Center for Forskning i Patientkommunikation: Inddragelse af patienter og pårørende i forskningsprocessen

Hvad hjælper patienter og pårørende med?

• I Center for Forskning i Patientkommunikation inddrager vi patienter og pårørende ift. at bidrage med perspektiver på og justering af initielle forskningsspørgsmål, som vi har formuleret med afsæt i evidens og teori. Dette har vi gjort ved at invitere patienter og pårørende til ”participatory” / bruger-inddragende workshops som f.eks ”World Café” workshops og ”Teaterworkshops”.
• Vi har inviteret patienter og pårørende til teaterworkshops for, at vi sammen kan udforske vigtige begreber i vores forskningsfelt f.eks. ”patient empowerment”, ”eksistentielle samtaler”, ”fagpersoners oplevelse af usikkerhed og sårbarhed i samtaler” og ”betydningen af nysgerrighed på patient og pårørende i samtaler”.
• Vi inddrager patienter og pårørende gennem workshops i forbindelse med, at vi udvikler undervisningsmateriale, der skal understøtte den gode kommunikation og relation i samtaler og interaktioner i klinisk praksis.
• Vi lader udvalgte patienter eller pårørende læse vores forskningsansøgninger, og som et minimum lægmandsbeskrivelsen, for at understøtte klarhed, logik og underforståethed i vores formidling. 
• I vores nyeste ph.d. projekt har vi patienter og pårørende som ”med-forskere”, og  det vil vi fremover benytte os af. 
• Vi er i gang med at oprette et ”Patient og pårørende panel” i vores forskningscenter, som bl.a. skal understøtte ovenstående elementer i fremtidige projekter samt være med til at generere nye ideer til, hvor patienter og pårørende kan involveres og skabe værdi for vores forskning. 

Hvad er værdien for både forskningen samt patienter og pårørende?

• At vi fremmer relevansen af vores forskning. Dvs. at patienter og pårørende også oplever emnet som relevant.
• Vi får skabt et patient-forsker samarbejde, som er afgørende for, at vi kan finde nye innovative løsninger på udfordringer både i nationale og internationale sundhedssystemer – vi kan sammen udpege udfordringer og skabe løsninger.
• Vi opbygger et fælles sprog og får fælles forståelser. Det er afgørende for samarbejde og samskabelse.
• Samskabelse mellem patienter, pårørende og forskere kan understøtte en større oplevelse af meningsfuldhed i vores arbejde - både som forskere og repræsentanter i patient og pårørende arbejde. 

Hvad er svært?

• Det kan være en udfordring at ændre vaner ift. forskningsprocesser.
• Det er tidskrævende processer.
• Det kan være svært at få midler til honorering af patienter og pårørendes indsats.

Hvad kræver det af forskeren/afdelingen?

• At der skabes et forskningsmindset, hvor værdien af samskabelse tydeligt italesættes positivt og prioriteres – både af ledere og medarbejdere.
• Viden, kurser og sparring – det kan være både om inddragelse af patienter og pårørende, konkrete forskningsmetoder og forskningsprocesser samt ift. organisatoriske aspekter og intern ”drift”/ budget. 
• Prioritering af tid i ”dagligdagen” og indlægning af tid i proces planlægning på længere sigt/årsplaner.

Hvad skal andre afdelinger/forskere vide?

• Prioriter at opbygge viden og kapacitet i jeres afdeling.
• Inddrag fra starten patienter og pårørende i projektet.
• Vælg egnede forskningsmetoder som f. eks workshops.
• Prioriter tid til processer.
• Opsøg viden og kurser om inddragelse af patienter og pårørende i forskning.
• Samarbejd med og lær af andre - skab netværk.

Kontakt for yderligere informationer