Oplæg hos AROBATIC

Oplæg hos AROBATIC

D. 27. april 2023 deltog Janni Lykke Jensen fra ForSa-P i ved et Videns center møde hos ACROBATIC (RESEARCH COLLABORATION ACROSS SURGICAL ONCOLOGY FOR BETTER PATIENT CARE), der er Dansk Forskningscenter for Kræftkirurgi.

Her deles viden om kirurgisk forskning på kræftområdet på tværs af alle specialer. Jesper Fisker, direktør for Kræftens Bekæmpelse indledte dagen med at fortælle om Kræftens Bekæmpelses brugerråd og hvordan de har gjort en stor forskel for kræftforskning. Her præsenterer forskere deres idéer før de forsker. Oprindeligt var formålet at få afgjort om patienter forstod spørgsmålet og patienter kunne læse korrektur på lægmandsresumeet for at vurdere om det var skrevet så lægmænd forstår det. I dag har det udviklet sig til, at patienterne er med til at designe projekterne så de får de bedste muligheder for at involvere patienter. Både forskere og patienter mener at sparing med panelet har gjort forskningen bedre.

Oplæg af Ane Appelt

Dagen fortsatte med oplæg fra Ane Appelt, Lektor i fysik ved University of Leeds & Leeds Cancer Centre St James’s University Hospital i England, hvor de igennem de sidste ti år har involveret patienter i forskning. Mange af de tiltag der ser som obligatoriske i Leeds (Patienter som medansøger ved fondsansøgninger, som forfattere på patientinformationer og generelt tænkt ind i hele forskningscirklen) er tiltag vi hos ForSa-P prøver at implementere på OUH. Det var en stærk bekræftelse i, at vi er på rette vej. Der var mange ligheder mellem det de gør I Leeds og det vi arbejder på at gøre til almen praksis i forskning på OUH. Her var også god inspiration at hente i forbedringer og nye tiltag, som vi vil lade os inspirere af.

Oplæg af Janni Lykke Jensen

Før frokosten bidrog Janni Lykke Jensen med et oplæg om, hvordan patienter kan tænkes ind i forskning fra idéfasen og frem til formidlingen af resultaterne. Dette inspirerede flere, der ikke havde tænkt i de baner endnu, men som gerne vil lave patientinvolvering. Der er formodentligt flere samarbejder på vej herefter.

Tilstede ved dette arrangement var også fire patientrepræsentanter. Deres motivation for at deltage lå i gøre deltagerinformationer og generelt patientinformationsmateriale spiseligt. Der var bred enighed om (også fra de fagprofessionelles side) at informationsmateriale er for langt og bør skrives på ”rimeligt dansk”. Videnskabsetisk komite kommenterede på dette med et citat fra Helinskideklarationen ”Informer tilstrækkeligt, men ikke overinformer.” Der kom mange bud på, hvordan patienter ville være tilfredse med en kortere deltagerinformation. Ane Appelt fortalte at de i Leeds med succes, har benyttet videoinformation som indledende samtale i stedet for papir og fysisk samtale. Det sikre at alle får præcis de samme informationer uden at blive ”overtalt eller intimideret” af en forsker.

Spændende fremtid

Det er spændende om denne debat har sat gang i en ændring mod kortere materiale til patienter, der stadig opfylder de etiske krav. Andre patienter ønskede at støtte med at rekruttere svage patienter til forskning.

Mange udtrykte udfordringer ved at nå de sårbare patienter. Her kom en patientrepræsentant med et forslag om at lave en ordning, hvor erfarne patienter kan hjælpe og støtte nye og sårbare patienter. En mentor-ordning hun selv benytter.

Dagen blev afsluttet med de vise ord: tænk patienter ind tidligere og bedre.