Thalidomid og Dexamethason

Du skal i gang med en medicinsk kombinationsbehandling til behandling af knoglekræft, myelomatose. Behandlingen består af Thalidomid og binyrebarkhormon (Dexamethason).

I Afdeling X bestræber vi os på, at du og dine pårørende skal føle jer inddraget i behandlingen. Vi ved, at mange patienter har glæde af at kunne læse om, hvad de selv kan gøre undervejs i behandlingen. Flere steder i pjecen vil du derfor møde dette symbol . Her finder du anvisninger på, hvad du selv kan være opmærksom på, eller forslag til, hvad du selv kan gøre for at forebygge eller forberede dig på behandlingen. Efter symbolet kan du læse om, hvilke bivirkninger du kan opleve.

Hvis du og dine pårørende læser denne information forud for behandlingen, får I et godt overblik over forløbet.

Venlig hilsen

Personalet på Hæmatologisk Afdeling X

Kort om behandlingen

Den behandling, du er blevet tilbudt, er en kombinationsbehandling med stofferne Thalidomid og Dexamethason: Thalidomid er et såkaldt immunmodulerende middel. Thalidomid aktiverer nogle specielle celler i kroppens eget immunsystem og får dem til at angribe kræftcellerne.

Dexamethason (binyrebarkhormon) hjælper også med at dræbe kræftcellerne. Thalidomid og Dexamethason hæmmer kræftcellernes vækst på forskellig måde, og de understøtter hinanden i behandlingen.

Behandlingsforløbet

Thalidomid og Dexamethason er henholdsvis kapsler og tabletter, som du skal tage derhjemme.

Hvordan du skal tage Thalidomid og Dexamethason er meget individuelt. Lægen vil tilrettelægge din behandling ud fra dine blodprøver og dit velbefindende.

Sådan skal du tage medicinen

Thalidomid:

Tag kapslerne med Thalidomid om aftenen, lige før du går i seng. De virker nemlig beroligende og søvndyssende. Synk kapslerne hele sammen med et glas vand. De må ikke knuses. Tag kapslerne mindst en time efter et måltid. Glemt dosis kan tages indtil 12 timer før næste dosis.

Dexamethason:

Du skal til gengæld tage dexamethason om morgenen, gerne sammen med morgenmaden, da stofferne kan gøre dig rastløs og/eller opstemt. Du kan få problemer med at sove om natten, hvis du tager Dexamethason senere på dagen.

Specielle forholdsregler

I starten af behandlingen med Thalidomid må du ikke køre bil eller betjene farlige maskiner pga. medicinens sløvende effekt.

Efter en uges tid har kroppen i nogen grad vænnet sig til medicinen, så du kan køre bil igen men vær forsigtig under hele behandlingsforløbet, og lad være med at køre lange stræk.

Du bør generelt ikke tage anden beroligende medicin eller sovetabletter sammen med Thalidomid. Tal med lægen, hvis føler, du har behov for det.

Mens du får Thalidomid, bør du også være forsigtig med alkohol, da medicinen forstærker virkningen af alkohol.

bivirkninger

Døsighed

Døsighed er en af de hyppigste bivirkninger ved Thalidomid. Du kan føle dig meget træt, energiløs, sløv eller måske lettere omtåget. Nogle patienter oplever også humørskift, og enkelte kan få en egentlig depression. Døsigheden vil som regel aftage efterhånden, som din krop vænner sig til stoffet.

Tal med din læge om det, hvis du føler, at døsigheden påvirker din hverdag og livskvalitet meget.

Lyt til din krop og hvil dig, hvis døsigheden overmander dig i dagtimerne

Nedsæt forventningerne til dig selv i forhold til daglige gøremål

Søg hjælp i hverdagen.

Føleforstyrrelser

Thalidomid kan påvirke nervesystemet. Det vil i så fald vise sig som føleforstyrrelser i hænder eller fødder, specielt i fingre og tæer. Det føles oftest som en sovende fornemmelse, men kan også opleves som prikken, snurren, stikken. Nogle kan få svært ved at knappe knapper, strikke, sy eller gå op og ned ad trapper. Mænd kan opleve, at følsomheden omkring penishovedet ændrer sig, og de kan få rejsningsproblemer. Kvinder kan på samme måde opleve, at følsomheden omkring klitoris ændrer sig.

Når nerverne bliver påvirket, kan det give dig nogle såkaldte nerve-smerter, som kan føles lynende, jagende og stødende inde i kroppen. Hvis du har oplevet den form for smerter fra et tidligere forløb, kan de blive værre af at tage Thalidomid.

Påvirkningen af nerverne sker typisk, hvis du er i behandling over længere tid og er ikke så udbredt i starten af et behandlingsforløb.

Fortæl det til lægen eller sygeplejersken, hvis du oplever, at dine nerver bliver påvirket. Det kan nemlig blive permanent, hvis du fortætter med medicinen.

Det kan du gøre for at gøre generne mindre

Tag et varmt bad, eller læg enten et varmt eller koldt omslag lokalt, der hvor du er generet

Giv dig selv blid massage eller få en anden til det

Beskyt hænder og fødder undlad eksempelvis at gå med bare fødder. Brug handsker i koldt vejr

Gå med behagelige sko/støvler med en skridsikker sål, så du ikke udfordrer balancen unødigt

Plej huden på hænder og fødder med creme.

Svimmelhed

Påvirkningen af nervesystemet kan også gøre dig svimmel. Svimmelheden opstår især i forbindelse med, at man skifter stilling.

Tag dig god tid og rejs dig gradvist og langsomt fra liggende eller siddende stilling.

Forstoppelse

Thalidomid giver forstoppelse. Risikoen øges, jo højere dosis Thalidomid, du skal tage.

Det vil ofte være nødvendigt at tage et afføringsmiddel. Afføringsmidler kan købes på apoteket uden recept (f.eks. Picolon eller Movicol). Vi er klar til at vejlede om, hvad der er bedst for dig.

bivirkninger

Hvad kan du selv gøre for at holde maven i gang:

Drik rigeligt med væske, gerne 2-3 liter hver dag

Bevæg dig så meget som muligt i løbet af dagen. Er du sengeliggende, stopper maven lettere

Spis fiberrig mad, f.eks., grøntsager, hvedeklid, hørfrø eller tørrede frugter som svesker, abrikoser og rosiner.

Blodprop i ben eller lunger

Behandling med Thalidomid giver en øget risiko for, at du kan få en blodprop i ben eller lunger. Risikoen er størst i de første måneder af behandlingen.

Blodprop i benet kan vise sig ved øm hævelse af benet og måske rødme af huden. Blodprop i lungen kan give symptomer som åndenød, hoste og evt. hoste med rødligt slim.

Det kan være, at lægen vurderer, at du skal have blodfortyndende medicin, mens du er i behandling med Thalidomid for at mindske risikoen for blodpropper.

Kontakt afdelingen med det samme, hvis du oplever symptomer på blodprop.

Hvad kan du selv gøre for at mindske risikoen:

Bevæg dig så meget som muligt. Gå jævnligt ture, gerne hver dag, selv om de måske er korte

Sid ikke i timevis med benene i ro/i samme stilling. Rejs dig op med jævne mellemrum og bevæg kroppen

Drik 2-3 liter væske hver dag for at holde blodet tilpas fortyndet.

Kløe eller udslæt

Thalidomid kan give tør hud, kløe og udslet på kroppen. Problemer med huden opstår især i perioder, hvor du skal op i dosis. Hudproblemerne kan i værste (men meget sjældne) tilfælde gøre, at områder af huden bliver meget rød og falder af. Slimhinderne kan i så fald blive involveret, dvs. det øverste lag i

munden, halsen, maven, tarmen og skeden.

Hvis du oplever hudproblemer, skal du kontakte afdelingen.

Hvad kan du selv gøre for at modvirke tør hud og kløe:

Smør huden med en fugtighedscreme, som ikke indeholder alkohol

Gå med blødt tøj, gerne bomuld på steder, hvor huden er mest generet

Undlad at tage bad i meget varmt vand.

Undgå graviditet

Det er bevist, at der er stor risiko for fosterskader, når man tager Thalidomid under graviditet. Derfor gælder følgende:

Til kvinder i den fødedygtige alder

Du må ikke blive gravid under behandlingen med Thalidomid og i mindst 12 uger efter afslutning af behandlingen.

Kontakt afdelingen straks, hvis din menstruation udebliver.

bivirkninger

Til mænd

Du må ikke gøre din partner gravid, mens du er i behandling med Thalidomid og i mindst 12 uger efter afsluttet behandling.

Thalidomid er til stede i sæden, og du skal derfor bruge kondom, også hvis du

er steriliseret.

Hvis du har planer om at få et barn senere, bør du overveje at deponere sæd, inden du starter behandlingen med Thalidomid, da stoffets langtidsvirkning på sæd endnu er ukendt.

Thalidomid kan nedsætte lysten til seksuelt samvær hos både mænd og kvinder og/eller evnen til at få rejsning hos mænd.

Tal med os, hvis du ønsker at deponere sæd.

Det er ikke muligt at deponere sæd under selve behandlingen.

Infektion

Behandlingen i sig selv giver sjældent feber og infektion. Men du kan have nedsat immunforsvar, fordi sygdommen nedsætter antallet af hvide blodlegemer (leukocytter).

Det er derfor en god idé at måle din temperatur, hvis du føler dig varm, utilpas eller begynder at fryse over kort tid og måske får kulderystelser.

Kontakt os, hvis din temperatur kommer over 38,5 grader.

Andre bivirkninger ved Thalidomid

Du kan opleve forskellige andre bivirkninger. Det kan være, at du føler sig utilpas, er tør i munden, får væske i kroppen (som viser sig ved eksempelvis hævede ben eller en pludselig vægtstigning). Dit hjerte og dine lunger kan også blive påvirket.

Kontakt os med det samme, hvis du får åndenød, hjertebanken eller ubehag eller smerter omkring lungerne.

Svie og ubehag i maven

Dexamethason kan give svie og ubehag øverst i maven. Hvis du føler ubehag, skal du have medicin mod gener af mavesyre.

Tal med personalet, og de vil hjælpe dig.

Diabetes

Hvis du pludselig begynder at blive meget mere tørstig end ellers og oftere skal tisse, skal du kontakte afdelingen.

Dexamethason kan nemlig få dit blodsukker til at stige, så du i en periode har en form for diabetes. Vi vil så holde øje med dig og dit blodsukker. Det kan forekomme, at du skal have insulin i en periode. Det er en bivirkning og er midlertidig, så diabeten vil oftest gå i sig selv, når du stopper med at tage Dexamethason.

Opstemthed

Dexamethason er opkvikkende. Du kan føle dig humørmæssigt opstemt, rastløs, få mere energi, og du taler måske mere, end du plejer. Hos nogle (men færre) kan medicinen medføre det modsatte, nemlig

nedtrykthed og depression.

bivirkninger

Øget appetit

Dexamethason øger appetitten. Trangen til at spise kan blive ret stor og gøre, at du spiser noget eller meget mere, end du plejer.

Lavere kropstemperatur

Dexamethason sænker din temperatur 'kunstigt'.

Vær derfor ekstra opmærksom på symptomer på infektion som f.eks. utilpashed, hoste eller kulderystelser, da du godt kan være syg uden at have feber. Er infektionen vedvarende, vil du dog kunne se det på temperaturen, også efter noget tid.

Ubehag ved ophør eller nedtrapning

Nogle kan blive utilpasse i dagene efter, at de er holdt op med Dexamethason. Det kan f.eks. vise sig ved generel utilpashed, træthed, ledsmerter, lettere nedtrykthed eller rysten på hænderne. Hvis du har fået Dexamethason igennem længere tid, vil du ofte skulle trappe gradvist ud af medicinen.

Fortæl lægen eller sygeplejersken om de bivirkninger, du får i forbindelse med behandlingen, så vi kan forsøge at forebygge eller afhjælpe dem.

Sådan kontakter du os

Hæmatologisk Afdeling X

Telefon 6541 1152

Telefontid: Hele døgnet

Kontakt altid afdelingen med det samme, hvis du oplever:

• Temperaturstigning over 38,5 C eller almen utilpashed
• Andre tegn på infektion
• Blødning.

Sikker digital post:www.ouh.dk/odex

Du kan skrive til os via Den Digitale Postkasse, hvis du har brug for:

1) Ændring af tid i ambulatoriet

2) Kontakt til hjemmeenheden

3) Kontakt til patientforløbsvejleder.

Afdeling X kan desværre ikke tilbyde mailkonsultation og svar på prøver og lignende via mail. Vi anbefaler i stedet sundhed.dk.

Patientforløbsvejleder

Telefon: 6541 1172

Telefontid: Mandag - fredag: 8.30-14.00

Transportbestilling

Telefon: 7011 3111

Mandag-fredag: kl. 8.00-15.00

Du kan tidligst bestille 14 dage før.