Den sidste tid

Podcastvært
Goddag og velkommen til dagens afsnit af OUH Talks. I dag skal vi igen have fat i et alvorligt emne, og det handler om uhelbredeligt syge børn og unge. Og til at gøre os klogere på det har jeg fundet en ekspert, Elisabeth Rokkjær Hammer. Du er hospitalspræst i Palliativ Team Fyn og Børne- og Ungepalliationen her på Odense Universitetshospital. Det her med uhelbredeligt syge børn og unge, hvordan griber man næsten det an som menneske? 

Podcastgæst 
Det, det først og fremmest handler om, det er jo at støtte et barn og en ung og deres familie i at holde fast i at livet er værd at leve. Og det er det lige til barnet eller den unges sidste åndedrag. Altså støtte dem i at kunne holde fast i at livet er værdifuldt på trods af uhelbredelig sygdom eller livsbegrænsende sygdom.

Podcastvært
I forhold til det her lidt mere lavpraktiske, når der er et barn, der får stillet en svær diagnose, hvordan bliver du så tilknyttet? Oplever du, at det er børnene, der efterspørger dig, eller er det mere familien?

Podcastgæst
Jeg bliver tilknyttet på den måde, at vores læge eller sygeplejerske, eller det kan også være vores fysioterapeut, er ude i en familie, og der spørger de, hvad er meningen? Hvorfor os? Hvordan kan vi holde fast i livskvalitet på trods af sygdommen? Hvordan lever vi med den her ventesorg? Hvordan vi taler om tro? Hvis de fornemmer, at de her spørgsmål er på færde, så vil de spørge familien, om de kunne have lyst til at tale med teamets præst, som jo så er mig. Og de fortæller lidt om, at man kan tale med mig, uanset hvad man tror på, og om man ikke tror på noget. Jeg kommer som en samtalepartner, som har noget viden og erfaring i at tale, dels med børn og unge - afhængig af deres alder - om de her spørgsmål, og tale med familien om de her spørgsmål.

Podcastvært
Men hvad er det, der sådan presser sig på?

Podcastgæst
Altså, nogle af de spørgsmål, der vil presse sig på, det vil selvfølgelig være spørgsmålet om mening. Altså dels, hvorfor os, hvad er meningen med, at vi skal ramme så hårdt, at vores barn skal ramme så hårdt? Og samtidig også, hvordan finder vi så mening i det liv, der er? Altså, så meningsspørgsmål er ligesom to dele. Hvorfor os? Hvad er meningen? Samtidig med et ønske om at kunne skabe mening i det liv, der er. Hvordan kan vi holde fast i, som sagt, at livet er meningsfuldt? Så det er et af de spørgsmål. Så vil nogle af de spørgsmål, de også vil bokse med, det er selvfølgelig oplevelsen af magtesløshed. Det er, hvordan er jeg forældre, når jeg ikke kan beskytte mit barn mod sygdom? Hvordan er jeg, når jeg ikke kan beskytte dem mod, at sygdommen laver det her ravage i vores familie? Så det vil også være et spørgsmål. Det er også et spørgsmål, som går på, hvordan taler vi om døden? Noget, der er så svært. Hvordan taler vi om døden, uden at vi inviterer døden indenfor? Hvordan taler vi om det, uden at det bliver dramatisk også? Hvordan kan man tale om døden, uden at det bliver dramatisk eller voldsomt? Eller noget, vi slet ikke kan være med at tale om. Og også igen er der en del forældre, der spørger om det her med, hvordan taler man med søskende i forskellige aldersgrupper? For der er selvfølgelig forskel på at være 4 år, og at være 8 år, og være 13 år, og være 15 år. Altså, hvordan taler man med dem ud fra deres alder? Så er der også i forhold til tro. Altså, der er igen meget mere tro end ikke tro. Hvordan taler vi om tro? Hvad tror vi på? Hvad tror vi ikke på? Tror vi på et liv efter døden? Hvordan taler vi om det? Også med det barn og unge, der skal dø. Hvis det er det, de vil, det er jo ikke sikkert, at de vil det, og så respekterer vi jo fuldstændig det. Man skal aldrig tale om noget, man ikke vil tale om. Men man skal være nysgerrig på det, fordi det vi også ved, det er jo, at nogle børn og unge kan blive overladt lidt til sig selv, hvis der ikke er nogen, der spørger ind til det her. Fordi det kan være meget svært at spørge ind til. Så hvordan får man spurgt ind til det her på en respektfuld måde, hvor barn og unge kan gå ind i samtalen, men også samtidig sige, nej tak, det vil jeg ikke snakke om. Og hvordan skaber vi en samtale, hvor der både er plads til at snakke om de her ting, men også snakke om det liv, der er. Alt det, der stadigvæk giver mening. De skal jo sådan set ikke være så gamle, før de kender til det her med døden, men det er klart, at det at forholde sig til døden, og hvad man tænker om døden, vil jo være anderledes, når man er fem år, kontra når man er ti år. Altså det ved vi. Man forholder sig simpelthen forskelligt til døden, afhængig af alder.

Podcastvært
Oplever du, at små børn også har en tro? Nu har vi talt lidt om det her med... 

Podcastgæst
Ja, det oplever jeg. Selv små børn giver udtryk for deres tro. Og det er igen tro på... Vi voksne kan jo nogle gange tænke, nej, børn, de gør sig ikke tanker om tro, eller har ikke trosforestillinger, men de har masser af trosforestillinger. Og hvis vi ikke inviterer ind til en samtale omkring det, så taler de ikke om det. Og når jeg taler med børn og unge om det, eller med søskende, så er det jo klart, så er det jo anderledes, end når jeg taler med en voksen. Når det er børn og unge, hvis det er mindre børn, så tegner vi jo. Tegner, hvad tror vi der sker? Eller vi tegner, hvad gør dig glad? Og hvad gør dig ked af det? Hvad gør dig vred? Så jeg bruger jo rigtig mange kreative elementer, når jeg har samtaler med børn og unge. Jeg kan jo også, hvis jeg har samtaler med unge, så kan jeg jo interessere mig for, hvad de lytter til af musik. Fordi igen, tekster og musik kan jo sige nogle gange mere end sådan almindelige samtaleord. Og der er rigtig mange, som også finder masser af tro, håb og kærlighed i musikkens verden eller i kunstens verden. Så snakker vi også rigtig meget om, hvor har man frikvarteret fra sygdommen. Sygdommen står aldrig for os, når jeg møder dem. Jeg interesserer mig altid for, hvem de er, og hvad der er vigtigt for dem, og hvad der optager dem. Nogle børn og unge og familier vil også have et ønske om at forberede en eventuel begravelse eller bisættelse. Det er ikke alle, der har lyst til det, og det skal vi virkelig også respektere. Hvad der giver mening for den ene familie, eller det ene barn og unge, giver absolut ikke altid mening for den anden. Men for nogle familier, der giver det mening at gøre sig nogle tanker om den eventuelle begravelse eller bisættelse, der skal være på et tidspunkt. Hvordan skal den være? Hvad skal der synges? Skal det være en kirke? Skal det ikke være en kirke? Hvad med gravsteder? Vi har en masse viden, som vi kan spare omkring. Selvfølgelig, nu taler jeg jo på det eksistentielle og åndelige område. Det er klart, alt det fysiske og medicinske, det er det, nogle andre tager sig af. Men vi kan komme og præsentere noget, som vi kan spare omkring. Men de oplever jo også tit, at familie har berøringsangst fra deres omgivelser. Så det er jo også noget, vi taler om. Hvordan er det med relationerne omkring familien? Med kommunikationen i forhold til skole og til institutioner. Hvordan det kan være, de øvrige børn i familien, altså hvordan får man kommunikeret med børnehave og skole? Fordi der er virkelig brug for mennesker, der vandrer med en familie, der har et barn, der er uhelbredeligt syg. Og det er brug for mennesker, der stiller op, og det er brug for mennesker, der ikke er tavse og ikke er berøringsangst.

Podcastvært
Døden kan måske godt være sådan lidt abstrakt på en måde. Det er jo en ret definitiv ting, og alligevel sker der måske, måske ikke noget bagefter, vi ikke helt ved hvad er. Oplever du, at børn har de samme tanker om sorg omkring den her afslutning, som voksne for eksempel har, eller som forældrene har?

Podcastgæst
Jeg synes, det varierer meget fra barn til barn. Jeg synes i virkeligheden, at jeg har jo dyb, dyb respekt. De holder fast i lyset, og at de holder fast i det, der kan give de der små… altså det bliver jo selvfølgelig mindre og mindre, som sygdommen skriver frem, at de holder fast i meningsfuldhederne, og de holder fast i lyset, lige så længe de overhovedet kan. Og så synes jeg, at de har en eller anden styrke til at være med det, der er, på en eller anden måde. De gør sig selvfølgelig også afhængige af alder nogle bekymringer for deres familie. De ser jo også, at familien er berørt. Så hvordan får vi også snakket om det? Men nogle af dem, selvfølgelig igen afhængige af alder, det vil jo ofte være de ældre børn og unge, kan jo også gøre sig nogle tanker om, hvordan skal det gå min familie, når jeg ikke er her mere. Og de har også, det er selvfølgelig også afhængigt fra barn til barn, men jo også en åbenhed i virkeligheden i forhold til at tale om nogle af de her trospørgsmål, hvis de bare oplever, at der er plads og rum til det. Fordi nogle børn og unge kan jo også opleve det med, at de synes, de skal passe på mor og far. Eller søskende, ikke? Altså det der kærlighedens skjold, som vi kender, ikke også? Og jeg tror, aleneheden er jo noget af det værste for dem. Så derfor skal vi have brugt aleneheden. Og så er vi nødt til at få talt om det. Ikke hele tiden, absolut ikke. Der skal ikke hele tiden tales - livet skal leves. Men små rum. Så noget, jeg også skal gøre, det er at støtte forældrene. Hvis de ønsker det, så har jeg jo en masse viden og erfaring i, hvordan kan man åbne sådan nogle samtaler, så det bliver på en naturlig måde. Hvor barnet og den unge også skal gå ud af det igen. Man kan jo ikke holde til at være i det hele tiden. Jeg synes, den amerikanske psykoterapeut Jarlon Hagen, han har jo sagt det meget, meget fantastisk, at forholdet til døden er som at se på solen. Man kan ikke holde til det hele tiden, fordi så kan man ikke se det liv, der er. Så nogle gange kan jeg også sige, at nu skal vi altså kigge væk fra det. Altså, nu skal vi noget andet. Nu skal vi tale om det liv, der er, og hvad der er vigtigt for dig lige nu. Hvad gør dig glad? Fordi vi skal ikke holde til at snakke om det hele tiden.

Podcastvært
Hvordan med søskende i sådan en familie? Hvad er det for en sorg, de oplever?

Podcastgæst
De oplever jo også det tab, der er, at man går fra at have været en familie, der et ledet på nogenlunde samme vilkår som andre familier i klassen. Men lige pludselig er vores måde at være i verden på som familie helt anderledes. Lige pludselig er vi kastet ind i nogle landskaber, som andre ikke er. Så det at føle, at man er familie på en helt anden måde, fordi sygdommen kommer til at fylde noget, det pludselig oplever de her søskende jo også at blive konfronteret igen med de her eksistentielle spørgsmål. Hvorfor mig? Hvorfor vores familie? Alle de her ting. Og nogen kan jo også opleve, at mor og far selvfølgelig har hænderne fulde. Og det er jo klart, det er jo naturligt, at de har det. Det spørger de jo også nogle gange til råds om, hvordan støtter vi søskende. Vi har jo haft søskende-grupper i Bønne og Unge Palliativ Team, og forældresamtale-grupper også. Så hvordan støtter vi forældrene i at støtte søskende? Og så er det klart, at Børne- og Unge Palliativ Team, vores indsats, standser jo ikke, når barnet eller ungen dør. Vi har også et efterværn, kunne man kalde det, sådan lidt teknisk set, hvor vi vandrer med familierne bagefter. Det vil sige, at vi støtter dem i den sorgvandring, som de jo selvfølgelig er sendt ud på, når deres barn er død. Vi har også haft sorggrupper. Det at mødes med ligesindede, så det at kunne snakke med nogen, som i virkeligheden ved, hvad det handler om, det kan være lindrende. Igen kan vi ikke få sorgen til at gå væk, fordi det er kærlighedens pris, men det at møde nogen, som kender de landskaber, også selvom man er vidt forskellige, som mennesker og lever vidt forskellige liv, men man har det til fælles, at man kender sorgens landskab. 

Podcastvært
Hvis man skal give nu et godt råd til, hvis man nu har nogle venner, der har mistet et barn fx,
- som vi også talte om i udsendelsen med de voksne - så er det det der med, hvad skal jeg nu sige, når jeg møder dem? Hvordan skal jeg opføre mig?

Podcastgæst
Du skal prøve at opføre dig så naturligt som overhovedet muligt. Du skal spørge ind. Og så igen det her med, at sorgomsorg kan også have en praktisk dimension. Bag en portion boller. Tilbyd praktisk hjælp. Ordne haven. Altså praktiske spørgsmål, fordi det at gå en sorgvandring som familie gør jo også, at man er træt. Så man har ikke de samme kræfter. Så det, at der er nogen, der tilbyder noget praktisk hjælp, det kan faktisk også være god sorgstøtte. Skal jeg køre med de andre søskende til fodbold 10 gange i træk, eller hvad det nu kan være. Altså man tilbyder noget. Og så selvfølgelig kunne tåle at blive afvist. Og så alligevel prøve til en anden dag, og blive ved med at spørge. Blive ved med, også et år efter. Huske fødselsdage, så familien kan se, at der er nogen, der tænker på deres barn. Bliv ved med at sige deres barns navn. Der var et fantastisk amerikansk digt, hvor et forældrepar, der havde mistet, de skrev i digtet ”Say my child's name, and say it again, and again again and again.” Altså det at blive ved med at tale om barnet. Man kan jo altid, hvis man ikke ved, hvad man ellers skal sige, så kan man jo sige, hvad kunne dit barn godt lide? Der var en mor, der engang sagde for mange, mange år siden - og hun har givet mig lov til at sige det, eller så vil jeg jo ikke sige det på grund af tavshedspligten - at når man holdt op med at tale om mit barn, så døde mit barn for anden gang. Også selvom det er svært. Og som en, der også har givet mig lov til at sige det, at det var en søskende, som sagde, jamen der er jo ikke nogen, der kan gøre mig mere ked af det. Så man skal ikke være bange for at sige noget til mig, fordi det værste er jo sket. Og det samme vil forældrene måske sige. Det værste er jo sket. Mit barn er død. Du skal bare komme. Og så vedholdenhed. At man bliver ved med at være der. Sorgen er der, fordi det er kærlighed. Så man skal ikke gå til det på den måde, man tror, at man kan få sorgen til at gå væk. Men ved at dele den og bære med, så er man jo ikke helt alene om det.

Podcastvært
Den her soveproces, man som forældre selvfølgelig oplever, når barnet eller den unge ikke er her mere. Hvordan er den typisk? Er den anderledes, end hvis det nu er en ægtefælle, man har mistet?

Podcastgæst
Ja, altså det er klart. Og igen er det jo svært at sætte grader på sorg. Men at miste et barn, det tror jeg ikke er svært at forestille sig, er den dybeste sorg, et menneske kan blive udsat for, det er der, hvor sproget holder op. Jeg plejer altid at sige, at der ikke er noget sprog, der kan dække over den sorgfuldhed, det er at miste et barn. Sproget holder simpelthen op. Det matcher ikke den dybeste sorg. Sorg sidder jo også i kroppen. Det vil sige, at sorgvandringen vil også være præget af, at man føler faktisk, at ens hjerte næsten er bristet. Det er jo selvfølgelig et symbol, men følelsen af, at ens hjerte er flået fra hinanden. Og når jeg taler med børn eller søskende, der er mistet, så er det også meget karakteristisk. De taler tit om det her hjerte, der er gået i stykker. Og de har jo ikke hørt hinandens fortællinger, så det er jo ret interessant, at søskende, som ikke kender hinanden, de taler om det her hjerte, der brister. Og det er, fordi det er jo fordi, at det gør ondt i kroppen. Man er ramt. Kognitivt, man kan heller ikke huske. Altså ens kognitive funktion er jo sat ned, fordi man simpelthen er i sorg. Og så er der selvfølgelig alle de eksistentielle og alle de følelsesmæssige. Og så er der en fysisk ramthed også. Jeg tror, at der er en grund til, at man i gamle dage sagde ”hjertesorg”. Der er simpelthen noget i kroppen også. Og den sorg - det tror jeg også er virkelig vigtigt for dem, der skal være sorgvandre - den sorg forsvinder ikke. Jeg tror, det var en søskende, der sagde i en anden podcast, som havde mistet sin søster, tror jeg, det var. Der sagde, at sorgen er som at have en sten i lommen. Den er der hele tiden. Men den vejer selvfølgelig mere eller mindre. Men det er klart, at den er der, fordi ellers kunne vi tage kærligheden væk. Og jeg har også mødt - jeg har været præst i mange, mange år efterhånden - og jeg har jo også mødt nogen på 80, hvor noget af det første, de fortalte mig, det var, da de mistede deres søster. Fordi det er en sorgvandring. Det betyder ikke, at man ikke kan finde vej i livet igen. Det kan man. Og livet kan godt få mening. Livet kan blive meningsfuldt, men der vil være en sorgfuldhed. Og verden er forandret. Og ens liv er forandret for altid. Og der er jo også det her med, at sorgen gør jo langsomt, som Sven Brinkmann har sagt. Sorgen gør langsom, man er jo ikke sådan hu-hej, så det kan jo også være svært nogle gange for omgivelserne, at være med den tunghed, der også kan være forbundet med at gå den her sorgvandring. Fordi vi i samfundet jo rigtig gerne vil være optimistiske og sådan lidt positive. Det kan jo være svært at hive frem.

Podcastvært
Er der andet, vi skal have nævnt i forbindelse med det her med børnepalliation?

Podcastgæst
Jeg synes, det er vigtigt at sige, at vi er et tværfagligt team, og at vi arbejder sammen omkring familien i forhold til at skabe det mest meningsfulde liv med mest livskvalitet lige til det sidste for hele familien.