Ph.d.-studerende
Nedenfor finder du en kort beskrivelse af de igangværende ph.d.-forløb ved HCA Forskning. De ph.d.-studerende ved forskningsenheden har en baggrund som læge, cand.scient, sygeplejerske, jordemoder eller ergoterapeut. Fælles for dem alle er, at de er en del af et stærkt fagligt og socialt miljø ved HCA Forskning.
Vejen til diagnosen: Fastlæggelse af incidens, undertyper og en diagnostisk protokol for ketotisk hypoglykæmi
Ph.d.-studerende, cand.med.: Anne Benner Hamaker
Hovedvejleder: Dr.med. og professor Henrik Christesen
Vi ønsker at forbedre diagnostikken af ketotisk hypoglykæmi (KH) hos børn, en tilstand hvor lavt blodsukker ledsages af forhøjede ketoner. KH er svært at diagnosticere på grund af variation i symptomerne og manglende konsistente kriterier.
Målet er at identificere hyppigheden og typerne af KH, herunder fysiologiske og patologiske undertyper. Vi vil danne normaldata for ketoner og glukose og forbedre den initielle udredning af KH, ift. at skelne mellem fysiologisk og patologisk KH. Denne viden skal bruges til at danne et beslutningsværktøj for hvem, der skal udredes.
Undersøgelserne vil gennemgå hospitalsjournaler, genetiske data og forskellige diagnostiske tests for at kategorisere patienter i forskellige KH-typer som hormonelle og metaboliske årsager.
For at skelne mellem fysiologisk og patologisk KH, indsamler vi normalmateriale hos raske fastende børn og danner referenceværdier for ketoner og glukose. Denne viden bruger vi i udviklingen af en international udredningsalgoritme til brug for at ensarte, hvornår udredning for KH skal finde sted. Udredningsalgoritmens effektivitet evalueres efterfølgende.
Målet er at etablere international enighed om udbredelsen af KH, cut-offs for ketoner og glukose ift. videre udredning og derved diagnosticeringen af KH. Dette til gavn for både patienter og læger, da vi mindsker over- og underudredning. Der kan på baggrund af bedre forståelse for differentieringen af fysiologisk og patologisk KH gives skræddersyet opfølgning og behandling til børn med tilstanden.
______________________________________________
English version
The roadmap to diagnosis: Establishing incidence, subtypes and a diagnostic protocol for ketotic hypoglycemia
We want to improve the diagnostics regarding ketotic hypoglycemia (KH) in children, a medical condition characterized by low blood glucose levels occuring simultaneously with ketosis. KH is difficult to recognize due to variability in symptoms and a lack of consensus on diagnostic criteria.
The aims are to identify the incidence and types of KH, including physiological and pathological subtypes. We will establish reference values for ketones and glucose and improve the initial diagnostic process for KH by distinguishing between physiological and pathological KH. The new knowledge will form the basis for developing a decision tool to identify which children require further investigations.
The studies will review hospital records, genetic data, and various diagnostic tests to categorize patients into different types of KH, such as hormonal and metabolic causes.
To distinguish between physiological and pathological KH, we collect normative data from healthy fasting children and establish reference values for ketones and glucose. This knowledge is used in the development of an international diagnostic workup algorithm aimed at standardizing when evaluation for KH should take place. The effectiveness of the diagnostic algorithm will subsequently be evaluated.
The goal is to establish international consensus on the incidence of KH, cut-off values for ketones and glucose in relation to further investigation, and thereby the diagnosis of KH. This will benefit both patients and clinicians by reducing over- and under-investigation. Based on an improved understanding of the differentiation between physiological and pathological KH, tailored follow-up and treatment can be provided to children with the condition.
Ph.d.-studerende: Charlotte Høyer Rosenbæk
Kommende ph.d.-projekt med opstart i efteråret 2026. Beskrivelse af ph.d.-projektet kommer snarest herefter.
PFAS og autoimmune sygdomme hos børn
Ph.d.-studerende, cand.med.: Christina Elise Holm-Larsen
Hovedvejleder: Professor Steffen Husby
Hver dag udsættes vi for forurening, som kan påvirke vores helbred, bl.a. fra perfluorerede miljøgifte (PFAS). PFAS er en gruppe kemikalier, der bruges til fremstilling af bl.a. vandafvisende stof og slip-let-overflader. Kemikalierne nedbrydes langsomt og ophober sig derfor i menneskekroppen. Høje niveauer af PFAS i kroppen er blevet koblet med forskellige helbredsproblemer, bl.a. stofskiftesygdom hos voksne og nedsat effekt af vacciner. Et område der endnu ikke er velbelyst, er en eventuel sammenhæng mellem PFAS-niveau og udvikling af cøliaki og stofskiftesygdom hos børn og unge.
I projektet undersøger vi sammenhængen mellem det niveau af PFAS, man er udsat for som foster og risikoen for at udvikle autoimmun sygdom i løbet af barndommen. Det gør vi ved at analysere blodprøver fra børnekohortens deltagere, når de er 7-9 år.
Vi forventer, at vores resultater kan bidrage med ny viden om, hvorfor nogle børn udvikler autoimmune sygdomme. Her med henblik på at forbedre vores forebyggende indsats mod disse kroniske sygdomme. Derudover kan projektets resultater få betydning for reguleringen af PFAS-udledning nationalt og internationalt.
______________________________________________
English version
PFAS and autoimmune disease in children
Every day we are exposed to pollution that can affect our health, including perfluorinated substances (PFAS). PFAS is a group of chemicals used in the production of water-repellent fabrics and non-stick surfaces. These chemicals break down slowly and therefore accumulate in the human body. High levels of PFAS in the body have been linked to various health problems, including thyroid disease in adults and reduced vaccine effectiveness. One area that is still not well understood is a possible association between PFAS levels and the development of celiac disease and thyroid disorders in children and adolescents.
In this project, we investigate the relationship between the level of PFAS exposure during fetal development and the risk of developing autoimmune disease during childhood. We do this by analyzing blood samples from participants in the child cohort when they were 7–9 years old.
We expect that our results can contribute new knowledge about why some children develop autoimmune diseases, so we can improve our preventive efforts against these chronic conditions. Furthermore, the project’s results may influence the regulation of PFAS emissions nationally and internationally.
Fremme af evnen til at bruge hænderne hos spædbørn med/i risiko for cerebral parese
Ph.d.-studerende, ergoterapeut: Helle Sneftrup Poulsen
Hovedvejleder: Professor Lisbeth Minet
Hos børn med cerebral parese (CP) er nedsat håndfunktion en væsentlig årsag til begrænset deltagelse i daglige aktiviteter. Disse børn har især gavn af en træningsindsats i det første leveår grundet hjernens plasticitet. Det overordnede formål med studiet er således at fremme evnen til at bruge hænderne hos spædbørn med eller i risiko for CP gennem tidlig indsats. Studiet undersøger, hvordan en tidlig forældreleveret terapiintervention kan udvikles og tilrettelægges i en dansk kontekst.
Ph.d.-studerende, cand.med.: Julie Siersbæk
Hovedvejleder: Dr.med. og professor Henrik Christesen
Glukose i navlesnorsblod - en ny screeningsmetode for medfødt hyperinsulinisme til forebyggelse af hjerneskade
Medfødt hyperinsulinisme (HI) er en relativt sjælden, men alvorlig sygdom, hvor den nyfødtes bugspytkirtel producerer for meget insulin. HI kan enten være forbigående eller persisterende. Insulin sænker blodsukkeret, og HI medfører derfor, at den nyfødte vil få for lavt blodsukker. Lavt blodsukker hos nyfødte giver ofte ingen eller meget svage symptomer. Studier viser, at 30-50% af børn med HI får hjerneskader forårsaget af lavt blodsukker, selvom dette kan forebygges, hvis man tidligt opdager og behandler det lave blodsukker. Indtil nu har der ikke været en screening for HI, men vi har i et pilotprojekt med meget lovende resultater vist, at blodsukkeret på navlesnoren kan forudsige HI, og derfor kan man med det samme iværksætte undersøgelse og evt. behandling af den nyfødte, og derved nedsætte eller helt fjerne risikoen for hjerneskade.
Vi forventer, ved indførsel af navlesnorsblodsukker som screening for HI, at finde 50-60 nyfødte om året i Danmark med enten vedvarende eller forbigående HI. Navlesnorsprøver bliver allerede nu undersøgt ved alle hospitalsfødsler for at undersøge for iltmangel under fødslen. Apparatet, der bruges hertil, måler også blodsukkeret, men man har indtil nu bare ikke brugt det til noget. Denne nye metode er derfor nem og billig at indføre. I dette ph.d.-projekt vil vi lave en litteraturgennemgang af nuværende viden på området, indføre ovenstående screening på alle fødegange i Danmark og dernæst, efter den nye screening er indført, undersøge alle børn vi har fundet med HI, når de er 6 måneder gamle. Dette med henblik på at vurdere den kliniske effekt af den nye screening. Derudover vil vi undersøge, om navlesnorsblodsukker kan forbedre den nuværende kliniske tilgang, vi har til nyfødte, der er født af mødre, som har haft diabetes i graviditeten.
______________________________________________
English version
Umbilical cord glucose: A novel screening method for Congenital Hyperinsulinism to prevent brain damage
Congenital hyperinsulinism (HI) is a relatively rare but serious condition in which a newborn baby's pancreas produces too much insulin. HI can be either transient or persistent. Because insulin lowers blood glucose levels, babies with HI are at risk of developing low blood sugar (hypoglycaemia). Studies have shown that 30-50% of children with HI develop brain injury caused by hypoglycaemia. However, these complications can often be prevented if low blood sugar is detected and treated early. To date, there has been no screening for HI. In a pilot study with very promising results, we demonstrated that glucose levels measured in umbilical cord blood can predict HI. This means that investigations and, if necessary, treatment can be initiated immediately after birth, thereby reducing or potentially eliminating the risk of brain injury.
We estimate that the introduction of umbilical cord blood glucose screening for HI could identify approximately 50-60 newborns each year in Denmark with either persistent or transient HI. Umbilical cord blood samples are already collected and analysed at all hospital births in Denmark to assess whether the baby experienced oxygen deprivation during delivery. The analyser used for this purpose also measures blood glucose levels, but until now this information has not been used clinically. As a result, this new screening method would be both simple and inexpensive to implement. As part of this PhD project, we will first conduct a systematic review of the existing scientific literature on this topic. We will then implement the proposed screening at all maternity units in Denmark. Following implementation, all infants identified with HI through the screening programme will be assessed at six months of age to evaluate the clinical impact of the new screening strategy. In addition, we will investigate whether umbilical cord blood glucose measurements can improve the current clinical management of newborns born to mothers who had diabetes during pregnancy.
Patientforløbet efter neonatal gastrointestinal kirurgi - hvordan familien kan støttes
Ph.d.-studerende, cand.scient.: Karina Hesselvig Vaupell
Hovedvejleder: Lektor Kristina Garne Holm
Et spædbarn med sygdom eller medfødte misdannelser i mave/tarmkanalen kan efter udskrivelse have et komplekst plejebehov udover almindelig spædbarnspleje. Dette kan bl.a. omhandle stomipleje, sondeernæring, observation af sårheling efter operation og symptomer på genopstået sygdom.
Der påhviler forældrene et stort ansvar efter udskrivelse, og for mange familier kræver spædbarnsplejen, at de stadig er i tæt kontakt med sundhedsprofessionelle efter udskrivelsen. Yderligere skal familielivet rumme gentagne akutte genindlæggelser.
Barnets komplekse plejebehov og sygdom kan med tiden slide på en families livskvalitet og resultere i blandt andet posttraumatisk stress, følelser af meningsløshed og skilsmisse.
Projektet har til hensigt at undersøge forældrenes oplevelse af patientforløbet samt hvordan sundhedsprofessionelle i det tværsektorielle samarbejde kan støtte forældre i at varetage og vedligeholde deres sundhed og trivsel.
Cøliaki og IgA mangel: Et spejl af tarmens immunforsvar
Ph.d.-studerende, cand.med.: Kristine Bech
Hovedvejleder: Professor Steffen Husby
Cøliaki er en autoimmun sygdom, som retter sig mod tyndtarmen. Årsagen skyldes et samspil mellem arveanlæg og miljø. Forekomsten er steget markant i de seneste årtier uden, at vi med sikkerhed ved hvorfor.
Vores projekt tager udgangspunkt i to patienter, som omkring 2-års-alderen blev diagnosticeret med cøliaki. Efter introduktion af en glutenfri diæt faldt deres immunglobulin A (IgA)-værdier i blodet, og de udviklede begge IgA-mangel i det følgende år. Ved at undersøge 650 børn med cøliaki, som er blevet fulgt efter introduktionen af en glutenfri diæt, vil vi undersøge, om dette er et problem, der er hyppigere, end vi tidligere har troet.
I et andet delstudie vil vi gerne beskrive en kohorte af børn med cøliaki og IgA-mangel over en 10-årig periode, hvor vi vil have fokus på, hvordan patienterne er blevet diagnosticeret samt hvordan de følges i ambulatoriet. Her vil vi kigge nærmere på, hvordan cøliaki-antistofferne forløber samt om der er en øget hyppighed af andre autoimmune sygdomme hos denne gruppe af patienter. Samtidig vil vi undersøge, om der fortsat er IgA til stede i tarmens slimhinde og undersøge, hvor ofte det forekommer, at der ikke er sammenhæng mellem blodets indhold af IgA og tarmens slimhinde.
Desuden tyder studier på, at miljøet i tarmen, det såkaldte mikrobiom, er ændret hos patienter med cøliaki og IgA-mangel. Vi arbejder på at indsamle afføringsprøver fra denne patientgruppe for at undersøge tarmmikrobiomet. Det særlige ved vores projekt er, at vi undersøger hvilke bakterier der bindes til hhv. IgA, IgG og IgM i slimhindeoverfladen.
Projektet vil være endnu en byggesten i forståelsen af årsagen til cøliaki og IgA-mangel samt forbedre diagnostikken og give mulighed for screenings- og behandlingsprincipper for patienter med cøliaki og IgA-mangel.
______________________________________________
English version
Celiac disease and IgA deficiency: A reflection of the gut's immune system
Celiac disease is an autoimmune disorder that affects the small intestine and is caused by an interaction between genetic predisposition and environmental factors. The prevalence has increased markedly in recent decades, although we still do not know why.
Our project is based on two patients who were diagnosed with celiac disease around the age of two. After the introduction of a gluten‑free diet, their immunoglobulin A (IgA) levels in the blood decreased, and both developed IgA deficiency during the following year. By examining 650 children with celiac disease after starting a gluten‑free diet, we aim to investigate whether this issue is more common than previously assumed.
In another sub‑study, we aim to describe a cohort of children with celiac disease and IgA deficiency over a 10‑year period, focusing on how the patients were diagnosed and how they are monitored in the outpatient clinic. Here, we will take a closer look at the progression of celiac‑related antibodies and whether there is an increased frequency of other autoimmune diseases in this patient group. At the same time, we will examine whether IgA remains present in the intestinal mucosa and investigate how often discrepancies occur between IgA levels in the blood and in the intestinal mucosa. Furthermore, studies suggest that the gut environment—the so‑called microbiome—is altered in patients with celiac disease and IgA deficiency. We are working on collecting stool samples from this patient group to study the gut microbiome. A unique aspect of our project is that we investigate which bacteria bind to IgA, IgG, and IgM on the mucosal surface.
We hope this project will help us better understand why celiac disease and IgA deficiency occur, improve diagnostic methods, and potentially guide new approaches to screening and treatment for affected patients.
Ph.d.-studerende: Leonora Semine Borum
Kommende ph.d.-projekt med opstart i efteråret 2026. Beskrivelse af ph.d.-projektet kommer snarest herefter.
Gastroøsofageal reflukssygdom hos spædbørn - diagnostik og behandling
Ph.d.-studerende, cand.med.: Marie-Louise Natalia Krantz Barkholt
Hovedvejleder: Professor Gitte Zachariassen
Refluks hos spædbørn er en hyppig problemstilling, der giver anledning til meget lægekontakt og stor bekymring hos forældrene. I de fleste tilfælde er der tale om fysiologisk betinget gylpetendens, men en mindre del har gastroøsofagal reflukssygdom (GERD), hvor trivslen eller almentilstanden er påvirket. Årsagen til GERD er uafklaret, og der findes ingen faste diagnostiske kriterier. Derudover er effekten af eksisterende behandlingstilbud er sparsomt dokumenteret.
Traditionelt har syrepumpehæmmende medicin (PPI) været førstevalgsbehandling, men det mistænkes at tilstanden i højere grad skyldes allergi for komælksprotein. I studiet undersøges bl.a. baggrundskarakteristika og disponerende faktorer, indikationen for kikkertundersøgelse af spiserøret hos spædbørn samt effekten af nuværende behandlingstilbud.
I et randomiseret, placebo-kontrolleret studie vil effekten af komælksproteinfri diæt blive sammenlignet med PPI og en placebogruppe, og ved hjælp af en blodprøve og provokationstest undersøges om tilstanden skyldes allergi for komælksprotein.
______________________________________________
English version
Gastroesophageal Reflux Disease of Infancy – Diagnosis and treatment
Gastroesophageal reflux is a common condition in infancy, frequently associated with considerable parental concern and repeated medical consultations. In most cases, reflux reflects a benign, physiologically determined tendency to regurgitate. A smaller subset of infants, however, develop gastroesophageal reflux disease (GERD), in which growth and overall health are adversely affected. The pathogenesis of GERD remains unresolved, and no universally accepted diagnostic criteria exist. Evidence supporting the efficacy of current therapeutic strategies is limited. Proton pump inhibitors (PPIs) have traditionally been regarded as first-line treatment, yet cow’s milk protein allergy is increasingly suspected to play a more prominent role.
This study examines background characteristics and potential risk factors, the clinical indications for gastroscopy in infants, and the efficacy of existing treatment modalities. In a randomized, placebo-controlled trial, the impact of a cow’s milk protein–free diet will be compared with PPI therapy and placebo. Additionally, blood testing and provocation procedures will be employed to determine whether cow’s milk protein allergy underlies the condition.
Invasive svampeinfektioner hos børn med leukæmi
Ph.d.-studerende, cand.med.: Rasmus Møller Duus
Hoved- og medvejleder: Dr.med. og forsker Mathias Rathe, lektor Jesper Bonnet Møller
Mit ph.d.-projekt handler om alvorlige svampeinfektioner hos børn med leukæmi. Børn med leukæmi får ofte intensiv kemoterapi, som kan svække immunforsvaret i lange perioder. Det gør dem mere sårbare over for infektioner. Nogle infektioner kan behandles relativt enkelt, mens andre er mere alvorlige og i værste fald livstruende. Det gælder blandt andet invasive svampeinfektioner, hvor svampe trænger ind i kroppen og kan sprede sig til for eksempel blod, lunger eller andre organer.
I projektet undersøger jeg, hvor ofte disse svampeinfektioner opstår hos børn med leukæmi, hvor alvorlige de er, og hvilke faktorer der øger risikoen for at få dem. Jeg arbejder både med gærsvampe og skimmelsvampe, da de kan give forskellige typer infektioner og udfordringer i behandlingen. Målet er at få bedre viden om forekomst, dødelighed og risikofaktorer, så sygdommene kan opdages tidligere og behandles bedre.
Derudover arbejder jeg med eksperimentelle modeller, hvor jeg undersøger, om overfladeproteinet FIBCD1 spiller en rolle i kroppens immunforsvar mod svampeinfektioner, især når immunforsvaret er svækket. På længere sigt kan forskningen bidrage til bedre forebyggelse, diagnosticering og behandling af svampeinfektioner hos børn med kræft.
______________________________________________
English version
Invasive fungal infections in children treated for leukemia
My PhD project focuses on serious fungal infections in children with leukemia. Children with leukemia often receive intensive chemotherapy, which can weaken the immune system for long periods of time. This makes them more vulnerable to infections. Some infections can be treated relatively easily, while others are more serious and can, in the worst cases, become life-threatening. This includes invasive fungal infections, where fungi enter the body and may spread to the blood, lungs, or other organs.
In this project, I investigate how often these fungal infections occur in children with leukemia, how severe they are, and which factors increase the risk of developing them. I study both yeast infections and mold infections, as they can cause different types of disease and present different challenges in diagnosis and treatment. The aim is to improve our understanding of their frequency, mortality, and risk factors, so that these infections can be detected earlier and treated more effectively.
In addition, I work with experimental models to explore whether the surface protein FIBCD1 plays a role in the body’s immune defense against fungal infections, especially when the immune system is weakened. In the long term, this research may contribute to better prevention, diagnosis, and treatment of fungal infections in children with cancer.
Effekt af methylphenidat på kræftrelateret træthed hos patienter behandlet for en hjernetumor i barndommen eller ungdommen
Ph.d.-studerende, cand.med.: Sebastian Most-Mottelsen
Hovedvejleder: Dr.med. og forsker Mathias Rathe
Kræftrelateret træthed er en af de mest almindelige og belastende senfølger hos overlevere efter behandling for hjernetumorer i barndommen. Ikke desto mindre er den utilstrækkeligt behandlet hos størstedelen af patienterne, hovedsageligt på grund af mangel på effektive evidensbaserede behandlinger. Methylphenidat er et centralstimulerende lægemiddel, der oftest anvendes i behandlingen af hyperkinetiske forstyrrelser såsom ADHD.
I et nationalt multicenterstudie, designet som et randomiseret, dobbeltblindet, placebokontrolleret overkrydsningsforsøg, har vi til formål at undersøge effekten af behandling med methylphenidat på kræftrelateret træthed og andre neurokognitive variable hos overlevere efter hjernetumorer i barndommen.
Derudover, i et nationalt kohortestudie, søger vi at identificere prævalensen og sværhedsgraden af kræftrelateret træthed i andre grupper af overlevere efter børnekræft samt skabe danske referenceværdier for træthed i en repræsentativ stikprøve fra normalbefolkningen.
______________________________________________
English version
Effect of methylphenidate on cancer-related fatigue in patients treated for a brain tumor during childhood or adolescence
Cancer-related fatigue is one of the most common and debilitating symptoms in survivors of pediatric brain tumors. Nevertheless, it remains undermanaged in the majority of patients, largely because of the lack of effective evidence based therapies. Methylphenidate is a central nervous stimulant most commonly used in the treatment of hyperkinetic disorders such as ADHD.
In a national, multi-center study, designed as a randomized, double-blind, placebo-controlled, crossover trial, we aim to study the effects of methylphenidate treatment on cancer-related fatigue and other neurocognitive variables in survivors of pediatric brain tumors.
Moreover, in a national cohort-study, we seek to identify the prevalence and severity of cancer-related fatigue in other groups of childhood cancer survivors compared to levels of a fatigue in a healthy population.
Turner syndrom i barndommen: Knoglesundhed, kropssammensætning og morbiditet
Ph.d.-studerende, cand.med.: Signe Monrad Nørgaard
Hovedvejleder: Dr.med. Dorte Hansen
Turner syndrom er en genetisk tilstand, hvor piger helt eller delvist mangler det ene X-kromosom. Tilstanden kan føre til manglende pubertetsudvikling, infertilitet, lav højde og forskellige følgesygdomme. Hos voksne med Turner syndrom er knogleskørhed hyppig, og kropssammensætningen er ofte ændret. Det er imidlertid uklart, i hvilken grad disse ændringer allerede er til stede i barndommen.
Ph.d.-projektet undersøger derfor knoglemineralisering og kropssammensætning hos børn og unge med Turner syndrom og associationer til hormonelle, genetiske, epigenetiske og livsstilsfaktorer. Projektet evaluerer desuden, om fjernelse af en æggestok påvirker knoglemineralisering og kropssammensætning negativt. Endvidere undersøges morbiditet hos piger med Turner syndrom i et registerstudie. Ph.d.-projektet er en del af et nationalt multicenterstudie, DANTE Cryo Study, som undersøger kryopræsering af ovarievæv med henblik på fertilitetsbevarelse hos børn og unge med Turner syndrom.
______________________________________________
English version
Turner syndrome in childhood: Bone health, body composition, and morbidity
Turner syndrome is a genetic condition associated with primary ovarian insufficiency, infertility, short stature, and comorbidity. In adults with Turner syndrome, osteoporosis is frequent, and body composition is often altered, however, little is known about bone health and body composition in childhood.
This PhD project investigates body composition and bone mineralization in children with Turner syndrome, focusing on associations with hormonal, genetic, epigenetic, and lifestyle factors. Additionally, the project evaluates whether the removal of an ovary negatively affects bone mineralization and body composition. Finally, the project seeks to examine morbidity in children with Turner syndrome in a registry study. The PhD project is part of a national multicenter study, the DANTE Cryo Study, which investigates cryopreservation of an ovary for fertility preservation purposes in children and youth with Turner syndrome.
Palliativ behandling af børn i Danmark og Europa: Retningslinjer og løsninger for søskende med inddragelse af børn og familier
Ph.d.-studerende, cand.med.: Sisse Rudkjøbing
Hovedvejleder: Dr.med. og forsker Mathias Rathe
I Danmark har cirka 8500 børn med livstruende eller livsbegrænsende sygdomme. Kræft udgør en af de hyppigste og alvorligste diagnoser og den hyppigste dødsårsag.
Når et barn rammes af en livstruende eller livsbegrænsende sygdom, påvirkes ikke alene barnet men hele familien – især søskende. Forskning viser, at søskende til børn i palliativ behandling kan udvikle varige psykiske, sociale og økonomiske problemer, men der findes i dag ingen klare retningslinjer for, hvordan støtte bedst gives.
Projektet har derfor til formål at belyse, hvordan søskende til børn i palliativ behandling oplever deres situation, hvilke udfordringer de selv peger på, og hvordan man bedst kan udvikle løsninger, der støtter dem. Den anvendte forskningsmetode er participatory design, hvor søskende og familier inddrages aktivt i hele processen. Vi lægger os ikke fast på løsningen på forhånd, men udvikler denne sammen med de børn og unge, der mærker udfordringerne på egen krop.
Projektet er en del af et større europæisk samarbejde med 75 enheder på tværs af EU, der arbejder for at styrke den palliative indsats. EU har afsat midler til området, fordi indsatsen for børn og familier med alvorlig sygdom er både aktuel og presserende.
______________________________________________
English version
Palliative care for children in Denmark and Europe: Guidelines and solutions for siblings with the involvement of children and families
In Denmark, approximately 8,500 children have life-threatening or life-limiting illnesses. Cancer is one of the most frequent and serious diagnoses and the most frequent cause of death.
When a child is affected by a life-threatening or life-limiting illness, not only the child is affected, but the entire family – especially siblings. Research shows that siblings of children in palliative care can develop lasting psychological, social and financial problems, but there are currently no clear guidelines for how support is best provided.
Hence, the project aims to discover how siblings, of children receiving palliative care, experience their situation, the challenges they experience, and development of solutions to support the siblings. The project is carried out through participatory design, where siblings and families are actively involved in the entire process. We do not commit to a solution in advance, but develop it together with the siblings who experience the challenges firsthand.
The project is part of a larger European collaboration, Hope4Kids, with 75 entities across the EU working to strengthen palliative care. The EU has allocated funds to the area because the work for children and families with serious illnesses is both topical and urgent.