Sjældne og komplekse sygdomme i fokus
Diagnostik, behandling, rådgivning og opfølgning af mennesker med sjældne sygdomme kræver en særlig indsats og internationale netværk.
På Odense Universitetshospital (OUH) har vi bl.a. Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme (CAKS), som tilbyder forløbsprogrammer til patienter med sjældne, arvelige og komplekse sygdomme. Derudover er flere af vore forskere og afdelinger involveret i 9 af de 24 europæiske referencenetværk (ERN), som blev igangsat af EU i 2016, hvor sundhedsprofessionelle og forskere på tværs af grænser drøfter patientcases for at sikre den bedste behandling for de af vore patienter, som lider af sjældne eller komplekse sygdomme.
OUH er i dag repræsenteret i følgende ERN netværk:
- ERNICA - Netværk inden for arvelige og medfødte anomalier (OUH koordinator Kirurgisk Afdeling A)
- VASCERN - Netværk inden for multisystemiske karsygdomme (OUH koordinator Øre-Næse-Hals/Høreklinik Afdeling F)
- ERN-SKIN - Netværk inden for hudsygdomme (OUH koordinator Hudafdeling I og Allergicentret)
- ERN-BOND - Netværk inden for knoglelidelser (OUH koordinator H.C. Andersen Børne- og Ungehospital)
- Endo-ERN - Netværk inden for endokrine sygdomme (OUH koordinator H.C. Andersen Børne- og Ungehospital)
- ERKNET - Netværk inden for nyresygdomme (OUH koordinator Nyremedicinsk Afdeling Y)
- ERN-Transplantchild - Netværk inden for transplantationer hos børn (OUH koordinator Nyremedicinsk Afdeling Y)
- ERN-ITHACA - Netværk inden for medfødte misdannelser og sjælden intellektuel funktionsnedsættelse (OUH koordinator Klinisk Genetisk Afdeling)
- ERN LUNG - Netværk inden for luftvejssygdomme (OUH koordinator Lungemedicinsk Afdeling J (supporting member))
Den 28. februar er Sjældne Dag, og OUH støtter op om dagen og fokusset på arvelige, sjældne og komplekse sygdomme.
Er du også interesseret i Sjældne dagen, kan du se mere i videoen her – https://youtu.be/fIvqxQPjisI – eller læs mere om CAKS og ERN netværkene her.