Den sidste tid

Vært
Goddag og velkommen til dagens afsnit af OUH Talks. Det handler om den sidste tid i et menneskeliv. Og til at gøre os klogere på det, der har jeg fundet to eksperter. Og det er Pernille Tillebæk Mølgaard og Christina Hvidhjelm. I er palliationssygeplejersker i Palliativ Enhed her på Odense Universitetshospital. Når man kommer ind til jer her i den sidste tid, er det så noget, man har planlagt, eller sker det ofte sådan lidt akut?

Gæst
For det meste så er det planlagt, fordi vi er et afsnit, hvor man skal visiteres til at komme via vores læge, palliationslægen.

Vært
Så det vil sige, at det er en læge, der vurderer, om man kommer ind til jer i den allersidste tid? Og når man kommer ind til jer, så er man jo informeret om, at der kun er kort tid tilbage. Er det ikke korrekt forstået?

Gæst
Ikke altid. 

Vært
Nej? 

Gæst
Ikke altid. Nej. Nogle kan også bare komme for at få lov til at komme ovenpå igen, for så at kunne komme hjem igen. Så det er ikke altid. Men de fleste gange er det sådan, ja.

Vært
Hvis man nu er der i den allersidste tid, de sidste dage eller de sidste timer, hvilke forandringer kan man forvente at se hos mennesker, der er tæt på at dø?

Gæst
Træthed. Afkræftethed. Mindsket appetit. Tørst. Fatique. Ofte oplever, at når vi har de her patienter, der er på det stadie, at så er der også nogle pårørende, der oftest er slidte. Så det er ligeså meget plejen omkring pårørende, som det er omkring patienten. Så fokusset er egentlig næsten ligeligt mellem pårørende og patient.

Vært
Hvilken behandling eller lindring eller hjælp kan man give i den her situation? For man kan jo godt som pårørende have lyst til at give noget at drikke, eller skal min pårørende ikke have noget at spise? Det er vel tanker, man godt kan blive ramt af som pårørende?

Gæst
Det er jo i hvert fald det meget naturlige, det er, at vi ved jo, at hvis kroppen den skal fungere, så skal den have mad at drikke. Men det vi prøver på at bruge meget tid på, det er at forklare, hvad er det kroppen, den rent fysiologisk, hvad er det, der sker med kroppen, når den er alvorlig syg? Hvad er det, den har behov for? Det er både mundtligt, at vi giver noget besked, og også noget skriftligt omkring, hvad er det, der sker. Så er det jo selvfølgelig meget vigtigt i det der med, at patienten heller ikke føler tørsten, fordi føler patienten tørsten, så skal de jo selvfølgelig lindres i form af IV-væske.

Vært
Altså sådan i et drop?

Gæst
Ja. Og nogle gange, så er det jo også sådan, at hvis vi har nogle pårørende, der er bange for, at deres pårørende dør af tørst, så er det også nogle gange, at vi simpelthen tilbyder væske udelukkende for de pårørende skyld. Og ikke for patientens skyld, men for at lindre de pårørendes lidelser, der må være forbundet med at have følelsen af, at ens pårørende dør af tørst.

Vært
Når vi taler om det her med palliation, så kommer mange måske også til at tænke på det her med smerter her i den sidste tid. Er der også noget med smertebehandling?

Gæst
Det er en stor del for os, smerterne. Og det lindrer vi jo også til det sidste. Og det kan vi gøre ved at enten give noget i underhuden, og ellers en pumpe, som nogle gange kører. Det er specielt også i den sidste tid, at vi sætter en pumpe op for at lindre bedst muligt.

Vært
Kan man egentlig smertedække alle?

Gæst
Nej. Det vi også nogle gange er nysgerrige på, det er, når vi snakker smertebehandling af vores patienter, så går vi ind og kigger totalt smerte. Det vil sige, at den fysiske smerte ikke kan stå alene, men nogle gange kan den fysiske smerte faktisk munde ud i nogle psykiske problemer. Der kan være nogle sociale problemer, eller nogle åndelige eksistentielle problemstillinger, som gør, at patienterne oplever smerte. Så det der med at være nysgerrig på, hvad er det for en smerte, om det kan lindres på anden vis end med medicinen, men oftest er det jo selvfølgelig i den sidste tid, at det er medicinen, der lindrer bedst.

Gæst
Ellers har vi også noget, som hedder NADA, som er sådan noget akupunktur i nålene, som kan give en indre ro. Og det giver vi faktisk også ofte til de pårørende sammen med patienten, så de ligger.

Vært
Når der kun er få timer tilbage, hvad sker der så med kroppen og patienten?

Gæst
Altså man ser oftest, at vejrtrækningen ændrer sig til at være mere svag og overfladisk, og så nogle gange kan det være, at den er rallende i forhold til, at man har noget sekret, man ikke lige kan få fri, og det er meget naturligt. 

Gæst
Og apnøperioder, hvor der er pauser i vejrtrækningen.

Gæst
Altså, det er jo stille og roligt. Altså, 98% af gangene nærmest. Helt stille og roligt, hvor vi har mulighed for at lindre til det sidste, og det er bare... 

Gæst
Og så er der jo nogle gange nogle patienter, hvor man kan sige, at de perifert bliver koldt, altså simpelthen hænder og fødder bliver kolde, så når man snakker centralt, er der stadigvæk varmt. Samtidig er der også de patienter, der dør varme. Så det er svært at sige, at der er en bestemt retning, men lige præcis vejrtrækning er nok den, vi måler det bedst på.

Gæst
Ja, og vi bruger jo meget vores kliniske blik op ved patienten. Vi måler ikke noget op ved os, så vi kigger på patienten for at se, hvordan de har det, og derfor er det oftest også vejrtrækning, vi lægger mærke til, der ændrer sig.

Vært
Hvordan oplever I samspillet med de pårørende i den her fase? For man kan jo godt forstå, at det kan være svært at måske sidde og vente på, at man går videre.

Gæst
Ja, altså vi er jo ret tæt på de pårørende faktisk. Tættere end nogle gange på patienten. Så vi har jo oftest nogle gode snakke de sidste par dage. Så vi har en god fornemmelse oftest også, hvor de pårørende er henne af det her. Så vi kan være der på den måde, de har brug for, at vi er der på os.

Gæst
Jeg tror lige præcis, en ting er relationen, en anden ting er anerkendelsen i det der med at sidde og vente på noget, man ikke har lyst til at ske, men samtidig også kan det være ulideligt at sidde og vente på, fordi ventetiden kan være hård, og man kan blive ramt af en følelse af, kan det ikke snart være overstået, jeg overgår ikke mere, og det kan føles forkert at have den følelse, når man skal miste noget, man har kært, men anerkendelsen fra vores side af som sygeplejersker og afdeling, at hvis man bliver anerkendt i den følelse af, at det er svært, så synes jeg faktisk, at vi griber dem.

Gæst
Og så har vi faktisk også et pårørendeskema, som vi får dem til at udfylde, for at vi netop kan se, hvordan hjælper vi netop dig, for alle pårørende er selvfølgelig forskellige om, hvordan de er i forløbende. 

Vært
Har man nogen fornemmelse af, om den døende person kan høre, hvad der bliver sagt, eller kan de fornemme, at der er nogen i rummet?

Gæst
Altså nu tror jeg lige netop også, der tror vi jo på, at hørelsen er det sidste, der forsvinder, når du skal herfra. Så vi tror, og vi har også set, at de kan høre, at vi er på stuen, og at de pårørende er på stuen.

Gæst
Vi ligger i hvert fald meget vægt på, at det der med at få fortalt og få snakket, at det der med, at nogle gange så skal man se den sidste tid som et rum, patienten giver, til at få samlet familien, få italesat nogle gode minder, få grint lidt, få grædt lidt, få lov at få skabt et rum, hvor der er plads til alle de følelser. Fordi når det først er slut, så går alle ud ad døren og skal tilbage til deres arbejde, eller skal tilbage til hverdagen, som kan være enormt hård, hvis man ikke har haft et mellemled, hvor det er at snakke omkring det, der var godt og nogle gode oplevelser.

Gæst
Så vi opfordrer faktisk også tit det pårørende til at sætte noget musik på, som patienten har holdt af.

Gæst
Gør det, de plejer, så vidt det er muligt.

Vært
Nu taler vi jo selvfølgelig ud fra, at det her foregår her på Odense Universitetshospital, men det er vel også noget, man kan bruge, når man er derhjemme?

Gæst
Ja, sagtens. Vi har jo også et team, der kører ud i hjemmene og hjælper til med, hvis man har et stort ønske om at være derhjemme i den sidste tid også. Så meget det er muligt i hvert fald, som hjælper til i forhold til at snakke med hjemmesygeplejersken, der kommer hjem med egen læge og med medicin.

Gæst
Og så handler det jo langt hen ad vejen om at klæde de pårørende på til at kan varetage den sidste tid, fordi i sidste ende, så er det et stort ansvar for de pårørende at stå i, så de skal også føle sig trygge i, hvad der kan ske, og hvordan de så skal handle i den given situation. Så det kan sagtens lade sig gøre, men det kræver også en god støtte fra flere instanser, og et godt netværk oftest også.

Gæst
Ja, og så ved man jo aldrig, hvad der kommer til at ske heller ikke, når man dør eller bliver syg i den sidste tid. Og der er mange, der har et stort ønske om at dø derhjemme, men det er jo ikke altid muligt. Og det ved vi også godt fra data og sådan noget, der taler ind i det der med at være et sted, hvor hjælpen er lige i nærheden.

Vært
Man har jo ret til at dø, hvor man vil, har man ikke det? Sådan helt grundlæggende. 

Gæst
Jo. 

Vært
Men når jeg siger det, er det så alligevel, fordi I oplever, at nogen ændrer mening i løbet af deres forløb?

Gæst
Ja, jeg tror egentlig faktisk, hvis vi spørger størstedelen af vores patienter, så vil de jo gerne dø hjemme. Spurgte vi vores kollegaer, hvad ville vi, når vi nåede dertil? Jamen så ville vi jo nok også det, fordi det er det, der er trygt, det er det, der er genkendeligt. Og vores hjem er jo alle dage en del af os. Men jeg tror, når tingene spidser til, når man bliver dårlig, der kommer nogle symptomer, der kan være svære lindre, så er trygheden i, at der er noget personale omkring en hele tiden, det som drager en og det, som kommer til udtryk som et behov. Ikke mindst for de pårørende også, for det kan være enormt utrygt det andet.

Vært
I forhold til de her handlinger, der sker, når man er døende; altså det er vel noget med, at man får noget pleje. Kan I ikke prøve at beskrive, hvad er det, man kan gøre sådan rent plejemæssigt?

Gæst
Jamen, vi sørger for at vaske patienten selvfølgelig, og være omkring patienten, og prøve ligesom at bibeholde deres eget jeg, også i forhold til, hvis de har skæg, så barberer vi dem, soignerer dem i munden.

Gæst
Klipper dem.

Gæst
Så de hele tiden er godt soigneret, også i forhold til, at man har de pårørende tæt på, så de også har lyst til at være tæt på. Det synes vi er rigtig vigtigt.

Gæst
Vi har en kollega, der altid går meget op i, at vores patienter er kysselige. Og det er blandt andet en af de ting, der er vores tanker, når vi går ind til patienterne. Det er det der med, at man skal være kysselig, når det er, at man ligger der i sengen og ikke selv kan varetage det.

Gæst
Alle er jo selvfølgelig forskellige i forhold til dig. Det er vi også i forhold til det liv, vi har levet. Og de pårørende, vi har med os. Så det er jo meget forskelligt, hvordan hver især oplever at skal herfra. Og jeg vil sige, noget andet, det er også det der med, nogle gange, hvis man nu har haft et liv i kaos, for eksempel, så kommer man faktisk også herfra i kaos, ser vi tit. Fordi det er et eller andet med det der med, at jeg skal give slip på livet, når det har været lidt kaotisk også.

Gæst
Og så tror jeg, det er lige præcis det omkring de pårørende, altså at de reagerer forskelligt, at vi oplever, at selvom vi selvfølgelig ikke giver én sygepleje, for det kan vi ikke, fordi patienter og pårørende er forskellige, men selv nogle gange, når vi synes, vi har gjort et rigtig godt stykke arbejde, så kan vi godt stå tilbage med følelsen af, at det bare ikke er godt nok. Og det er måske nogle gange den der følelse, man selv som sygeplejerske kan stå med, den der med, at om man virkelig har gjort det godt nok, velvidende, at vi ved, at vi har gjort det bedste, vi kunne, men nogen forløb er bare ikke gode. Og det tror jeg, det der med at have et fokus på, at selvom palliationen, det skal kunne en masse ting, og vi kan også rigtig mange ting, og vi er dygtige til vores arbejde, så er det ikke ens betydende med, at alle kommer godt herfra. Så der er også de svære forløb, og der er også de sværere forløb for os som sundhedsprofessionelle at være i. Men at er vejen dertil, at der er det med, at vi har det tværfaglige på vores afdelinger, og er enormt gode til at passe på hinanden i de her forløb, der kan være svære. Det tror jeg er enormt vigtigt i forhold til netop at kunne håndtere de patienter, vi har i afdelingen. Og ikke mindst de pårørende, fordi de pårørende fylder jo mindst lige så meget.

Vært
Det her med at arbejde med palliation og det, som jo egentlig er livets afslutning, hvordan kan det være, at man vælger det?

Gæst
Altså for mit vedkommende, der er det den eneste måde at yde ordentlig sygepleje på. Og grunden til, at vi kan holde til det, det er, at vi har tiden. En anden tid, end de har fra de andre afdelinger. Men også fordi, at vi ved, vi gør det ordentligt. Du ved, at du ser dem alle sammen. Du er ikke bange for at gå ind på stuen med skyklapper på og ikke stille
spørgsmål. Det er jo de ting, vi gør på os. Vi stiller de svære spørgsmål og tør tage de svære snakke. Og selvfølgelig, vi går jo også på arbejde altid, 100%. Du kommer jo ikke på arbejde og har en dårlig dag. Det kan du ikke. Og det kan man ikke være bekendt. Og så det der med, at vi kan være i det, hvorfor vi har valgt, det giver så meget mening. Det giver mening. Vi alle sammen skal herfra på et eller andet tidspunkt.

Gæst
Og så handler det om det der med, hvordan er det, vi anskuer vores arbejde. Hvis vi tænker ind i, at det handler om døden, så kan man da godt tænke, hvorfor er det så, vi vælger det. Men hvis vi tænker på, at det vi egentlig går og gør, det er, at vi skal sørge for, at den sidste tid, den bliver så vigtig og så værdifuld som muligt. Og hvordan kan vi hjælpe dem med det? Det er jo det, der giver værdi i vores arbejde. Så hvis vi tænker ind i livskvalitet og det der med, at livet skal leves fuldt, så er det der, hvor vi kommer ind i billedet, og det er der, vores arbejde og vores hverdag, der giver mening.

Vært
Kan man ligefrem sige, at det kan være livsbekræftende at arbejde med mennesker i den sidste tid?

Gæst
Ja, det kan man sagtens. Man anskuer sit eget liv på en anden måde også lige pludselig.

Gæst
Og nogle gange, så skal vi også lige hjem og kramme lidt ekstra derhjemme, når vi har haft nogle svære forløb eller en hård dag på kontoret.

Gæst
Og det er vi også gode til. Altså at passe på hinanden op ved os, altså oppe på afdelingen, i forhold til at se hinanden. Og det har vi også brug for.

Vært
Nu er I jo sådan en meget specialiseret afdeling op ved jer. Men det er jo ikke kun på jeres afdeling, at der er mennesker, der går bort. Har I sådan en funktion ud af afdelingen, hvor man også kan rådgive andre?

Gæst
Ja, det har vi. Vi har noget, der hedder tilsynsfunktionen, hvor man har mulighed for at få tilsyn. Det kan både være et sygeplejefagligt aspekt eller et lægefagligt aspekt, hvor det er, at man har behov for sparring. Og der tilbyder vi, at vi kommer ud på de respektive afdelinger, der beder om det. Og så har vores faglighed med i den samlede vurdering, der skal være hos de forskellige patienter. Og det er egentlig noget, vi tilbyder på hele OUH.
Nogle afdelinger er bedre til at bruge os end andre, men det er et tilbud, der ligger.

Gæst
Ja, og de fleste afdelinger har så også fået en kort introduktion i forhold til basal palliation, inden for, hvad omhandler det her, når vi skal rekvirere et tilsyn ved jer, og hvad hjælper I, når I kommer over til os. Men ja, nogle afdelinger er bedre til at bruge det end andre.

Vært
I forhold til det her med selve begrebet palliation, hvad betyder det egentlig?

Gæst
Altså, det er jo lindring i den sidste tid.

Vært
Men ikke kun af smerter jo. Det tænker jeg, det er det, man kommer til at tænke på, når man siger lindring.

Gæst
Ja, man kan sige, når man snakker altså selve definitionen af palliation langt hen ad vejen, det handler jo om lindring og optimering af livskvaliteten, og så snakker man lindring af både fysisk, psykisk, social, åndelig, eksistentiel art, at man ligesom kigger i det hele.

Gæst
Ja, total pain.

Vært
Når nu patienten er død, og der bliver stille på stuen for sidste gang, hvad sker der så med kroppen?

Gæst
Ja, så bliver den jo slap, og så går der nogle timer, og så bliver den stiv, og så kan der komme sådan nogle dødsmærker. Så det er sådan noget, som lægen går ind og ser på, men ellers bliver den jo bare helt afslappet, og oftest bare en sovende tilstand ligner det fint.

Gæst
Ofte så oplever vi faktisk, at det er lidt som om, der er en mimik, der ser afslappet ud, og for de pårørende, der kan det virke enormt behageligt at se et menneske afslappet, hvilende, sovende, sådan i den forstand. Vel at mærke, at de selvfølgelig er døde, men det ser afslappet ud.

Vært
Sådan rent lavpraktisk, når man er død på en afdeling, hvilke handlinger sker der så umiddelbart efter?

Gæst
Man kan sige, at oftest er pårørende på stuen. Nogle gange bruger vi tid på at være der, og bare være der, og lade dem få lov at være i stilheden. Så er det den der vurdering i, har de behov for lige at være alene, eller har de behov for, at vi bare er der. Om vi skal give et kram, vi bare skal være til stede på stuen, eller hvad vi skal. Og så afhængig af, hvor man ligesom er henne i det, så derefter begynder vi jo så småt at gøre patienten i stand. Og med det, der tilhører i forhold til at blive vasket og få fjernet diverse nåle, der kan ligge, plastre…

Gæst
… eget tøj, gøres kysselig igen, fordi det er sådan noget, som man kan nærme sig patienten eller den afdøde.

Vært
Så hvis der er sådan særlige ønsker til påklædning, så er det noget, I hjælper med? 

Gæst
Ja, ofte så er det noget, vi har italesæt inden, så det er noget, der er på stuen, at vi ligesom gør opmærksom på, at nu forventer vi, at døden er nærtstående, så det der med, hvilke overvejelser har i gjort jer i forhold til tøj den sidste tid. Og hvis det giver mening, så henter de det. Virker det, som om det er for følelsesladet at forlade, så finder vi ud af det. Men ellers så hænger det som oftest på stuen, så vi ved, hvad er det, vi skal bruge. Og så er det sådan en almindelig oprydning på stuen. Det der med, at der ikke er alt muligt kaos på stuen, der må fylde. Det der skal fylde, og det vores øjne skal drages af, det er et smukt menneske, der ligger på sin sidste rejse.

Vært
Er det noget med, at man tænder lys og synger en sang og sådan noget også?

Gæst
Vi tænder lys oppe ved os og synger en sang. Vi lægger en salmebog ind oftest, hvis det er. Men det er ikke det, vi ser, som bliver brugt op ved os. Vi synger dem ikke ud eller noget, og der er vi jo stadigvæk også et sygehus.

Gæst
Fordi vi har oplevet et par enkelte gange, hvor det var et stort ønske, at det blev sunget ud, men vi har også nogle medpatienter, som vi skal tage hensyn til, der i forvejen måske er i krise, eller er alvorligt syge alle sammen, så det der med at blive sunget ud, så ved vi oftest godt, hvad klokken har slået, og det kan være enormt hårdt for medpatienterne. Så det er faktisk ikke noget, vi gør. Vi har gjort det nogle gange, og det har vi lært af vores fejl, og så gør vi det ikke mere. Man kan gøre det lukket inde på stuen, hvis pårørende ønsker det, men ikke noget ud ad gangen.

Gæst
Og så har vi selvfølgelig også et tæt samarbejde med præsten på OUH. Hun kan også komme og lave en lille andagt. Det kan også sagtens lade sig gøre.

Vært
I forhold til det her med at tænde lys og åbne vinduer og sådan noget, hvordan kan det være, at man gør det?

Gæst
Jeg tror bare, det er sådan et gammelt levn, eller hvad man siger, det er bare sådan lidt…

Gæst
…sjælen skal have lov at forlade, så det der med at åbne op, og at de kan flyve afsted, lyset viser dem vejen.

Gæst
Det er bare sådan lidt god, gammel tradition, som giver mening.

Vært
Hvor længe kan man sidde op på jeres afdeling, ved den afdøde? Er der nogen regler for det?

Gæst
Der er ikke regler for det. Men seks timer, så kommer lægen og erklærer patienten for død, og så kan patienten egentlig køre fra vores afdeling. Men igen, alle forløb er forskellige. Pårørende har forskellige behov. Det kan være, at der er flere familiemedlemmer, der skal komme og sige farvel. Så derfor er vi meget large. For os er det lige så vigtigt, at de pårørende får sagt farvel ordentligt. Det er faktisk det vigtigste oppe ved os. Der strækker vi os alligevel lige lidt længere.

Vært
Selvom døden jo er forventet, når man er hos jer, kan I så opleve, at de pårørende alligevel bliver overvældet af situationen?

Gæst
Ja. Og det er lidt det der, som Christina snakker om. Selvom vi virkelig prøver på at have nogle gode snakke og prøver at hjælpe dem med deres tanker og deres følelser og bekymringer. Så det der med en reaktion på, at når den døde så dør, det kan man ikke forberede sig på. Så den reaktion, der kan komme på det, den kan nogle gange også komme bag på de pårørende. Men det er ikke noget, man kan forberede sig på. Så derfor kan det også være voldsomt. Og så er vi der selvfølgelig også. Og det kræver lidt ekstra.

Vært
Men hvordan forbereder man sig på det?

Gæst
Det gør man ikke.

Vært
Nej.

Gæst
Jeg tror bare, der handler det lige så meget om for os, at nu er vi i det rum sammen med dem. Vi er jo vant til at mærke efter rummene i forhold til, at nu jeg skal være stille, har de brug for et kram? Og igen det der med, at vi jo ikke er bange for at tage snakken med de pårørende. Og heller ikke det der bagefter, hvad er det der fylder? Hvad er det der gør, at du er så ked af det nu?

Gæst
Vores fornemmeste opgave er nok bare et eller andet sted at være forberedt på, at vi skal gribe dem. Og så er de fleste tilfælde, der er de klædt godt på til at være i sorgen, kan man sige. Men nogle gange, så bliver vi nødt til at gribe dem, og så skal vi bare være der. Og give dem den tid, de har brug for. Så vi prøver at italesætte og anerkende og alt det, som Pernille så fint siger. Men der er bare nogle forløb, hvor det først er, når patienten er død, at det går op for dem, hvad der er sket.

Gæst
Vi tilbyder jo også en efterforløbssamtale oppe hos os, hvor vi ligesom ringer til de pårørende, for at høre, hvordan går det, er man lige så stille kommet i gang med livet igen, eller er de stadigvæk - altså hvis det nu har været et svært forløb - er de stadigvæk kede af det, hvad kan vi gøre. Kan vi facilitere nogle samtaler, eller rådgivning til egen læge i forhold til ops opsøgning af psykolog eller Kræftens Bekæmpelse. Så derfor prøver vi jo også, at de skal undgå den der lange sorgreaktion- og lidelse, man så kan have, så de også kan komme videre i livet på et eller andet tidspunkt.

Gæst
Og ofte så er det jo et tilbud. Så det vil sige, at det er et tilbud, vi giver, når de forlader afdelingen. Men nogle gange, så er det også vores vurdering i at sige, puha, det har da været et svært forløb, jeg er ikke sikker på, hvis jeg tilbyder en samtale lige nu, at de vil tage imod det. Så nu skriver jeg dem i bogen, og så må jeg acceptere, hvis de siger nej. Men fordi lige nu tror jeg ikke, de vil kunne tage en reel stilling til det. Så et tilbud om den samtale lige der fire ugers tid efter cirka.

Vært
Kan man sige noget om, hvad sådan en normal sorgproces er? Det er jo selvfølgelig frygteligt individuelt, men det der med at komme i gang med livet, som det er en formulering i brugte, hvornår skal man det?

Gæst
Det tror jeg er meget individuelt. Nogle kan komme i gang nærmest dagen efter, fordi det har de brug for, så mennesker også er i gang med livet igen. Fordi det måske har været en sygdom undervejs i mange år, og har fyldt rigtig meget, hvor man ligesom har været i sådan en ventesorg. Andre tror jeg, at det kan gå, ja, jeg kunne næsten tænke flere måneder, et halvt år. Altså, det kommer jo helt an på… også alder. 

Gæst
Og så tror jeg også, vi har snakket om det der med, at hvad er det, de pårørende også kommer med? Har de selv stået i noget, der har været svært, at det lige pludselig er ens pårørende, der så bliver ramt af sygdom, og så bliver nødt til at pakke sit eget væk, og sin sov væk til at kunne håndtere den sov, der nu er med ens pårørende, til at ens pårørende er død, og så lige pludselig så kommer ens sorg og lidt overhaler en. Så det der med afhængighed af, hvad de også har med bagagen, hvor lang tid kan sorgen så vare. Det er så forskelligt.

Vært
Det her med at være pårørende til en, der er svært syg og døende. Altså døden behøver jo ikke at være nært forestående, bare fordi man har fået en dødelig diagnose. Er der nogle gode råd til de pårørende i den her, I kalder det ”ventesorg”, men den her periode, som jo godt kan være lang?

Gæst
Jeg tror det der med, at man også skal huske sig selv lidt i det. Altså så man ikke glemmer sig selv og bruger al energien på den syge.

Gæst
Gør noget, der er vigtigt for en selv. Stadigvæk sørg for at bevare måske sin hverdag så meget som muligt, hvis det er det, der giver mening. Det er ikke sikkert, det er det.

Gæst
Og gør de ting, man holder af. Altså gør det nu.

Gæst
Og så måske få snakket med nogen. Altså det kan være enormt svært at række ud efter hjælp. Venner og familie tilbyder, I ringer bare, du siger bare til. Den hører vi tit, og samtidig så er overskuddet ikke til at række ud efter det, fordi det ofte så kræver noget af en selv, som måske netop rækker ud efter nogen, der ikke forventer noget den anden vej. Finde noget Kræftens Bekæmpelse eller andre steder, hvor man kan søge noget hjælp. Egen læge.

Vært
Så hvis man nu har nogen i sin omgangskreds, der er ramt af uhelbredelig sygdom, så er det gode råd, at man selv tager kontakt og ikke venter på, at der bliver rakt tilbage den anden vej.

Gæst
Og det kan være sådan en simpel ting som at lave noget mad. Aflevere noget mad. Lad mig spørge, skal jeg lave aftensmad? Bare lav det. Aflevere det. Handle ind. Være dig. Luk op. Eller giv et opkald hver dag på samme tidspunkt. Ikke forvent, at den bliver taget, men gør det som en indikation for, at du ved, at du er lige ved siden af. For man kan ikke forvente, at de pårørende rækker ud.

Gæst
Og det gør de oftest ikke. For de har jo ikke overskuddet til at bede om den hjælp.

Vært
Hvis man nu er som ledet længere ud igen, som bekendt til nogen, der er ramt af en uhelbredelig sygdom, kan man opleve en barriere for at tage den der kontakt? Kan man komme til at sige noget, der er forkert? 

Gæst
Jeg tror ikke, man kan sige noget, der er forkert. Det tror jeg ikke. Heller at man siger noget, end man ikke siger noget. Fordi så bekymrer man sig jo om et andet menneske, hvis man siger noget. Så, men det er oftest det, vi tænker. Puh, hvad skal jeg nu sige? Du er lige blevet erklæret dødelig syg. Hvordan håndterer jeg lige det? Man spørger. Jeg tænker nysgerrighed, det er altid godt.

Gæst
Det er i hvert fald det, vi tit oplever, det er det der med, at det er legalt at snakke om, det er legalt at spørge om, og det er oftest det, der lindrer allerbedst, både for patienter og for pårørende. Og så kan man sige, hvis vi snakker en relation, og et led længere ude, så kan det selvfølgelig altid være svært, den der følelse af, at man træder over tæerne, fordi har man en relation, der kan bære, at man spørger ind til de ting? Men spørg, og så får man et svar.

Gæst
Ja, jeg vil sige faktisk, at i de fleste forløb, hvor der har været åbenhed omkring sygdommen, eller medicin og sorg og tanker, der er sorgen bagefter knap så tung, fordi man har fået delt rigtig mange tanker og bekymringer på forhånd. Så det er jo lidt lettere også forløbet efterfølgende for de pårørende.

Vært
Når man nu er indlagt hos jer, og man ikke har så lang tid tilbage, og man har nogle pårørende, er de så også indlagt på sygehuset, eller hvordan foregår det?

Gæst
Det er i hvert fald noget, vi tilbyder. Oftest op ved os, så er det jo sådan, at det er tosengsstuer, vi har, og så lukker vi den ene seng ned, så det er patientens egen stue, og hvor mange, de vil være på stuen, det er faktisk næsten frit for, så længe vi kan komme til patienten, når vi skal hjælpe til. Vi oplever tit, at der er pårørende, der gerne vil sove der, og det vi gør oftest, det er, at hvis det er en ægtefælle, jamen så er det måske det der med at skubbe sengene sammen, helt lavpraktisk. Gør det, så det bliver en dobbeltseng. De kan måske nogle gange ligge og se en film sammen, så det er dermed at prøve på at gøre det så hjemligt, og så naturligt. Vi havde sågar ikke for så lang tid siden, hvor vi måtte bytte rundt på sengene, fordi patienten plejer altså altid at ligge til højre side i sengen. Så det er sådan det der med at også holde fast i, hvad alle vi plejer, og gøre det så trygt og rart som muligt. Og så er det jo sådan, at de pårørende, der vil være der, de skal have lov at være der.

Gæst
Ja, og der er ikke noget besøgstider eller noget, man kommer og går, som man har behov for. Og selvfølgelig altid med fokus på, at man passer på patienten. Det er det vigtigste. Så er man der. Og nogle gange kan det da godt være syv inde på en stue, men det er sådan, det skal være. Så vi har jo aldrig bare en patient indlagt. Vi har jo også et pårørende.

Vært
Er der nogen, der er indlagt oppe ved jer, der ikke er nogen pårørende?

Gæst
Ja, det er der desværre. Og det er der, at vores socialrådgiver faktisk også gør en kæmpe indsats i forhold til, er der nogen? Kan vi trække på nogen? Jamen, så har vi faktisk også et frivilligt netværk, der kan komme ud og have nogle samtaler, om man har nogle frivillige, der er taget ud i hjemmene, for eksempel. Har man nogle frivillige, der passer på denne her patient, som man så kunne få nogle samtaler med, eller man kunne få nogle besøg fra. Men der er jo skæve mennesker ude i samfundet, og de har jo lige så meget ret til palliation som alle andre.

Gæst
Og så er det jo igen med øje for, at der kan det jo nogle gange, hvis man som et ensomt menneske skal herfra, jamen hvis man har levet meget ensomt, så kan det også være enormt overvældende lige pludselig at blive smurt ind i omsorgen. Så det er dermed også respekt for, hvad det er, de har ønsker. Så det der med, at vi måske kan tænke, at man skal ikke dø alene, men hvis det er det, man har behov, og det er det, man faktisk er tryg ved, så er det jo selvfølgelig det, man skal. Og der er det jo vores eget behov, der skal træde lidt i baggrunden, og så tænke ind i, hvad er det egentlig, der er patientens behov. Men fordi vi synes, at man ikke skal dø alene, så er det ikke en sommer, de synes det.

Vært
Er der noget, der hedder en vågekone?

Gæst
Ja, men det er ikke nogen, vi bruger oppe hos os. Det er os, der er det.

Vært
Ja, okay. Så det er noget, man bruger ud i et privat hjem, for eksempel? 

Gæst
Ja, eller andre sygdomsafdelinger. 

Vært
Og det er jo sådan en person, som for eksempel kan sidde der om natten og være vågen og være den, der holder i hånden. 

Gæst
Ja. Og der tror jeg, at vi har brug for nogen, som er der os selv. Der er jo en grund til, at de er ved os. I forhold til, at der er nogle symptomer, der gør, at de ikke kan være hjemme.

Vært
Ja, så der er noget sygepleje, der skal ydes.

Gæst
Ja, så kan man sige, at relationen er jo til os sygeplejerske, og trygheden i at være sammen med os. Nu har vi jo nogle patienter, der ligger lidt længere tid end andre. Jamen, der kan være det - nu er vi begge to selv nattevagter - der kan nogle gange være det der med at være lidt kreativ. Nogle af vores patienter vil faktisk gerne ligge og se en film. Jamen, giver det tryghed, og gør det det rart, at jeg ligger herinde ved siden af dig, eller sidder herinde ved siden af dig. Ja, det gør det faktisk. Jamen, om jeg sidder der, eller om jeg sidder i et lokal ved siden af; jeg skal jo være lige præcis der, hvor det giver mening. Så nogle gange er vi også kreative, og finder på en masse ting.

Gæst
Det skal man være.

Vært
Nu siger I det der med, at det er meget fleksibelt, og I gør meget for at opfylde ønsker, eller hvad man skal sige. Hvis man nu har nogle sådan helt særlige ønsker til mad, eller...

Gæst
Der kan vi godt være lidt udfordret. Altså, der er jo selvfølgelig ønskekost her på OUH. Men oftest så oplever vi, at patienterne oftest har lyst til hjemmelavet mad. Mad de kender hjemmefra. Det vi jo selvfølgelig kan tilbyde, det er, at der er jo selvfølgelig patientkøleskabe, hvor de kan have deres mad stående, og på den måde kan vi jo sørge for at være med til at servere det. Men det er nok faktisk det, vi oplever, der kan være den største udfordring, hvis man kan sige det sådan. Det er ikke at kan tilgodese ønskerne, som man kan andre steder.

Gæst
Og der er vi så tit så heldige, at de pårørende gør en indsats i forhold til at opfylde det ønske. Vi havde en, som bare havde lyst til en cheeseburger. Altså én. Så hendes svoger sagde, det skulle du have. Så han kørte på McDonald's efter en cheeseburger. Og så da hun kom tilbage, der sad hun og spiste sovs med kartofler, og det var meget mere lækkert, som vi havde oppe ved os.

Gæst
Det er i hvert fald et godt eksempel på det der med de pårørende, de også hopper og springer for at gøre patienterne godt.

Gæst
Og så tror jeg faktisk også, at det der med at - nu vender jeg lige tilbage til det der spørgsmål, hvor du spurgte os om, hvorfor vælger man arbejde sådan et sted - jeg tror mange folk tænker, at det er utrolig trist oppe ved hos. Nej, det er godt du ryster på hovedet. Det er det ikke. For vores patienter har bestemt brug for at blive trukket ud af tristheden. Og mange af dem er faktisk også til fis og løjer. Altså de har brug for det der med ikke at være trist hele tiden. Kan ikke holde ud at tænke på, at jeg skal dø i 24-7. De har brug for at vi lige kommer ind, er friske og har en god pingpong med dem.

Gæst
Laver lidt sjov og griner af tingene, og det der med, at det er legalt at grine højt. Og grine med lyd.

Gæst
Ja, lige præcis. Og det gør vi også meget ud af for os. Det fylder rigtig meget. Og jeg tror også, hvis man har været op for os, så kan man sige, at vi er en afdeling, der griner meget. Faktisk. Trods tristheden også. Man værdsætter eget liv på en helt anden måde.

Vært
Er man indlagt længe oppe ved jer? Fordi når I fortæller om det, så kan det godt lyde som om, at I har nogle meget lange forløb.

Gæst
Det har vi også. Vi har også de hurtige forløb. Men vi har jo også et tæt samarbejde med hospice, kan man sige. Så de lange forløb kan også udskrives til hospice. Selvfølgelig på vilkår med alle andre patienter på OUH. Men det svinger meget. Det er simpelthen meget forskelligt. Både kort og langt.

Gæst
Og det er jo selvfølgelig, det er midt imellem, der er det, der giver mest mening, kan man sige. Fordi dem, der går hurtigt, der er det jo nogle gange, de kan jo næsten kun lige nå at være hos os et døgns tid. Og der kan det være enormt svært for os at nå at gribe og favne de pårørende. Men samtidig så oplever vi også, at bare det at komme over, hvor der er lidt ro, og de føler sig grebet, at bare den korte tid har gjort en forskel.

Gæst
Ja, så vi oplever, at vi kan gøre en forskel i det korte, og det mellem, og det lange.

Vært
Oplever I - det er jo svært at sige generelt - men oplever I over en bred kam, at folk er afklaret, når de skal herfra? Ikke, at de gerne vil, men at de er afklaret med situationen?

Gæst
Jeg synes, de fleste er afklaret. De fleste ved det jo, når de kommer over til os. Så de har haft noget tid til lige at være afklaret til, at man er klar til det. Det er to forskellige ting også.

Gæst
Og så kan man sige, at vi har jo mange aldre oppe ved os. Så kan man sige, at der er nogen, der har levet et liv, der er ved at mindes, og så er det okay at skulle herfra. Og så er der nogen, der skal efterlade nogle små mennesker, hvor tanken omkring, hvordan det skal gå dem, og alle de følelser, der er forbundet med at skulle undvære de små mennesker.

Gæst
Ja, og man skal sige farvel til livet.

Gæst
Så det der med at være klar til at dø, det tror jeg, de er, men være klar til at miste, og være klar til at give sine børn den sorg, det tror jeg ikke, der er nogen af dem, der bliver.

Gæst
Men klar til i forhold til, at deres kroppe er så trætte, at de ikke kan overskue mere.

Vært
Det bliver vi alle sammen lidt berørt af, når vi sidder her og snakker. Det kan jeg se på jer også.

Gæst
Ja, vi er også bare mennesker jo. Det skal man huske.

Gæst
Og der er jo nogle forløb, der kommer tæt på os. Det er nogle forløb, der kan minde meget om vores egen familie eller vores egen konstellation. Eller børn, der er på alder med ens egne børn. Der kan man mærke, at der kan det godt komme tæt på. Og der er det også okay at sige, puha, ikke lige i dag. I morgen er jeg klar igen. Men at der er plads til at kunne trække sig. Fordi vi alle sammen bliver ramt, og vi alle sammen bliver rørt af det. Og det er også okay.

Vært
Når man bliver det, hvordan kobler man af fra det?

Gæst
Åh, det er jo altid den evige. Fordi vi er jo nogle gange der, hvor vi tænker, vi ryster os lige en gang, og så kommer vi jo morgen igen jo. Men vi er jo også godt klar over, jo længere tid vi er i palliationen, at vi godt kan mærke vores rygsæk. Den bliver en lille smule tungere hver gang. Vi får tilbudt supervision, hvor vi har mulighed for at få italesat enten et specifikt forløb eller mere en følelse i nogle forløb, som er enormt gavnende i forhold til at få et andet syn på en oplevelse. Så tror jeg, at vi er gode til at bruge hinanden, gode til at snakke sammen, men jeg tror heller ikke, man skal tage fejl af, at for nogen har palliation måske også en tid. Fordi det er jo en pris, man betaler for at være inden for det her felt, og den pris er det hele værd, men det kan godt være på et tidspunkt, at så skal man overveje, om det er prisen værd. I hvert fald, hvis man skal blive ved med at tilbyde det, som palliation er.

Gæst
Ja, og det der med, at vi siger også, at vi går på arbejde, og er der 100 procent. Altså, det er meget at give sig selv hver eneste dag med møde på arbejde. Og hvorfor det også er vigtigt, at man har kollegaer, man er tryg ved, og man kan græde ved, hvis det er det. Fordi det skal der også være plads til. Og det er der plads til også. Så jeg tænker, at det har en tid, og man skal være god til at mærke efter.

Vært
Der er jo ikke nogen af os, der ved, hvornår vi skal herfra. Og døden kan jo komme i mange forskellige aldre. Er der også forskel på at være pårørende, når du er sidst i livet, end når du er først i livet? Er det særligt at have børn som pårørende?

Gæst
Ja, det er det. Også fordi, at forældrene ofte spørger os til råds i forhold til, hvad skal vi gøre? Skal de med herinde?

Gæst
Hvordan skal jeg håndtere de følelser? Hvordan skal jeg håndtere, at skolen informeres? Hvor mange skal vide det? Hvem skal være omkring?

Gæst
Og til en start i forløbet, så har vi jo faktisk sådan et familieteam, som vi kan sætte ind over i forhold til hjælp med informationer til skolen, være med til samtaler på skolen. Hvad sker der? Mor er syg, far er syg, og så videre. Men når de så kommer op til os, så opfordrer vi selvfølgelig til, at børnene er der i det omfang, det kan overskues, men vi opfordrer til, at de er der. Og det gør vi også, når mor eller far er sovet ind. Fordi at børn, de har en fantasi, der kan være ti gange værre, end det, der egentlig sker. Så det der med, at man måske ser mor eller far, som er død, som ser sovende ud, kan være meget mindre angstprovokerende eller voldsomt for dem, end hvad de egentlig kan forestille sig. Og det tror jeg, mange glemmer, fordi det virker voldsomt for de pårørende selv. Så synes de, at det kan man da ikke vise et barn, men vi opfordrer faktisk til det, hver gang, at børnene skal ind og sige farvel.

Gæst
Nogle gange kan det være et farvel bare ovre fra døren af, fordi børnene faktisk ikke har lyst. Så selvfølgelig med alt respekt for det, så kan det være det med at åbne døren, så de lige kan ane, at der er ro på, og det ligner faren og moren ligger og sover. Og så er det også fint, men det der med at lige få et øje på, at det er roligt.

Gæst
Og så er det, at nogen laver en tegning, perleplade, så sender vi det med. Så det gør vi faktisk rigtig meget ud af.

Gæst
Og det vi også bruger meget af vores tid på, det er, når vi så går tilbage til den sidste tid, hvad er egentlig vores patienters behov? Det kan være at få skrevet nogle breve, der skal mindes, så børnene ikke glemmer, hvem er mor eller hvem er far. Det kan være, at vi skal hjælpe med at tage billeder til minder. Det kan være mange ting. Vi havde på et tidspunkt også en patient, hvor vi skulle hjælpe med at forberede ægtefælles 30-års fødselsdag,
fordi det skulle være en overraskelse, når hun ikke var her længere, at så var der forberedt en fødselsdag og en kæmpe tak. Så det der med, hvad er det, vi gør? Vi gør alt og ingenting. Men det der med at forberede og så huske på, at når livet har en ende, så er det jo enormt vigtigt for de her patienter, at de stadigvæk bliver husket, at jeg stadigvæk er mor om 10 år. Og hvordan kan vi så hjælpe med at skabe de minder, som holder ved?

Gæst
Der var en kvinde, der lavede faktisk en podcast, talende til hendes datter også. Det synes jeg også var meget fint. Med stemme på.

Vært
Jeg læste et eller andet sted, at der var en, der skrev, at man dør to gange. Man dør, når man dør fysisk, og så dør man, når de pårørende holder op med at tale om en. Oplever I, at døende er bange for at blive glemt?

Gæst
Jeg tror ikke, de er bange for at blive glemt, men de har et behov for at mindes. Og man så kan sige, at det er det samme. Måske.

Vært
”Blive husket” er måske bedre formuleret.

Gæst
Alle patienter, der ligger og skal sige farvel til ægtefælle og til børn, at der er jo altid et ønske om, at de lever livet videre. At de får levet deres liv videre, når de ikke er der længere. Og man kan sige, hvordan skal man gøre det, og så stadigvæk mindes. Jamen det er det der med at sørge for, at der er nogle små ting. Om det så kan være billeder, eller om det kan være breve. Jeg tror bare, det er enormt vigtigt, at de føler, at de har givet, hvad de kunne til deres børn, eller til deres ægtefælle. Om det så bliver brugt, det tror jeg, så skal det ikke gøre så meget. Men vigtigheden er at vide, at det er der, hvis der er behov for det. Fordi når man ikke er her mere, så kan man ikke gøre mere.

Gæst
Og det vil jeg sige, det hjælper forløbene på også det der med, at ofte så ser de jo også, hvor mange af hvor mange de har gjort et indtryk på patienterne. Fordi der kommer besøg, og vi hjælper dem måske til at facilitere nogle samtaler om de svære følelser. Vi holder noget, der hedder familiesamtaler, hvor vi snakker om det, der er svært, og hvad føler du, og hvordan har du det med det? Så vi når hele vejen rundt om familien. Så der giver vi jo også patienten mulighed for at høre, hvad de egentlig har gjort af forskel, og måske, hvad de pårørende mindes, når den her patient ikke er her længere. 

Gæst
Og det kan jo nogle gange være det der at facilitere og lægge op til det der med, hvad er din sjoveste oplevelse sammen med den her patient? Må jeg prøve at høre den? At det er os, der lægger et rum op til at være nysgerrige, og vi kan grine sammen, og så kan de grine af det, og så leder det nogle gange hen til en anden sjov episode, eller en anden oplevelse, så det der med også at tale ind i minderne.