Sjældne diagnoser i fokus!
Sjældne-dagen bliver kun afviklet hver fjerde år. Formålet er at sætte fokus på mennesker med sjældne diagnoser.
29. februar er altid ganske særlig, da den kun finder sted hver 4. år. Derfor er det også den ideelle dag til at skabe opmærksomhed om de sygdomme, som også hører til de sjældne af slagsen. Sjældne-dagen ( www.sjaeldne-dagen.sjaeldnediagnoser.dk/om-sjaeldne-dagen ), som dagen bliver kaldt, er blevet afviklet siden 2008, og på OUH er det også noget, som vi ønsker at slå et slag for.
OUH har nemlig i forlængelse af CAKS – Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme ( www.ouh.dk/til-patienter-og-parorende/odense/centre/caks/om-caks ) og via deltagelse i de Europæiske Referencenetværk ( www.ouh.dk/til-patienter-og-parorende/odense/centre/caks/ern/ern-sekretariatet ) på mange områder en tæt kontakt til mennesker med sjældne diagnoser og handicap, og vi har kontinuerligt fokus på at forbedre behandlingen og forskningen i de sjældne sygdomme.
I Danmark er det den nationale organisation Sjældne Diagnoser, som er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap, som arrangerer Sjældne-dagen. Læs mere om dette års program her; https://sjaeldnediagnoser.dk/oevrige-tilbud/sjaeldne-dagen/sjaeldne-dagen-2024/