Børnepalliation

Podcast-vært: I dag skal vi tale om børnepalliation. Og med mig til det har jeg Martin Lehmann Boesen, overlæge på børneafdelingen på OUH, og i børnepalliativ team her i Region Syddanmark. Velkommen til Martin. Palliation er jo ikke et ord vi bruger så meget i det helt almindelige danske sprog, så vil du ikke lige starte med at ridse op: Hvad dækker det egentlig over? 

Podcast-gæst: Man kan sige at det kommer jo af at lindre lidelse. Og når vi arbejder med det så arbejder vi ud fra et begreb man kalder ”total pain”, hvor man ser på lidelse som værende både noget med nogle fysiske smerter, som er det umiddelbare, men også noget om nogle sociale smerter, som kan være problemer med at samarbejde med kommunen. Det kan også være problemer med at få fri fra sit arbejde. Og så er der også noget man kalder eksistentielle smerter, som jo giver sig selv, hvis man er inden for palliation, i form af at man kan have nogle tanker om, hvorfor er jeg blevet ramt af noget så graverende, som at jeg skal i et palliativ team, fordi der er nogen der er døende.

Podcast-vært: Og når du nævner det, hvem er det så der bliver tilbudt palliation? 

Podcast-gæst: Jamen det er børn og familier, som har nogle børn, som desværre lider af en sygdom vi ikke kan helbrede. Enten kan det være nogle medfødte sygdomme, som man på et eller andet tidspunkt skal dø af, men som ikke behøves at være her og nu. Eller også er det typisk en kræftsygdom, hvor man kan se, at der er måske kun 6 måneder tilbage - det vil sige, at det er et forholdsvis kort tid, der er tilbage.

Podcast-vært: Så det er børn og deres familie der får at vide, at barnet her skal dø enten inden for kort tid eller inden for en længere tid, men i hvert fald ikke får en normal livslængde, som vi forventer.

Podcast-gæst: Ja det er en primær gruppe. Der er nogen vi også tager ind, hvor man kan sige at lidelsen er så voldsom, og sygdommen måske kan helbredes, men med en lav sandsynlighed; dem kan vi også godt få henvist til teamet og tage ind for at sige, at der er en ganske voldsom sygdom her, og der er en betydelig risiko for, at barnet alligevel skal dø og ikke kan blive helbredt. Dem tager vi også ind i teamet.

Podcast-vært: Okay, og hvad er det der sker helt konkret når I kommer ud, hvis man har sagt ja tak til at blive en del af jeres team?

Podcast-gæst: Jamen som det første vil vi komme ud på et besøg hjemmet. Så den store forskel til andre grupper på hospitalet er, at man er tilknyttet; vi tager hjem til dem. Typisk ved et første besøg tager vi ud, en læge og en sygeplejerske. Men teamet består faktisk også af fysioterapeut og præst og psykolog og socialrådgiver. Og så har vi også en koordinator for nogle frivillige som kan hjælpe familien. Så på den måde er vi et tværfagligt team, som kan byde ind på de forskellige opgaver, afhængig af hvor ens lidelse er størst, hvor har man brug for mest lindring? Er det fordi man eksistentielt ikke kan leve med den her situation man er i, så kan man have nogle samtaler med vores præst for eksempel. Har barnet enormt mange smerter, så er det typisk mig som læge eller min kollega, som tager med ud og siger, hvad kan vi hjælpe jeres smertestillemæssigt?

Podcast-vært: Det er jo enormt voldsomt for at stille jer mig for de her familier der så bliver tilbudt jeres hjælp, for det er jo en form for erklæring af, at nu er der nok ikke så meget mere vi kan gøre, andet end at lindre hen imod den sidste tid for barnet.

Podcast-gæst: De er klart meget berørt af situationen, og der er også mange som ikke ønsker os på besøg.

Podcast-vært: Hvordan kan det være? 

Podcast-gæst: Det er det der med, at hvis man siger ja tak til palliation, så løber tanken om, at så har man sagt nej tak til livet, og man har inviteret døden med indenfor. Og det prøver vi at gøre meget ud af italesætte: Det at man omtaler døden, gør jo ikke at døden kommer før. Døden kommer, når den kommer, hvis den kommer. Men det at vi er til stede, fremskynder det ikke. Det vi til gengæld kan hjælpe med, det er at vi kan prøve at få dem til at leve det liv, som der er. Så hvis der er et halvt år tilbage, så skal du have det så godt som muligt i det halve år og leve det liv. Fordi liv skal leves, så længe det er der.

Podcast-vært: Så det er ikke sådan at man bliver opgivet i resten af ens behandling, bare fordi man siger ja tak til et palliativ team?

Nej, vi er sådan set kun et tilbud. Icing on the cake. Så vi er bare et ekstra tilbud for at hjælpe familierne til at kommet igennem den store lidelse, de er i på en fornuftig måde.

Podcast-vært: Og nu siger du familierne, så det betyder, at I tager hånd om andre end kun det barn, der er syg? 

Podcast-gæst: Ja, det er meget det her total pain tilgang til det. At det ligesom er hele situation, der skal ses på. Og i situationer, hvor det er et barn, så hører de uniklet sammen med resten af familien. Så der er nogle forældre, der skal tages hånd om. Der er nogle søskende, som skal passes på i den her situation. Og selvfølgelig skal barnet selv have det godt. Og det er jo selvfølgelig vores fornemste gøremål. Men hvis ikke forældrene er til stede og kan være der, fordi de ikke kan rumme situationen, eller de ikke kan få fri fra arbejdet til at passe deres barn, så vil barnet heller ikke have det godt.

Podcast-vært: Nej, det giver jo god mening.

Podcast-gæst: Og det samme kan man sige med søskende. De søskende skal også ligesom være i den her situation. Og vi må jo også sige at hvis det her barn skal dø, som de fleste jo skal som er i vores team; når de så dør før tid, så bliver der også nogle efterladte. Og det vil sige forældrene bliver efterladt, søskende bliver efterladt. Og vi ved, at de her efterladte har det meget svært. Også når man ser på det efter 10 år. 

Podcast-vært: Okay, så hvor lang tid holder i øje med dem efter, at barnet er dødt?

Podcast-gæst: Vi plejer at holde øje med dem i 1-2 år. Nogle længere tid, nogle kortere tid. Det afhænger lidt af selve familien, og hvordan de håndterer situationen. Men vi prøver at etablere nogle sorggrupper for dem. Både for forældrene og for søskende. Men indtil videre er det noget forsøgsværk, som kører via nogle fondsmidler, og det håber vi på, at vi kan få etableret som en fast del af vores behandling.

Podcast-vært: Ja, og de her familier som så ender med at sige ja tak til deres tilbud - du siger det kan være lidt svært for dem faktisk at sige ja til at starte med - men når de så er på den anden side og er kommet ind i forløbet, og de måske også er færdige i forløbet, hvordan har de så reageret på det? 

Podcast-gæst: Altså vi har kun fået gode tilbagemeldinger. At familierne er glade for vores hjælp. At have et barn hjemme som skal dø, og som ønsker at dø hjemme, er en stor opgave for en forælder. De skal rumme smerten både hos dem selv og hos barnet. De skal føle sig trygge. Og for at de kan det, skal de have nogen, de kan søge tryghed hos. Og det er det, vi kan servere for dem så godt som muligt. Og derfor har de også mulighed for at ringe til os døgnet rundt. Så hvis der er et eller andet, de er nervøse for, et eller andet de er bekymrede omkring, så kan de altid få fat i os.

Podcast-vært: Ligesom man altid kan ringe 112? 

Podcast-gæst: Ja, vi er deres 112. Fordi formålet med det her er at barnet skal dø der, hvor det ønsker. Så hvis barnet gerne vil dø hjemme i sin egen seng, så skal det have lov til det. Hvis det gerne vil på hospice skal det have lov til det. Hvis det vil på hospital, så er det det, vi arbejder med.

Podcast-vært: Og betyder det, at uanset hvor syg man er, så kan man faktisk få lov at dø derhjemme frem for i en hospitalsseng?

Podcast-gæst: Det kan man, ja. Vi kan lave meget udvidet behandling i hjemmet, i form af alt mulig form for smertestillende behandling. Eller lindrende behandling, hvis nu man har kvalme for eksempel. Eller man ikke kan indtage mad, så sørger vi for, at man kan få det enten i drop eller med en sonde. Så vi kan faktisk holde børnene hjemme, fordi børnene har typisk været igennem et langt sygdomsforløb, og bryder sig ikke særlig meget om hospitaler, fordi det er associeret med alle mulige ubehagelige oplevelser. Vi kommer for eksempel heller ikke omklædt i hjemmet. Vi kommer i vores civile tøj, så familierne og børnene ikke associerer os med et hospital.

Podcast-vært: Så man føler sig måske lidt mindre syg? 

Podcast-gæst: Vi kan håbe de føler sig mindre syg. I hvert fald skal de føle sig mere trygge ved os. Fordi det er en stor opgave at rumme den smerte der er, at skulle være ansvarlig for sit eget barns død i hjemmet.

Podcast-vært: De børn som de fleste måske automatisk tænker på, der har brug for jeres hjælp, det er sandsynligvis cancerpatienter. Det er jo meget naturstridigt for os, at børn overhovedet skal dø. De skal jo helst bare være glade og have det godt. Men ser i andre end cancerpatienterne inde hos jer? 

Podcast-gæst: Ja, modsat voksenteamet, så har vi faktisk altid haft alle patienter, og alle diagnoser tilknyttet vores team. Så selvfølgelig er de mest akutte døende som regel cancerbørn, som har fået en eller anden diagnose, som man desværre ikke kan behandle. Men vi har også en masse børn, som har medfødte sygdomme, som man ved fra starten af når man har fundet ud af, hvad diagnosen er, at de vil dø før tid. 

Podcast-vært: Og de bliver alle sammen behandlet ens? 

Podcast-gæst: Hvis de har en eller anden for eksempel nervebanesygdom, jamen så vil de i en periode være behandlet af vores almindelige team på hospitalet. Men på et tidspunkt, hvis de kommer og man tænker ”nu er der nok ikke så længe til, inden de skal herfra”, så vil de blive tilbudt at komme ind i vores team. Og så er der nogle af dem som ikke alligevel lige her og nu viser sig at skulle herfra. Altså at de overlever den krise, de stod midt i, da de blev henvist. Men så beholder vi dem i teamet, hvis familien ønsker det, så kan de ringe til os, og så er vi klar næste gang, der kommer en ny krise. Hvor man tænker ”okay alligevel, nu er det, at barnet måske skal herfra”.

Podcast-vært: Okay, så det er ikke sådan, man bliver smidt ud, bare fordi man så får det lidt bedre igen?

Podcast-gæst: Nej, hvis familien tænker, at det vil være rart og brugbart, at vi er der, så er vi der stadigvæk.

Podcast-vært: Lige til slut her, hvordan bliver man en del af jeres team? Er det noget man selv kan bede om?

Podcast-gæst: Det er den behandlingsansvarlige læge som man har, som henviser til os. Og det vil sige, at det er alle børnelæger ude i regionen, som kan henvise til os. Principielt set kan en praktiserende læge også henvise til os, men som regel er de her børn jo fulgt af nogle børnelæger et eller andet sted, og de kan alle sammen bare sende en henvisning til os.

Podcast-vært: Og bliver de fleste børn fanget, som har brug for jeres hjælp, fornemmer du? 

Podcast-gæst: Jeg fornemmer, at de fleste bliver fanget. Jeg tænker, at der er nogen, vi ikke fanger, men de fleste kommer ind til os. Vi gør også en del ud af at komme rundt på børneafdelingerne og undervise i, at vi er der. Så vi på den måde holder folk påmindet om at henvise, hvis der er nogen, vi tænker.

Podcast-vært: Ja, og det er jo rigtig godt. Selvom det er en forfærdelig situation at stå i, skal man jo i hvert fald tilbydes den hjælp, der kan være for at komme igennem sorgen.

Podcast-gæst: Jeg tænker, det må være rart at have en god ven på et tidspunkt, hvor det meste andet måske ikke lige går ens vej og ikke hjælper en. Så kan vi i hvert fald hjælpe i den her situation.