Når livet ændres

Hvert år indlægges ca. 30.000 borgere på danske intensivafdelinger. Borgerne har til fælles at de lider af akut, livstruende sygdom eller traume, men derudover er gruppen heterogen, da årsagerne kan være mangeartede. De fleste overlever og i dag udskrives cirka 80 %, men mange står tilbage med langvarige fysiske, kognitive og psykiske senfølger (1). Disse senfølger betegnes samlet som Post-Intensive Care Syndrome (PICS) og kan inkludere fatigue, nedsat funktionsevne, hukommelsesproblemer, angst, depression og posttraumatisk stress. Følgerne efter akut kritisk sygdom kan vedvare i måneder eller endda år efter det kritiske sygdomsforløb. Også pårørende rammes, og tilstanden PICS-Family (PICS-F) anerkender de psykologiske eftervirkninger, som familie og nære omsorgsgivere kan opleve. Trods høj prævalens er opfølgning utilstrækkeligt forankret i det danske sundhedsvæsens praksis (2), og mange patienter og pårørende oplever mangelfuld rehabilitering (3)

Forskning og klinisk erfaring dokumenterer et udtalt behov for systematisk og målrettet sundhedsfaglig oplysning, der gør patienter og pårørende i stand til at forstå og håndtere livet efter kritisk sygdom med behandling på intensivafdelingen (1, 3, 4). Sundhedskompetencen blandt denne gruppe er ofte lav, da de oplever stor usikkerhed på de fysiske og psykiske reaktioner efter kritisk sygdom og manglende forståelse for deres forløb fra det omgivende sundhedssystem, samt mangelfuld støtte i efterforløbet (3, 4). Dette udgør en barriere for optimal rehabilitering og trivsel og indebærer risiko for forværring, genindlæggelser og øget belastning på både individ og samfund (2, 5). DASAIM fremhæver vigtigheden af god information, da det kan øge trygheden og tilfredsheden for patienter og pårørende, der har gennemlevet en intensivindlæggelse (1). Dette er i tråd med Sundhedsstyrelsens rapport ”Sundhedskompetence i det danske sundhedsvæsen”, hvori der beskrives forskellige veje til at opnå mere lighed i sundhedsvæsnet og øget sundhedskompetence blandt borgerne. Information er helt centralt i rapporten, og bl.a. beskrives det, hvordan mundtlig, skriftlig og digital kommunikation skal gøres let forståelig og tilpasses borgernes behov og sundhedskompetence og foregå i de medier og på de platforme, som er mest relevante for den pågældende målgruppe (6). 

Det er derfor helt centralt at øge borgernes sundhedskompetence, så de bedre kan forstå og navigere i livet efter kritisk sygdom og behandling på intensivafdelingen. En tidligere kritisk syg patient formulerer de udfordringer således:

“Jeg har tænkt rigtig meget over forløbet. På sengeafdelingen, til genoptræningen [i kommunen] og hos egen læge ved de ikke nok om, hvad det vil sige at have ligget på intensiv. Jeg læste min journal, men forstod den ikke. Jeg googlede de symptomer jeg oplevede. Hvis nogen bare kunne sige, at det var normalt, for jeg var meget forskrækket over det. De mareridt jeg havde, og hallucinationerne blev ligesom ved med at køre rundt. Jeg kunne jo lige så godt have været død.”
(53-årig kvindelig leder, indlagt 25 dage på intensiv)

I Danmark findes den landsdækkende patientforening for intensive patienter, pårørende og sundhedspersonel PIPS (https://www.pips.nu/), der har hovedsæde i Region Nordjylland. Foreningen arrangerer cafémøder og oplæg for brugere med interesse i og erfaringer fra intensiv og livet herefter, men har endnu ikke haft et gennembrud på nationalt plan. Erfaringer fra blandt andet Storbritannien viser, hvordan man igennem mange år har haft succes med forskellige tilbud, der kan understøtte rehabiliteringen af tidligere intensivpatienter samt give støtte til de pårørende (7). En del af disse tilbud er ”ICU steps”, der er en online platform for patienter, pårørende og sundhedspersonale, hvor der findes skriftlig informationsmateriale og -videoer, links til støttegrupper og meget andet (https://icusteps.org). 

Projektet "Når livet ændres: Oplysning om livet under og efter en intensivbehandling har til formål at oplyse og udbrede viden om de fysiske, kognitive og psykiske mén og senfølger, der kan opstå efter et intensivt behandlingsforløb, det såkaldte Post-Intensive Care Syndrome (PICS), samt de tilsvarende belastninger for pårørende (PICS-F) (1, 5). Der er i dag ingen systematisk opfølgning eller landsdækkende informationsindsats for patienter og pårørende (2), hvilket medfører, at mange føler sig uforberedte, alene og at de mangler information efter intensivbehandling (3). Projektet vil styrke oplysningen om disse mén og senfølger gennem målrettet informationsmateriale, en national kampagne, patientfortællinger på en samlet digital platform. Derudover skal projektet sikre, at sundhedsprofessionelle i både primær og sekundær sektor får adgang til lettilgængelig og opdateret viden om PICS og rehabilitering efter kritisk sygdom og behandling på intensiv afdeling

Målet er at styrke patienters og pårørendes sundhedskompetence, skabe kontinuitet i overgangene mellem sektorer og reducere følelsen af usikkerhed og isolation i rehabiliteringsforløbet.

Projektets overordnede formål er at styrke mental og fysisk sundhed samt øge sundhedskompetencen blandt patienter behandlet for kritisk sygdom på intensivafdelingen, deres pårørende og sundhedsprofessionelle med sigte på at understøtte den nationale sundhed. Dette gøres gennem udvikling og national udbredelse af målrettet oplysningsmateriale, der formidler viden om kritisk sygdom, mén og senfølger (PICS/PICS-F) og rehabilitering i et lettilgængeligt, evidensbaseret og brugerinddragende format.

Projektet henvender sig til tre centrale målgrupper:

1. Tidligere kritisk syge som er blevet behandlet på intensivafdelingen og deres pårørende – potentielt op mod 30.000 patienter årligt i Danmark samt deres netværk.
2. Sundhedsprofessionelle, herunder plejepersonale og terapeuter på intensiv og sengeafdelinger, personale i kommunal hjemmepleje og på rehabiliteringscentre, samt praktiserende læger.
3. Den brede offentlighed med henblik på at øge kendskabet til konsekvenserne af intensivbehandling og nedbryde tabu og uvidenhed.

Projektet favner således både borgerrettet og professionsrettet oplysning og sigter mod at mindske videns tab i overgange mellem sektorer og er i tråd med Danske Regioners ”Sundhed for Dig”.

Projektet vil udvikle og udbrede følgende oplysnings- og sundhedsfremmende tiltag:

• En opdateret og differentieret hjemmeside under patientforeningen PIPS med materiale til både borgere og sundhedsprofessionelle, herunder information om intensivbehandling, PICS/PICS-F og rehabilitering.
• En national oplysningskampagne med informationsplakater, postkort, digitalt indhold til der kan uddeles i relevante sektorer (intensivafdelinger, praktiserende læger, genoptræning m.m.) samt en kort animationsvideo målrettet patienter, pårørende og fagpersoner til brug på sociale medier og infoskærme i sundhedssektoren, der formidler centrale budskaber om livet under og efter intensivbehandling.
• En bog med patient- og pårørendeberetninger, der formidler erfaringer med intensivforløb, suppleret med sundhedsfaglig information skrevet i et lettilgængeligt sprog

Disse tiltag skal øge opmærksomheden om PICS og PICS-F, styrke erkendelse af symptomer og motivere til opsøgende adfærd og støtte. Derved understøttes tidlig indsats, bedre mestring og bedre sundhed for en sårbar gruppe.

Projektet adresserer en dokumenteret og overset problematik med høj samfundsmæssig betydning. Der findes i dag ingen central, landsdækkende informationsindsats eller opfølgende tilbud, som sikrer, at patienter og pårørende får den nødvendige viden og støtte efter intensivbehandling. Mange oplever usammenhængende forløb, misforståelser og manglende forståelse fra sundhedssystemet. Sammen med symptomer relateret til PICS kan det føre til forringet livskvalitet, øget risiko for genindlæggelser og i værste fald selvmord. Projektet udfylder et stort behov for patientcenteret helhedsorienteret information, understøttet af både patientperspektivet og sundhedsprofessionelles viden.

Støtte til dette projekt vil bidrage til lighed i sundhed, øget sundhedskompetence med et forebyggende sigte og samlet set til bedre udnyttelse af eksisterende ressourcer i sundhedsvæsenet, i tråd med Sundhedsstyrelsens strategi for sundhedskompetence og Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicins (DASAIM) politikpapirer (1).

Projektet følger principperne for komplekse interventioner (MRC framework) og indebærer en iterativ udviklingsproces (8). Alle faser dokumenteres løbende, og materialer testes og tilrettes i dialog med brugerne (se figur). Der anvendes kvalitativ metode til analyse af data fra workshops (feltnoter, memos, grafisk facilitering), og feedback indsamles undervejs via digitale spørgeskemaer og feedbackmoduler på hjemmesiden.

Målet opnås gennem følgende hovedaktiviteter:

• Samskabelse med patienter, pårørende og fagpersoner gennem tre workshops, hvor materialerne udvikles og afprøves i tæt dialog med målgruppen. Deltagerne vil være 5-10 tidligere patienter, 5-10 pårørende og 8-12 sundhedsprofessionelle for at udvikle og kvalitetssikre indhold og formidling. Herunder kvalitativ analyse af workshopdata (feltnoter, grafisk facilitering, memos) med henblik på brugercentreret udvikling.
• Udvikling af hjemmeside med målrettet oplysning om intensivforløb og PICS – både til lægmand og fagpersoner, baseret på analyserne fra tidligere afholdte workshops. Dette vil ske i samarbejde med et professionelt kommunikationsbureau for digital formidling og medieindhold og patientforeningen PIPS. Herunder styrkelse af patientforeningen PIPS kommunikationsstrategi, så foreningen i højere grad kan fungere som en national platform for støtte, erfaringsudveksling og formidling
• National oplysningskampagne med informationsmateriale, posters og digital eksponering på hospitaler, i almen praksis og på sociale medier. Samt produktion af en animationsfilm med oplysning om senfølger og forløb efter intensiv.

Udgivelse af en bog med patientfortællinger og faglig information formidlet i et lettilgængeligt sprog.
Desuden vil projektgruppen udarbejde 2-3 artikler både videnskabelige og i faglige og brede sundhedsmedier, som f.eks. Sygeplejersken, Ugeskrift for Læger og Helse og deltage i offentlig debat for at fremme opmærksomheden senfølger efter intensivindlæggelse i bredere offentlighed.

Projektgruppen består af:

• Fem sygeplejersker fra det nationale netværk ’Rehabilitering under og efter Intensiv’ (organiseret under det Faglige Selskab for Anæstesi-, Intensiv- og Opvågningssygeplejersker (FSAIO) i Dansk Sygeplejeråd).
• Formanden for patientforeningen PIPS
• Én lægelig repræsentant fra DASAIM

Projektgruppen mødes fast hver måned og har etableret et sikkert digitalt projektrum til projektstyring og dokumentation.

Deltagerne har stærk faglig og organisatorisk forankring i alle fem regioner, samt akademiske kompetencer og erfaring i arbejdet med komplekse interventioner og brugerinvolvering.

I projektet udnyttes eksisterende infrastruktur (PIPS’ hjemmeside og medlemsbase) og sikrer dermed langtidsholdbarhed. Forankring i patientforeningen PIPS sikrer videreførelse af hjemmesiden og aktiviteter efter projektperiodens afslutning. Her kan PIPS’ medlemskontingent og indtjening fra bogudgivelsen fremadrettet bidrage til drift og vedligeholdelse. 

• December 2025/ januar 2026: Detaljeret planlægning af de enkelte aktiviteter i projektet. 
• Januar – juni 2026: Udvikling og test af oplysningsmaterialer, workshops, hjemmeside og kampagne.
• August – september 2026: Lancering af oplysningskampagne og national udbredelse af PIPS 
• Januar 2027: Bogudgivelse samt evaluering af oplysningskampagne og formidlingsplatform.
• Til december 2027: Drift og tilpasning

Effekterne følges via:

• Brugerdata fra hjemmesiden (antal besøgende, nedtagninger, geografisk spredning).
• Udvikling i medlemstal i PIPS.
• Interaktioner på sociale medier (likes, delinger, kommentarer).
  
• Kvalitativ evaluering fra brugerpanel herunder patienter, der tidligere har været behandlet på intensiv og pårørende, samt sundhedsprofessionelle, for at undersøge oplevet viden og sundhedskompetencer når livet ændres under og efter en intensivindlæggelse

1.     Dansk Selskab for Anæstesiologi og Intensiv Medicin (DASAIM). Politikpapir. 2022. Post-intensive care syndrome (PICS) og follow-up hos voksne efter behandling på intensiv. http://www.dasaim.dk/wp-content/uploads/2020/05/PICS_ny-konklusion-2020.pdf

2.     Kjer CKW, et al. Follow‐up after intensive care treatment: a questionnaire survey of intensive care aftercare in Denmark. Acta Anaesthesiol Scand. 2017;61(8):925–34. 

3.     Mortensen CB, et al. Struggling to return to everyday life—The experiences of quality of life 1 year after delirium in the intensive care unit. Nurs Crit Care. 2023;28(5):670–8. 

4.     Altinget. Forskere om mangelfulde rehabiliteringstilbud: Intensivpatienter bliver efterladt i ingenmandsland. 2023. https://www.altinget.dk/sundhed/artikel/forskere-om-mangelfulde-rehabiliteringstilbud-intensivpatienter-bliver-efterladt-i-ingenmandsland

5.     The faculty of Intensive Care Medicine. Life After Critical Illness. 2021. https://www.ficm.ac.uk/sites/ficm/files/documents/2021-12/LACI%20Life%20After%20Critical%20Illness%202021.pdf

6.     Sundhedsstyrelsen. Sundhedskompetence i det danske sundhedsvæsen - En vej til mere lighed. 2022. https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2022/Sundhedskompetence/SST-Rapport_-Sundhedskompetence_TILG.ashx

7.     National Institute for Health and Excellence (NICE). Guideline. 2017. Rehabilitation after critical care. 

8.     Schultz et al. Komplekse interventioner: udvikling, test, evaluering og implementering. 1. udgave. Aalborg Universitetsforlag; 2022.