Værd at vide om livet med en j-pouch

Du har fået anlagt en j-pouch. Det vil sige, at din nye endetarm er dannet af tyndtarm og afføringen kommer ud via pouchen. I løbet af et døgn eller to begynder afføringen at komme den normale vej.

Din afføring

Afføringen vil være tynd og hyppig op til 10-15 afføringer om dagen og 1-2 natlige. Efter nogle dage/uger bliver afføringen mere fast og mindre hyppig. I begyndelsen vil nogle få opleve ufrivillig natlig afgang af luft, slim og tynd afføring, hvilket er normalt. Tætheden genvindes i løbet af de første måneder.

Noter din afføring

Under indlæggelsen og de første 14 dage efter udskrivelsen, skal du notere, hvor ofte du har afføring. Lægen og sygeplejersken vil spørge ind til antallet af toilet besøg for at vurdere, om du har behov for medicin til at regulere antallet af afføringer.

Giv dig god tid

Du skal være opmærksom på at give dig god tid i forbindelse med toiletbesøget, så pouchen bliver tømt helt. Pouchen skal lære at udvide sig. Det tager normalt nogle måneder til op mod et år. I takt med at pouchen udvider sig vil antallet af afføringer blive mindre og konsistensen bliver fastere.

Efter en måned kan du forvente at være tæt om dagen, og de fleste vil også være dette om natten. Du vil have 8-10 daglige afføringer.

Det endelige funktionelle resultat er nået efter ca. 1 år. Antallet af afføringer vil gennemsnitlig være 7.

Kun få pouch-patienter er ikke helt tætte og må anvende et lille bind.

I nogle tilfælde kan det i de første måneder være nødvendigt at nedsætte afføringshyppigheden med et stoppemiddel. For eksempel Loperamid, det kan købes i håndkøb. Ved at indtage 2 mg før sovetid, så kan du ofte undgå natlig afføring.

Pouchitis (lettere betændelsestilstand i pouchen)

40% af de patienter, der har fået anlagt en j-pouch på grund af Colitis Ulcerosa, vil på et eller andet tidspunkt opleve perioder med en lettere betændelsestilstand i pouchen. Er årsagen til anlæggelse af en j-pouch Familiær Adenomatøs Polypose (FAP), så vil kun 5% opleve dette.

Pouchitis forårsager hyppigst:

Hyppig og eventuelt blodige afføringer
Let feber
Lette og især nedre mavesmerter
Almen utilpashed

Diagnosen stilles på ovenstående symptomer, samt kikkert undersøgelse med vævsprøver.

Årsagen kendes ikke og antibiotika har ofte god effekt på betændelsen. De fleste oplever kun et eller få tilfælde med betændelse. I sjældnere tilfælde kan betændelsen udvikle sig til at blive kronisk. Her kan det blive nødvendigt at fjerne pouchen og anlægge en blivende ileostomi

Pleje af huden

Huden omkring endetarmsåbningen bliver let irriteret med rødme og svien til følge. Irritationen skyldes lidt udsivning af slim eller tynd afføring.

Pleje af huden omkring endetarmsåbningen:

Anvend blødt toiletpapir
Skyl endetarmsåbningen med lunkent vand efter toiletbesøg, hvis det er muligt
Lad huden lufttørre
Brug mindst mulig sæbe, fordi det udtørrer huden
Forebyg hud irritation ved at smøre endetarmsåbningen med en hudbeskyttelses creme. For eksempel:

Ved intakt hud: Anvend Conveen Protact. Kan købes i håndkøb på webapoteket.

Ved hudskade: Anvend en beskyttelses creme beregnet til tør. For eksempel Cavilon, Critic Barriere, Lanolinpasta med olivenolie eller Inotyl. De fås alle i håndkøb på webapoteket.

Ved vedvarende utæthed om natten kontakt afdelingen med henblik på en ambulant tid til vurdering

Seksuel funktion

Efter den megen påvirkning af bækkenbundens og endetarmens nerver og muskler kan seksualfunktionen være påvirket. Faktorer som posen på maven og træthed, kan have indflydelse på lysten til sex.

For mænds vedkommende er der minimal risiko for impotens (under 1 %).

Hos kvinder kan der opstå tørhed i skeden og smerter i forbindelse med samleje. Det er næsten altid forbigående. Du kan afhjælpe generne ved at anvende glidecreme. Tålmodighed fra partnerens side har stor betydning.

Det anbefales at kvinder venter med at have samleje til 1 måned efter pouch anlæggelsen.

Evnen til at opnå orgasme er for både mænd og kvinder uændret.

Graviditet

Efter j-pouch operation er evnen til at blive gravid ikke væsentligt nedsat og graviditeten påvirker heller ikke operationen. I den sidste tredjedel af graviditeten vil der være en øget afføringsfrekvens, fordi livmoderen vokser og trykker lidt på pouchen, så den ikke rummer så meget. Hvis graviditeten forløber normalt, tilrådes det at føde normalt.

Kostråd

Personer med J-pouch har ikke behov for en speciel kost eller diæt, men det kan forekomme, at visse fødeemner tåles dårligere end andre. Der er store individuelle forskelle på, hvilke fødeemner den enkelte tåler, og generelt må du prøve dig frem.

Vi anbefaler, at du følger kostpjecen til ileostomipatienter de første 14 dage:

Drik omkring 2 liter varieret væske i løbet af døgnet. Bedst er saft og vand.
Drik helst mellem måltiderne og kun lidt til maden.
Spis til faste tider.
Spis langsomt og tyg maden godt.
Ved at reducere indtagelsen af væske og mad sidst på aftenen, har du mulighed for at undgå natlig afføring. Det er dog individuelt.

Sport

Du må begynde at dyrke sport igen 3-4 uger efter operationen. Hvis du får smerter, så er det for tidligt du er begyndt.

Rejser

Du kan rejse som før. Ved rejser til udlandet bør du medbringe et brev på engelsk, der fortæller om hvilken operation du har gennemgået. Et sådant brev kan du få ved henvendelse til afdelingen. Før du rejser, bør du tjekke om din rejseforsikring dækker din situation. Vær ekstra opmærksom på at undgå maveinfektioner (specielle fødeemner og drikkevand), og medbring Revolyt og Immodium.

Økonomi

Ved behov for Immodium, kan afdelingen eller din egen læge søge Sundhedsstyrelsen om medicintilskud (50%). Immodium er et håndkøbs præparat, og tilskud indebærer, at der skal foreligge en recept. Du skal selv betale Immodium indtil din ansøgning er blevet behandlet.