Den sidste tid

Podcastvært
Goddag og velkommen til dagens udsendelse af OUH Talks. I dag tager vi fat i et lidt mere alvorligt emne, nemlig døden. Og til at gøre os klogere på det, har jeg fundet en ekspert. Og det er dig, Elisabeth Rokkjær Hammer. Du er hospitalspræst i Palliativ Team Fyn og Børne- og Unge Palliativ Team her på Odense Universitetshospital. Og du fungerer også som almindelig hospitalspræst. I sådan et palliativ team, hvad laver en præst så?

Podcastgæst
Den fornemmeste opgave i et palliativt team er at være med til at lindre den eksistentielle åndelige smerte eller lidelse, der er forbundet med at få en uhelbredelig sygdom og skulle gå en vej imod døden. Og det er hvad enten man er et barn, en ung eller en voksen.

Podcastvært
I er jo mange forskellige faggrupper, men oplever du, at du har sådan en særlig rolle? Altså du kommer jo ikke med behandlingen, kan man sige. Men oplever du, at du kommer tættere på patienterne end måske det behandlende personale? Kan I tale om nogle andre ting?

Podcastgæst
Jeg synes i hvert fald, at jeg ofte oplever, at vi har nogle samtaler, hvor vi taler om nogle dybere emner. Altså hvor vi taler om mening. Altså rigtig mange spørger jo, når de bliver ramt af en uhelbredelig sygdom, hvad er meningen? Hvorfor mig? Og på den anden side også spørger, hvordan kan jeg finde mening i det liv, der så er, når jeg er ramt af sygdom. Så taler vi også om tro. Hvad tror jeg på? Hvad tror jeg ikke på? Vi kan tale om håb. Hvad håber jeg på? Hvad kan jeg håbe på? Vi kan også tale om magtesløshed. Hvordan er det at være mig, når jeg ikke har magt over mit liv, som jeg havde, før jeg blev ramt af sygdommen? Så kan vi også tale om, hvordan er det at leve med, at ens familie er meget ked af, at man er ramt af sygdommen og skal dø af sin sygdom.

Podcastvært
Hvordan er vores syn på døden i dag i forhold til tidligere?

Podcastgæst
Jeg oplever, at før i tiden og i andre dele af verden, der har man måske et mere naturligt forhold til døden. Der betragter man døden som en naturlig del af livet. Og der kan vi nok lidt i dagens samfund have en tendens til at tænke, at døden er forbundet med en fiasko. Den der naturlighed omkring døden er nok forsvundet lidt. Og det er jo til trods for, at døden er et eksistentielt grundvilkår. Vi siger jo, at døden er jo det eneste, vi med sikkerhed ved, der vil ske i et menneskes liv. Men alligevel har vi sådan en fremmedhed over for døden. Vi har svært ved at forholde os til den. Og jeg tænker også, at noget af det, der gør det svært, det er, fordi det at skulle forholde sig til døden er også forbundet med magtesløshed. Vi bliver simpelthen konfronteret med, at der er noget, vi ikke har magt over. Vi har ikke magt over, hvornår døden kommer og hvordan den kommer. Og særligt i de tilfælde, hvor døden kommer alt for tidligt.

Podcastvært
Hvordan kan det være, at det er blevet sådan, tror du?

Podcastgæst
Jeg tænker, at noget af det er jo, at rigtig mange dør på sygehuset, på hospice, på plejehjem. Det vil sige, at døden er flyttet lidt fra hjemmet. Og før i tiden var det jo ens familie eller landsbyen, der tog sig af den døende. Det vil sige, der var jo også børn, der løb rundt omkring og så, hvordan mormor eller morfar lå inde i stuen og blev passet af de andre i familien eller dem fra landsbyen kom. Nu har vi sådan placeret det et andet sted. Det vil sige, man kan gå meget langt i livet, før man møder døden. Og det kan jo også give sådan en fremmedhed. Hvad er det for noget med den død? Som jo så også gør, at vi taler mindre om den. Det, man ikke møder, taler vi jo heller ikke så meget om.

Podcastvært
Det her med, at døden altid har været menneskets følgesvend, og døden er jo også en del af livet, men har vi svært ved at forlige os med det? Altså, ikke nok med, at den er blevet lidt institutionaliseret, men har vi svært ved at acceptere, at vi skal herfra en dag?

Podcastgæst
Jeg tror selvfølgelig altid, at døden har været svært at forholde til, fordi den betyder jo, at man bliver skilt fra sin kære. Og det tror jeg også har været svært før i tiden. Det at skulle skilles fra den, man elsker, vil jo altid være forbundet med sorg. Så det er jo sådan set det samme. Men jeg tror, det der er nok anderledes i dag, det er, at vi har måske mistet noget sprog til at tale om døden, og ikke mindst tale om efterlivet. Altså, hvad tror vi, der sker efter døden? Og det betyder jo, at man bliver meget alene. Vi er jo selvfølgelig eksistentielt alene, men vi bliver også meget alene i forhold til at skulle forholde os til det at skulle dø, fordi vi ikke taler om det.

Podcastvært
I forhold til det her med de behov, der opstår, når man får at vide, at man har en uhelbredelig sygdom, så kan man jo sagtens sætte sig ind i, at der bliver man rystet lidt i sin grundvold. Hvad er det for nogle spørgsmål og tanker, der opstår?

Podcastgæst
De fleste, ved vi i dag fra forskning og erfaring, de vil jo komme til at tumle med det her spørgsmål, hvorfor mig? Altså, hvorfor rammer det her mig? Eller sagt på en anden måde, hvad er meningen med, at jeg skulle blive så syg? Og endda så syg, at jeg er uhelbredeligt syg og skal dø af min sygdom? Så er der også spørgsmål som skyld, nogen vil også komme til at bøvle med skam. Det vil også være spørgsmål om, hvordan lever jeg min sidste tid? Hvad giver mening for mig? Hvordan kan jeg blive ved med at holde fast i at livet er værd at leve, lige til det sidste? Cicely Saunders, som jo er ophavskvinden til hele den palliative tankegang, hun sagde jo meget fint, at et af palliationens formål er jo, at vi vil ikke kun hjælpe dig med at dø fredfyldt, vi vil også hjælpe dig med at leve, lige til du dør. Så hvordan kan man holde fast i, at livet er værdifuldt? Sådan nogle spørgsmål. Så vil det også være spørgsmål som, hvad er det at dø? Og igen, hvad tror jeg på? Hvordan finder jeg håb? Hvordan får jeg taget afsked med det her liv? Og igen, tror jeg på et efterliv?

Podcastvært
Oplever I, at man når at forlige sig med tanken, inden man dør? Det er selvfølgelig forskelligt fra person til person.

Podcastgæst
Det vil jeg opleve er forskelligt fra menneske til menneske. Man kan godt forlige sig med det, samtidig med, at det er meget sorgfuldt. Det er ikke to forskellige ting, fordi det er jo sorgfuldt at skulle forlade det liv, man elsker. Jeg tror, det er Blicher, der siger, at den største sorg i verden her er at miste den, man har kær. Så det vil også sige, at den, der skal dø, vil jo også synes, at man mister noget, selvom man også tror på et evigt liv, for eksempel, så skal man jo stadigvæk forlade de mennesker, man elsker.

Podcastvært
Det her med de her tanker; det er jo helt naturligt, at de opstår - det kan man godt forstå - men kan der også være behov for noget andet hjælp? Fx en psykolog. Hvordan finder man ud af det?

Podcastgæst
Ja selvfølgelig. Kommunikationen i en familie kan jo blive udfordret, når en er ramt af uhelbredelig sygdom. Fordi hvordan taler man sammen? Der kan være nogle roller i en familie, der forskubbes. Jeg samarbejder jo også med psykologer, og psykologer er jo rigtig gode til også at støtte op omkring kommunikation. Hvordan kommunikerer man i en familie? Sådan nogle ting, tænker jeg, er et af deres områder.

Podcastvært
Fordi sorg, det er jo ikke noget, vi kan komme udenom. Men som du siger, nogen går jo meget langt i livet, inden de møder den. Så det her med sorg, det skal vel heller ikke sygeliggøres. Det er jo ikke en sygdom at være i sorg.

Podcastgæst
Nej. Det er det ikke. Sorg er kærlighedens pris. Sorg opstår hver gang, man mister noget, man er kærlighed til. Så det at skulle bevæge sig hen imod døden er også en sorgvandring. Og det er det både for den syge, men det er det også for familien. Og det der er med sorg, det er, at den kan ikke fikses. Sorg skal deles. Og der tror jeg, at vi præster, selvfølgelig sammen med andre faggrupper, har en ekspertise i forhold til at være medvandrere på en sorgvandring. Det at bevæge sig ind i det rum, hvor vi godt ved, at vi ikke kan fikse det. Fordi hvis vi kunne fikse sorgen, så ville der jo ikke være kærlighed. Så det at kunne lytte på et menneskes livsfortælling, det at kunne lytte på sorgen, det at skabe et rum, hvor alt kan siges. For det er jo klart, at nogle mennesker bærer jo også ting i deres hjerter, som kan være svære at sige til andre. Så det at jeg også som præst kommer med en fuldstændig, 100% tæt tavshedspligt - de andre har jo også tavshedspligt - men der er alligevel en eller anden forståelse af, at hvad man har sagt til præsten bliver ligesom i det rum. Så nogen kan også have brug for at lette deres hjerte i forhold til at få talt om noget, , som de har svært ved at tale med andre om.

Podcastvært
Når man snakker om det her med palliation, så kommer mange måske umiddelbart til at tænke på kræftsygdomme, og det kan gå lidt hurtigt og sådan noget. Men man kan jo også godt være ramt af en sygdom, der er uhelbredelig, som ikke har så hurtigt et forløb. Kan der være behov for den samme åndelige omsorg hele vejen igennem?

Podcastgæst
Ja, det vil jeg faktisk sige, at der kan være, fordi der bliver jo ved med at dukke spørgsmål op, og de tanker, man gør sig, bevæger sig jo også. Det vil jeg sige, at eksistentielle åndelige omsorg er jo også følgeskab, og vil også være følgeskab i de mange forskellige landskaber, som et menneske ramt af langvarig sygdom kommer igennem.

Podcastvært
Oplever du, at det er vanskeligt at udtrykke de her tanker? Fordi, som vi snakkede om før, det her med religion, det er jo ikke så integreret i en del af hverdagen længere i vores del af verden. Og er der nogen religiøse ritualer, der kan hjælpe med det her?

Podcastgæst
Der er ingen tvivl om, at som religionssociologerne også forklarer det, så er danskernes tro jo præget af privatisering. Det vil sige, at vi taler ikke ret meget om tro. Det betyder bare ikke, at troen ikke er der. Studier peger jo også på, og det er også min egen erfaring, at der er meget mere tro end ikke tro. Vi taler bare ikke om det. Så det at møde en præst, hvor man også kan tale om sin tro, kan jo være rigtig lindrende for nogen. Det at få lov til at tale om, hvad tror jeg, der sker efter døden, kan jo også være en styrke. Jeg er kristen præst, men det betyder jo ikke, at jeg ikke kan tale med mennesker med andre religioner eller andre trosoverbevisninger. Det jeg oplever, kan være lindrende, det er at få lov til at tale om sin tro og få lov til at tale om, hvad man tror på. For nogen vil det jo også være lindrende, at vi beder en bøn eller ritualer. Altså vi har jo flere ritualer, vi har med, så det vil jo være forskelligt. Nogen vil også opleve, at det faktisk kan være lindrende at høre bibelfortælling. Og det er jo ikke sådan, at jeg læser op i Bibelen, så fortæller jeg de her fortællinger. Og der er jo rigtig mange mennesker, der kan spejle sig i mange af Bibelens fortællinger, fordi de er dybt eksistentielle.

Podcastvært
Nu har vi talt om det her i forhold til patientperspektivet. Men hvad med de pårørende?

Podcastgæst
Jamen de pårørende vil jo også blive ramt af det, vi kalder ventesorg. Altså det at skulle gå en sorgvandring, hvor man ved, at man skal miste en, man elsker, det er forbundet med meget, meget stor sov. Og i sorgen, der bor jo også alle de her spørgsmål. Hvorfor mig? Hvad er meningen?  Hvordan kan vi holde fast i at livet er værd at leve? Hvad håber jeg på? Hvad tror jeg på? Er der en Gud? Er der ikke en Gud? Og igen er også skyld og skam. Og det at få vendt alle de spørgsmål, det er der lindring i, fordi ord forløser. Altså det at tale, det giver lindring. Det at blive lyttet på, det lindrer.

Podcastvært
I medierne har der jo af og til været talt lidt om det her med, at hvis man er et ældre menneske og mister sin ægtefælde gennem mange år, det oplever folk som naturligt. Men oplever du, at den sorg, man oplever senere i livet, er den anderledes, end hvis man for eksempel var lidt tidligere i livet? Det kommer selvfølgelig også an på, om det er en ægtefælde eller en forældre eller et barn, man mister.

Podcastgæst
Jeg vil sige, at sorg er sorg. Det at miste en ægtefælde, måske gennem 50 år, 40 år, det er også en dyb, dyb sorg. Selvfølgelig er der forskel på sorg, men sorg afhænger jo altid af, hvilken tilknytning man har haft. Så jeg har meget respekt også for de ældre menneskers sorg. Fordi de vil jo ofte også være i en situation, hvor de vil opleve andre tab i livet. Det kan være, at de ikke har samme fysiske formåen. Det vil sige, at de ikke kan begynde til en ny fritidsinteresse. De kan som sagt være ramt af andre tab, som gør, at det også kan være svært at finde fodfæste i tilværelsen uden sin ægtefælle.

Podcastvært
Oplever du, at andre trossamfund har en mere integreret religion? Oplever du, at det er nemmere for andre trossamfund end det kristne at tale om de her ting?

Podcastgæst
Jeg tror, at vi har meget mere til fælles, end der er forskel. Selvfølgelig vil de forskellige religioner repræsentere forskellige opfattelser af døden og efterlivet, men sorg er sorg. Så sorg er kærlighedens pris, og det vil også være forbundet med stor smerte. Eventuelt være den, der skal dø fra sin familie, eller være den, der mister en, man elsker.

Podcastvært
Der er jo mange religioner, der har beskrivelser af, hvad der sker, når vi dør. Erik Clausen sagde jo for nylig i et interview, at han troede, der var et liv efter fyraften. Fantastisk citat. Er der det?

Podcastgæst
Ja. Jeg tror på et liv efter døden. Jeg tror på det evige liv hos Gud. Og jeg vil sige, det kan jo også give en styrke for mennesker, der skal dø, at have en tro på, at der er et liv efter fyraften. At der venter et lyst og evigt liv. En blomstereng, eller hvordan vi nu skal formulere det, det vil være forskelligt, men at der er et liv efter døden, som er båret af lys og af Guds kærlighed, det kan være en styrke også til at være på vandring mod døden. Det betyder ikke, at det ikke kan være sorgfuldt at skulle skilles. Det er ikke to forskellige ting.

Podcastvært
Møder man hinanden igen på den anden side?

Podcastgæst
Altså, Jesus sagde jo på korset til en af røvene, at vi ses i aften i paradis, men om vi ses igen, det er jo tro. Og jeg vil overlade det til… jeg tror på Guds kærlighed, og jeg tror på Guds evige kærlighed. Men hvordan det ser ud helt præcis, det kan jo være svært, fordi det er tro.

Podcastvært
Oplever du, at folk de fortryder, hvordan de har levet deres liv?

Podcastgæst
Nogen vil fortryde noget. Ofte vil det være relationelt. Det vil være forbundet med relationer, dine fortrydelser. Og der blev lavet et studie i Australien for en del år siden, hvor man spurgte nogle hospice-patienter, hvad de fortrød mest. Og det, de fortrød mest, det var, at de havde arbejdet for meget og været for lidt sammen med deres relationer. Så jeg vil også sige, de fortrydelser, jeg oplever, mennesker skal bøvle med og komme overens med, det er, hvis der er sket noget i deres relationer. Det er aldrig, at man har arbejdet for lidt. Det vil altid være forbundet med, at man har arbejdet for meget og været for lidt sammen med sin kære. Og det er jo også noget af det, der vil være meningsfuldt i den sidste tid, det vil jo være at være sammen med sin kære. Det er relationerne.

Podcastvært
Hvis man nu har nogen i sin omgangskreds, som har fået den her kedelige besked, at der måske ikke kun er kort tid tilbage; vi kender jo alle sammen godt det der med, at det kan være svært at ringe, eller hvad skal man sige, hvis man møder dem på gaden? Har du et godt råd til det? Hvordan skal man forholde sig til relationen fremover, når der er den her store ting?

Podcastgæst
Man må aldrig gå udenom. Man må aldrig gå udenom. Og jeg vil sige, selvom man har en sygdom, man skal dø af, så er man jo stadigvæk den, man er. Man er jo ikke blevet til et helt andet menneske, så man skal jo i virkeligheden møde det menneske på samme måde, som man ellers ville have mødt det. Jeg har lært rigtig meget af de mange samtaler, jeg har haft med mennesker, der skulle dø. Og det de ofte fortæller mig, det er, at jeg vil bare gerne mødes som Elisabeth. Jeg vil gerne mødes som Ib. Jeg vil gerne mødes som jeg altid er blevet mødt. Og jeg vil sige, det er jo ikke farligt at spørge ind til menneskers tanker, men selvfølgelig med respekt for, at de ønsker ikke lige at tale med dig om det lige der. Men tavshed er det værste. Det at føle sig uden for fællesskabet, det er noget af det værste. Det kan vi mennesker næsten ikke tåle. Så vi andre har et stort ansvar for, at de mennesker, der bliver ramt på den her måde, at de mærker vores omsorg, de mærker vores kærlighed, de mærker, at vi stadigvæk ser dem, og at vi stadigvæk vil dem. Og at de i virkeligheden stadigvæk har en masse at byde på. Fordi det er jo det, selvom man har en sygdom, man skal dø af, så har man jo en masse at byde ind med.

Podcastvært
Hvis man nu har nogen i sin omgangskreds, der har mistet og er i sorg, hvis vi skal vende lidt tilbage til de pårørende, hvordan håndterer man det? Fordi det er jo lidt det samme. Tænk nu, hvis jeg møder dem, hvad skal jeg dog sige?

Podcastgæst
Det værste man kan gøre, det er at være tavse. Det værste er at gå udenom. Så man skal se dem, man skal spørge til dem. Og det er jo aldrig forkert at sige, jeg ved ikke, hvad jeg skal sige til dig, men jeg tænker på dig. Men tavshed og at gå udenom er det værste. Og man skal være opsøgende. Og så skal man jo kunne tåle at blive afvist, for det er ikke sikkert, at den sørgende i virkeligheden overgår for besøg lige nu. Men jeg har aldrig mødt nogen sørgende, som ikke har været glad for en pose boller ude på trappen. Eller en æske chokolade i postkassen. Eller et lille brev. Så igen, man skal blive ved med at være opsøgende. Og igen, det der med ikke at være tavse. Ikke at lade som ingenting.

Podcastvært
Når der nu er en patient tilknyttet til det palliative team, hvordan bliver du så tilknyttet?

Podcastgæst
Jeg bliver tilknyttet på den måde, at enten en læge eller en sygeplejerske kontakter mig og fortæller, at det her menneske vil gerne have en samtale, enten den der har ramt en sygdom eller de pårørende. Og så kontakter jeg dem, ringer op og spørger om, hvornår det kan passe at komme forbi og besøger dem til en samtale. Og så tager jeg ud og besøger dem. Og jeg vil sige, at jeg er altid meget optaget af det menneske bag sygdommen. Jeg ser aldrig sygdommen først. Jeg ser altid, hvad er det for et menneske, jeg møder. Jeg spørger altid ind til deres liv, hvad der optager dem, hvad der er vigtigt for dem. Gennem den snak, så kommer vi jo selvfølgelig også til at tale om det, som er svært ved at være ramt af uhelbredelig sygdom. Men jeg går meget ud af altid at se i virkeligheden ikke en patient, men et menneske. Fordi det at blive set som menneske, betyder jo også, at jeg har en følelse af værdifuldhed. For rigtig mange, der bliver ramt af uhelbredelig sygdom, kan faktisk også komme til at tænke tanker som, har jeg overhovedet nogen værdi mere? Vi lever jo i et præstationssamfund. Vi måler os rigtig tit på vores præstationer. Så hvordan er det at være ramt af en sygdom, der gør, at jeg ikke kan præstere på samme måde, som jeg plejer? Er jeg så overhovedet det samme værd? Så det, at jeg også kan i kraft af mine spørgsmål spørge ind til, hvem er du? Hvad er vigtigt for dig? Få dem til at fortælle dig om deres livshistorie, kan i virkeligheden også være lindrende i forhold til den der følelse af værdiløshed. Og så nogle gange, så vil det være sådan, at jeg spørger, om jeg skal slutte med at bede et fadervor. Det er der nogen, der siger ja tak til det. Og der er også nogen, der siger, at det har jeg ikke lyst til. Jeg stiller det altid frit. Og så vil vi ofte have en eller to samtaler bagefter, afhængig af, hvor lang sygdomsløbet er. Er sygdomsløbet langt, så har vi flere samtaler. Og er det kortere, så vil det jo selvfølgelig være kortere samtaler.

Podcastvært
Du læser jo ikke i journalen, og du har jo heller ikke sådan noget med behandlingen af sygdommen at gøre, men hvordan forbereder du dig sådan, når du skal ind og snakke med nogen? Det er vel også lidt afhængigt af, hvem det er?

Podcastgæst
Det er det selvfølgelig. Jeg er jo som sagt også i børn og unge palliation, så det er klart, det er anderledes at møde en familie, hvor det er et barn, der er uhelbredeligt syg, eller en ung, eller at det er en, der er ældre. Det er klart, det vil være anderledes. Men jeg vil sige, at på en eller anden måde er mine forberedelser det samme, fordi jeg kommer med ydmyghed i forhold til, at det er den, jeg taler med, der sætter dagsordenen. Det er ikke mig, der skal bestemme, hvad vi skal snakke om. Det er den, jeg taler med. Så har jeg alle de her spørgsmål med mig til at få samtalen i gang. Men jeg kommer altid med meget stor ydmyghed i forhold til, at det handler om den anden. Og det er den anden, der er i centrum af samtalen, og ikke mig. Og så ser vi, hvad der sker. Jeg tror også rigtig meget på relationer, så relationen er nødt til at være der først. Det vil sige, at den jeg taler med skal fatte tillid til mig, for ellers tror jeg ikke, at man har lyst til at åbne op for sit hjertekammer. Så det handler jo også rigtig meget om tillid, og det handler om at skabe en god relation. Og det tror jeg, at jeg kan gøre ved at komme med noget ydmyghed.

Podcastvært
Hvad er det, I præster kan helt særligt i forhold til det her med at skabe den her fortrolighed og den her samtale med folk?

Podcastgæst
Jeg tror, vi kommer med noget tid. Altså, at vi har god tid. Jeg tror også, at vi kommer med en træning i at være med magtesløshed. Det at kunne gå ind i et rum, hvor vi ikke kan tage smerten fra folk. For det kan vi jo ikke. Vi kan ikke tage sorgen væk. Det at skulle dø for tidligt, for eksempel, eller skulle dø for sin kære, den smerte kan vi jo ikke tage væk. Så jeg kommer med den ro i forhold til, hvad kan jeg så? Jo, jeg kan være der. Jeg kan dele det i troen på, at ved at dele sin lidelse, så er den ikke helt så tung at bære. Så skal man ikke bære den helt alene. Det er jeg særligt trænet i. Og det kan være en forskel. Jeg er også trænet i virkelig at være i de rum, hvor man ikke kan gøre noget. Andet end at være der. Med al sin ro, med al sin kærlighed, i troen på, at det gør en forskel.

Podcastvært
Kan det være svært, det der med, at man ikke kan gøre noget? Det er jo selvfølgelig et vilkår for dit arbejde.

Podcastgæst
Jeg vil sige, at det er ikke svært for mig, fordi jeg har trænet i det. Jeg ved, at når jeg går ind et sted, så kan jeg ikke tage det fra dem. Jeg kan ikke tage lidelsen fra dem, fordi den vil være forbundet med kærlighed. Når det handler om eksistentielle åndelig lidelse. Jeg kan bære med, jeg kan bære sammen med dem. Jeg kan gå, jeg er medvandrer, jeg kan følges med dem. Og jeg vil sige, der er jo også rigtig meget ensomhed tit forbundet med at skulle gå en vandring mod døden. Så det at kunne få lov til at blive lyttet til. Så det er jo ikke sådan, at jeg ikke kan noget. Jeg kan bare ikke tage det fra dem. Jeg kan lytte, jeg kan se, jeg kan give det andet menneske plads. Og det er jeg meget bevidst om. Jeg er bevidst om, hvad jeg kan, og jeg er bevidst om, hvad jeg ikke kan. Så derfor synes jeg egentlig ikke, det er så svært.

Podcastvært
Oplever du, at det der med at hænge præstekjolen, når man går hjem, er det også svært for dig? Selvom de her begreber som håbløshed og sorg alligevel er så central en del af dit arbejde.

Podcastgæst
Jeg vil sige, at jeg er jo et levende menneske med bankende hjerte for dem jeg møder. Så er det klart, at jeg ikke bare hænger min præstekjole, når jeg går hjem. Der er rigtig mange af de her mennesker, som følger med mig rundt i livet. Jeg vil sige, jeg synes også, jeg bliver meget klog af at tale med de her mennesker. Jeg vil sige, at nogle gange, er der nogen, der kan spørge, jamen, hvor har du al din viden fra? Jeg har en master, jeg har alt muligt teoretisk viden, men dem, der har lært mig allermest, det er jo de mennesker, jeg har fået lov til at vandre med. Så jeg synes jo også, at det er ikke mennesker, som jeg sådan bare lige kan sætte ind på en hylde igen. De vandrer jo med i mit arbejdsliv, og i virkeligheden også måske også mit personlige liv. Og kernen i kristendommen er tro, håb og kærlighed. Og du er elsket for evigt. Og det budskab bliver også for mange særligt vigtigt. Der, hvor man ikke kan det, man plejer at kunne. Så er det faktisk meget vigtigt at få at vide, at du er elsket som den, du er. Også der, hvor du ikke kan det det samme som du plejer at kunne. Der hvor du ikke kan være den ægtefælle du gerne vil være. Der hvor du ikke kan være den mor du gerne vil være, fordi sygdommen har taget så meget fra dig. Det at få at vide at du er elsket præcis som den du er, det kan være meget lindrende. Jeg taler jo også nogle gange om vikarierende tro, fordi jeg taler jo også med mennesker som ikke tror. Og der har mennesker også lært mig det der med, at min tro kan være vigtig. Det kan godt være, at jeg ikke selv tror, men jeg har brug for, at du tror, at der er et evigt liv. Og den tro læner jeg mig ind i, som den, der er ramt. Eller jeg har brug for, at du har håb for mig og min familie, når jeg ikke er her mere. På den måde bliver jeg forhåbentlig bærer af tro, håb og kærlighed. Og det er det, jeg bærer ind i rummet. Så vil jeg sige, at jeg også er trænet til at være i det ordløse. Fordi der vil også være situationer, hvor ord holder op, hvor der ikke er noget at sige, fordi det er så råt, som det overhovedet er. Så det at kunne være i det ordløse sammen, har også betydning. Det at kunne være der, hvor vi er sammen, om det som er så mørkt. Og alligevel tro på, at ud af det mørke, der fødes lyset. Jeg er utrolig glad for også at være i det palliative felt, hvor der er meget respekt for det essentielle. Og meget opmærksomhed omkring, at det at få en uhelbredelig sygdom også betyder, at man skal forholde sig til livet på en ny måde. Og respekt for den eksistentielle lidelse. Respekt for, at mennesker er, med Søren Kirkegaards ord, er ånd. Altså, at vi kan forholde os til vores liv. Og vi kan forholde os til vores fortid og nutid og fremtid. Det behandler man med meget stor respekt. Der er ikke den der patientliggørelse. Der er også en respekt for, at mennesker gør sig mange tanker.

Podcastvært
Når vi taler om det her med uhelbredelige sygdomme, så er det jo noget negativt. Altså man ønsker jo ikke døden. Men kan der alligevel være nogen, der er nået dertil, hvor de faktisk tænker, at døden er en mulighed?

Podcastgæst
Jeg oplever i hvert fald, at nogen kan nå dertil, at sygdommen har taget så meget fra dem, at sygdommen er forbundet med så mange tab, at de godt kan længes efter at få fred. Og det kan jo være svært at skulle tale med sine pårørende om, at jeg egentlig er nået til det sted, hvor jeg også længes efter døden. Fordi det at længes efter døden, betyder ikke, at man ønsker, at man skal væk fra sin kære, men sygdommen kan gøre, at livet kan blive meget lidelsesfuldt. Så det kan være forbundet med, at man begynder at gøre sig nogle tanker om, at man længes efter døden.

Podcastvært
Men hvad er det så, man længes efter?

Podcastgæst
Man længes efter, at lidelsen skal ophøre. Og det kan jo være den eksistentielle lidelse. Det kan være hele oplevelsen af total pain. Fordi nogle gange kan man jo godt lindre fysisk lidelse. Men hvis den eksistentielle lidelse er meget høj, så kan det blive meget svært at blive ved med at holde fast i, at livet giver mening. Selvom det er jo alt det, vi prøver på. Men jeg synes også, det er vigtigt at sige, at det skal vi også kunne tale om. Det skal ikke være sådan, at det er farligt at sige, at jeg længes efter at dø. Det betyder ikke, at man kan få lov til det. Det er jo igen det, vi ikke har over døden. Så fordi man længes efter det, er jo ikke det samme, som man kan få lov til at dø. Og så handler det jo stadigvæk om at prøve at holde øje med, er der nogle små rum, hvor livet kan give mening, på trods af alle de tab, som sygdommen giver. Hvor er de små håbsrum? Er der nogle sprækker af lys, på trods af den lidelse, som sygdommen giver? Det kan jo også være forbundet med meget magtesløshed for de pårørende, at se, at man ikke kan tage smerten fra ens kære, at man ikke kan tage den eventuelle eksistentielle lidelse fra sin kære. Man kan ikke tage sorgen fra sin kære. Det at stå med den magtesløshed, det kan være meget smerteligt. At man ikke kan beskytte dem, at man ikke kan tage det fra dem. Der taler vi også rigtig meget om det her med, at hvad er det så man kan, når man ikke kan tage det fra dem? Når man ikke kan tage det her fra sin kære, hvad kan man så? Jo, man kan være der. Det at være der har en uendelig betydning. Også i forhold til at lindre den smerte, der kan være forbundet med at være ramt af uhelbredelig sygdom. Mennesker har brug for relationer. Samtidig så vil de pårørende jo også opleve, at de har et hav af eksistentielle tanker og følelser og spørgsmål. Og de er på sorgvandring. De er på vej til at skulle miste en, de elsker. Så der er, altså udover alle de praktiske gøremål, man har, så har man også alle de her følelsesmæssige tanker og følelser, som kan gøre, at det kan være rigtig tungt. Fordi sorg gør også tungt.

Podcastvært
Det der citat, du hed fra Shaka Loveless. Hvad var det, det var?

Podcastgæst
Det er, at Shaka Loveless synger i den sang, der hedder Dengang du græder, så synger han sådan her: ”Hvor går man hen, når manden man er har mistet alt?” Hvor går man hen? Og det er jo et spørgsmål, vi alle sammen i virkeligheden kan stille os selv. Hvor går vi hen? Hvor vender vi os hen, når jorden vakler under os? Og så svarer han på sit eget spørgsmål. Og så svarer han sådan her: ”Himlen er åben, åbenbar”. Og det er et Grundtvig citat. Og i virkeligheden, så bliver svaret på hans spørgsmål, det bliver jo noget spirituelt. Det bliver at vende sig mod himlen. Til det sted, hvor han vender sig hen, i hvert fald i sangen. Når alt er galt, når manden man er har mistet alt. Det bliver mod noget, der er større end ham selv. Det bliver himlen som billede på det, der er større end ham selv. Og det er jo nok det spørgsmål, vi alle sammen i virkeligheden tumler med. Hvor vender vi os hen, når jorden vakler under os? Hvor kan jeg hente styrke henne til at klare den vandring, man er sendt ud på? Og det er jo også et af de spørgsmål, jeg taler med rigtig mange, både sygdomsramte og pårørende, om. Hvor henter du styrke henne? Hvor er din? Hvor vender du dig hen? Og det vil selvfølgelig være også mod relationer. Men det kan også være imod noget, der er større end os selv. Altså troen, spiritualitet, religiøsitet.

Podcastvært
Er det det, man kan gøre med bønner også?

Podcastgæst
Ja, det er det. I bønnen retter man sig imod noget, der er større end en selv. Det er også et behov, som kan opstå, når man er der, hvor jorden vakler under en. Og hvor man synes, man mister kontrol. Og hvor man synes, man er magtesløs. Så bliver bønnen det sted, hvor man retter sig mod noget, der er større end en selv. Retter sig mod Gud. Og det kan der være en lindring i, for det er også en følelse af, så er jeg ikke helt alene. Jeg er ikke helt alene i mit liv. Der er en Gud. Også måske, selvom den, der formulerer bønnen, siger, jeg ved ikke rigtigt, om du er der. Som jeg tror, Josefine sagde i den gamle julekalender, Jesus og Josefine. Så sagde Josefine: ”Jeg beder til Gud, men jeg ved ikke rigtigt, om du er der”. Men det er jo også en bøn. Det er jo at rette sig mod noget, der er større end en selv.

Podcastvært
Kan man sige det her med, at bønner og tro, religiøsitet, at det ikke er det, der gør, at noget ændrer sig, men det giver en muligheden for at gøre noget, så ting ændrer sig?

Podcastgæst
Ja. Jeg tror, at det er med til også at finde styrke og mod til at leve det liv, der er, også med uhelbredelig sygdom. Styrke og mod.