Diabetes

Podcast-vært: Mange af de mennesker, som får konstateret diabetes - men også mange af dem, som allerede har diabetes - oplever at få nogle psykiske reaktioner på deres diabetesdiagnose. Og det er dét, vi skal tale om i dag med dig, Julie Drotner Mouritsen. Du er psykolog her på Steno Diabetes Center på Odense Universitetshospital, og lad os bare kaste os direkte ud i det: Hvorfor er der nogen, der får nogle psykiske reaktioner på at få konstateret diabetes?

Podcast-gæst: Man kan sige, at diabetes er jo en kronisk sygdom, som flytter rigtig meget ind i hverdagslivet. Det handler rigtig meget om den mad, vi spiser, og om bevægelser. Det er nogle af de faktorer, der påvirker blodsukkeret. Og det vil sige, at rigtig meget af det, som man skal lære at forholde sig til, har at gøre med det liv, man allerede er i gang med at leve. Samtidig vil diabetes også være en sygdom, som man skal varetage størstedelen af tiden selv derhjemme i privaten. Det vil sige, at man går på sygehuset eller hos egen læge en gang imellem og får noget hjælp, noget sparring, noget viden, og så skal man så gå hjem og anvende det i praksis. Og for mange kan det føles som et stort ansvar, som en stor opgave. Det kan også være forbundet med skyldfølelse, når man ikke synes, man har gjort det, man føler, man burde gøre. Eller en bekymring ved at tanke, om man nu kan varetage det her, eller hvad kan der ske i fremtiden med sygdommen? 

Podcast-vært: Så det har noget at gøre med alle de ydre faktorer, der sker, når man får konstateret diabetes - altså ikke noget med selve sygdommen i sig selv?

Podcast-gæst: Nej, man kan sige, at selvfølgelig handler diabetes også om noget, der sker i kroppen. Det handler meget om - sådan populært sagt – mad, motion og medicin. Men vi glemmer også et andet vigtigt emne, nemlig mennesket. At det er et menneske, der får et livsvilkår, som griber ind i hverdagslivet, og som man skal lære at navigere i. Og det er jo ikke noget, som bare lige er en opgave, der ligger i starten. Når man har fået diabetes, skal man finde ud af det - det er jo livslangt, det er en kronisk sygdom. Og om man får medicinsk behandling eller ej, så skal man forholde sig til at være syg eller have en sygdom.

Podcast-vært: Hvor mange oplever det her med, at de får nogle psykiske reaktioner?

Podcast-gæst: Man kan sige, at der vil være mange, der lever med diabetes, som ikke synes, det som sådan giver den store reaktion for dem.  Men hvis vi sådan kigger på forskningen, er der det begreb, vi kalder ”diabetes stress” eller ”diabetes distress”. Jeg har ikke en helt god oversættelse til ordet ”distress”, men man kunne måske kalde det ”diabetes stress”, uden det sådan helt skal forstås på samme måde, som hvis man er stresset af sit arbejde for eksempel. Men det her ”diabetes stress” betegner de her emotionelle eller følelsesmæssige reaktioner,  som kan følge med et liv med diabetes. Og hvis vi kigger på forskningen, så er det cirka hver fjerde med diabetes, som på et eller andet tidspunkt i deres liv og i en eller anden grad vil kunne genkende  at have en eller anden form for mental belastning eller nogle psykiske reaktioner som følge af diabetes.

Podcast-vært: Det er alligevel faktisk mange! Det overrasker mig, det her tal én ud af fire.

Podcast-gæst: En ud af fire, ja. Det gælder både for personer med type 1 og type 2 diabetes. Det viser både studier, vi har fra Danmark og også internationalt. Og derfor er det også vigtigt at sige, at det her er en forventelig reaktion. Og det er også rigtig vigtigt at sige, at det ikke er en sygdom. At det ikke er sådan, at nu har du fået diabetesstress, ligesom man kan sige, at man har fået en depression eller en psykisk sygdom. Det er en reaktion, som naturligt kan komme på baggrund af at skulle navigere i et sygdomsforløb, som kan kræve rigtig meget af den person. Og for den sags skyld er også de pårørende, som er involveret i livet med diabetes.

Podcast-vært: Og hvad er det så for nogle reaktioner? Hvad er det, de her mennesker oplever? 

Podcast-gæst: Der kan være nogle oplevelser, der særligt kan være kendetegnende, når man får diabetes. Det kan være, jeg kan sige en lille smule om dem. Og så efterfølgende, hvad vil være normalt at opleve hen ad en livsbane, hvis man har fået diabetes. Og selvfølgelig er det jo sådan, at det er ikke alle, der reagerer. Der er ikke én rigtig måde at reagere på. Der er mange reaktioner, der kan være normale. Men hvis vi starter med diagnosen, så kan man sige, at den reaktion, man har, vil ofte have noget at gøre med, hvilken måde man har fået konstateret sin diabetes, og hvad det er, man har fået konstateret. Hvis det nu er, at man har gået ved sin egen læge og fået vide: ”Måske hen over nogle år vil du få type 2 diabetes, og det er noget, vi skal holde øje med.” Og så har man sådan lidt nogle symptomer, man tænker, at man måske bevæger sig i den retning, og så får man at vide af sin læge: ”Nu har du fået type 2 diabetes, vi skal ikke gøre så meget ved det, men du skal måske tabe dig lidt, eller dyrke lidt mere motion.” Så kan det være, at man tænker: ”Okay, det havde jeg forventet, og det er også okay, jeg skal ikke lave så mange ændringer i mit liv.” Og så er reaktionen måske ikke helt så stor.

Podcast-vært: Så ja, hvis det ikke kommer som sådan en chok, så er der måske ikke så mange, der vil opleve at få den reaktion?

Podcast-gæst: I hvert fald ikke omkring diagnosetidspunktet, nødvendigvis, men vi ser også nogle, hvor det var noget, man havde forventet, og det var ikke noget, der krævede en stor ændring - men alligevel det at forholde sig til, at nu har man fået en sygdom, der kan skabe en belastning. Så igen, det er ikke sådan, at man kan sige: ”Hvis det er den her måde, det er gjort på med den her type diabetes, så reagerer du sådan her”. Det kommer også an på, hvad man ellers har med sig i sit liv, og hvordan det i øvrigt former sig. Og det kan også være, at der er en reaktion, der kommer senere. Og så er det selvfølgelig klart, at når man konstaterer type 1 diabetes, og det er meget dramatisk - måske bliver man indlagt med en ambulance, fordi man har fået det, man kalder en syreforgiftning, altså hvor blodsukkeret er meget, meget højt - og det har man ikke vidst, fordi man ikke vidste, at man havde en type 1 diabetes, der var under udvikling, så kan det selvfølgelig føles meget mere dramatisk, både for den, der får diabetes, og de pårørende. Og med en type 1 diabetes, hvor man både skal måle en masse blodsukker hver dag,  og man skal tage insulin, så vil behandlingsbyrden, altså dét du skal gøre med diabetes, også være noget større. Og det kan gøre, at man reagerer mere, fordi der er meget, man skal omlægge i sit liv. Så det kan være et eksempel på to forskellige situationer, der også kan kaste nogle forskellige reaktioner af sig. Men igen, der kan også være nogen, der siger: ”Okay, det er så bare sådan, det er, og nu finder jeg mine ben i det.” Så det kommer også an på, hvordan du reagerer.

Podcast-vært: Okay, og så lige for at runde det af med dem, som du sagde, var lidt på længere sigt?

Podcast-gæst: Igen fordi det er en forventet reaktion, at op mod hver fjerde, som vi snakker om her, kunne nikke genkendende til i en eller anden grad at få en reaktion på deres diabetes, så nogle af de typiske psykiske reaktioner, vi ser på tværs af både personer med type 1 og type 2 diabetes, det er bekymringer for, hvad der kan ske i fremtiden. Altså med diabetes får man jo at vide, hvorfor det er, man skal passe den her sygdom, og hvad det er, der kan ske - det vi kalder ”følgesygdomme”. Og der kan man bekymre sig for, om det er noget, som kommer til at ramme en på et eller andet tidspunkt. Og så kan det også være skyldfølelse eller frygt omkring, hvis man ikke har overholdt principperne for sin diabetesbehandling. Det kan være, man er meget bange for, at blodsukkeret bliver lavt, eller hvad der sker, hvis det bliver højt. Eller man bebrejder sig selv, slår sig selv i hovedet, fordi man ikke har gjort det godt nok. Det vil der være mange, der kan genkende. Jeg taler med mennesker, som har haft diabetes i 20, 30, 40 år, og som kan genkende nogle af de her reaktioner, men som måske har en eller anden forventning om, at det her er et eller andet, de skal finde fred med og acceptere. Der kan godt være nogen, der kommer til mig og siger: ”Nu har jeg haft diabetes i 30 år, og nu må du altså hjælpe mig med at acceptere det.”

Podcast-vært: Så lige pludselig indser de det, eller det må tippe over på et tidspunkt. Vi går jo alle sammen og er bekymret af at til, og bekymret for fremtiden, og bekymret for vores unger, og hvad end det kunne være. Og så er der vel en eller anden grænse, hvor man kan sige, nu kammer det simpelthen over eller bliver for meget? 

Podcast-gæst: Ja, altså man kan sige, at langt de fleste har jo ikke brug for at tale med sådan en som mig. Men det kan der være nogen, der har, hvis nu bekymringerne, eller den her skyldfølelse, eller det at man har svært ved at forlige sig med at leve med diabetes, det overtager og kommer til at påvirke ens livskvalitet og ens hverdag. Så kan det være relevant at søge noget hjælp. Men i forhold til det her med, at man kan nå til et punkt, hvor man har accepteret det, så vil det være vigtigt, at diabetes ikke er noget, du skal vågne op en dag og accepterer, at du har det. Fordi det griber - som jeg startede med at sige - ind i din hverdag. Det er noget, du skal tænke over. Nogen skal nærmest tænke over det døgnet rundt for at få det passet ind. Så derfor er det ikke noget, du kommer i mål med at acceptere. Accepten vil gå op og ned afhængig af, hvor meget diabetes går i vejen for det, man gerne vil.

Podcast-vært: Ja, og vel også det der med, at man skal identificere sig selv som værende syg lige pludselig? 

Podcast-gæst: Ja, helt bestemt. Der kan også være noget identitet, som kan blive et tema. Så igen, du kan høre, at der kan være mange forskellige ting, der kan flytte ind. Og det er ikke sådan, at man skal være bange, hvis man har diabetes, for at nu får man problemer med identitet og selvbebrejdelse og stress og det ene og det andet. Men det kan godt være. Og hvis det sker, så skal man i hvert fald vide, at man ikke er den eneste, som vil have en reaktion. Diabetes handler meget mere om, hvad der sker i kroppen. Det er også, hvordan det er mentalt at forlige sig med og forholde sig til at have en kronisk sygdom. Og det er også en - for de flestes vedkommende - usynlig sygdom. Nogle har jo små pumper eller sensorer siddende med en lille dims, som man kan se. Men altså, det er jo ganske usynligt. Man kan ikke se, hvad vi bekymrer os om, eller om vi slår os selv i hovedet. Og det kan i sig selv også være noget af det, der er en udfordring; at man går med det selv.

Podcast-vært: Så det er jo super vigtigt at vide, at det er normalt, og at der er mange, der kommer til at reagere. Måske kan det gå ind og påvirke livskvaliteten, men så er det jo, at der skal ske et eller andet. Det er i hvert fald forhåbentlig det, vi kan tilbyde. Hvad er der så for nogle tilbud?

Podcast-gæst: Når man får diabetes, kan det være en god idé at spørge, når man har nogle spørgsmål. Og også være klar over, at man får noget viden løbende. Det tager tid at vænne sig til et liv med en sygdom, der kræver nogle omlægninger i ens liv. Så helt overordnet vil det være: Søg viden hos behandlerne. Det er ikke sådan, at man skal tænke, at hvis man går hos sin læge eller sin sygeplejerske, at man kun må spørge ind til det, der foregår i kroppen med diabetes. Man skal også spørge ind til, hvordan man har det med at leve med sin kroniske sygdom. Så sæt det på dagsordenen. Vi er her for jeres skyld, så spørg om det. Søg viden. Søg støtte. Det kan både være hos ens pårørende, men det kan også være i netværksgrupper. Der findes alle mulige Facebook-grupper. Der er en del grupper og kurser under for eksempel Diabetesforeningen, hvor man også kan få noget støtte og møde andre, der kan være i samme situation. Det gælder både for dem, der lever med diabetes, men også de pårørende. 

Podcast-vært: Ja, fordi de pårørende vil jeg også lige høre her til sidst. Det er jo sådan, at nogle af dem, der står først i skudlinjen og kan mærke, når partneren ikke har det godt, og når der er nogle ting, der fylder?

Podcast-gæst: Helt bestemt. Vi ser også en tendens til, at hvis man er pårørende til en person - det gælder så bredt for kroniske sygdomme, men så også for diabetes - at det kan være en belastning at leve ved siden af en, og man kan ikke tage det fra dem. Man kan som sådan ikke gøre noget, der fikser det, og det kan være svært. Og der kan det være en rigtig god idé også at få noget støtte som pårørende. Og også at man som person med diabetes sammen med sine pårørende taler om, hvordan man kan støtte hinanden gensidigt. Hvordan man kan hjælpe hinanden? Nogle gange er det den pårørende, der er bekymret, og ikke så meget den, der lever med diabetes. Og så må man finde ud af, hvordan vi gør det i fællesskab. Der er også kommet en ny hjemmeside, der hedder ”Helbredsprofilen”, som egentlig er sådan et video-univers, hvor blandt andet jeg - i samarbejde med nogle af mine psykolog-kollegaer på de andre diabetes-centre i de andre regioner - har udarbejdet nogle små videoer. Der er også videoer med patienter og pårørende, der fortæller om, hvordan det er at leve med diabetes. Og der har vi også lagt en masse viden og tips og tricks til, hvad du kan gøre, hvis du er ny med diabetes. Hvad hvis du har diabetes-stress, hvordan kan du håndtere det? Hvad hvis du er meget bekymret, eller hvis du føler dig depressiv? Så der kan også være noget hjælp at hente, hvor man kan se nogle små videoer, og høre lidt fra andre, der lever med diabetes. Det er selvfølgelig deres holdninger, der bliver givet udtryk for. Men det kan også være et godt sted at få noget viden, som måske også gør, at man kan føle sig klar til at tage snakken med sin behandler, næste gang man er på sygehuset eller hos egen læge. 

Podcast-vært: Så der er mulighed for selvfølgelig at få noget hjælp hos egen læge. Man kan gå til egen læge og spørge, om man kan blive henvist. Men er der noget, man kan gøre selv?

Podcast-gæst: Altså noget af det, som man helt bestemt kan gøre selv, det er at blive lidt opmærksom på, hvordan man egentlig lever sit liv med diabetes. For mange af dem, i hvert fald os, som jeg taler med, er meget optaget af, at nu er der kommet et eller andet ind i deres liv, som de har svært ved at håndtere, og det vil de gerne have fikset. Og det kan man godt forstå; at er der noget, man oplever som svært, og det vil man gerne have til at gå væk. Men det kan også gøre, at man kommer til at bruge rigtig meget energi på at forsøge at fikse det. Det kan være bekymringer, eller blodsukker, der svinger, eller dårlig samvittighed. Og mens man er i fikse-mode, så går livet. Og i virkeligheden vil man jo gerne fikse det, for at få mere af det, der gør en glad. Så et godt sted at starte an egentlig være at blive opmærksom på,  hvad er det for et liv, jeg gerne vil leve? Altså se det lidt som en analogi: Du kan bruge en masse krudt på at forsøge at fjerne ukrudt i din have - alt det, du gerne vil have til at gå væk. Eller du kan gå ud i din have med det formål at vande og gøde de blomster, du gerne vil have til at gro.