CAKS

Formålet med CAKS er, gennem brug af et stort universitetshospitals faglige viden og ressourcer, at bidrage til diagnostik, udredning, kontrol og behandling af patienter med sjældne sygdomme. Det drejer sig om sygdomme hvor sjældenheden giver et særligt behov for faglig koordination og vidensdeling, så patienten sikres, at alle aspekter af sygdommen håndteres bedst muligt.

Centrets opgaver

• At etablere koordinerede kontrolprogrammer for sjældne sygdomme.
• At sikre at alle patienter med sjældne sygdomme tilknyttet CAKS tildeles en patientforløbsansvarlig læge.
• At lave forløbsprogrammer, koordinere og sikre patientforløb i barnealderen, ved overgang fra barn til voksenregi, i voksenalderen inkl. for sygdomme der først debuterer i voksenalderen.
  Arbejdsgangen i CAKS er, at vi forud for at kunne tilbyde en patientgruppe forløb i CAKS, opretter et patientforløb, fordeler ansvar for opgaven, og etablerer et multidisciplinært team om patienterne med den givne sjældne sygdom. CAKS vil over tid blive udbygget med flere sjældne sygdomsgrupper, som i dag ikke varetages struktureret af eksisterende centre. Visionen er, at alle patienter med en arvelig og kompleks sygdom oplever helhedsorienteret kompetent behandling hele livet.

Organisering af CAKS

For hver sygdom der etableres, tilknyttes en CAKS-koordinator (sygeplejerske med særlig funktion for den givne sygdom) og en patientforløbsansvarlige læge. Nogle patienterne følges allerede på OUH inden tilknytning, og henvises blot ved næste ambulante besøg. Ny-diagnosticerede tilknyttes på diagnosetidspunktet, og der laves afklaring af, om der kan være risiko for yderligere tilfælde af samme sygdom i familien, og relevante familiemedlemmer tilbydes udredning.

Ved etablering af en ny sygdomsgruppe i CAKS afklares, hvilke specialer og eksperter der skal indgå i gruppen, der står for forløbet, og det afklares, hvem der skal være patientforløbsansvarlig. De gennemgår litteraturen for anbefalinger i forhold til kontrol og fastlægger programmet i patientforløbsbeskrivelsen. De sygdomsforløbsansvarlige fra hvert speciale sikrer, at aftalerne kan gennemføres logistisk i egen afdeling, og snitflader aftales. CAKS er altså et netværkssamarbejde med en mindre sekretærfunktion og en CAKS-koordinator. Man kan se på vores hjemmeside, hvilke sygdomme der er tilknyttet CAKS på nuværende tidspunkt (www.CAKS.dk).