Thalidomid

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Vi ved, at mange patienter har glæde af at vide, hvad de selv kan gøre undervejs i behandlingen. Flere steder vil du derfor møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom på, eller forslag til hvad du selv kan gøre for at forebygge eller forberede dig. Symbolet viser, hvilke bivirkninger du kan opleve.

Hvis du og dine pårørende læser denne information før behandlingen, får I et godt overblik over forløbet.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling X

Kort om behandlingen

Du er blevet tilbudt en behandling af din kræftsygdom med stoffet Thalidomid. Det er et såkaldt immunmodulerende middel, der aktiverer nogle specielle celler i kroppens eget immunsystem og får dem til at angribe kræftcellerne. Thalidomid påvirker også det miljø, der omgiver kræftcellerne, og på den måde får kræftcellerne dårligere vilkår til at vokse og formere sig.

Behandlingsforløbet

Thalidomid er kapsler, som du skal tage hver dag. Tag kapslerne med Thalidomid om aftenen, lige før du går i seng. De virker nemlig beroligende og søvndyssende, så det giver god mening at sove fra behandlingen. Du skal tage kapslerne mindst en time efter et måltid.

Synk kapslerne hele sammen med et glas vand. De må ikke knuses.

Hos de fleste patienter bliver dosis af Thalidomid gradvist øget over nogle uger. Det er meget individuelt, hvor længe du skal fortsætte med at tage kapslerne. Du vil få taget blodprøver løbende, så vi kan evaluere behandlingen og din reaktion på den. Lægen vil ofte øge eller sænke dosis undervejs ud fra, hvordan du og din krop reagerer på behandlingen. Du kan også få tilbudt andre præparater sammen med Thalidomid.

Der kan også være perioder, hvor du holder pause med Thalidomid.

Specielle forholdsregler

I starten af behandlingen med Thalidomid må du ikke køre bil eller betjene farlige maskiner pga. medicinens sløvende effekt.

Efter en uges tid har kroppen i nogen grad vænnet sig til medicinen, så du kan køre bil igen, men vær forsigtig under hele behandlingsforløbet, og lad være med at køre lange stræk.

Du bør generelt ikke tage anden beroligende medicin eller sovetabletter sammen med Thalidomid. Tal med lægen, hvis føler, du har behov for det.

Mens du får Thalidomid, bør du også være forsigtig med alkohol, da medicinen forstærker virkningen af det.

Thalidomid kan nedsætte lysten til sex hos både mænd og kvinder og/eller evnen til at få rejsning hos mænd.

Tal med os på Afdeling X om det, hvis du oplever det som et problem.

bivirkninger

Døsighed

Døsighed er en af de hyppigste bivirkninger ved Thalidomid. Du kan føle dig meget træt, energiløs, sløv eller måske lettere omtåget. Nogle patienter oplever også humørskift, og enkelte kan få en egentlig depression. Døsigheden vil som regel aftage efterhånden, som din krop vænner sig til stoffet.

Tal med din læge om det, hvis du føler, at døsigheden påvirker din hverdag og livskvalitet meget.

Lyt til din krop og hvil dig, hvis døsigheden overmander dig i dagtimerne

Nedsæt forventningerne til dig selv i forhold til daglige gøremål

Søg hjælp i hverdagen.

Føleforstyrrelser

Thalidomid kan påvirke nervesystemet. Det vil i så fald vise sig som føleforstyrrelser i hænder eller fødder, specielt i fingre og tæer. Det føles oftest som en sovende fornemmelse, men kan også opleves som prikken, snurren, stikken. Nogle kan få svært ved at knappe knapper, strikke, sy eller gå op og ned ad trapper. Mænd kan opleve at følsomheden omkring penishovedet ændrer sig, og de kan få rejsningsproblemer. Kvinder kan på samme måde opleve, at følsomheden omkring klitoris ændrer sig.

Når nerverne bliver påvirket, kan det give dig nogle såkaldte nerve-smerter, som kan føles lynende, jagende og stødende inde i kroppen. Hvis du har oplevet den form for smerter fra et tidligere forløb, kan de blive værre af at tage Thalidomid.

Påvirkningen af nerverne sker typisk, hvis du er i behandling over længere tid og er derfor ikke så udbredt i starten af et behandlingsforløb.

Fortæl det til lægen eller sygeplejersken på Afdeling X, hvis du oplever, at dine nerver bliver påvirket. Det kan nemlig blive permanent, hvis du fortætter med medicinen.

Tag et varmt bad, eller læg enten et varmt eller koldt omslag lokalt, der hvor du er generet

Giv dig selv blid massage eller få én til at give dig det

Beskyt hænder og fødder undlad eksempelvis at gå med bare fødder; brug handsker i koldt vejr

Gå med behagelige sko/støvler med en skridsikker sål, så du ikke udfordrer balancen unødigt.

Plej huden på hænder og fødder med creme.

Svimmelhed

Påvirkningen af nervesystemet kan også gøre dig svimmel. Svimmelheden opstår især i forbindelse med, at man skifter stilling.

Tag dig god tid og rejs dig gradvist og langsomt fra liggende eller siddende stilling.

Forstoppelse

Thalidomid giver forstoppelse. Risikoen øges, jo højere dosis Thalidomid, du skal tage.

Det vil ofte være nødvendigt at tage et afføringsmiddel. Afføringsmidler kan købes på apoteket uden recept (f.eks. Picolon-dråber eller Movicol-pulver). Vi er klar til at vejlede om, hvad der er bedst for dig.

Drik rigeligt med væske, gerne 2-3 liter hver dag

Bevæg dig så meget som muligt i løbet af dagen. Er du sengeliggende, stopper maven lettere.

Spis fiberrig mad, f.eks. grøntsager, hvedeklid, hørfrø eller tørrede frugter som svesker, abrikoser og rosiner

bivirkninger

Blodprop i ben eller lunger

Behandling med Thalidomid giver en øget risiko for, at du kan få en blodprop i benet (årebetændelse) eller blodprop i lungerne. Risikoen er størst i de første måneder af behandlingen, og risikoen bliver øget, hvis du tager Thalidomid sammen med et andet stof, eksempelvis kemotabletter eller binyrebarkhormon (Dexamethason).

• Blodprop i benet kan vise sig ved øm hævelse af benet og måske rødme af huden

• Blodprop i lungen kan give symptomer som åndenød, hoste og evt. ophostning af rødligt slim

Kontakt os med det samme, hvis du får symptomer på en blodprop

Hvad kan du selv gøre for at mindske risikoen:

Bevæg dig så meget som muligt. Gå jævnligt ture gerne hver dag selv om de måske er korte

Sid ikke i timevis med benene i ro/i samme stilling. Rejs dig op med jævne mellemrum og bevæg kroppen

Drik 2-3 liter væske hver dag for at holde blodet tilpas fortyndet

Det kan være, at lægen vurderer, at du skal have blodfortyndende medicin, mens du er i behandling med Thalidomid for at mindske risikoen for blodpropper.

Kløe eller udslæt

Thalidomid kan give tør hud, kløe og udslet på kroppen. Problemer med huden opstår især i perioder, hvor du skal op i dosis. Hudproblemerne kan i værste (men meget sjældne) tilfælde gøre, at områder af huden bliver meget rød og falder af. Også slimhinderne kan i så fald blive involveret, dvs. det øverste lag i munden, halsen, maven, tarmen og skeden.

Hvis du oplever hudproblemer, skal du kontakte afdelingen.

Smør huden med en fugtighedscreme, som ikke indeholder alkohol

Gå med blødt tøj, gerne bomuld på steder, hvor huden er mest generet

Undlad at tage bad i meget varmt vand

Undgå graviditet

Thalidomid medfører en stor risiko for fosterskader, når man tager det under graviditet. Derfor gælder følgende:

Til kvinder i den fødedygtige alder

Du må ikke blive gravid under behandlingen med Thalidomid og i mindst 12 uger efter afslutning af behandlingen.

Hvis en menstruation udebliver, skal du straks kontakte afdelingen.

Til mænd

Du må ikke gøre din partner gravid, mens du er i behandling med Thalidomid og i mindst 12 uger efter afsluttet behandling.

Thalidomid er til stede i sæden, og du skal derfor bruge kondom, også hvis du er steriliseret. Overvej at deponere sæd, inden du starter behandlingen med Thalidomid, hvis du planlægger at få barn efter behandlingen. Stoffets langtidsvirkning på sæd er nemlig ukendt.

Tal med os på afdeling X, hvis du ønsker at deponere sæd. Det er ikke muligt at deponere sæd under selve behandlingen.

bivirkninger

Infektion

Behandlingen i sig selv giver sjældent feber og infektion. Men du kan have nedsat immunforsvar, fordi sygdommen nedsætter antallet af hvide blodlegemer (leukocytter).

Det er derfor en god idé at måle din temperatur, hvis du føler dig varm, utilpas eller begynder at fryse over kort tid og måske får kulderystelser.

Kontakt os, hvis din temperatur kommer over 38,5 grader.

Andre bivirkninger ved Thalidomid

Du kan opleve forskellige andre bivirkninger. Det kan være, at du føler dig utilpas, er tør i munden, får væske i kroppen (som viser sig ved eksempelvis hævede ben eller en pludselig vægtstigning). Dit hjerte og dine lunger kan også blive påvirket.

Kontakt os med det samme, hvis du får åndenød, hjertebanken eller ubehag eller smerter omkring lungerne.

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk afdeling X

Telefon: 6541 1152

Telefontid: Hele døgnet

Kontakt altid afdelingen med det samme, hvis du oplever:

• Temperaturstigning over 38,5 C.
• Andre tegn på infektion.
• Blødning.

Sikker digital post:

www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

1) Ændring af tid i ambulatoriet.

2) Kontakt til hjemmeenheden.

3) Kontakt til patientforløbsvejleder.

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder

Telefon: 6541 1172

Telefontid: Mandag - fredag: 8.30-14.00

Transportbestilling

Tlf.: 7011 3111

Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00

Du kan tidligst bestille 14 dage før.