Von Willebrands sygdom

Hvad er von Willebrands sygdom?

Von Willebrands sygdom er en arvelig sygdom, der påvirker dit blods evne til at størkne.

Sygdommen skyldes lavt niveau af og/eller dårlig funktion af proteinet von Willebrands faktor.

Hvis man har von Willebrands sygdom, kan man opleve blødning, der kan være svær at stoppe.

Von Willebrands sygdom er den hyppigste af alle blødersygdomme.

Sygdommen findes hos både mænd og kvinder, og den forekommer hos omkring 1 ud af 100 personer.

Von Willebrands sygdom forekommer i forskellige sværhedsgrader, og dermed opleves varierende risiko for blødning. Med alderen øges niveauet af von Willebrands faktor naturligt i blodbanen, hvorfor eventuelle blødningssymptomer hos børn ofte aftager med alderen ved de mildere tilfælde af sygdommen.

Hvad er symptomerne på von Willebrands sygdom?

Von Willebrands sygdom giver sig til kende ved blødningssymptomer, der kan optræde overalt i kroppen.

Typisk ses dog:

• Blå mærker
• Næseblødning
• Blødning fra tandkød
• Svær blødning i forbindelse med menstruation
• Blod i afføring
• Blod i urin
• Blødning, der er svær at standse, efter at man har skåret sig
• Svær blødning i forbindelse med operation
• Blodmangel (lav blodprocent)

Hvordan diagnosticeres von Willebrands sygdom?

Sygdommen diagnosticeres ved brug af blodprøver og ved en gennemgang af tidligere blødningssymptomer samt oplysning om blødningstendens i familien.

På Center for Trombose og Hæmostase på Odense Universitetshospital foregår dette ved et

fremmøde.

Hvordan behandles von Willebrands sygdom?

Ved mild von Willebrands sygdom er der ikke brug for kontroller eller generel forebyggende behandling, men man bør så vidt muligt undgå medicin, der øger blødningsrisikoen.

Det drejer sig bl.a. om stoffet acetylsalicylsyre (eksempelvis Magnyl, Treo og lign.) og visse former for gigtmidler (Ibumetin, Ipren og lignende).

Drøft dette med din praktiserende læge, hvis det er aktuelt.

Det kan dog være nødvendigt med behandling, hvis der er øget risiko for blødning,

f.eks. i forbindelse med kirurgiske indgreb, hvorfor det er vigtigt at melde ud til sundhedspersoner, at du har von Willebrands sygdom, så der kan lægges en plan.

Nogle få har von Willebrands sygdom i svær grad.

De følges og behandles via afdelingen: Blodsygdomme, Aarhus Universitetshospital.

Hvad skal jeg være opmærksom på, når jeg har von Willebrands sygdom?

Du skal være opmærksom på, hvilke former for medicin (inklusiv naturlægemidler) du køber uden

recept.

Dyrker du motion, der indebærer hård fysisk kontakt, kan dette give problemer i form af blødninger og blå mærker.

Drejer det sig om et barn, der har von Willebrands sygdom, kan det være en god idé at informere skole,

pædagoger og lærere om tilstanden.

Skal min familie undersøges?

Hvis der er tale om en mild form for von Willebrands sygdom, er det ikke sikkert, at din familie behøver at blive testet.

Det er dog en god ide at tale om de ting, der står i denne folder, og såfremt nogen i familien har mistanke om, at de kan have von Willebrands sygdom, kan de henvises til udredning

via deres egen læge.