Samarbejde om palliativ pleje til børn med kræft

Hvert år får cirka 25.000 børn i Europa konstateret kræft. Pædiatrisk palliativ pleje støtter børn i at leve med en livstruende sygdom og fokuserer på livskvalitet for både børnene og deres familier. Det betyder fokus på at lindre fysiske symptomer samt at give følelsesmæssig og åndelig støtte og vejledning i beslutninger om behandling og døden. Læger og sygeplejersker inden for palliativ pleje kan være involveret i behandlingen af et barn med kræft helt fra begyndelsen.

HOPE4Kids

På mange europæiske hospitaler er plejen for børn med kræft primært fokuseret på at behandle sygdommen og lindre symptomer. Specialiseret palliativ pleje overses ofte. Det europæiske projekt HOPE4Kids (Holistic Oncological Palliative Care 4 Europe’s Kids) har som mål at ændre dette og sikre, at flere børn og familier får den støtte, de har brug for. Målet er at udveksle viden, udvikle europæiske retningslinjer, afprøve best practices og praktiske værktøjer til sundhedsprofessionelle og familier samt udvikle uddannelses- og træningsprogrammer.

Samarbejde i Europa

HOPE4Kids forbinder sundhedsprofessionelle, forskere, beslutningstagere og forældreorganisationer fra 23 lande. 20 forskningsinstitutioner, 21 hospitaler og tre forældreorganisationer er involveret. Projektet har modtaget et tilskud på 12 millioner euro fra Den Europæiske Union.

-Ved at arbejde sammen på tværs af grænser kan vi lære af hinanden og udvikle os. På den måde bygger vi i fællesskab et solidt fundament for palliativ pleje i hele Europa, hvor barnet og familien er i centrum; forklarer Martin Lehman Boesen, som repræsenter H.C. Andersen Børne og Ungehospitals forskningsenhed på OUH og Klinisk institut i EU projektet. Han fortsætter; -Vi håber, at HOPE4Kids bliver et vigtigt skridt mod bedre pædiatrisk palliativ pleje i Europa. Så hvert barn med kræft kan få en pleje, der virkelig hjælper dem, når de har allermest brug for det.

På vej mod en europæisk individuel plejeplan

Det fireårige projekt skal i sidste ende føre til konkrete forbedringer i tilgængeligheden og kvaliteten af pædiatrisk palliativ pleje i hele Europa. Der vil blive udviklet evidensbaserede retningslinjer, og palliativ pædiatrisk pleje i Europa vil blive kortlagt. Der udvikles også uddannelse og træning til sundhedsprofessionelle, undervisere, omsorgspersoner og forældre. Eksempler inkluderer digital støtte til hjemmepleje, mere tilgængelig information til forældre og en individuel plejeplan, der kan bruges i hele Europa. Som en del af projektet vil partnerne også undersøge, hvordan de kan lære af hinanden og forbedre politikker.

HOPE4Kids er medinitieret af Máxima International, en del af Princess Máxima Center. Máxima International blev grundlagt for at fremme samarbejde mellem pædiatriske onkologer verden over. Kickoff-mødet for den officielle lancering af projektet fandt sted i Amsterdam i oktober og samlede omkring 140 deltagere. Fra Region Syddanmark deltog ud over Martin Lehmann Boesen bl.a. læge og ph.d. studerende Sisse Josephine Rudkjøbing, overlæge Niels Thomas Hertel og international konsulent Søren Lange Nielsen fra Syddansk Sundhedsinnovation, som også er en del af projektet.

HOPE4Kids er en Joint Action finansieret af Den Europæiske Unions EU4Health-program og er en del af Europa’s Beating Cancer Plan. Finansieringen er tildelt af European Health and Digital Executive Agency (HaDEA).

Finansieret af Den Europæiske Union. De synspunkter og holdninger, der udtrykkes, er dog udelukkende forfatternes og afspejler ikke nødvendigvis Den Europæiske Union eller European Health and Digital Executive Agency (HaDEA). Hverken Den Europæiske Union eller bevillingsmyndigheden kan holdes ansvarlig for dem.