BCNU, Thiotepa og stamcellestøtte

Informationen her er tænkt som et supplement til den mundtlige information, du vil få undervejs i dit forløb. Personalet fra Afdeling X og Blodbanken, som du møder i forløbet, vil informere dig grundigt forud for hvert enkelt trin i forløbet.

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Flere steder vil du møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom på, eller forslag til hvad du selv kan gøre for at forebygge eller forberede dig. Symbolet gør dig opmærksom på de bivirkninger, du kan opleve.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling

Kort om behandlingsforløbet

Den kemobehandling, du skal igennem, er så kraftig, at den ikke kun slår kræftcellerne ihjel. Den slår også knoglemarvens raske stamceller ihjel. Hvis du ikke får tilbageført stamceller efter den kraftige kemoterapi, kan din krop derfor ikke producere blodceller efter behandling med højdosis kemoterapi.

At du har fået høstet stamceller før kemoterapien, betyder, at du derefter kan få tilbageført stamceller, som er upåvirkede af behandlingen. Stamcellerne bidrager til, at den normale knoglemarvsfunktion kan genoprettes og fungere fremover.

Hvad er stamcellehøst?

Stamcellehøst er en procedure, hvor du midlertidigt får udtaget en portion stamceller. Stamcellerne befinder sig normalt inde i din knoglemarv, hvor de danner røde og hvide blodlegemer og blodplader. Behandlingen med kemoterapi og vækstfaktor stimulerer din knoglemarv til at øge produktionen af

stamceller så meget, at de bliver frigivet fra knoglemarven og bevæger sig ud i dit blod. Fra blodet er det muligt at høste stamcellerne. Når stamcellerne er høstet, fryses de ned indtil den dag, du skal have dem tilbage.

Behandlingsforløbet består af 3 faser:

1. Den indledende fase, hvor din knoglemarv stimuleres til at producere flere stamceller, så der er nok stamceller at høste af

2. Stamcellehøsten, hvor dine ekstra stamceller høstes og nedfryses

3. Den afsluttende fase, hvor du får højdosis kemoterapi og får tilbageført de høstede stamceller.

Fase 1: Knoglemarven stimuleres til at danne flere stamceller

I første fase skal din knoglemarv stimuleres til at danne så mange stamceller, at vi kan høste dem. Det sker ved en kombination af kemoterapi og vækstfaktor.

Bestil gerne en tid hos din tandlæge til eftersyn og tandrens, inden du starter behandlingen. Især hvis det er mere end tre måneder siden, du sidst har været hos tandlægen. Det forebygger infektion i mund og tænder. Før du går i gang med din behandling, bliver du tilset af vores tandplejer.

Efter 2. eller 3. behandling er der planlagt stamcellehøst. Den indledende behandling til stamcellehøsten er i dit tilfælde den samme kur, som du ellers får i dit behandlingsforløb.

Når du har fået kemoterapi i forbindelse med stamcellehøsten, vil du få udleveret sprøjter med vækstfaktor, du skal tage hjemme. Du vil få grundig vejledning og få udleveret en pjece. Hvis du selv ønsker at tage medicinen, viser vores sygeplejerske dig eller en pårørende teknikken. Hvis du

foretrækker det, kan vi bestille en hjemmesygeplejerske til opgaven. I pjecen står datoen for opstart af sprøjterne med vækstfaktor. De skal tages en gang dagligt mellem kl. 8 og 10.

Den eller de dage, hvor du skal have foretaget selve stamcellehøsten, er det meget vigtigt, at tager indsprøjtningen med vækstfaktor allerede kl. 6. Tidspunktet er vigtigt for planlægningen i Blodbanken, som er dem, der står for selve stamcellehøsten.

bivirkninger ved vækstfaktor

Ømhed eller smerter i knoglerne

Vækstfaktor kan give dig symptomer som ømhed eller smerter i knoglerne specielt i bækken, lænd og lår. Det er et tegn på, at medicinen virker, og at din knoglemarv arbejder på at frigive stamcellerne.

Hvis du får mange smerter, må du gerne tage almindelig smertestillende medicin som fx Paracetamol/Pamol, som kan købes i håndkøb på apoteket. Du skal dog være opmærksom på, at Paracetamol/Pamol sænker din temperatur, og derfor kan det være svært for dig at vurdere, om du har feber. Feber, der skyldes infektion, vil dog sjældent kunne holdes vedvarende nede af Paracetamol/Pamol.

Husk, at du altid kan kontakte os, hvis der er noget, du er utryg ved.

Fase 2: Selve stamcellehøsten. Du skal mødei X-Modtagelsen efter aftale.

Obs! På denne dag skal du tage vækstfaktor kl. 6 om morgenen, inden du møder i afdelingen.

I denne fase høster vi de ekstra stamceller, som den første fase har stimuleret din krop til at producere. Stamcellehøsten kan gå i gang, så snart vi kan måle et tilstrækkeligt højt antal stamceller i dit blod. Denne fase tager typisk 1-3 dage og består af fem trin som set ovenfor. På de næste sider uddyber vi de fem trin, som et typisk forløb i anden fase består af.

Trin 1) Du møder ambulant i vores modtagelse X3 kl. 8.

Hurtigst muligt efter, at du er ankommet til afdelingen, får du taget en blodprøve. Blodprøven bliver sendt til Blodbanken, der måler, om der er nok stamceller i dit blod til, at stamcellehøsten kan sættes i gang. Efter et par timer får vi resultatet af blodprøven.

Trin 2) Der kan være to resultater af målingen:

1. Hvis blodprøven viser, at antallet af stamceller i dit blod er højt nok, starter stamcellehøsten samme dag.

2. Hvis antallet af stamceller i dit blod ikke er højt nok, skal du møde igen tidligt næste dag. Det fortsætter du med, indtil antallet af stamceller i dit blod er højt nok. Det kan i den forbindelse komme på tale at supplere med en anden vækstfaktor.

På den dag hvor du møder til stamcellehøsten, får du anlagt drop i begge arme eller i særlige tilfælde et centralt venekateter (CVK). Hvad der er bedst for dig, blev vurderet til forsamtalen, hvor du fik ultralydsskannet dine blodårer i armene.

CVK'et vil du også høre omtalt som et dialysekateter. Det er et stort kateter, der går ind i en blodåre ved halsen. Denne type kateter kan kun bruges til stamcellehøsten og fjernes derfor igen, når stamcellehøsten er udført.

Selve stamcellehøsten foregår på Fælles Daghospital. Du skal dog møde i X-Modtagelse kl. 08.00 forud for stamcellehøsten, da du skal tilses af en læge inden, og du skal komme retur til X-Modtagelse efter endt stamcellehøst.

bivirkninger ved anlæggelse af CVK

Smerter under anlæggelsen

Nogle patienter mærker stort set intet til anlæggelsen af kateteret, mens andre synes, det gør ondt. De fleste synes, det er lidt ubehageligt.

Hvis du er meget nervøs for at få kateteret lagt, kan du bede personalet om at få noget beroligende medicin. Giv gerne besked så hurtigt som muligt, hvis du ønsker beroligende medicin. Det giver os mulighed for at koordinere tidspunktet med afdelingen, som lægger kateteret, så den beroligende medicin virker bedst muligt, når kateteret lægges.

Smerter efter anlæggelsen

Der kan være moderate smerter i skulderen eller den øverste del af ryggen i op til en uge efter, du har fået lagt kateteret.

Hvis du har behov for smertestillende medicin, kan du bede sygeplejersken om det.

Punkteret lunge

En meget sjælden komplikation ved anlæggelsen af kateteret er punkteret lunge. Dette kan ske, hvis narkoselægen ved indføring af kateteret kommer i kontakt med lungen, hvorved der kan opstå en mindre rift eller et lille hul på lungen. Hvis komplikationen mod forventning skulle opstå, kan det blive nødvendigt at lægge et dræn i lungehulen i nogle dage, hvorefter vævet heler op igen. Risikoen for en punkteret lunge er dog særdeles lille.

Hvis du efter anlæggelsen af kateteret får smerter ved vejrtrækning eller åndenød, skal du sige det til personalet.

Trin 3) Stamcellehøsten begynder

Det er en sygeplejerske fra Blodbanken, som udfører stamcellehøsten.

Høsten foregår ved, at du bliver koblet til et stort apparat via dine drop eller dit kateter. Dit blod ledes ind i apparatets blodcellecentrifuge, hvor stamcellerne skilles fra og høstes. Blodets øvrige bestanddele og celler sendes tilbage til blodbanen. Derfor har du brug for 2 drop eller et CVK med 2 "ben".

Tapning og tilbageførsel foregår samtidig, og der er højest 330 ml blod ude af kroppen ad gangen.

Høsten varer ca. 3-4 timer.

Du skal være sengeliggende under hele stamcellehøsten og kan ikke forlade stuen. Du kan derfor

med fordel gå på toilettet, inden høsten starter. Det kan også være en god ide at have lydbøger, musik, eller anden underholdning ved hånden, som du kan fordrive tiden med under behandlingen. Du må ikke bøje dine arme ret meget under høsten, hvis du har fået lagt drop i armene.

bivirkninger ved stamcellehøsten

Snurren eller prikken i læber og fingre

Under stamcellehøsten tilsættes citronsyre til blodet, som forhindrer blodet i at størkne. Citronsyre er et stof, der i forvejen findes i kroppen. Syren kan give lette gener i form af snurren eller prikken i læber og fingre.

Hvis du oplever snurren eller prikken i læber og fingre, skal du fortælle sygeplejersken det. Generne kan nemt nedsættes ved, at du får et tilskud af kalk ved at drikke et glas mælk eller får en brusetablet med kalk.

Trin 4) Du får målt antallet af høstede stamceller.

Når dagens høst er overstået, måler Blodbanken antallet af høstede stamceller. Efter et par timer får vi resultatet af målingen.

Der kan være to resultater af målingen:

1. Hvis målingen viser, at der er høstet nok stamceller, er høstforløbet overstået.

2. Hvis målingen viser, at der ikke er høstet nok stamceller, skal behandlingen gentages, indtil der er høstet nok stamceller.

Nogle patienter danner nok stamceller til at blive færdighøstet på en dag. Det er dog ofte nødvendigt at høste stamceller i to dage eller sjældnere i 3-4 dage. Når der er høstet stamceller, nedfryses de i Blodbanken.

Vi anbefaler, at du ikke lægger andre planer i denne uge fra mandag-fredag.

Trin 5) Du får fjernet kateteret og lagt din videre behandlingsplan.

Når stamcellehøsten er overstået, fjernes kateteret igen. Der er sædvanligvis ingen gener forbundet med dette. Hvis du har fået lagt drop i armene, fjernes de dagligt og anlægges på ny om morgenen.

Efter stamcellehøsten fortsætter du i dit normale behandlingsforløb.

Dit forløb afsluttes med et højdosis behandlingsforløb, hvor du får dine stamceller tilbage.

Fase 3: Du have højdosis kemoterapi med BCNU og Thiotepa og have tilbageført de høstede stamceller.

Denne fase tager typisk mellem tre og fire uger og består af fire trin, som det ses på figuren ovenfor. På de næste sider uddyber vi de fire trin, som et typisk forløb i tredje fase består af. Du vil være indlagt under hele forløbet.

Trin 1) Du møder på Afdeling X og får lagt CVK, hvis du ikke har et i forvejen. Du har brug for kateteret til kemoterapi, tilbageførsel af dine stamceller og støttende behandling som fx væske og antibiotika. Dette CVK er tyndere end det kateter, du fik lagt i anden fase, men det kaldes også CVK. Anlæggelsen af kateteret foregår på samme måde, som da du fik lagt det i første fase, og bivirkningerne er også de samme. Bladr evt. tilbage til fase 2 og genlæs beskrivelsen af trin 2 i behandlingen.

Når kemoterapien er afsluttet, kan du evt. gå hjem på orlov, indtil du skal have dine stamceller tilbage. Det er en lægefaglig beslutning, om du kan tage hjem på orlov eller skal fortsætte med at være indlagt.

Trin 2) Du får kemoterapi med BCNU og Thiotepa.

Behandlingen gives over tre dage, hvor du er indlagt på afdelingen.

Du vil blive tilbudt rehabilitering under indlæggelse. Ergo- og fysioterapeut vil vurdere dit behov og

hjælpe dig videre.

bivirkninger ved bcnu og thiotepa

Svampeinfektion i munden

Behandlingen kan være hård mod dine slimhinder og kan gøre det svært for dig at spise.

Dine slimhinder er i risiko for at blive inficeret med bakterier, svamp eller virus. Du får forebyggende medicin mod disse infektioner gennem hele forløbet. Det mindsker risikoen, men forhindrer ikke, at der kan komme infektion. Svampeinfektion vil vise sig i munden som afgrænsede, fastsiddende, hvide belægninger.

Det er vigtigt, at du holder din mund ren, da mange mikroorganismer kommer ind i kroppen ad den vej. Brug blød tandbørste og undlad så vidt muligt at børste for meget på gummerne. Det kan anbefales at bruge elektrisk tandbørste i starten, men nogle patienter vil opleve, at den måske bliver for hård ved tænderne/gummerne et stykke henne i forløbet. Hvis munden bliver meget øm, kan du få udleveret skumgummipinde til at børste tænderne og renholde munden.

Vær opmærksom på at holde din mund fugtig hele tiden, da det kan mindske gener som eksempelvis mundtørhed.

Forkølelsessår

En hyppigt forekommende infektion er forkølelsessår (herpes simplex), der kan sidde omkring næse/mund eller inde i munden. Ofte vil man kun se et rødt område på f.eks. læberne eller en blist-lignende defekt i munden som tegn på begyndende herpes.

Hvis du ser tegn på forkølelsessår, skal du fortælle det til læge eller plejepersonale. Det kan nemlig betyde, at du skal have ændret din medicin.

Påvirkning af slimhinder i urinveje og blære

Kemoterapien kan genere slimhinden i urinveje og blære. For at forebygge dette skal du have rigeligt med væske. Vi fører ind i et skema, hvor meget væske du drikker og får i drop. Vi vejer dig for at sikre balance i dit væskeregnskab.

Du skal drikke tre liter væske om dagen, indtil dine blodprøver er stabile.

Diarre

Mange patienter får diarre. Det kan skyldes påvirkning af slimhinden i tarmen pga. kemoterapien, infektion og/eller behandling med antibiotika, der ændrer på den normale bakterieflora i tarmen. Det kan blive nødvendigt med antibiotika, som er direkte rettet mod infektion i tarmsystemet, eller stoppende medicin.

Blodceller

Kemoterapien nedsætter dit antal af blodceller betydeligt i en periode. Det kalder vi at have lave tal. Tallene når det lave niveau en uges tid efter kemoterapien. De vil forblive lave i ca. 1-2 uger, hvorefter de vil stige gradvist igen. De lave tal kan give dig lav blodprocent. Du kan opleve træthed, hovedpine, svimmelhed og føle dig kuldskær. Får du meget lav blodprocent, giver vi dig en blodtransfusion. Du kan også få et lavt antal hvide blodlegemer, så din krop bliver mindre modstandsdygtig over for infektioner.

Du kan risikere at bløde i perioder af behandlingen, fordi dit antal af blodplader kan falde. Blodplader hjælper til med at få blodet til at størkne, så du har lettere ved at bløde, hvis antallet er lavt.

Kontakt os, hvis du får feber eller føler dig generelt utilpas. Du kan have brug for en transfusion, eller du kan have fået en infektion, der skal behandles med antibiotika.

bivirkninger ved bcnu og thiotepa

Sterilitet og tidlig overgangsalder

Hos mænd og yngre kvinder er der risiko for påvirkning af de indre kønsorganer og dermed risiko for sterilitet. Det betyder, at man ikke vil kunne få børn.

Hos kvinder vil menstruationerne typisk ophøre i en periode, og der kan være forstyrrelser i den normale cyklus i lang tid efter. Nogle kvinder oplever at komme i tidlig overgangsalder.

Kvalme og opkastning

Almen utilpashed og smagsændring forekommer hyppigt i op til et par dage efter behandlingen med BCNU og Thiotepa.

Nogle patienter har større tendens til kvalme end andre, men de fleste patienter får kvalme/opkastning i større eller mindre grad af denne behandling. Vi giver dig forebyggende medicin mod kvalme i forbindelse med behandlingen, og de fleste fortsætter den kvalmestillende behandling i dagene

efter.

Nogle patienter har gavn af et seaband-armbånd, som kan købes på apoteket. Det kan også være godt at spise små måltider.

Påvirkning af seksualliv

Kemoterapiens påvirkning af din krop og trætheden forventes at påvirke både din lyst til og fysiske muligheder for at genoptage dit sædvanlige seksualliv efter behandlingsforløbet.

Det er individuelt, hvor længe dette kan vare. Behandlingen medfører ikke permanent påvirkning af din evne til seksuelt samliv.

Tal med din læge eller sygeplejerske ved de efterfølgende ambulante kontroller, hvis du oplever vedvarende problemer.

Det er vigtigt, at du fortsætter med at spise nogenlunde normalt, så dine tarme og din mavesæk får noget at arbejde med og stadig kan producere de enzymer, der nedbryder maden og giver dig kræfter og energi. Hvis du har meget svært ved at spise, og vi vurderer, at din ernæringstilstand bliver kritisk, vil vi lægge en tynd slange via din næse ned i mavesækken for at give dig den nødvendige ernæring den vej.

Du kan også få væske gennem dit CVK, hvis du har svært ved at drikke nok.

Påvirkning af huden

Thiotepa udskilles i sved og kan medføre udslæt i armhuler og i lysken. Det er meget vigtigt, at du under behandlingen vasker dig hyppigt disse steder, og forsætter de første 5 dage efter endt behandling med Thiotepa.

Smerter

Du kan få smerter forskellige steder. Fx i munden eller i maven.

Tal med os, hvis du oplever smerter.

Appetitløshed

Du kan opleve at miste appetitten. Vores diætist tilser dig ved indlæggelsen og kan tilkaldes, hvis du er

småtspisende.

Trin 3) Du får de høstede stamceller tilbage

Cirka 48 timer efter endt kemoterapi med BCNU og Thiotepa skal du have dine stamceller

ført tilbage i kroppen. Det er en sygeplejerske, der udfører denne del af behandlingen.

Stamcellerne bliver tøet op på din stue i et særligt kar, umiddelbart før du skal have dem. Vi er på stuen under hele proceduren. Du får stamcellerne i dit CVK, hvorefter de selv finder deres plads i din knoglemarv og begynder at dele sig.

Inden selve indgiften får du medicin, der forebygger de reaktioner, der kan opstå i forbindelse med, at du får stamcellerne tilbage. Efter indgiften vil du udskille en lugt af løg eller rødbede via din ånde, sved og urin. Du kan ikke selv lugte det, men det kan pårørende og personale.

Det skyldes det konserveringsmiddel, der bruges i nedfrysningen af dine stamceller. Derfor får du enestue de første par dage med særlig udluftning. Du må gerne få besøg af pårørende, forlade afdelingen og gå en tur, men du må ikke bevæge dig rundt i afdelingen af hensyn til afdelingens

øvrige indlagte patienter.

BIVIRKNINGER VED INDGIFT AF STAMCELLER

Blussen i ansigtet eller kriller i halsen

Du kan blive varm og blussende i ansigtet eller få kriller i halsen. Det er en reaktion på

konserveringsmidlet DMSO, som beskytter stamcellerne under nedfrysningen. DMSO er ikke farligt for

dig, og symptomerne plejer at forsvinde af sig selv ret hurtigt igen.

Du kan med fordel sutte på bolsjer, mens stamcellerne bliver sprøjtet ind, da stamcellerne kan give

en speciel smag i munden.

Trin 4) Udskrivelse og ambulant kontrol

Når dine hvide blodlegemer er steget til et acceptabelt niveau, og når din almen tilstand i øvrigt er tilfredsstillende, kan du udskrives.

Efter udskrivelsen vil en af stamcellekoordinatorerne kontakte dig en gang om ugen. Samtalerne vil tage udgangspunkt i de problemstillinger, du oplever efter hjemsendelsen.

Du får en lægetid til ambulant kontrol i vores ambulatorium X4, når du bliver udskrevet. Derudover får du tilbudt en tid hos en sygeplejerske. Fokus vil være på at støtte dig og dine pårørende i at komme bedst muligt tilbage til hverdagen.

Når du er kommet hjem, råder vi dig til at hvile dig hver dag, gå ture i den friske luft og spis så godt og nærende, som du kan. Så genfinder du hurtigere dine kræfter og din energi.

Sygemelding

Vi anbefaler, at du er sygemeldt fra din arbejdsplads i minimum tre måneder efter udskrivelsen.

Kontakt os straks, hvis

• du får over 38,5 i feber eller føler dig generelt utilpas
• du får en blødning, der ikke vil standse, fx i munden eller fra et sår
• du føler dig meget træt
• du bliver bleg, svimmel og kuldskær.

Hvis du har brug for at kontakte afdelingen efter din udskrivelse, kan du i dagtimerne kontakte afdelingens patientforløbsvejleder på tlf. 65 41 11 72. På hverdage efter kl. 15 og i weekender/helligdage eller ved akut behov for hjælp fx ved feber eller utilpashed, skal du kontakte sengeafdeling X1 på tlf. 65 41 11 52.

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk afdeling X

Tlf.: 6541 1152

Åben hele døgnet.

E-mail: www.ouh.dk/odexpatient

Denne mailadresse kan benyttes, hvis du har brug for:

1)ændring af tid i ambulatoriet

2)kontakt til hjemmeenheden

3)kontakt til patientforløbsvejlederen

Afdeling X har desværre ikke mulighed for at tilbyde e-mail-konsultationer.

Patientforløbsvejleder

Tlf.: 6541 1172

Mandag-fredag: kl. 8.30-14.00

Blodprøvetagning

R-laboratorium, Indgang 85, kælder

Mandag-torsdag: kl. 7.35-15.00

Fredag: kl. 7.35-14.30

Transportbestilling

Tlf.: 7011 3111

Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00

Du kan tidligst bestille 14 dage før.