Patient med myeloid sygdom i hjemmeenheden

Hvad er Hjemmeenheden?

Du får mulighed for at blive patient i Hjemmeenheden, når du har været indlagt til den første medicinske behandling på Hæmatologisk Sengeafsnit.

Når du er patient i Hjemmeenheden på Hæmatologisk Afdeling X betyder det, at du møder ind til ambuiant behandling og kontrol hos os hver anden dag - resten af tiden du opholder dig derhjemme.

I hjemmeenheden bliver du tilset af en sygeplejerske og en læge. Du er også selv aktiv med at måle dit blodtryk mv. Dine blodtal kan hurtigt blive lave - det kalder vi i fagsprog "peni". Det betyder, at du ofte har brug for transfusioner med blod og blodplader. Dit immunforsvar er ligeledes meget svækket efter din behandling.

Hvordan er en dag i Hjemmeenheden?

Når du møder i Hjemmeenheden tager du blodprøver fra dit tunnelerede centrale venekateter (tunneleret CVK/Hickmann), hvilket du lærer under 1. indlæggelse. Har du fravalgt at lære dette eller har du ikke et CVK/Hickmann, får du taget blodprøver i armen. Der kommer svar på blodprøverne efter 1-1,5 time. I weekenden kan svartiden være en smule længere.

Du måler selv dit blodtryk (BT), din puls (P), din temperatur (Tp.) og din iltmætning (sat). Du skriver dine målte værdier ned, og afleverer dem til sygeplejersken.

Når vi får dine blodprøvesvar, vurderer vi, om du skal have blod- og/eller blodplade-transfusion. Vi bestiller straks blodprodukterne, hvorefter du får transfusion.

Ud fra dine dagbogsnotater snakker sygeplejersken med dig om, hvordan du har det og hvordan det går derhjemme. Du vil også blive tilset af en læge. Du er velkommen til at tage en pårørende med i Hjemmeenheden.

Vi tilstræber, at dit fremmøde varer mellem 2 og 4 timer. Er du stadig her ved frokostid, kan du få frokost på afsnittet eller spise på patienthotellet mod betaling. Pårørende opfordres til at tage en madpakke med eller spise mod betaling på Patienthotellet sammen med dig. Vi har ikke mulighed for at tilbyde pårørende gratis forplejning.

Kriterier for at være patient i Hjemmeenheden

• Du har haft en samtale med en sygeplejerske og enlæge og din nærmeste pårørende om Hjemmeenheden.
• Du skal have en voksen pårørende hos dig om natten derhjemme. Bor du alene, kan du bede en af dine nærmeste flytte ind hos dig i perioden, eller du kan flytte hjem til dem
• Du skal selv kunne administrere din medicin ud fra en medicinliste, som vi giver dig med. Alternativt kan hjemmesygeplejersken hjælpe dig med at dosere den
• Du skal kunne klare dig selv i forhold til at spise og drikke tilstrækkeligt, og du skal kunne sørge for en god personlig hygiejne
• Personalet vurderer, at det er sikkert for dig at være i Hjemmeenheden.

Samtale om Hjemmeenheden

Mens du er indlagt på Hæmatologisk Afdeling til din første medicinske kræftbehandling, informerer en sygeplejerske og en læge dig og dine nærmeste pårørende om vores Hjemmeenhed. I vil få lidt at vide om dagligdagen i Hjemmeenheden, hvad vi forventer af dig og hvilke forholdsregler, du skal tage derhjemme. Det er vigtigt, at din pårørende deltager i samtalen, da vedkommende skal være din

primære støtte de dage du er derhjemme.

Samtalen tager udgangspunkt i dig, din hverdag og de ting du skal være opmærksom på mens du er derhjemme. Vi ved ,at det er meget information at få på én gang. Vi gentager derfor gerne samtalen med dig og dine pårørende.

Dagbog

Når du er derhjemme, er det kun dig, der kan mærke og holde øje med, hvordan du har det. Dagbogen bagerst i denne pjece skal du bruge som huskeseddel ved hver dag at notere dine observationer og symptomer ned. Brug spørgsmålene på første side som holdepunkter. Når du møder i Hjemmeenheden tager vore samtaler med dig udgangspunkt i dine notater. Du skal måle din temperatur morgen og aften, og notere den i dagbogen. Du skal veje dig på de dage, hvor du skal møde til kontrol, så vi kan følge med i, hvordan det går med at spise.

Hvad er vores forventninger til dig?

• Vi forventer, at du selv varetager plejen af dit tunnelerede CVK og observerer indstikstedet dagligt. Har du forbinding over dit CVK/Hickmann, skal den skiftes hver 7. dag. Det gøres af hjemmesygeplejen eller under fremmødet i Hjemmeenheden. Remedier til plejen af dit CVK/Hickmann udleveres i afdelingen
• Vi ønsker, at du har lært eller lærer at tage blodprøver i CVK'et
• Vi forventer, at du tager din medicin, som du skal. Husk at fortælle os, hvis du er ved at løbe tør for noget medicin
• Vi forventer du kontakter afdelingen ved feber 38,5 og derover, hvis du bliver dårlig eller anden forværring i din tilstand

Transport

Som patient i Hjemmeenheden er du berettiget til transport til og fra sygehuset. Du må ikke køre med offentlige transportmidler, som tog og bus, da du er ekstra udsat for smitterisiko. Du må gerne selv køre bil, hvis du føler dig frisk nok til det. Alternativt kan en pårørende køre for dig. Du kan få dækket dine transportudgifter, hvis du vælger at køre selv. Et beløb svarende til billigste offentlige transportmiddel vil blive indsat på din NemKonto. Hvis du ikke har mulighed for at køre selv, betaler vi en "solotaxa" til dig. En solotaxa betyder, at du er den eneste passager i bilen. Dette for at undgå, at du udsættes for smitterisiko. Skulle taxachaufføren være forkølet eller have hoste, kan du med fordel bruge et mundbind. Mundbind udleveres i afdelingen. Du skal selv bestille taxaen på telefon 70 11 31 11. Vi bestiller hjemkørslen.

Der kan en gang imellem være lidt ventetid på kørslen, når du skal hjem igen fra Hjemmeenheden, men som regel bliver du hentet til aftalt tid.

CVK derhjemme - hvad skal du holde øje med?

Du skal være opmærksom på de klassiske infektionstegn ved CVK-indstiksstedet:

• Rødme
• Varme
• Hævelse
• Ømhed

Hvis du oplever dette, skal du kontakte afdelingen med det samme, da det kan være tegn på en begyndende infektion.

Feber

For at holde øje med din temperatur skal du måle temperatur morgen og aften og notere den i dagbogen. Hvis du føler utilpas, skal du også måle din temperatur - kuldskærhed eller deciderede kulderystelser kan være tegn på begyndende feber. Vi anbefaler, at du køber et øretermometer på apoteket.

Ved temperatur på 38,5 grader C eller derover, skal du kontakte afdelingen med det samme.

Dit immunforsvar er lavt. For at undgå infektioner derhjemme må du ikke omgås mennesker, der er synligt syge med fx. forkølelse, kraftig hoste eller influenza. Du må gerne være sammen med venner og familie, så længe de er raske. Er du i tvivl, er du velkommen til at kontakte sygeplejersken i Hjemmeenheden. Du skal undgå steder med mange mennesker som biografen, store indkøbssteder,

svømmehallen og offentlige transportmidler.

Blødning

Når dine blodplader (trombocytter) er lave, har du større risiko for at komme til at bløde, da dit blod har sværere ved at størkne. Det betyder blandt andet, at du lettere får blå mærker på huden, og du kan få små røde blodudtrækninger, også kaldet petekkier. Kroppens slimhinder bløder også lettere. Du kan få næseblod, blod i urinen, blod i afføringen og blod ved tandkødet (typisk når du børster tænder).

Brug derfor gerne en blød tandbørste, der er nænsom mod tandkødet. Brug af samme grund elektrisk barbermaskine i stedet for en skraber.

Hvad gør jeg hvis det bløder? Får du næseblod, kan du lægge en pose med lidt knust is hen over næseryggen. Du kan også spise en is eller sutte på en isterning. Kulden er med til at trække de små blodkar sammen og kan hjælpe til at standse blødningen. Hvis blødningen ikke stopper af sig selv inden for 30 minutter, skal du kontakte afdelingen. Får du blod i urin eller afføringen, skal du kontakte afdelingen.

Blod- og blodpladetransfusioner

Det er individuelt hvornår man skal have røde blodlegemer. Dit niveau findes under den første indlæggelse. Ofte ligger grænsen mellem 4,8 mmol/l - 5,3 mmol/l. Du skal have blodplader, når blodpladerne er under 15 mia/l.

Medicin

For at undgå infektion med bakterier, virus og svampe, får du forebyggende medicin som du skal tage derhjemme.

• Moxifloxacin: Forebygger mod infektioner med bakterier
• Aciclovir: Beskytter mod Herpes Virus, der kan give forkølelsessår.
• Posaconazole: Forebygger svampeinfektioner.

Det er meget vigtigt, at du husker at tage din medicin. Visse lægepræparater udleveres af sygeplejersken i Hjemmeenheden.

Du må ikke indtage følgende medicin, medmindre det er aftalt med en sygeplejerske/læge:

• Panodil, Pinex eller Pamol. Det effektive stof "paracetamol" slår feber ned. De kan derved skjule en eventuel farlig infektion.
• Ibumetin, Ibuprofen, Kodimagnyl og Magnyl. Disse fire præparater kan nedsætte dine blodpladers evne til at størkne blodet.

Vi kan give dig Kodein-tabletter med hjem, som du kan tage som smertestillende præparat ved fx. hovedpine. Spørg altid sygeplejersken eller lægen inden du tager ny medicin.

Mad og drikke

Det er vigtigt, at du holder vægten derhjemme - og du må gerne tage på i vægt. Du skal veje dig på fremmødedagene, som der står i afsnittet om dagbogen. Hvis der er store ændringer i din vægt, vil sygeplejersken tale med dig om det, når du møder i Hjemmeenheden.

Du skal sørge for at få godt med væske - vi anbefaler 2 liter om dagen. Erstat gerne vand med kalorieholdige drikke som mælk, saft og juice.

Undgå at spise

Skimmelost og honning, da der kan være svampesporer i.

Mad der indeholder råt kød eller æg, da der kan være sygdomsfremkaldende bakterier i.

Når du har lave tal, er dit immunforsvar svækket, og der er derfor fødevarer, du ikke må spise. Du skal holde en god køkkenhygiejne og sørge for, at maden er gennemstegt. Vask frugt og grønt grundigt. Skift skærebræt. Skift karklud dagligt osv.

Se evt. pjecen "Hvad må jeg spise".

Kæledyr

Du må gerne have kæledyr derhjemme - du skal dog ikke have tæt kontakt med dem. Dyrene må ikke slikke dig på hænderne eller i ansigtet, og heller ikke sove i samme seng som dig. Vask dine hænder, hver gang du har rørt ved dit kæledyr. Dyr slæber desværre mange bakterier med sig.

Blomster

Som du måske ved fra afdelingen, fraråder vi at du har friske afskårne blomster stående fremme, da der kan danne sig svampesporer i blomstervandet. Få en anden til at passe dine potteplanter og sørg for, at de ikke står lige ved siden af, hvor du opholder dig mest. Du skal dog ikke gå hjem og smide alle dine planter ud.

Fysisk aktivitet

Vi anbefaler, at du er moderat fysisk aktiv. Fxcykler en stille tur, går på trapper, bruger en kondicykel, laver let husarbejde eller går en tur. Din muskelmasse er blevet mindre siden første indlæggelse, og du skal stille og roligt begynde at bygge den op igen.Hold dig fra anstrengende sport som fx. fodbold, håndbold, løb, fitness, svømning mm. Du kan få små blødninger i musklerne ved

hård fysisk aktivitet.

Træthed

Træthed er en kendt bivirkning til medicinsk kræftbehandling og til at have en lav blodprocent. Denne træthed er dog en træthed, som du ikke har oplevet før, som kan være svær at beskrive - og som du ikke altid kan hvile eller sove væk. På trods af trætheden, er det vigtigt, at du holder dig selv i gang, i et omfang du selv tilpasser. Du kan have behov for en middagslur eller for små pauser i løbet

af dagen.

Samliv og seksualitet

Dit samliv med din partner kan fortsætte, som før du blev syg. Der er intet medicinsk til hindring for det, og du kan ikke smitte din partner kræft. Du udsætter heller ikke din partner for skadelig virkninger efter den medicinske kræftbehandling ved seksuelt eller andet samvær - hverken under eller efter behandlingen.

Kvinder

Efter medicinsk kræftbehandling kan kroppens slimhinder blive tørre. Som kvinde kan det være smertefuldt at have samleje, når slimhinderne er tørre.

Mange har glæde af at bruge en glidecreme, der bruges ved tørhed, svie eller irritation i skeden. Cremen hjælper også til at gøre slimhinderne stærkere, tykkere og mere elastiske. Glidecremen fås på apoteket eller i forretninger, der forhandler seksuelle hjælpemidler.

Mænd

Alt afhængig af hvilken kræftsygdom du er blevet behandlet for, kan du få fysiske bivirkninger, der kan have indflydelse på dit sexliv, fx. erektionsbesvær. Det er forskelligt fra mand til mand, hvilke problemer der opstår og hvilke behandlingsmuligheder, der er bedst for den enkelte.

Det bedste råd er derfor, at du taler med sygeplejersken eller lægen, hvis du oplever en forandring i din krop efter behandlingen.

I "Patientens Bog" findes der et afsnit om seksualitet, som vi vil anbefale dig at læse.

Vi vil meget gerne give individuel vejledning til dig og din partner med udgangspunkt i jeres spørgsmål og behov.

Venlig hilsen

Personalet i Hjemmeenheden

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk Afdeling X

Telefon: 6541 1152

Telefontid: Hele døgnet

Kontakt altid afdelingen med det samme, hvis du oplever:

• Temperaturstigning over 38,5 C
• Andre tegn på infektion
• Blødning

Sikker digital post:

www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

1) Ændring af tid i ambulatoriet

2) Kontakt til hjemmeenheden

3) Kontakt til patientforløbsvejleder

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder:

Telefon: 6541 1172

Telefontid: Mandag - fredag kl. 08.30-14.00

Transportbestilling:

Telefon: 7011 3111

Mandag - fredag: kl. 08.00-15.00

Du kan tidligst bestille 14 dage før.

Dagbog

Vi vil bede dig udfylde dagbogen inden dit næste fremmøde i Hjemmeenheden. Skriv også nogle stikord om, hvordan det går i hverdagen ud fra spørgsmålene nedenfor. Skriv i dagbogen på de næste sider.

Spørgsmål til at sætte dig i gang:

1. Hvordan går det derhjemme?
2. Er der dukket nye problemer op?
3. Har du nogen tegn på infektion?
4. Har du nogen tegn på blødning?
5. Har du ondt nogen steder?
6. Får du spist og drukket nok?
7. Får du lavet let motion derhjemme?
8. Føler du dig træt?
9. Har du diaré eller forstoppelse?
10. Er der noget der gør dig nervøs eller bekymret?
11. Husker du at tage din medicin?
12. Er der noget du er i tvivl om?