Sarkoidose

Sarkoidose er en bindevævssygdom, hvor der dannes særlige knuder i vævet. Knuderne kaldes granulomer. De kan give en betændelsesreaktion i de organer, de sidder i.

Om sarkoidose

Sarkoidose kan ramme alle organer, men sygdommen rammer ofte lunger, lymfeknuder, hud, øjne og led. Alle organer kan blive påvirket. I sjældne tilfælde kan sarkoidose også påvirke nervesystemet og hjertet.

Sygdommen kan ses fra 18 år og frem til 80-års alderen. Gennemsnitsalderen, når vi stiller diagnosen, er 46 år.

Der er cirka 600 nye tilfælde af sarkoidose hvert år i Danmark. Man regner med, at cirka 50.000 danskere har eller har haft sarkoidose.

Årsagen til sygdommen

Årsagen til sarkoidose er ukendt. Sygdommen skyldes formentlig, at dit immunforsvar overreagerer. Vi kender ikke den direkte årsag. Miljøet ser ud til at spille en rolle, og der er også en lille risiko for at arve det.

Sådan stiller vi diagnosen

Vi finder ud af, om du har sarkoidose ved en røntgenundersøgelse eller en CT-scanning af lungerne. For at være sikre på diagnosen skal vi som regel også tage en vævsprøve. Vi tager oftest prøven fra lungerne, lymfeknuderne eller huden.

Sådan kan sygdommen forløbe

Sarkoidose forløber meget forskelligt fra person til person. Det afhænger blandt andet af, hvilke organer sygdommen påvirker.

Omkring halvdelen af mennesker med sarkoidose bliver raske af sig selv uden behandling. 80 % af patienter med sarkoidose bliver raske inden for 2-5 år. Cirka 20 % af patienter med sarkoidose udvikler kronisk sarkoidose med nedsat funktion i de organer, som sygdommen påvirker.

Symptomer

Nogle har ingen symptomer eller kun lette symptomer. Hos andre viser sygdommen sig som akut eller kronisk sarkoidose.

Akut sarkoidose

Akut sarkoidose kaldes også Löfgrens syndrom. Akut sarkoidose kan give symptomer, der minder om influenza. Du kan få åndenød, hævede ankler og ømme, rødlige knuder på skinnebenene.

Kronisk sarkoidose

Ved kronisk sarkoidose kommer symptomerne ofte langsommere. Symptomerne afhænger af, hvilke organer sygdommen påvirker.

Lunger

Hvis sarkoidose påvirker dine lunger, kan du få hoste, åndenød og brystsmerter.

Hud

Udslæt ved sarkoidose kan se meget forskelligt ud. Du kan få ømme, rødlige knuder på skinnebenene. Du kan også få et mere diffust rødt og hævet udslæt.

Øjne

Sarkoidose i øjnene eller området omkring øjnene kan vise sig på flere måder. Mange får tørre øjne. Du kan også få sarkoidose i selve øjet. Hvis sarkoidose sidder forrest i øjet, kan øjet og området omkring øjet blive rødt og gøre ondt. Hvis sarkoidose sidder bagerst i øjet, kan du få nedsat syn.

Led

Sarkoidose kan give smerter i ankler, knæ, håndled og fingre. Du kan også få hævede led. Mange får også smerter i muskelsenerne.

Nervesystemet

Hvis sarkoidose påvirker nerverne i arme og ben, kan du få ændret følesans eller mindre kraft, når du bevæger dig. Hvis sarkoidose påvirker hjernen, kan du få intens hovedpine eller øresusen. Sygdommen kan også påvirke nerverne til ansigtet. Det er meget vigtigt, at du kontakter os, hvis du oplever det.

Hjerte

Hvis sarkoidose påvirker hjertet, kan du få forværring af åndenød, hjertebanken eller besvime. Det er meget vigtigt, at du kontakter os, hvis du oplever det.  

Kalciumstofskiftet

Sarkoidose kan forstyrre kalciumstofskiftet. Det kan vise sig som nyresten eller forhøjet kalk i blodet.

Træthed

Mange oplever træthed. Trætheden ved sarkoidose er anderledes end almindelig træthed. Den kommer ofte hyppigere og kan føles vedvarende. Den kan svinge uden tydelig grund, og den forsvinder ikke altid ved hvile. For nogle er træthed et større problem end smerter. Du kan være træt, selv om din sygdom er velbehandlet.

Forværring eller nye symptomer

Du skal kontakte os, hvis du oplever, at du får det værre eller får nye symptomer som fx langvarig feber, ledbetændelse, synsproblemer, symptomer fra nervesystemet eller gener fra hoved eller hjerte.

Behandling

Når du har fået diagnosen, vurderer lægen, hvor udbredt sygdommen er.

Hvis sygdommen er udbredt eller kronisk, kan du have behov for medicin, der hæmmer immunforsvaret. Behandlingen er som regel binyrebarkhormon. Nogle gange får du også anden medicin, der hæmmer immunforsvaret. Det kan fx være methotrexat, azathioprin eller i sjældne tilfælde biologisk medicin.

Hvis du har ledgener, kan du i nogle tilfælde lindre dem med paracetamol (fx Pamol, Panodil eller Pinex) eller ibuprofen (fx Ibumetin eller Ipren).

Hvor længe behandlingen varer, afhænger af sygdommens omfang. Du kan have behov for behandling i flere måneder eller år.

Kontrol

Du kan have behov for regelmæssig kontrol hos os. Ved kontrollerne taler vi med dig om dit sygdomsforløb og om, hvordan medicinen virker. Du får også taget blodprøver.

Hvad kan jeg selv gøre

Du kan gøre flere ting for at lindre dine gener og passe på din krop.  

Undgå kalk og D-vitamin

Hvis du får forhøjet kalk i blodet, skal du undgå kalk og D-vitamin.

Hvis du er i behandling med binyrebarkhormon, kan de fleste godt tåle tilskud med kalk og D-vitamin. Tal med os om, hvad der gælder for dig.

Beskyt dig mod solen

Sol kan forhøje kalkniveauet i blodet. Derfor er det vigtigt, at du beskytter dig mod solen. Brug solcreme med høj faktor, og dæk huden med fx kasket og en tynd langærmet bluse.

Pas på infektioner

Hvis du får medicin, der dæmper immunforsvaret, kan du have lettere ved at få infektioner. Sørg for god håndhygiejne.

Kontakt Reumatologisk Afdeling, hvis du får feber eller andre tegn på infektion. Du kan have behov for antibiotika. Uden for ambulatoriets åbningstid skal du kontakte din egen læge eller lægevagten.

Du skal være opmærksom på infektioner, men du skal ikke isolere dig fra andre. Brug din sunde fornuft, og spørg os, hvis du er i tvivl.

Vi anbefaler, at du bliver vaccineret mod influenza 1 gang om året.

Din hverdag

Sarkoidose er for mange en usynlig sygdom. Andre kan ikke altid se dine symptomer. Det kan både være en fordel og en ulempe. Du har måske ikke lyst til at se syg ud, men omvendt kan der være situationer, hvor du ville ønske, at andre kunne se, hvordan du har det.

Det kan hjælpe dig at fortælle andre, hvordan du har det. Du bestemmer selv, hvem der skal vide hvad og hvor meget. Dine nære pårørende, kolleger og venner kan bedre hjælpe dig, hvis de ved, hvordan du har det.

Du vil måske gerne gøre de ting, du plejer. Ofte vil hovedet mere, end kroppen kan holde til. Det tager tid at lære at lytte til din krop og finde ud af, hvor meget den kan klare.

Fordel din energi mellem det, du skal gøre, og det, der gør dig glad. Overvej, hvad andre kan hjælpe dig med. Det kan fx være rengøring, madlavning og tøjvask. På den måde kan du få mere overskud til familie, venner eller motion.

Reaktioner  

Du kan reagere på mange måder, når du får en kronisk sygdom. For nogle er det en lettelse at få svar på, hvorfor de har haft symptomer. For andre er det et chok, som giver tanker og bekymringer om fremtiden.   Din reaktion kan ændre sig med tiden. Din livssituation kan også ændre sig gennem årene.  

Du er altid velkommen til en samtale   hos os. Hvis samtalerne ikke er nok, kan du få en henvisning til en psykolog.

Mere viden

Spørg os, hvis du er i tvivl om sygdommen, dine symptomer, din medicin eller dit videre forløb.

Kontakt Reumatologisk Afdeling 65 41 44 45 Skriv til os på www.ouh.dk/post-lbs

pinfoOUH-176431832-45 180547   |   05.11.2026