Skip til primært indhold

Vinder af bedste poster til Engaging Citizen Science-konferencen på AU

I denne uge deltog ForSa-P's patient- og pårørendeforskningsassistent Danielle Drachmann i Engaging Citizen Science-konferencen på Århus Universitet, hvor hun vandt en pris for bedste Citizen Science Poster.

Danielle Drachmann med sin prisvindende poster

Danielles poster til Engaging Citizen Science Conference 2022 beskriver samskabelsesprocessen mellem de forældre og forskere, der står bag forskningsartiklen ”Ketotisk hypoglykæmi i patienter med Down syndrom."

Medforfattere til posteren/artiklen: Danielle Drachmann, Austin Carrigg, David Weinstein, Jacob Petersen, Astrid Janssens, Henrik Christesen.

Plakat, som beskriver samskabelsesprocessen i forskning.

Den vindende poster. Forfattere: Danielle Drachmann, Austin Carrigg, David Weinstein, Jacob Petersen, Astrid Janssens, Henrik Christesen. Design: Nicklas Ben Rasmussen

Historien bag

Historien bag dette projekt er intet mindre end fascinerende! Danielle, som er mor til to børn med uforklarligt lavt blodsukker, etablerede sammen med professor Henrik T. Christesen, H.C. Andersens Børne- og Unge Hospital på OUH, og professor Jacob Sten Petersen, Novo Nordisk, i 2020 patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International (KHI) for familier, der har børn eller pårørende med uforklarligt lavt blodsukker og høje ketonstoffer (lægefagligt kaldet idiopatisk ketotisk hypoglykæmi).

Austin Carrigg med sin datter Melanie.

Forskningsidéen og -processen

Forskningsidéen til projektet om lavt blodsukker hos patienter med Down syndrom opstod hos en mor, Austin Carrigg i USA, som var medlem af patientforeningen KHI. Austin er mor til en lille pige, der både har ketotisk hypoglykæmi og Down syndrom, og Austin identificerede flere børn med Down syndrom i patientforeningens støttegruppe på internettet.

Eksperterne i patientforeningens rådgivende videnskabelige udvalg, ledet af professor Henrik T. Christesen, var hurtige til at støtte op omkring den unikke observation, og støttede Danielle og Austin i at udarbejde et spørgeskema, der blev sendt ud til organisationer og patientforeninger for Down syndrom i hele verden. Unikt for projektet er, at Austin og Danielle, som forældre til børn med ketotisk hypoglykæmi, på denne måde var med i hele forskningsprocessen. 

Austins observationer i støttegruppen ledte til det projekt, som nu er blevet publiceret i et fagfællebedømt tidsskrift, præsenteret i et video-abstract, og illustreret på en prisvindende poster.

Resultaterne er ikke alene publiceret videnskabeligt – nyheden er også blevet samlet op af pressen, hvor kanaler som The Today Show, CBS News, Dagens Medicin m.m., har formidlet denne fantastiske historie.

Dette er den anden forskningsartikel, der er publiceret fra patientforeningen Ketotic Hypoglycemia International. Artiklerne kan findes her (på engelsk):

APPFWU02V