Skip til primært indhold

European Reference Networks

OUH deltager i europæiske samarbejder og netværk, der kan være med til sikre forskning af høj international klasse.

OUH deltager i mange internationale projekter samt netværk.

Nogle af disse er igangsat af EU Kommissionen og indgår i en samlet paraply af netværk, som går under navnet European Reference Networks (ERN). Hensigten med disse ERN netværk er at fremme drøftelser om komplekse og sjældne sygdomme og lidelser, der kræver højt specialiseret behandling og koncentration af viden og ressourcer. Disse ERN netværk er virtuelle netværk, der involverer sundhedsudbydere over hele Europa.

Se i denne korte video (på engelsk), hvad ERN netværkene er. Eller læs mere på Sundhedsstyrelsen side om disse netværk.

Der er i alt 24 netværk med deltagelse af over 900 højt specialiserede sundhedscentre fordelt på mere end 300 hospitaler i 26 EU lande. Se listen over ERN netværkene her.

 

OUH deltager i ERN netværkene

Netværket arbejder primært med fokus på sjældne sygdomme såsom hereditær hæmoragisk telangiectasi (Mb. Osler), arvelige aorta aneurysme sygdomme, mellemstore arterie sygdomme (som Ehlers Danlos Syndrome), pædiatrisk og primær lymfødem samt vaskulære malformationer.

OUH kontakt

Professor og overlæge Anette Drøhse Kjeldsen, Øre-Næse-Hals/Høreklinik Afdeling F
Mail: anette.kjeldsen@rsyd.dk   
Telefon: 65 41 43 14
 
Læge Pernille Tørring, Klinisk Genetisk Afdeling
Mail: Pernille.Toerring@rsyd.dk  
Telefon: 65 41 34 58

Læs mere om netværket

https://vascern.eu/  
 

Netværket arbejder primært med fokus på sjældne sygdomme såsom malformationer af fordøjelsessystemet, mellemgulvet, bugvæggen og spiserøret. Derudover har man også fokus på gastroenterologiske og intestinale sygdomme samt intestinal svigt.

OUH kontakt

Professor og overlæge Niels Qvist, Kirurgisk Afdeling A
Mail: niels.qvist@rsyd.dk  
Telefon: 29 69 46 25
 
Professor og overlæge Steffen Husby, H.C. Andersen Børne- og Ungehospital Afdeling H
Mail: steffen.husby@rsyd.dk  
Telefon: 65 41 20 90

Læs mere om netværket

https://ern-ernica.eu/  

Netværkets fokus er på sjældne hudsygdomme såsom hereditært angioødem, iktyosis, arvelig palmoplantar keratodermi, autoimmune bulløse hudsygdomme, mosaiktilstande, epidermolysis bullosa og arvelige bindevævssygdomme.

OUH kontakt

Hudafdeling I og Allergicenteret
Mail: 
Telefon: 65 41 27 05

Læs mere om netværket

https://ern-skin.eu/  

Netværkets fokus er på sjældne knoglelidelser.

OUH kontakt

HC. Andersen Børne- og Ungehospital

Overlæge Anders Jørgen Schou
Mail: Anders.Joergen.Schou@rsyd.dk 
Telefon:

Læs mere om netværket

https://ernbond.eu/ 

Netværkets fokus er på sjældne nyresygdomme.

OUH kontakt

Nyremedicinsk Afdeling Y

Professor og overlæge Martin Tepel
Mail: mtepel@health.sdu.dk 
Telefon:

Læs mere om netværket
https://www.erknet.org/ 

Netværkets fokus er på sjældne endokrine sygdomme.

OUH kontakt

HC. Andersen Børne- og Ungehospital 

Professor og overlæge Henrik Christesen
Mail: Henrik.Christesen@rsyd.dk 
Telefon:

Læs mere om netværket

https://endo-ern.eu/ 

Netværkets fokus er på sjældne transplantationer på børn.

OUH kontakt

Nyremedicinsk Afdeling Y

Professor og overlæge Martin Tepel
Mail: mtepel@health.sdu.dk  
Telefon:

Læs mere om netværket

https://www.transplantchild.eu/ 

Netværkets fokus er på sjældne medfødte misdannelser og intellektuelle funktionsnedsættelser.

OUH kontakt

Klinisk Genetisk Afdeling

Professor og ledende overlæge Lilian Bomme Ousager
Mail: Lilian.Bomme.Ousager@rsyd.dk 
Telefon:

Læs mere om netværket

https://ern-ithaca.eu/ 

Netværkets fokus er på sjældne lungesygdomme.

OUH kontakt

Lungemedicinsk Afdeling J

Klinisk lektor og specialeansvarlig overlæge Jesper Rømhild Davidsen
Mail: Jesper.Roemhild.Davidsen@rsyd.dk  
Telefon:

Læs mere om netværket

https://europeanlung.org/en/news-and-blog/ern-lung-help-and-support-for-people-with-rare-lung-conditions/ 

 

APPFWU02V