Nyremedicinsk Afdeling: Inddragelse af patienter og pårørende i forskningsprojekter

På Nyremedicinsk Afdeling har man af flere omgange inddraget patienter og pårørende i forskningsprojekter. Det betyder, at designs af forskningsprojekterne baserer sig på Co-design og er inspireret af eller direkte baseret på Participatory Design. Disse designs skaber en struktur (typisk tre projektfaser), der tydeliggøre hvornår og hvordan patienter/pårørende eller andre end users som eksempelvis sundhedsprofessionelle involveres.

Hvad hjælper patienter og pårørende med?

Patienter og pårørende læser korrektur på deltagerinformationer for at yde bidrag til, hvad der er vigtigt at oplyse samt for at øge læsevenligheden for patienter, der inviteres til at deltage i projekterne. Derudover er de i de konkrete projekter involveret i forhold til at afdække og tydeliggøre behov i pleje- og behandlingsforløb (jvf projektets formål). Dette sker via interviews men også via workshops, hvor forskellige fælles aktiviteter mellem patienter, pårørende og forskere munder ud i løsningsforslag til interventioner eller indsatser, der afprøves og evalueres i praksis. Evalueringen er i første omgang en pilottest, der via involvering af patienter og pårørende justeres og afprøves i en endelig test.    

Afdeling Y har erfaring med at præsentere forskningsprojekter med brugerinvolverende designs for afdelingens Brugerråd. Her giver Brugerrådet konkret feed back på projektideen, og der skabes dialog om hvordan de enkelte projekter kan målrettes brugernes behov.

Hvad er værdien for både forskningen samt patienterne og de pårørende?

Med inkludering af patienter og pårørende i forskningsprojekterne har afdelingen sikret, at patienten og de allernærmeste er med til at sikre det rette fokus og hermed outcome for den fremtidige patient. Den aktive involvering af patienter og pårørende betyder desuden, at forskere er mere åbne for forskningsprocessens forløb, herunder at processen kendetegnes ved at være mere ”demokratisk” end i mere traditionelle projekter. Relationen forsker og involverede patienter og pårørende imellem skaber et samarbejde, hvor der også er en høj grad af gensidig læring.

Hvad er svært?

Afdelingen har en stor gruppe patienter, der bruger meget tid og energi på at passe dialysebehandling. Rekruttering til aktiv involvering kan være en udfordring hos svært syge patienter. Involvering af sundhedsprofessionelle kræver meget planlægning og er vigtig at få prioriteret på et ledelsesmæssigt plan.

Hvad kræver det af forskeren/afdelingen?

At der er forskere, der er dedikeret til at arbejde med involverende designs. At det ledelsesmæssigt er prioriteret, og at afdelingen har et Brugerråd.

Det kræver en ekstra indsats fra forskningsledelsen at nedsætte advisory boards med patient- og pårørenderepræsentation.

Involvering af patienter i forskning kræver opmærksomhed på, hvem der skal/kan involveres for at få det bedste udgangspunkt for at imødekomme forskningsprojektets formål.

Hvad skal andre afdelinger/forskere vide?

Det er en ny og spændende måde at forske og møde patienter og pårørende på, og forskningen bliver meget ”kliniknær”. Det kan være en god idé med forskerkompetencer i Co-designs.

Kontakt for yderligere informationer