Kenneth Stockmann Larsen

Investigating the chronicity of chronic rhinosinusitis

Kan du huske, hvordan du havde det sidst du var forkølet? Hvordan vil du have det med tanken, om konstant forkølelse hver dag hele året? Sådan er det at have kronisk næse-bihulebetændelse (CRS).

CRS rammer tæt på hver 10. dansker i løbet af livet. På trods af at det er en udbredt sygdom, som giver betydeligt nedsat livskvalitet, er der meget lidt fokus på den i forskning. CRS behandles med daglig brug af næsespray med binyrebarkhormon og kræver i nogle tilfælde ind til flere operationer i bihulerne. Selv med både næsespray og gentagne operationer er der stadig mange patienter med CRS, som dagligt plages af deres symptomer. Desværre har vi beskeden viden om, hvilke patienter med CRS, der er i risiko for et svært forløb med invaliderende symptomer, hvilket gør det svært at vejlede patienterne.

Formål

At undersøge udviklingen af CRS blandt nydiagnosticerede patienter for at finde sygdomsmarkører og prøveværdier, som kan fortælle om patientens risiko for at udvikle svær CRS fra starten.

Delformål

At undersøge om brugen af en smartphone app til at monitorere sin egen sygdom kan hjælpe
patienterne til en bedre sygdomshåndtering og bedre patient-læge samarbejde om sygdomsbehandling.

Hypotese

Vores hypotese er, at vi med vores undersøgelse kan finde markører, som kan bruges til at forudse sværhedsgraden af patientens CRS. Vi har allerede på nuværende tidspunkt været med i udvikling af app’en Galenus Health. Hypotesen er, at den giver os et mere detaljeret indblik i sygdomsudviklingen – et indblik som vi på nuværende tidspunkt ikke har. Dertil kommer at patienterne får et redskab til en mere aktiv rolle i deres egen behandling.

Metode

Vi inkluderer 100 patienter, der lige har fået diagnosen CRS fra deres egen praktiserende øre-, næse- og halslæge. De undersøges med spørgeskemaer, blodprøver, CT scanning af bihulerne, kikkertundersøgelse af næsen, lungefunktionstest, allergiudredning og næsepodning. De vil blive instrueret i app’en Galenus Health, som indeholder undervisningsmateriale designet specifikt til patienter med CRS. Tidligere forskning viser, at man med bedre kendskab til sin kroniske sygdom får nemmere ved at følge behandlingen og opnår bedre symptomkontrol. App’en indeholder også en symptomdagbog, så både patienten og lægen kan se den enkelte patients symptomkontrol. Ved at bruge app’en minimum hver 2. uge, samler vi hele tiden information omkring sygdomsudviklingen for hver enkelt patient.

Efter 2 år indkaldes alle deltagere igen til ny kikkertundersøgelse, blodprøver, næsepodning osv. Data bruges til at undersøge, om nogle enkeltstående faktorer kan forudsige hvem, der udvikler svær CRS og hvem, der opnår god symptomkontrol. Vi sammenligner de 100 patienter med 50 patienter, der allerede har svær CRS for at have et endnu større grundlag til vores undersøgelse. De 50 deltagere får udført de samme undersøgelser, spørgeskemaer og tests.

Begrænsninger

Studiet leder i første omgang efter markører der har sammenhæng med udvikling af svær CRS. For at man kan bedømme, om markørerne kan bruges til at forudsige sygdomsudvikling, kræver det, at man tester dem i et separat studie. Vores studie er dog et nødvendigt og vigtigt skridt for at finde brugbare markører i den kliniske hverdag.

Klinisk betydning

I dag har vi ingen redskaber til at besvare det spørgsmål, som vi ofte hører fra patienter med CRS:
’Hvad betyder det så for mig, at jeg har fået kronisk bihulebetændelse?’
Vores studie forsøger at give os muligheden for at besvare det spørgsmål. Nuværende forskning tyder på, at tidlig indsats med operation i bihulerne øger den langsigtede symptomkontrol blandt patienter med CRS. Vi forventer, at dette studie kan bidrage til at finde de patienter, der udvikler svær CRS. Disse patienter kan tilbydes operation tidligere i forløbet, og dette vil forhåbentligt medføre bedre symptomlindring og øget livskvalitet.

Patientinvolvering

Ideen til dette studie er baseret på ønsker fra patienter med CRS. Ønsket kom frem til et møde i en international forskningsgruppe for luftvejssygdomme i 2017. Vi har inddraget patient-repræsentanter fra vores egen afdeling under tilrettelæggelsen af studiet. Vi håber, at kunne udføre projektet og belyse et vigtigt aspekt i en meget undervurderet sygdom.