Om centret

I centret følger vi knap 100 patienter med hereditært angioødem (HAE), som er en sjælden, arvelig sygdom med anfaldsvise hævelser af hud, slimhinder og indre organer. Sygdommen skyldes mangel på blodproteinet C1-inhibitor. 

Centrets patientforløbsprogram tager udgangspunkt i de internationale behandlingsvejledninger og i Lægemiddelstyrelsens anbefalinger, ud fra hvilke der udarbejdes en individuel behandlingsplan. Behandlingen justeres efter effekt og bivirkninger. 

HAE-sygdommen kan være indgribende i patientens og i familiens hverdag. Ved de regelmæssige kontrolbesøg drøftes de sygdomsmæssige og evt. afledte psykosociale aspekter. God livskvalitet og ansvarlighed for HAE-sygdommen hos patienten og dennes familie er et fokusområde.

Som patient

Som patient i forebyggende behandling skal du til konsultation mindst 2 gange om året. Ved tablet-behandling skal du til halvårlige kontrolprøver og evt. øjenundersøgelse eller ultralydsscanning.

Patienter, som behandles med blodprodukt, får kontrolleret blodprøver mindst 1 gang om året. Den årlige kontrolblodprøve skal tages på OUH. Patienter med sjældne anfald kontrolleres 1 gang om året.

Nydiagnosticerede patienter, patienter med ændret behandling, eller patienter med stort medicinforbrug skal møde til kontrol i gennemsnit hver 3. måned.