Skip til primært indhold

Patientinddragelse

Inddragelse af patienten i eget forløb ved CAKS

Den enkelte patient og patientgruppe bliver inddraget i eget forløb, og patientgruppen eller en patientrepræsentant bliver inddraget i relation til etablering af forløbsprogram, så det sikres, at vi har bedst muligt kendskab til, hvad det har af betydning for patienten i forhold til udredning, kontrol, behandling, forskning og information om kliniske og genetiske forhold.

I den forbindelse tilstræber centret en løbende dialog og et godt samarbejde med de eksisterende patientforeninger. Konkret kommer dette til udtryk ved, at CAKS ved tilknytning af nye sygdomme under centret kontakter patientforeningen, såfremt en sådan er etableret.

I dialogen med patientforeningen søger man blandt andet at få afstemt og blive klogere på nedenstående fokusområder:

  • Hvilke oplysninger ønsker foreningens medlemmer at kunne fremsøge på CAKS´ hjemmeside?
  • Hvilke udfordringer/mangler oplever patienten i samspillet med sundhedsvæsenet?
  • Er der særlige ønsker/opmærksomhedspunkter ved planlægning af kontrolprogrammet?
  • Evt. kontaktperson med den pågældende sygdom, som (nydiagnosticerede) personer samt fagpersoner kan kontakte ved spørgsmål/tvivl?
  • Hvilke forskningsspørgsmål ønskes belyst?

Såfremt der ikke er etableret en patientforening, vil centret forsøge at få klarhed over ovenstående i forbindelse med den daglige kontakt til personer med sygdomme knyttet til CAKS.

APPFWU01V