:
De væv, som lupussygdommen ofte vil kunne ses ramme, det er sådan noget som hud, det kan være led, det kan være slimhinder i munden og i næsen. Det kan også være hinder, som sidder dybere inde i kroppen, altså omkring hjerte og lunger og nyrer. Så det er faktisk rigtig mange forskellige væv i kroppen, der kan blive påvirket af den her sygdom.

Podcast vært:
Ja, så det er rigtigt nok, at det er lidt detektivarbejde helt at få stillet skarpt på det, for det kan jo give mange forskellige symptomer, forestiller jeg mig. Er der sådan en bestemt gruppe af patienter, der bliver ramt af lupus?

Podcast gæst:
Ja. Lupus er helt overvejende en sygdom, som rammer yngre kvinder. Vi ser det ofte, at sygdommen viser sit ansigt, eller debuterer i det, vi kalder den fertile alder, det vil sige kvinder mellem 20 og så op til 40-års alderen. Det er så meget en ”kvindesygdom”, at 9 ud af 10 patienter er kvinder. Vi ser det også hos børn, og vi ser det også hos mænd, men de mænd, vi ser med lupus, er ofte ældre, ofte over 50-60 år, når sygdommen starter.

Podcast vært:
Ja, så det må man sige jo helt sikkert er en klassisk patient med en kvinde. Vil du prøve at forklare lidt, hvordan sygdommen starter? Hvad er det for et forløb, patienterne typisk har?

Podcast gæst:
Ja, lupus kan starte meget forskelligt. Der er ikke nogen sygdomsforløb, der er ens. Der er selvfølgelig nogle helt klare fællestræk, men det, som det ofte vil starte med, er ganske lette symptomer. Det kan være nogle ledsmerter, ofte i hænderne, og de kan med tiden også hæve op. Så kan der være noget udslæt, og det der også er meget karakteristisk, det er, at man ofte bliver meget følsom for solen. Så solen stråler medfører et udslæt på kinderne, som ligner en sommerfugl. Det er meget karakteristisk for denne sygdom. At man får det, man kalder et ”sommerfugleudslæt”. Og det vil ofte være udløst af sollys. Og derfor er en af behandlingerne også, at man simpelthen er meget opmærksom på ikke at gå i solen og bruge højfaktor. Noget af det andet, som nogle gange gør det svært også, det er, at symptomerne kan være fornemmelse af, at man bare har sygdom i kroppen. Den her fornemmelse af lidt træthed, feberfornemmelse, uden man rigtig har feber. Ligesom at have en influenza hele tiden, men man har ikke influenza.

Podcast vært:
Okay. Der kan jeg godt forstå, at det er svært at stille diagnosen, fordi det er en af de ting, som folk tit kommer med til deres egen læge, hvor det er influenza. Så det må være svært at finde ud af, hvad er det for nogle af de her patienter, vi egentlig skal være særlig opmærksomme på. Så når de så kommer ind til jer, så må der være kommet lidt mere til, forestiller jeg mig, eller det må have været stået på længe?

Podcast gæst:
Ja, nogle gange, når vi får patienter, så må man jo også fortælle, jamen, det der er med den her sygdom, det er, at den er så mangeartet. Så det er lidt ligesom at lægge et puslespil. Det billedsprog plejer jeg at bruge. At nu er vi ved at samle brikker. Vi skal finde brikkerne. Hvad er det for nogle brikker, der hører til i vores puslespil? Og motivet er så en diagnose. Så det er lidt ligesom at løse et mysterium, men det er også ligesom at lægge et svært puslespil. Nogle gange har vi alle brækkerne, når patienterne kommer, og vi kan stille diagnosen samme dag, men det er langt oftere, at vi må vente på, at alle brikkerne er der, så vi kan stille diagnosen og få motivet. Og dertil hører der også en del undersøgelser, herunder en del blodprøver, som fylder rigtig meget i denne her sygdom, fordi vi måler på de her antistoffer, som er meget karakteristiske.

Podcast vært:
Okay, så I venter ikke på, at patienten udvikler flere symptomer, der passer ind i puslespillet, men I laver også noget opsøgende arbejde i forhold til at prøve at finde ud af, hvad kan vi gøre her, hvad handler det egentlig om. Og det er klart, at det er alfa-omega at kende, hvad er det for en diagnose, før man kan begynde at give den rigtige behandling. Og netop, når vi nu snakker om behandling, hvad er der så af muligheder, når I er sikre på diagnosen?

Podcast gæst:
Noget af den behandling, som fylder rigtig meget hos os, det er faktisk et gammelt malaria-middel, som hedder hydroxyclokin. Det er det medicin, som vi bruger til alle. Og så fylder binyrebarkhormon også en del. Men her de sidste 5-10 år er der faktisk begyndt at komme rigtig mange nye behandlingsmuligheder, hvilket er rigtig rart i vores speciale, at der kommer nye ting til hele tiden.

Podcast vært:
Er det noget, man så forventer kan hjælpe bedre, eller er det en bedre bivirkningsprofil?

Podcast gæst:
Både i forhold til bedre behandling, men også helt klart i forhold til at nedbringe bivirkninger, som der for eksempel kan være ved binyrebarkhormon, hvis man får det i for lang tid eller for store mængder.

Podcast vært:
Vi var inde på i starten, at der er den så mangeartet sygdom, der kan ramme så forskelligt, og alle patienter har jo deres egen historie med sig, men er der nogle ting, der er de største udfordringer?

Podcast gæst:
Noget af det, som ofte kan fylde ret meget, det er den træthed og fornemmelse af sygdom i kroppen, som kan følge med. Den kan godt fylde en del, og der snakker vi meget om det her med, hvordan man forvalter; altså hvordan man bruger sin energi i løbet af dagen. Fordi det er noget af det, der fylder for patienterne. Man skal lige lære sin krop at kende på ny, når man har fået en kronisk sygdom som lupus. Og så er der også nogen, der kan have svært ved at have mange bolde i luften i form af bare almindelige hverdagsting. Det er meget forskelligt, hvordan patienterne har det med det her at forvalte sin sygdom og sin hverdag. Men det vi kalder kognitive problemer fylder nogle gange. Og der har vi også mulighed for at hjælpe, og vi har blandt andet også en psykolog i afdelingen tilknyttet, som vi kan henvise til, hvis det er det, man har brug for, og lige at snakke om, hvordan lever jeg med min kroniske sygdom?

Podcast vært:
Ja, det lyder super relevant, og jeg kan jo godt sætte mig ind i at være en kvinde i den aldersgruppe, du startede med og ved jo godt, at man kan have mega travlt i den periode af ens liv og børn og måske ønske om børn eller sådan noget. Er der også noget hjælp at hente der?

Podcast gæst:
Ja, det er der. Fordi det er som sagt kvinder i det, vi kalder den fertile alder, der hvor man skal stifte familie eller er i gang med at stifte familie, eller gør sig tanker om at få børn. Og det fylder selvfølgelig også noget. Og der har vi et tiltag i afdelingen - det er faktisk nationalt for alle reumatologiske afdelinger – det, der hedder en graviditetsklinik, så man bliver rådgivet før, under og efter en graviditet, og det er et samarbejde med fødselslæger.

Podcast vært:
Okay, det lyder jo som et virkelig relevant tilbud til den her gruppe. Er der noget, patienterne selv kan gøre for at hjælpe nogle af de her symptomer lidt på vej?

Podcast gæst:
Det, som gør sig gældende med de her kroniske sygdomme, det er jo, at det, man selv kan gøre, det er at holde sin krop sund og rask. Det vil sige ikke ryge, spise sundt og varieret, og så holde sin krop stærk. Træne det, man nu kan. Finde sin vej i træningen. Både i forhold til den her træthed, som kan følge med sygdommen, men også i forhold til de smerter. For de smerter er også noget af det, der fylder fra bevægeapparatet, og der hjælper træning også i høj grad.

Podcast vært:
Så når I snakker med dem omkring, hvordan de skal håndtere deres energi eller mangel på samme, så er træningen egentlig nødt til at stå ret højt op på den liste?

Podcast gæst:
Ja, fordi der kan man gøre noget selv helt klart.

Podcast vært:
Ja, det er jo klart motiverende, kunne jeg forestille mig. Lige her til sidst skulle jeg godt tænke mig at høre, hvordan er livsforløbet for de her patienter?

Podcast gæst:
Ja, det er jo meget forskelligt fra forløb til forløb, men ofte så kan sygdommen være aktiv i en periode, så giver vi noget medicin, og så falder det til ro igen. Og sådan vil det ofte være i løbet af et sygdomsforløb. Det er jo en kronisk sygdom, så den er jo livslang. Nogle oplever, at den med tiden vil falde helt til ro, og de ikke tænker over, at de overhovedet er syge. Så det er meget forskelligt, men nogle gange vil der komme lidt symptomer, og der vil vi, når man er til kontrol i ambulatoriet, bliver man lært i, hvornår skal jeg reagere, hvornår skal jeg kontakte min læge, så vi kan tage det i opløbet, og man kan få ro på den aktivitet i sygdommen, der nu måtte være.

Podcast vært:
Ja, så det bliver egentlig et ret tæt samarbejde mellem ens læge og ens eget billede, og man hele tiden bliver uddannet i sin egen situation, og er nødt til at forholde sig jo til sig selv og sin egen krop på en anden måde, end vi andre er nødt til.