Den sidste tid

Podcastvært
Velkommen til OUH Talks. I dag skal det handle om palliativ enheds arbejde på OUH. ”Palliativ” betyder ”lindrende”, så det skal altså handle om den lindrende behandling i den sidste tid af livet. For at blive klogere på det, har jeg besøg af Torben Strodl Andersen, som arbejder som overlæge ved palliativ enhed her på OUH. Vil du ikke helt overordnet lige definere, hvad er det for en gruppe patienter, som I arbejder med?

Podcastgæst
Jo, vi arbejder primært med de patienter, som har det, man kunne kalde for livstruende sygdomme, altså sygdomme, som man risikerer at dø af inden for en overskuelig fremtid. Det kan både være kræftlidelse og kroniske medicinske sygdomme, typisk det, man kalder organsvigtssygdomme, altså lungesygdomme, hjertesygdomme, nyresygdomme osv. Så der er patienter i rigtig mange forskellige situationer og livssituationer, så der er ret store forskelle.

Podcastvært
Hvad er det for en gruppe af fagligheder, man kan møde, hvis man kommer i kontakt med palliativt enhed?

Podcastgæst
Fordi vi har det perspektiv, at det primært er mennesker, vi hjælper, det er mennesker i livssituationer, mere end det er mennesker, der skal have behandlet deres sygdom, så kan man sige, at der kan være behov for at støtte en person på rigtig mange planer, og vi arbejder meget udefra det, som man har kaldt for ”Total Pain-modellen”, som blev opfundet i Storbritannien i 60'erne af Cicely Saunders, nemlig det perspektiv, at vi kigger både på den fysiske lidelse fra sygdommen, men også på de psykologiske aspekter, de sociale forhold, hvordan indvirker det på patientens liv, og også på de mere åndelige, eksistentielle spørgsmål, der kan komme. Spørgsmål omkring mening og håb og sådan nogle ting. Og derfor er tværfagligheden meget vigtig. Så vi er jo helt typiske læger og sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgiver, psykolog, der er præst tilknyttet, og vi benytter os også af de lokale sognepræster. Og så har vi også frivillige tilknyttet, ligesom vi så også har administrativt personale til at hjælpe os med at få det hele til at fungere. Så det er en meget bred vifte af fagligheder, man kan møde.

Podcastvært
Men i baghovedet ligger der, hvis man skal sige det på dansk, en total smertemodel, som I hele tiden har flere ben at arbejde på, for at komme omkring det hele menneske, som står i en situation, der handler om mere end bare smerte eksempelvis?

Podcastgæst
Ja, det er helt særligt vigtigt i det arbejde, vi gør, at vi hele tiden har det for øje, at vi er mennesker med mange forskellige aspekter i vores liv, så vi skal have blik for, hvad der egentlig fylder mest, og hvad der er vigtigst for patienten at få hjælp til. Så ja, det er meget vigtigt og helt grundlæggende i vores arbejde.

Podcastvært
Hvilke sygdomme fylder meget for de patienter, der er hos jer? Er der nogle sygdomme, der går igen, som I møder ofte?

Podcastgæst
Ja, altså palliativ medicin har jo nok i høj grad udviklet sig omkring kræftpatienter, fordi det var det, man fik øje for for årtier siden, at kræftpatienters lidelser var slet ikke godt nok lindret. Indtil for få år siden har det også helt overvejende været kræftpatienter, der var i vores team, men det udvikler sig, og der er flere og flere patienter med organsvigtssymptomer. For få år siden var det måske helt op til 98 procent, der var kræftpatienter, og i dag er det under 90 procent.

Podcastvært
Og er det så nogen… fordi når jeg tænker på et kræftforløb, så er det ofte et lidt længere forløb måske; de her andre organsvigtssygdomme, som du kalder dem, adskiller de sig meget fra kræftpatienterne, der er knyttet til jer?

Podcastgæst
I nogen grad gør de nok. Altså i virkeligheden på grund af uforudsigeligheden af de sygdomsforløb. Ofte kan det være svære at sige, hvordan er prognosen, og derfor bruger vi egentlig også ikke at nødvendigvis beskæftige os med, hvor henne man er i sygdomsforløbet, men helt overvejende med, hvilke behov man har. Og det vil også sige, at man kan sagtens have behov for palliativ indsats tidligt i sit sygdomsforløb, og ikke nødvendigvis kun til allersidst.

Podcastvært
Ja, så grundlæggende er det fra sygdom til sygdom, og også hvor man er i sin sygdom, at I går ind. Og det behøver ikke at være i den absolut sidste tid, før man går bort?

Podcastgæst
Nej, på ingen måde. Formålet med den palliative behandling, det er jo at understøtte patientens livskvalitet og muligheder i livet. Og det virker nok modsætningsfyldt for mange mennesker, fordi mange mennesker tror, at det handler om den sidste tid og om døden. Men i virkeligheden er indholdet i meget af vores arbejde jo at give mulighed for, at man kan leve så aktivt som muligt med sin sygdom i den tid, der nu er.

Podcastvært
Er der nogle tidshorisonter i det her? Fordi det er palliativt, og det er ikke nødvendigvis folk, der kommer tilbage fra den sygdom. Eller er der også folk, som bliver raske igen, der har kontakt med jer?

Podcastgæst
Altså vi har enkelte patienter, hvor vi går ind i forløbene, hvor der faktisk er en mulighed for, at man kan blive rask. Det er der. Men helt overvejende, så er det hos mennesker, hvor vi godt ved, at der er en stor sandsynlighed for, at det ender med døden af sygdommen. Men det kan sagtens være mange måneder før, og i enkelte tilfælde også år før, livet slutter.

Podcastvært
Lad os forestille os, at hvis jeg var døende kræftpatient, hvad ville palliativ enhed så kunne tilbyde mig?

Podcastgæst
Det allerførste, vi gør, det er jo, at vi tager ud og holder en samtale og lærer dig at kende. Vi sætter os godt ind i det sygdomsforløb, der har været, vi sætter os ind i de oplysninger, vi har. Men ellers så tager vi ud og møder dig og spørger ind til, hvad er vigtigt i dit liv og din livssituation, og hvad er det for nogle behov, du har lige på det her tidspunkt. Så prøver vi at rette vores hjælp til efter det, efter de behov, vi ser. Og derfor har vi heller ikke som sådan en standardpakke, vi kan sige, vi leverer, men vi prøver at tilpasse den til hver enkelt situation.

Podcastvært
Og hvem vil komme ud og besøge mig? Er det dig som læge? Hvem kommer med?

Podcastgæst
Ja, helt typisk ved det første besøg er det en læge og en sygeplejerske, hvor formålet ligesom er at få lidt styr på, hvordan er situationen, og som sagt at lære dig at kende. Men derefter så tager vi så den her historie, vi har hørt, med hjem på en tværfaglig konference, og det er egentlig der, vi aftaler, hvad er det så for nogle indsatser, der skal sættes i værk.

Podcastvært
Og nu snakkede I om at komme ud til mig som syg patient, der kunne have behov for jeres tilbud. Hvordan er fleksibiliteten i jeres arbejde? Kan man både få hjælp fra jer, når man er derhjemme og på sygehuset og i flere sammenhænge?

Podcastgæst
Ja, altså i vores job vil vi rigtig gerne møde patienterne der, hvor de nu lever. Hvis patienten er indlagt på sygehuset, kan vi se dem der, vi kan se dem på plejehjem, vi kan se dem derhjemme i egen bolig. Vi kunne for den sags skyld møde folk på gaden, hvis de boede der, og vi kan også komme i fængsler eller andre steder. Det er sjældent, men altså, vi prøver virkelig at passe til, så vi møder den enkelte der, hvor de opholder sig.

Podcastvært
Ja, så I har stor fysisk fleksibilitet i at også bare kunne tilbyde jeres behandling i de rammer, som patienten helst vil tilbydes dem i.

Podcastgæst
Det er det setup, som vi tilstræber her, det må jeg sige.

Podcastvært
Hvis det nu ikke bare var mig som kræftpatient, vi skulle snakke om, men måske også, hvis jeg havde en ægtefælde, kan I hjælpe på nogen måde støtte til en ægtefælde til en, som måske snart skal herfra?

Podcastgæst
Ja, jeg er meget glad for, at du spørger om det, fordi det er faktisk en meget væsentlig del af den palliative indsats, at den også retter sig mod de pårørende. Og jeg tænker, det er jo tæt på ligeværdigt med patientens problemer, de afsmittende virkninger, som det kan have på familien og andre nære pårørende. Så jeg er helt bestemt, at vi prøver at understøtte de konsekvenser, som patientens sygdom har, også på de nærtstående. Især i form af psykisk og socialt støtte. Det er jo ikke så meget på det fysiske, der vi arbejder, men mere på livssammenhængene, kan man sige.

Podcastvært
Og kommer der andre faggrupper ind, eller er I også som læger ansat i Palliativ Enhed og sygeplejersker klædt på til at give den psykiske støtte, eller hvordan griber I det an?

Podcastgæst
Altså det synes jeg, vi i nogen grad er, for vi tager jo farve af hinanden, når vi arbejder i sådan et palliativ team, så vi lærer jo af psykologen og socialrådgiveren for eksempel, men vi kender selvfølgelig også vores begrænsninger. Så det er meget vigtigt, at vi fastholder det tværfaglige samarbejde, og at vi aftaler, hvem er egentlig bedst egnet til den her opgave, og hvem er det, vi skal have ud for at give bedst mulig hjælp.

Podcastvært
Hvis det så skal handle om noget, som jeg tror kan fylde meget hos mange, måske særligt, hvis man får at vide, at nu har du en sygdom, som er meget alvorlig, og som kan ende med, at det koster livet: Smerte. Den fysiske smerte, som et af de ben, der også ligger i den her totale smertemodel, du nævnte tidligere. Hvad kan I gøre for at fjerne smerte?

Podcastgæst
Hvis vi ser på den meget konkret fysiske smerte, forsaget af en fysisk sygdom, så har vi jo heldigvis rigtig mange lægemidler, vi kan gøre brug af. Der er mange undersøgelser, som viser, at en meget, meget stor del af patienterne kan smertelindres. Vi kan ikke love smertefrihed, men vi vil kunne lindre i så tilstrækkelig grad, så det vil være til at leve med.
Der er også andre muligheder for ikke-medicinsk smertebehandling, eksempelvis fysioterapi eller andre ting, som kan lindre på fysisk smerte.

Podcastvært
Og der er en øvre grænse for, hvor meget medicin I kan give imod den fysiske smerte?

Podcastgæst
Som sådan er der ikke nogen øvre grænse for det. Er man tæt på døden og meget svært lidende, så må man jo faktisk give så meget medicin, så patienterne mister bevidstheden under den forudsætning, at det er med henblik på lindring. Det handler ikke om, at patienterne skal afslutte livet, men det handler om, at de skal have den nødvendige lindring, som de har brug for. Så der har man faktisk lov at give tilstrækkelig medicin, så patienterne falder hen og sover, og dermed forhåbentlig ikke lider i samme grad.

Podcastvært
Okay, så hvis I har en opfattelse af og vurderer, at jeg har stadig smerter, når jeg ligger i den allersidste tid, så er der ikke en øvre grænse for, hvis I vurderer, at jeg har ondt, at I kan give mere medicin til at lindre de smerter?

Podcastgæst
Det er det som udgangspunkt ikke, nej.

Podcastvært
En anden ting er smerten, det psykiske har vi også været inde på, men hvis vi skal snakke om, hvad der egentlig fylder mest for patienterne, hvad oplever du eller andre i dit team fylde mest i den sidste tid?

Podcastgæst
Umiddelbart, så er det meget ofte tanker på de pårørende. Det er egentlig på, hvordan det skal gå for dem, når man ikke er der mere. Der kan være nogle ting, der fylder meget. Altså de her ængstelser for, kan jeg nu få luft? Får jeg nu stærke smerter? Men i almindelighed, så er det faktisk bekymringen for ens nærmeste, som vi oplever som det mest betydningsfulde.

Podcastvært
Ja, og det var vi jo også inde på lidt før, at det I opmærksomme på, at både for de pårørende egen skyld, men, kan jeg høre, også for den patient, der ligger og er syg, for deres perspektiv er de pårørendes ve og vel og efterforløb en vigtig ting.

Podcastgæst
Helt oplagt, ja.

Podcastvært
Hvad er sådan den største forskel nu - du har et pakke flere grå stink i håret, end jeg har, og været i faget i flere år - hvad oplever du er den største forskel i den behandling, man har inden for lindring, palliativ behandling tidligere, sammenlignet med i dag?

Podcastgæst
Noget af det, der har udviklet sig, mens jeg har været i faget, det har været den her tilgang til at brede det ud til flere forskellige sygdomsgrupper. Og også det med at tilbyde det tidligere. Og det er jo netop perspektivet, at det handler om den gode livskvalitet med sygdom, som gør, at det bliver relevant at gøre det tidligere end i den allersidste tid. Så er det det her blik på mennesket mere end sygdommen, altså hele livssituationen, hvor det ofte viser sig, at for den enkelte person er det helt andre ting, der betyder noget, end lige præcis den her sygdomsbehandling, vi giver, men netop noget om, hvad er de væsentlige ting i mit liv, min familie, mine daglige gøremål osv., som betyder noget for mennesker, og det er det, vi alle sammen gerne vil tilstræbe og understøtte, kan man sige.

Podcastvært
Hvor ser du så, at palliativ behandling, den lindrende behandling, går hen i fremtiden? Er der en retning, eller er I et godt sted nu?

Podcastgæst
Altså, jeg synes, der er en retning, men vi er slet ikke i mål med det, og mit håb er jo, at den måde, vi tænker på og arbejder på, kan få en større gennemslagskraft i hele sundhedsvæsenet og i de enkelte specialer. Man gør et rigtig, rigtig godt stykke arbejde for at hjælpe patienterne. Man kan udvide det noget med det her mere menneskelige perspektiv frem for det sygdomsrettede perspektiv. Det behøver ikke at tage lang tid at sætte sig ned og få nogle lidt mere personlige oplysninger om et menneske. Og ofte så viser det sig, at har man dem, så er man bedre hjulpet.

Podcastvært
Og hvordan er det, at I generelt kommer på banen og ind i patienternes liv?

Podcastgæst
Lige nu, hvor vi arbejder, der er vi jo det, man kalder specialiseret palliativt enhed. Og det er primært der, hvor det virkelig er svære problemstillinger, vi arbejder med. Men vi har også det job at prøve at understøtte det, man kalder mere basalt palliativt indsats. Altså det med simpelthen at hjælpe på helt almindelig plan de mennesker med kronisk lungesygdom, med kræftsygdom i deres forløb, det kan godt være, at det ikke er store vanskeligheder, de har, men alligevel at vi hele tiden understøtter, at man kigger helheds-præget på det og ikke kun sygdomsbehandlingsmæssigt på det. Og den indsats, den prøver vi også at understøtte, både i andre sygehusafdelinger og ude i al min praksis og hjemmeplejen osv.

Podcastvært
Så det er både, at den lindrende behandling kommer i rette tid, og at den kommer i andre sammenhæng end bare når man er indlagt fx på kræftafdelingen på OUH; en vigtig del af arbejdet og også en vigtig del af det, som I skal gøre i fremtiden?

Podcastgæst
Det er helt sikkert, og som du nævner, det er både rettidigt, men det er først og fremmest også bedømt ud fra de behov, der er. Og det er måske noget af det, man skal blive bedre til, det er at få øje på de behov, som mennesker har, og er at få øje på de behov, som mennesker har. Og får man ikke øje på dem, så kan man jo ikke hjælpe dem.

Podcastvært
Og det er jo ud fra mere end den fysiske smerte?

Podcastgæst
Ja, præcis.

Podcastvært
Torben, jeg vil sige tusind tak, fordi du ville gøre os klogere på, hvad Palliativ Enhed på OUH arbejder med. Det var meget spændende at høre om. Og jeg vil sige tak, fordi du lyttede med og på genhør.