Brugerinitieret palliationsprojekt

Levede oplevelser kan også forme hele projekter - når ønsker til den sidste tid ikke indfries 

Forskningsidéen til dette projekt er er motiveret af og relateret til mine personlige erfaringer som nærmeste pårørende, hvor den palliative støtte i et terminalt forløb viste sig utilstrækkelig på trods af velvilje og tilbudte ydelser. De matchede bare ikke behovene og resultatet blev et opslidende forløb, hvor det ikke lykkedes at dø hjemme, som patienten og de pårørende ønskede det. 

Vi ved at de fleste døende patiner ønsker af dø hjemme, men alligevel indlægges på hospital, den sidste tid. Hvorfor? Kan vi målrette de knappe ressourcer til de pårørende til terminalt syge bedre? Kan vi på den måde undgå unødige indlæggelse og andre unødige indsatser? Det er hvad vi søger svar på i dette forsknings projekt. 

En invitation fra direktionen OUH blev start skuddet.

I efteråret 2024 inviterede Odense Universitets Hospital til Tværsektorielt Forskningsseminar med denne indbydelse: ”Hvordan kan vi gennem tværsektorielle forskningsprojekter skabe bedre sundhedsløsninger for vores patienter? hvor formålet er at udvikle konkrete samarbejdsaftaler om nye forskningsprojekter på tværs af sektorer”. Den invitation blev startskuddet til dette projekt, idet Anne Kragh-Sørensen og Anne Wettergren Karlsson indsendte en forskningsidé. Forskningsidéen blev godkendt til fremlæggelse på seminaret, blev godt modtaget, og flere deltager ville gerne høre mere og deltage i projektet. 

Formål med projektet

Formålet er at skabe muligheder for at dække individuelle behov og skabe de rigtige individuelle tilbud til den enkelte patient og dennes pårørende, og samtidig sparer unødige ressourcer i sundhedsvæsnet. 

Indhold og forskningsdesign                                                                                                                          

For at afdække pårørendes oplevelser af palliative forløb, anvender vi kvalitativ kortlægningsmetode, brugerinvolvering og sociologisk analyse. For at afdække organisatoriske elementer anvendes tekstanalyse, observationer, interviews, registerstudie (klage- og erstatningssager)og økonomisk analyse.

Projektet organiseres i to arbejdspakker med hver 3 delstudier packages/WPs): Projekvarighed 5 år. 

Projektorganisation

Projektet er brugerdrevet, idet pårørende og sundhedsprofessionelle er inddraget i udvikling af design, datagenerering og analyse og i udarbejdelsen af de endelige leverancer. Projektet omfatter  25 projekt deltagere. 

Ekspertgruppe af pårørende som følger projektet tæt og som udviklere af alle projektets dele og dermed sikre, at projektet kontinuerligt tager udgangspunkt i og informeres af pårørendes behov og oplevelser. Det kan fx være ved udvikling af baggrundsafsnit, dataindsamling og analyse. 

Tværsektoriel styregruppe bestående af repræsentanter fra alle dele af sundhedssektoren. Gruppen skal sikre hjælp til adgang af informanter, information om nuværende organisering og arbejdsgange, samt input til projektets udformning, leverancer og implementering i egne organisationer. 

International vejledergruppe:  professor i bioetik og palliation, UMC Utrecht), professor i brugerinvolvering, UMC Utrecht), Professor i eksistentiel og åndelig omsorg, SDU), professor i ergoterapi og borgenære indsatser, SDU), og professor geriatrisk afd. OUH

Projektansvarlig: leder af COPe, professor i sårbarhed, (Post.doc. SDU, OPEN), NN Ph.d.-studerende og pårørende, udgør projektets udførende gruppe, med det samlede ansvar for fremdrift og organisering. 

Forankring: Center for Culture and Older People (COPe) på Syddansk Universitet (SDU) samt ved OPEN forskningsenhed ved Odense Universitetshospital (OUH). Derudover bidrager en stor gruppe af eksperter, som sikrer kommunal og hospitalsmæssig forankring, adgang til informanter, forskningsmæssig tyngde og implementering: (1630)---der må være 7230 og vi har  7452 i alt

Status

Det har været meget berigende at arbejde med denne forsknings ide. Jeg henvendte først til Anne Therese Wettergren Karlsson CBF, som straks sagde ja til at være med og mange tak for det. Også en tak til forsknings sekretariatet OUH for deres positive og hjælpsomme tilgang. Professor Dorthe Nielsen, som straks tilbød forankring på OUH. Også en tror tal til alle der er med i projekt organisationen og som har bidraget i i processen.  

I 2025 er der sendt ansøgning til Helse fonden i august, Trygfonden i september og DFF i oktober.