Plastikkirurgisk Afdeling: Patienter og pårørende bidrager med unik indsigt og viden til Ph.d. projekt

Hvad hjælper patienter og pårørende med?

Helt konkret har jeg fået mulighed for at fortælle om mit forskningsprojekt og annoncere efter deltagere til mit forskningsprojekt i patientforeningen RYK´s medlemsblad. Jeg har fået en støtteerklæring fra Patientforeningen RYK til mit forskningsprojekt, som jeg kunne sende med ansøgninger om fondsmidler.

En række brugere har taget initiativ til samarbejde, som førte til stiftelsen af et nationalt samarbejde, Tryksårsalliancen, som er et stærkt nationalt netværk på tværs af fag og sektorer med fagpersoner og en stærk brugerrepræsentation. Et netværk som har bidraget med sparring m.v. i forhold til mit forskningsprojekt.

Brugergruppen  www.rygmarvsskade.info deler viden og information om tiltag affødt af forskningen. De har ligeledes fået dette skema tilsendt og er kommet med input til besvarelsen. Brugergruppen indgår som høringsparter i et af produkterne i mit forskningsprojekt.

Hvad er værdien for både forskningen samt patient og pårørende?

Forskeren

I mit forskningsprojekt har patienter og pårørende bidraget med deres perspektiv på og viden om, hvad der er vigtigt at forske i – set fra et brugerperspektiv.

De har desuden konkret understøttet mit projekt, som beskrevet ovenfor.

Samarbejde og sparring med brugerne bekræfter mig i, at det er et vigtigt projekt, jeg har gang i. Det giver mig masser af energi og drive til at fortsætte arbejdet – selv på svære dage.

De har beriget mig med viden om, hvordan de oplever de sundhedsfaglige problemstillinger og vores behandling. De har formidlet kontakten til personer med rygmarvsskade og tryksår.

Værdien for patienten (mine samarbejdspartnere fra rygmarvsskade.info har svaret):

”Vi ved, hvor skoen trykker, men har brug for den professionelle og forskningsmæssige tilgang til problemstillingen for at ændre status quo. Et samarbejde på tværs kvalificerer arbejdet for både patient og forsker. Konkret oplever vi som patienter, at Knærkes forskningsprojekt om at stille skarpt på den aktuelle sårbehandling og synliggøre udviklingsmuligheder er afgørende for ændringer af den mangelfulde behandling, vi pt. mødes af.”

Hvad er svært?

Det kan være svært at overføre erfaringer og metoder til samarbejde med patienter og pårørende fra ét projekt til et andet. Det vil dog altid være muligt at lære af hinanden.

Det sværeste for mig var at få etableret kontakten med patientforeningen, hvor jeg henvendte mig flere gange. Da jeg kom i kontakt med ”de rigtige” folk, så tog det fart. Man skal således nogen gange være tålmodig og ikke give op, hvis kontakten ikke skabes første gang.

Hvad kræver det af forskeren/afdelingen?

Som forsker skal man være åben og lyttende for at få kontakt og få etableret et frugtbart samarbejde med patienter og pårørende.

Lige så lidt som forskeren kender til, hvordan det føles og opleves at have en bestemt sygdom eller gå gennem en bestemt behandling, lige så lidt ved patienten og de pårørende typisk om forskningsmetoder, -vilkår og traditioner.

Derfor er vi nødt til at investere tid og kræfter i at lytte til patienterne og at sikre, at patienter og pårørende får den fornødne indsigt i vore forskningsmetoder, -vilkår og traditioner.  

Hvad skal andre afdelinger/forskere vide?

Det er væsentligt, at patientinddragelse er med fra start i alle forskningens faser fra planlægning til implementering. Allerede i planlægningsfasen kan patienter og pårørende medvirke til at få vinklet projektet og prioriteret, hvad der er det vigtigste at arbejde med, eller hvad der kan lade sig gøre i praksis.

Det er tidskrævende at samarbejde med patienter og pårørende, men det kan spare tid i sidste ende, da samarbejdet kan luge ud i misforståelser, bidrage med test af spørgeskemaer, rekruttere deltagere i projektet m.v.

Kontakt for yderligere informationer