Palliativ sedering

Podcast-vært: I dag skal vi tale om, hvordan man bedst muligt hjælper mennesker i den sidste fase af livet. Vi skal tale om det, der hedder palliativ sedering, hvor man hjælper mennesker, som er uafvendeligt døende, og som på en eller anden måde har brug for smertelindring eller på anden måde har brug for hjælp. Og til at gøre os klogere på det her spændende emne, der har vi overlæge Torben Andersen i studiet. Du er ansat på Palliativ Enhed, som ligger under Onkologisk Afdeling, og før udsendelsen i dag googlede jeg lidt, hvad ”palliativ sedering er”. Det var lidt svært at finde et godt dansk ord for det. Men kan du ikke starte med at fortælle os lidt om, hvad er palliativ sedering, og hvordan forklarer du det?

Podcast-gæst: Jo, og jeg er rigtig glad for at få lov at komme og fortælle om den her behandlingsmulighed, som ikke er så ofte benyttet, men som er sådan en slags forsikring, vi har i den sidste tid, hvis der er rigtig svære lidelser, som har vist sig svære at lindre med almindelige medicinsk og anden omsorg. Heldigvis er det ikke så tit, at vi kommer til at stå i den situation, men det er rigtig godt, at vi har en mulighed for at hjælpe med en - tæt på - fredfyldt død, hvis den allersidste tid er præget af store lidelser. Det, som det typisk kunne dreje sig om, kunne være en patient med rigtig svære smerter eller delirium i den sidste tid. Hvor vi, med alle midler, ikke har kunnet lykkes med at lindre på anden vis, og vi ved, at døden er nært forestående. Så er den her medicinske behandlingsmulighed, som Sundhedsloven åbner mulighed for, at man kan give en egentlig palliativ sidering i den sidste tid for at lindre en patient, tilstrækkelig.

Podcast-vært: Og hvis du skulle oversætte det til et dansk udtryk, har vi det? Palliativ sedering?

Podcast-gæst: Nej, det er svært at finde danske ord for det, men det kunne være, at man giver sovemedicin, så det er jo en form for bedøvelse. Men med det formål at lindre, indtil døden kommer af sig selv på grund af sygdommen. Så vi mangler faktisk nok i virkeligheden rigtig gode ord for det. Men det, vi gør, når vi taler om det med patienter og pårørende, det er jo, at vi forklarer, hvad meningen er. Og naturligvis også hvorfor. Og at vi jo, desværre, når vi kommer i den her situation, synes, at vi har udtømt mulighederne på anden vis. Så i den ideelle verden er det jo noget, vi har drøftet med patienten, som så samtykker. Eller hvis patienten er så svækket og ikke er i stand til det, så med de pårørende, hvor man får forklaret, hvorfor man vælger en behandlingsmulighed, som er så relativt vidtrækkende, som det jo er at give medicin, så patienten mister bevidstheden.

Podcast-vært: Og hvordan adskiller den her behandling sig fra de andre typer af behandlinger, som I bruger? Er det det her med, at de simpelthen mister bevidstheden, når de bliver lagt til at sove?

Podcast-gæst: Ja, altså normalt er vores behandlingstilgang jo den, at vi hele tiden evaluerer, hvordan det går. Er det tilstrækkeligt godt? Er det godt nok, så at sige? Og det mister man jo muligheden for, når man tager patientens bevidsthed. Så der har vi jo også brug for at forklare, hvordan vi hele tiden holder øje med patienten og prøver at sikre, om de har det godt nok, mens de sover. At vi har et meget erfarent personale, som er vant til at observere i den situation. Og at vi også lytter til de pårørende, som jo meget ofte er ved patientens side i den tid. At vi lytter til dem, hvis de siger: ”Det ser ud som om, at min pårørende, min nære, har en eller anden form for lidelse eller noget, der ikke ser rart ud”. At vi så reagerer på det, så godt vi kan.

Podcast-vært: Ja, for mit næste spørgsmål var, hvordan I involverer de pårørende i både beslutningen om, at nu lægger vi deres elskede til at sove, måske i en længere periode - eller måske indtil vedkommende ikke er her mere. Hvordan tager man den snak med de pårørende om det?

Podcast-gæst: Jamen, som udgangspunkt ønsker vi jo at opnå en fælles forståelse for, hvorfor det er nødvendigt. Og prøve at forklare, hvad der har været gjort hidtil, og hvorfor vi ikke mener, at der er andre muligheder. Så det er så nær en fælles beslutning, som det kan blive. Men der kan naturligvis være forskellige holdninger og meninger blandt pårørende, og til syvende og sidste, så er det jo lægens beslutning, hvilken behandling, der skal gives. Men vi prøver virkelig at opnå et fælles fodslag, for at alle føler, at det er gjort rigtigt. Det er jo meget, meget vigtigt, fordi de pårørende, som lever videre, tager jo de her oplevelser med sig fremadrettet. Så man skal have tillid til, at vi har gjort det i ordentlighed og i patientens tag. Det er jo det allervigtigste.

Podcast-vært: Er der nogle patientgrupper, I varetager med ekstraomhug, altså fx børn eller demente, som ikke i samme grad kan være inde over den her beslutning?

Podcast-gæst: Jeg forstår godt dit spørgsmål. Man kan sige, at der er nogle patientgrupper, som er mere sårbare, og hvor man kunne tænke, at det fordrer særlig omhyggelighed at træffe beslutninger. Man synes faktisk, at den her beslutning er så stor i sig selv, så det fordrer maksimalt omhyggelighed, uanset hvad. Men det er jo sandt nok, at der kan være nogle kommunikative udfordringer  afhængigt af patientsituationen. Hvad er det for et menneske? Hvad er det for nogle handicaps, der måtte være? Hvilken alder taler vi om? Så selvfølgelig prøver vi at individualisere det. Men som udgangspunkt kan vi sige, at vi prøver at være maksimalt omhyggelige, særligt med kommunikationen omkring det her, og også med vurderingen af, at der ikke har været andre muligheder. Så jeg synes måske nok, at vi kan sige nej, der er ikke helt særlig hensyn, men der er altid en stor, stor omhyggelighed i forhold til at informere og forklare.

Podcast-vært: Findes der forskellige niveauer af den her sedering? Kan man sove mere eller mindre? Kan man være mere eller mindre til stede? Er det sådan, at man kan lægge nogen til at sove i noget tid, eller er det altid sådan, at man lægger folk til at sove og tænker, nu er det det sidste, vi ser til den her person?

Podcast-gæst: Der kan faktisk godt være forskellige niveauer i det her, både i forhold til tid, og også i forhold til intensitet i behandling. Det sker jo, at man er tilstrækkeligt lindret ved at døse. Og i andre tilfælde skal man i en dyb søvn, før at vi oplever, at man er tilstrækkeligt lindret. Og man kan sige, at hvis man er tilstrækkeligt lindret ved en lettere søvn, så kan det jo nogle gange gøre, at man kan løfte sederingen en lille smule, så der bliver kommunikationsmulighed, og det vil mange se som en fordel. Men det prøver vi løbende at vurdere, hvor meget der skal til for, at man er tilstrækkeligt godt lindret. Og endelig, så findes der faktisk en mulighed for det, man kalder ”midlertidig palliativ sedation”, som kan foregå tidligere i et sygdomsforløb end lige nøjagtigt tæt på døden. Hvis der er meget svære symptomer, svære lidelse, så kan man faktisk godt træffe beslutninger om, at nu prøver vi en sedation i et døgns tid, for eksempel, og så prøver vi at se, om situationen så efterfølgende er bedre. Det vil nogle gange vise sig, at det er den ikke, og det er ikke muligt at undgå og blive ved med behandling. Men andre gange, det kunne fx være i tilfælde med delirium, der kan man jo se, at det bedres, og at man så kan leve videre nogen tid med færre symptomer.

Podcast-vært: Og du må hellere lige forklare, hvad delirium er, hvis der sidder en lytter eller to derude.

Podcast-gæst: Delirium er en forvirringstilstand. Det er en fejlfunktion i hjernen, som kan opstå af rigtig mange årsager, og som er meget, meget hyppigt set i sundhedsvæsenet generelt, ikke mindst i den terminale fase af sygdomsforløb. Og nogle gange kan man ikke bryde den situation med fx antibiotikabehandling eller andre ting. Så det er en permanent situation, og det er meget lidelsesfuldt, både for den, som er forvirret og måske hallucineret, samtidig med at det også er lidelsesfuldt for de pårørende.

Podcast-vært: Så der kan sådan en midlertidig sedation måske være...

Podcast-gæst: Det vil nogle gange være noget, man kan forsøge.

Podcast-vært: Og nu snakker du om, at den her palliativ sedering sigter mod at lindre patienterne med værdighed. Kan aktiv dødshjælp ses som en forlængelse af den her filosofi, eller er det noget fundamentalt andet?

Podcast-gæst: Jeg synes, det er noget fundamentalt andet, og det handler først og fremmest om selve intentionen med behandlingen. Intentionen med aktiv dødshjælp er jo at fremskynde døden, men intentionen med palliativ sedering er at lindre patienten indtil døden optræder af sygdomsårsager. Men jeg kan godt forstå dit ønske om at tage det op, fordi det handler jo om, at vi mere eller mindre alle sammen er bange for de svære lidelser. Med rigtig gode grunde, kan man sige. Det, som heldigvis viser sig, er, at der er rigtig gode muligheder for at lindre. Så den her angst for funktionstab og affældighed osv., som vi kan sige i nogen grad jo er et livsvilkår, som vi møder, når vi nærmer os døden. Mange mennesker vil opleve en svækkelse, som vi ikke kan komme udenom. Og vores tærskel for, hvornår det er okay, er nok forskellig. Så set i det lys, kan jeg godt forstå, at nogle mennesker ønsker sig løsninger på det. Og der synes jeg, at man kommer rigtig langt med god kommunikation og netop information om, at det faktisk er muligt at lindre rigtig mange typer af symptomer. Og at vi jo virkelig søger at behandle alle mennesker med den værdighed, som man frygter at tabe ved at være omhyggelige og give god omsorg og pleje.

Podcast-vært: Ja, og at der hele tiden bliver holdt øje med den.

Podcast-gæst: Og spørge ind til, hvad der er vigtigt i en given situation. Både til den patient, som måske endnu ikke er blevet sederet. Og til de pårørende, som sidder ved siden af. At få en sikker fornemmelse af, at der bliver lyttet til deres ønsker og behov.

Podcast-vært: Ja, og at der er muligheder. Men der er jo meget i tiden lige nu om aktiv dødshjælp. Der er både kronikker, podcast og dokumentar osv. Hvor meget påvirker det jeres hverdag? Eller hvor meget fylder det i jeres behandling ovre i det palliative?

Podcast-gæst: Ja, faktisk netop i dag er Etisk Råd kommet ud med sin helt nye anbefaling, som endnu en gang har været imod aktiv dødshjælp. Men samtidig må vi anerkende, at der er en stor del af den danske befolkning, som er for. Og derfor bliver vi nødt til at tage det alvorligt. Vi bliver nødt til at tale med mennesker, som italesætter sådan nogle ønsker. Vores oplevelse er, at det ikke er så hyppigt, som man umiddelbart får indtryk af. Men det bliver oplevet, det bliver italesat, at et menneske ønsker at afslutte sit liv så hurtigt som muligt. Og det bliver vi selvfølgelig nødt til at prøve at tale om. Og redegøre for, hvilke muligheder vi har inden for det lindrende system. At der er mulighed for tværfaglig indsats. At man kan få eksistentiel åndelig omsorg gennem samtale. Og at man kan få lindring for sine fysiske symptomer.

Podcast-vært: Så I har faktisk flere ting at spille på.

Podcast-gæst: Ja, håbet er jo at få danskerne til at føle, at det er godt nok.

Podcast-vært: Ja, og at der faktisk er ret mange ting i redskabskassen ovre hos jer.

Podcast-gæst: Ja.

Podcast-vært: Og lige her til sidst; har den her palliative behandling ændret sig meget? Har den palliative sedering ændret sig meget de seneste år? Er det de samme temaer, der går igen i dag som for 10 år siden?

Podcast-gæst: Altså sådan rent sygdomsmæssigt tror jeg egentlig, at det er de samme problemstillinger, vi arbejder med. Men vi har jo nok fået bedre muligheder for at gøre det i og med, at den palliative indsats er blevet udbygget. Vi har fået et palliativt specialiseret sengeafsnit her på OUH. Vi har fået et hospice mere i den tid, jeg har været inde i feltet. Så de specialiserede steder, der er nødvendige for at kunne varetage den her behandling, har sådan set fået en kapacitetsudvidelse. Jeg er ikke sikker på, at det er tilstrækkeligt endnu. Men det går den rigtige vej med øget opmærksomhed. Og vi arbejder også rigtig godt sammen med vores kolleger her på OUH i forhold til at have opmærksomhed på palliativt indsats generelt. Ikke kun på det avancerede med palliativt sedering, men mere generelt i hele tænkningen omkring at have et palliativt blik på patienten. Når de nærmer sig senere sygdomsstadier, at man så tænker palliativt også, samtidig med at man gør alt muligt andet for de patienter i de forskellige fag. Det handler også om medicinsk organsvækkelsessygdom, hjertesvigt, svær lungesygdom, nyresvigt og andre sygdomme. Så det handler mere om patientens problemstillinger, end hvad de fejler.

Podcast-vært: Og Torben, vi skal desværre til at runde af. Er der noget, du vil tilføje her på falderebet?

Podcast-gæst: Nej, jeg er glad for at kunne fortælle om det her, fordi jeg møder faktisk af og til, at der ikke er så meget viden om, hvilke muligheder der er. Og jeg oplever generelt, at når vi får en snak om det her, så lykkes vi rigtig langt hen ad vejen. Så jeg er meget, meget glad for den her tilgang, vi oplever med samarbejde.