Nyretransplantation

Podcast-vært:
I dag skal vi blive klogere på livet med en ny nyre, hvis man har fået foretaget en nyretransplantation. Og for at undervise os lidt i det, har vi i besøg af Hanne Agerskov, som er både sygeplejerske og professor på Nyreafdelingen her på OUH. Vil du ikke lige starte med at fortælle os lidt om, hvad nyrens funktion egentlig er?

Podcast-gæst:
Jo. Altså vi har jo to nyrer, og deres primære funktion er at rense blodet, altså fjerne affaldsstoffer, men også at fjerne væske fra blodbanen. Altså når vi indtager væske, så skal vi jo af med den her væske. Så det er simpelthen nyrens primære funktion at være filter for det med affaldsstoffer og væske. Men når det er så sagt, så har nyrerne også en meget vigtig funktion, fordi det faktisk er hele kroppens kemifabrik, kan man sige, hvor hele reguleringen af syrebalancen i kroppen også foregår. Der foregår også sådan forstadier til, at vi får dannet de røde blodlegemer. Så når nu vi går i retning af, at nyrerne ikke virker, så er det faktisk lige præcis nogle af de her ting, der så bliver påvirket.

Podcast-vært:
Så nu siger du det her med, at nyrerne går hen og ikke virker mere. Hvad kunne der ligge forud for det?

Podcast-gæst:
Altså det, der kan ligge forud, det er, at der kan være forskellige sygdomme, der gør, at i nyrerne, men der kan faktisk også være andre tilstande i kroppen, der gør, at nyrerne påvirkes. Fx det her med en mand på 50 år, som gennem en længere periode ikke har haft det særlig godt og kommer til læge. Og så får den her læge taget nogle blodprøver, og det viser sig, at de her nyretal eller ”affaldstallene”, de er faktisk påvirket. Men det viser sig også, at den her mand har et svært forhøjet blodtryk. Og man har faktisk en mistanke om, at det her blodtryk har været svært forhøjet i meget, meget lang tid, altså måske gennem år. Og der er det jo bare sådan, at det her med et forhøjet blodtryk, det påvirker flere steder i kroppen ved de små kar, og det gør det bl.a. også i nyrerne. Så det der med, at nyrerne med de her meget, meget små blodårer påvirkes af det her forhøjet blodtryk, gør så, at de faktisk ødelægges over tid.

Podcast-vært:
Okay, så nu starter du ud med at fortælle en hel masse omkring de her ting, som nyrerne står for i kroppen. Så når du siger, at den her mand på 53, han kommer til lægen og har haft det skidt igennem noget tid, hvad er det så for nogle symptomer, han egentlig har?

Podcast-gæst:
Jamen, man kan sige, at det er jo sådan uspecifikt, og det er jo nok også det, der gør det rigtig, rigtig svært for den her mand, som jo formentlig har både et arbejde, og han er familiefar, og han har en ægtefælle - at det er sådan lidt ukarakteristisk. Altså han har det ikke rigtig godt. Han har måske hovedpine, noget svimmelhed. Han kan jo også mærke, at han er mere træt end han plejer at være. Og så er det ligesom, at han kommer til lægen, og så starter lægen jo med at kigge på, hvad kan vi ligesom undersøge her for at udelukke nogle ting, men også ligesom kredse ind omkring, hvad kan det være?

Podcast-vært:
Og hvis vi så siger, at den her mand på 53 år, der er sket noget skade i nyrerne, hvor det er af en eller anden grund, så er det ikke muligt for lægerne at gå ind og genoprette noget af det her. Så han ender med at blive svært nyresyg. Hvordan er det som patient at være svært nyresyg? Det er jo nogle ret voldsomme symptomer, du egentlig ridser op her, som jeg kan forestille mig egentlig påvirker meget.

Podcast-gæst:
Ja. Og det gør det helt sikkert også. Altså man kan ligesom sige, at man kan være nyresyg i forskellige stadier. Og det du ligesom henviser til, det er så ligesom der, hvor man er så svært nyresyg, at de virker faktisk ikke længere. Og der er man ligesom i det sidste, det sværeste stadie. Og der er man jo nødt til at se ind i, at der skal man simpelthen have noget behandling for at overleve. Altså det er en tilstand, hvor man har nogle svære symptomer, som faktisk kan nærmest være mere invaliderende, end hvad man oplever ved patienter, som har svær cancer. Man har altså svær træthed. Man er uoplagt. Man kan være svimmel. Man kan have nedsat appetit, der jo også gør, at man kan komme til at kæmpe med et ufrivilligt vægttab. Den her uoplagthed påvirker jo selvfølgelig også ens humør, livskvalitet og så familien, og i forhold til det med også at skal passe det arbejde. Det er jo virkelig den nedslag, når nyrerne de ikke virker længere, fordi der bliver nogle store beslutninger, man skal forholde sig til. Altså skal man i dialyse, eller skal man transplanteres, eller er man faktisk i en livsfase eller situation, hvor man tænker, jamen jeg skal af ingen af de dele? Og i dag er vi jo så optaget af det her med, at man vælger, at man gerne vil have en ny nyre og blive transplanteret.

Podcast-vært:
Ja, det er rigtigt. Men jeg tænker nu, du lige selv nævner dialyse; vil du ikke prøve at fortælle lidt, hvordan foregår det i dag?

Podcast-gæst:
Jo, altså man kan sige i udgangspunktet, der er der to forskellige måder, man kan få dialyse på. Det ene, det er den her, vi kalder hæmodialyse, altså ”bloddialysen”, hvor langt de fleste kommer herind på hospitalet i dialyseafsnit og får dialysebehandling tre gange om ugen af fire timers varighed. Hvor dialysemaskinen er jo den her erstatning for den levedygtige nyrer. Så den renser blodet, den fjerner affaldsstoffer, og vi har også muligheder for at regulere den her surhedsbalance, som jeg talte om i blodet. Det er den ene form, og den anden form, det er det, vi kalder posedialyse. Det er en dialyseform, man kan varetage derhjemme, eller få hjælp til at varetage derhjemme. Og hvor rensning af blod og fjernelse af overskydende væske foregår i bughulen. Den her bloddialyse kan man også varetage derhjemme fra. Det betyder, at så skal man kunne klare det hele selv. Men det har vi et rigtig fint program for oplæring i.

Podcast-vært:
Når du sådan lige nævner det her med, at man skal ofte afsted, og det er lang tid, og så videre, så kan jeg godt forestille mig, at det med, at man kan gøre det derhjemme har en ret stor betydning. Fordi de funktioner, nyrerne har; man kan ikke lige springe over en dag, hvis man er i dialyse. Det er jo noget, man bliver nødt til at prioritere. Og det må påvirke ens sociale liv og arbejdsliv, som du også var inde på. Men jo også hele familielivet, hvis det er så meget og så ofte.

Podcast-gæst:
Ja, og det ved vi også, at det har en påvirkning på både det fysiske, psykiske og det sociale plan. Og man kan sige, at der er jo forskellige måder, hvorpå man ligesom kan håndtere den her situation. Og det er rigtigt, altså det med at varetage behandlingen derhjemme, er der mange, der er rigtig, rigtig glade for. Fordi man kan få dialyse oftere. Altså det, man skal tænke på, det er, at os, der har den raske nyrer, vi får jo renset blodet hele tiden. Er du i dialyse tre gange om ugen, så får du det renset, når du er her. Men lige så snart, du går ud ad døren, så begynder affaldsstofferne jo at stige i døren. Og man skal passe på med, hvor meget væske man tager, fordi det kan man ikke selv udskille. Men det er rigtigt nok,  at man skal være meget selvansvarlig. Og virkelig have en forståelse for vigtigheden af at få passet den her behandling, når man selv varetager dialysebehandling derhjemme. Og det er jo også noget, som ens familie skal være indstillet på. Det er noget af det, der ligger som en stor del af den her beslutning omkring at få det hjem. Der er nogle fordele ved det, fordi man bliver jo herre i eget hus. Hvornår vil jeg gøre det her? Vil jeg være i dialyse om natten, så jeg har fri om dagen? Men er familien også indstillet på, at ”hospitalet rykker ind”? Fordi det er jo lidt den ordlyd, vi hører. Altså: ”Vi vil ikke have hospitalet hjem”.

Podcast-vært:
Ej, det giver rigtig god mening, at der egentlig er flere aspekter, man lige skal have overvejet. Nu har vi været lidt inde omkring noget af det her dialyse, og hvor meget det egentlig påvirker. Nu siger du selv det der med, at man lige skal passe på med, hvor meget væske man drikker. Så selvom man så kunne tænke, at man havde fri de dage i ugen, hvor man ikke er i dialyse, så er man egentlig ikke. Så skal man hele tiden tænke over, hvad man både spiser og drikker måske?

Podcast-gæst:
Ja, lige præcis. Altså man kan sige, at langt de fleste, som har ophørt nyrefunktion, de kan ikke selv udskille væske. Der er nogle, der er privilegerede, hvor man kan sige, at nyren ikke kan rense, men den kan godt udskille væsken. Men langt de fleste skal være opmærksomme på indtag af væske og har en restriktion eller en begrænsning på omkring en liter om dagen. Fordi kan man ikke komme af med væsken, så er der kun ét sted, den kan ryge hen, når man har drukket, og det er ude i blodbanen. Og det er klart, at den her blodbane skal man se lidt ligesom en haveslange, hvor der kommer mere og mere vand ud og mere og mere tryk i den her blodbane. Og det er jo noget af det, vi skal være meget opmærksomme på, det er jo, at patienterne ikke får forhøjet blodtryk, fordi det kan det føre til, hvis man har for meget væske i kroppen. Og i værste fald, hvis ikke der er plads i blodbanen, så kan det her vand ligesom presse sig ud i lungerne. Og så får man svær åndenød og har brug for ret hurtigt at komme i dialyse, fordi det faktisk er livstruende. Og så kan man sige, at den her med diæten, altså med kostindtag, der er også nogle ting, som man skal være opmærksom på, fordi dialysefiltret kan rigtig, rigtig meget. Der er sådan en membran, som affaldsstofferne bliver trukket ud over. Men vi har nogle affaldsstoffer, som er nogle ret sådan store molekyler, der ikke lige kan ryge den vej. Og det er blandt andet sådan noget som fosfatmolekyler, som normalt bare skal udskilles. Og de kan ikke altid komme over den der membran, så derfor skal mange være opmærksom på at leve en diæt, hvor man ikke drikker mælk og ikke spiser ost og spiser nødder, chokolade, osv. Der kan være noget med kalium, man skal være opmærksom på, fordi det også er farligt at få et kalium, der er for højt. Men alt det her, det er jo noget, som vi er meget, meget opmærksomme på at give patienterne en indføring i, så de bliver rigtig, rigtig gode til også at kan leve efter det og have et godt liv med det.

Podcast-vært:
Nu har vi jo været lidt inde på omkring dialyse. På et eller andet tidspunkt, eller når I snakker med patienterne, så snakker I jo også transplantation, når der ikke er en nyrefunktion tilbage. Vil du prøve at uddybe lidt i forhold til det?

Podcast-gæst:
Når man når dertil, hvor nyrefunktionen helt ophører, og man skal tage det her store valg, så har vi i afdelingen det udgangspunkt, at nyretransplantation, det er det bedste. Og det er det, fordi, som jeg sagde før, dialysen renser, den er jo ikke der hele tiden, men får man en ny nyre, så får du jo genetableret, hvad der svarer til, at du har en stort set normal nyrefunktion, så du renser hele tiden. Det er jo ligesom det ene på det rent fysiologiske plan, og det andet, det er jo også, at du netop ikke er bundet på dialysen. Du får det, vi nærmest kalder et fuldstændigt normalt liv. Når det så er sagt, så er det jo ikke helt normalt. Fordi selvfølgelig er der nogle ting, der følger med, når man er nyretransplanteret, men det er ligesom det, der er førstevalget, og som vi gerne vil opfordre til. Men deri ligger der jo så også, at man skal være egnet til nyretransplantation. Så det undersøger vi jo patienterne for, om de kan nyretransplanteres. Og der er nogle fysiologiske ting, der skal være til stede for, at det kan lade sig gøre. Altså blandt andet det her med, at ens blodårer ikke må være så tilkalket, at kirurgen ligesom kan sige: ”Jeg kan slet ikke få syet de her små blodårer sammen”. Så der kan være nogle forskellige årsager til, at man ikke kan transplanteres. Og så bliver der jo set på det her med, om man er egnet til at få nyre og ligesom passe på den, og leve med og passe den behandling, der hører til. Fordi det er en stor ting at få en ny nyre. Og det er rigtig vigtigt, at man har forståelsen og kan ligesom have en praksis omkring, at man får taget den her meget vigtige medicin. Reagerer på, hvis man får symptomer på en infektion osv.

Podcast-vært:
Ja, det giver super god mening, at man kigger rundt på hele patienten og hele situationen, inden man træffer en beslutning sammen. Så er det jo lidt specielt med nyren, fordi der også er to nyrer, som du var inde på. Og man kan egentlig godt leve med én nyre. Så hvordan er processen, hvis det er, at I ligesom går ned ad transplantationsvejen i forhold til at finde en ny nyre?

Podcast-gæst:
Ja, altså man kan netop sige, at det er rigtigt, som du siger, at vi har to nyre. Der er bare det ved det, at langt de fleste situationer, der bliver man ligesom syg i begge nyrer. Altså medmindre, at man får kræft i den ene og får den fjernet, så har man selvfølgelig én tilbage, der virker. Men altså normalt, ud fra det, jeg beskriver her, så falder nyrefunktionen for begge nyrer. Og man kan se vejen i forhold til at blive transplanteret og sige ja til, at det vil man gerne, så vil vi kigge ind i, om der er nogen i omgangskredsen, der vil kunne give en nyre? Er der nogen, der har et tilbud, at de gerne vil give dig en nyre? Eller er der nogen, du vil kunne tale med, om de vil give dig en nyre? Det er jo den ene vej, og den anden vej, det er, at man kan komme på den her venteliste til en nyre fra en afdød. Og den hedder populært sagt en ”venteliste”, men det er jo ikke en venteliste, hvor man står på række, så man kan sige ”nu er det min tur”. Det er jo en venteliste, hvor der er det, vi kalder et ”nyretilbud”, altså en nyre fra en afdød. Så går man ind og kigger på, hvad er det for en vævstype af dem, der passer på ventelisten, der passer allerbedst. Så man sætter det her succeskriterie meget højt, at den her nyre fra den afdøde skal passe så godt som overhovedet muligt til modtageren.

Podcast-vært:
Ja, det giver mening. Til sidst vil jeg gerne lige spørge, når de har fået en ny nyre, så var du lidt inde på, der var noget medicin, og der er noget andet. Er man helt rask, når man får en ny nyre, så man ikke skal så meget på sygehuset, eller hvordan er livet der?

Podcast-gæst:
Man kan sige, at der kan være forskel på de her oplevelser. Det er klart, at hvis man kommer fra at have været i hæmodialyse og har været svært, svært syg på den måde, så oplever man jo den her overgang er helt utrolig. Det står jo som et meget håbefuldt felt at nå til at få en ny nyre, fordi det er forbundet med meget, meget høj grad af frihed, og man får jo også en oplevelse af, at man har det bedre. Man har jo heller ikke længere den her diæt og de her væskerestriktioner, man er ikke bundet på tid, og man har det almen generelt meget, meget bedre. Man kan sige, lige når man er blevet transplanteret, så er der sådan en ret hyppig kontrol, fordi vi skal hele tiden holde øje med, at den her nye nyre, at den har det godt, og at den løser den opgave, den skal. Men ellers, så kan man sige sådan på det generelle billede, så over tid, jamen så bliver ens livskvalitet generelt relativt god, og der er jo patienter, der kan passe et arbejde, de kan være mere for deres familier.

Podcast-vært:
Det lyder helt vidunderligt og jo mega håbefuldt for de her patienter, at der er så meget frihed, der venter.

Podcast-gæst:
Ja, og så er der jo så nogen, der kan sige: ”Hvor længe varer den?” Og det er jo sådan et godt spørgsmål, fordi når nu man har vundet i lotteriet der, og måske har fået en nyre fra en, man kender, eller man har været så heldig at få en fra ventelisten. Det, der er vigtigt at sige, det er, at de heldigvis holder længere og længere, fordi den her behandling eller afstødningsmedicin, som man jo skal tage for ikke at afstøde nyren, den bliver bedre og bedre. Altså hele det her, som det felt, vi kalder det immunologiske felt, altså kroppens evne til at ville afstøde det fremmede, der kommer ind, det bliver bedre og bedre. Men altså, der er ikke nogen garanti for det, men langt de fleste af patienterne lever mange gode år med en ny nyre.