Patient-drevet konference med mere end 2800 views og deltagere fra 89 forskellige lande

Konferencen var skræddersyet til både sundhedsprofessionelle og familier, da programmet var spækket med patient-historier, live Q&As og videnskabelige præsentationer om tilstanden idiopatisk ketotisk hypoglykæmi (uforklarligt lavt blodsukker med høje ketonstoffer).

Patientforeningen er opstået som et resultat af et årelangt forskningssamarbejde mellem ForSa-P's Danielle Drachmann (som også er patient og pårørende på OUH) og Henrik Thybo Christesen, klinisk professor på H. C. Andersens Børne & Unge Hospital.

I år blev der taget hul på det sårbare emne Münchausen by Proxy i relation til patologisk ketotisk hypoglykæmi (svært lavt blodsukker med høje ketonstoffer) hos børn. Den årlige konference i patientforeningen fungerer i dag som en patientforenings-drevet hub for forskning i den sjældne tilstand idiopatisk ketotisk hypoglykæmi, hvor nye forsknings resultater præsenteres, forskningssamarbejder etableres og huller i den eksisterende viden om tilstanden identificeres igennem patienthistorier og spørgsmål fra de 1600 familier i foreningen. Foreningens konference og forskning er støttet stærkt op af et frivilligt ekspertpanel bestående af ledende forskere i kompleks hypoglykæmi inden for endokrinologi, pædiatrisk endokrinologi og medfødte stofskiftesygdomme. Ekspertpanelet ledes af OUHs kliniske professor Henrik Thybo Christesen.

Med mere end 2800 samlede visninger på YouTube med registrerede deltagere fra 89 forskellige lande + en ekstern stream til Shanghai, med mere end 500 deltagende kinesiske læger, tør vi godt slå fast at dette års konference var endnu en succes for den nyetablerede patientforening. 

Læs mere om patientforeningen her: https://ketotichypoglycemia.org