Lonny Stokholm fra OPEN modtager 2,8 millioner kroner fra VELUX FONDEN til at undersøge, hvilke barrierer patienter med våd AMD oplever i forhold til behandling – og hvad man kan gøre ved dem.
Øjenforskere får bevilling til at se behandling fra patientens perspektiv
Lonny Stokholm fra OPEN modtager 2,8 millioner kroner fra VELUX FONDEN til at undersøge, hvilke barrierer patienter med våd AMD oplever i forhold til behandling – og hvad man kan gøre ved dem.
Våd aldersrelateret makuladegeneration (AMD) er den hyppigste årsag til synstab hos ældre i Danmark, og mere end 30.000 patienter er aktuelt i behandling herfor.
Medicinske injektioner med vækstfaktorhæmmere i øjet har revolutioneret behandlingen, men behandlingen er ofte livslang og yderst krævende for mange patienter.
Tidligere kunne synstab som følge af våd AMD ikke forebygges, men indførelsen af medicinsk injektionsbehandling i øjet har revolutioneret behandlingen, og medført en halvering i antallet af personer, der bliver blinde som følge af sygdommen.
- Behandlingen er krævende, da den udføres på sygehusene med mange gentagne besøg og fastlagte intervaller, for eksempel 6-12 ugers mellemrum. Hver gang patienter skal til behandling, skal de sætte det meste af dagen af til transport til og fra hospital, ventetid, undersøgelse og behandling. Desuden har de ofte gener i øjet efter injektionen. Det kan få nogle patienter til at falde fra behandlingen, forklarer Lonny Stokholm, postdoc i forskningsenheden OPEN, Klinisk Institut.
Patienternes oplevelser i centrum
I projektet med titlen ”Identifikation af patientrapporterede barrierer for at forebygge at patienter med våd AMD afbryder tilrådet behandling” vil hun de næste tre år sætte fokus på patienternes oplevelse af behandlingen for våd AMD.
- Vi ønsker at sætte fokus på patienternes perspektiv, så vi bedre kan afdække potentielle barrierer for, at patienterne kan modtage den optimale behandling og dermed undgå svært synstab.
Dermed håber vi at kunne fremme muligheden for at tilbyde individualiserede behandlingstilbud, som både tilgodeser personlige behov og samtidig hjælper den enkelte med at bevare synet bedst muligt, fortæller hun.
I samarbejde med Øjenafdelingen på Roskilde Sygehus vil Lonny Stokholm fra OUHs Øjenafdeling og OPEN kontakte patienter fra Region Syddanmark og Region Sjælland, som lider af øjensygdommen for at undersøge, hvilke barrierer de oplever i forbindelse med diagnosticering og behandling af sygdommen, og hvilken betydning de har for at patienten modtager den optimale behandling.
Uvist hvorfor behandlingen droppes
- Vi vil afholde interviews med patienter fra begge regioner som er diagnosticeret med våd AMD og lade patienterne selv fortælle om deres oplevelser i forbindelse med diagnosticeringen og behandlingen af våd AMD, fortæller Lonny Stokholm.
Hun og forskerkollegerne vil desuden sende spørgeskemaer ud til en større gruppe af patienter med våd AMD, hvor de med validerede skalaer vil undersøge patienternes sundhedskompetencer (health literacy), der vil fortælle noget om, hvordan patienterne forstår og anvender de informationer de får i forbindelse med diagnosticeringen og behandlingen af våd AMD
- Vi ved desværre, at mange patienter er uforstående over for behandlingens formål og forventede effekt, og vi ved at nogle patienter udebliver fra den tilrådede behandling. Men det vides ikke præcist hvorfor nogle patienter vælger at afslutte eller udeblive fra behandlingen, om det skyldes de mange sygehusbesøg, den lange rejsetid, utryghed eller ubehag ved behandlingen eller andre forhold.
Bedre forståelse og behandling
For at forstå patienterne og hvilke faktorer der belaster dem, og for på sigt at kunne udvikle individualiserede behandlingstilbud til patienterne, sætter forskerne derfor fokus på patienten i dette projekt.
- Vi håber at opnå kendskab til hvilke faktorer som belaster patienterne, om det er organisatoriske barrierer, som for eksempelvis forsinkelse i diagnosticeringen og eller behandling der kan forhindre patienterne i at få den rigtige behandling til tiden og det optimale resultat.
Eller om det er personlige barrierer, såsom mangel på viden eller genkendelse af symptomer, eller at de tror at de symptomer de oplever er en del af aldringsprocessen.