Afdeling for Medicinske Mavetarmsygdomme: Inddragelse af patienter til rekruttering til forskningsprojekter

Hvad hjælper patienter og pårørende med?

Vi får i særdeleshed råd til, hvordan vi kan rekruttere og fastholde forskningsdeltagere. F.eks. hvor de tror, en relevant gruppe patienter ville se opslag om mulighed for at deltage i et projekt, samt hvornår og hvor meget potentielle deltagere kan overskue at høre om et nyt projekt. Vi får også hjælp til, hvad vi kan gøre for, at et projektforløb bliver så gnidningsfrit som muligt. Endelig bidrages med tanker og perspektiver om, hvilke områder forskningen ønskes at afdække

Hvad er værdien for både forskningen samt patienter og pårørende?

For vores enhed betyder samarbejdet, at vi bliver fokuseret på værdien af vores arbejde for patienterne. Det tilstræbes, at patienter og pårørende får indflydelse på alle faser af forskningen. Deres erfaringer og perspektiv tages seriøst, hvilket har stor værdi for alle parter. Endelig har det stor værdi for patienter og pårørende at være tæt på forskningen, idet de personligt opnår en unik indsigt inden for området – længe før at ny viden og resultater præsenteres bredere ud.

Hvad er svært?

 At få forventningsafstemt med deltagerne i rådet. Vi ønsker, at både forskere og patienter/pårørende er lige i samarbejdet med patientinddragelse, men det er svært for forskerne at lægge autoriteten, og det er svært for patienterne/pårørende ikke at forvente autoriteten.

Hvad kræver det af forskeren/afdelingen?

 Det kræver tid at skabe en relation mellem forskere og patienter/pårørende, som afspejler et ligeværdigt samarbejde. Derudover har vi indledningsvist i talesat ligeværdigheden og gentager gerne denne pointe ifm. vores møder. Endelig kræves der et engageret og motiveret hold.

Hvad skal andre afdelinger/forskere vide?

Start med at gøre det klart, hvad formålet med et råd skal være, men vær åbne for, at patienter/pårørende kan have flere eller andre formål. Derefter skal man overveje rammerne, og hvem fra afdelingen der skal involveres aktivt, herunder hvilken mødelokation, som bedst understøtter såvel behov som den ligeværdige relation. Sørg for at forventningsafstemme alle parters roller, herunder at der ikke drøftes specifikke personsager. Overvej vægtningen af antal forskere kontra patienter/pårørende – der bør ikke være en overvægt af forskere.

Kontakt for yderligere informationer